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"Alors que la refondation du système de santé est à l'agenda politique, le CCNE propose dans son avis 140 de « Repenser le système de soins sur un fondement éthique. Leçons de la crise sanitaire et hospitalière, diagnostic et perspectives ». Cet avis vient d'être remis au ministre de la santé et est rendu public lundi 7 Novembre 2022. Il s'inscrit dans le prolongement de l'avis n° 137 « Éthique et santé publique » qui, en juillet 2021, insistait sur les risques de tensions entre l'éthique individuelle du soin et l'éthique liée à une juste allocation de ressources limitées. Il appelait de ses vœux une participation citoyenne à une réflexion collective et la mise en œuvre d'états généraux de la santé. L'avis 140 est centré principalement sur la situation tendue de l'hôpital public qui est « le symptôme le plus saillant de la crise du système de soins ». Le CCNE, qui a fait du système de soins et de la santé publique, un thème de réflexion prioritaire, consacrera de futurs travaux aux autres secteurs, tels les établissements médico-sociaux, ou encore la prévention et promotion de la santé.  Dans cet avis, le CCNE analyse la manière dont la pandémie de Covid-19 a contribué à révéler une crise morale de l'hôpital public et la souffrance des professionnels de la santé. Il analyse la persistance, voire l'aggravation, de certaines inégalités en matière de santé et la crise de confiance de la population. Il s'intéresse enfin aux racines sociales, historiques, économiques et politiques de cette crise morale avant de proposer des pistes en vue de la rénovation du système de soins et place les valeurs de l'éthique au centre de celle-ci."

"Les institutions de santé recommandent diverses mesures pour limiter la propagation de Covid-19. Mises en œuvre de manière circonstanciée, ces dispositions associent isolement, quatorzaine ou confinement ; réaménagement des dispositifs de soins dans les hôpitaux ; imposition de « gestes barrières » ; fermeture des frontières ; restriction des déplacements, etc. L'un des changements dans l'exercice de la médecine hospitalière en temps de Covid concerne l'expérience des équipes soignantes de la fin de vie et des décès. Certaines mesures concernent la prise en charge des personnes mourantes et la pratique des rites funéraires. Quatre phases sont distinguées : soins médicaux ; fin de vie ; transport des personnes décédées ; soins mortuaires avant mise en bière. À partir des enquêtes menées à l'Hôpital européen de Marseille (HEM) et des apports de recherches antérieures sur Ebola, cet article restitue une expérience concrète de contribution de l'anthropologie en contexte hospitalier visant à mieux intégrer les impératifs socioculturels dans l'accompagnement digne des personnes atteintes des formes graves de Covid-19."

Le vieillissement de notre société est aujourd'hui une réalité démographique indéniable et qui invite à repenser notre façon de vivre ensemble pour permettre une meilleure inclusion des personnes âgées. Des mesures législatives ont ainsi été entreprises ces dernières années pour faire face à cette réalité, que ce soit par la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement ou bien par celle de 2016 relative à la modernisation de notre système de santé. C'est dans ce contexte social et politique que le CCNE a choisi de s'autosaisir pour traiter des enjeux éthiques du vieillissement, trop peu présents à ses yeux dans la construction des politiques publiques relatives à l'accompagnement des personnes âgées : comment rendre la société davantage inclusive vis-à-vis de ses citoyen(ne)s les plus âgé(e)s ? Le CCNE a décidé de faire partir sa réflexion de la question de la « concentration » des personnes âgées dans des établissements d'hébergement. En effet, force est de constater que l'institutionnalisation des personnes âgées dépendantes et leur concentration entre elles génèrent des situations parfois indignes, qui, réciproquement, sont source d'un sentiment d'indignité de ces personnes. Leur exclusion de fait de la société, ayant probablement trait à une dénégation collective de ce que peut être la vieillesse, la fin de la vie et la mort, pose de véritables problèmes éthiques, notamment en termes de respect dû aux personnes. En effet, bien que cette institutionnalisation forcée soit revendiquée au nom de principes de bienveillance et dans le but d'assurer la sécurité de ces personnes vulnérables, celle-ci se fait souvent sous la contrainte, faute d'alternative, et se joint en outre de l'obligation pour ces personnes de payer pour un hébergement qu'elles n'ont pas voulu. Cet avis cherche, dans cette perspective, à répondre aux questions suivantes :

Le vieillissement de notre société est aujourd'hui une réalité démographique indéniable et qui invite à repenser notre façon de vivre ensemble pour permettre une meilleure inclusion des personnes âgées. Des mesures législatives ont ainsi été entreprises ces dernières années pour faire face à cette réalité, que ce soit par la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement ou bien par celle de 2016 relative à la modernisation de notre système de santé. C'est dans ce contexte social et politique que le CCNE a choisi de s'autosaisir pour traiter des enjeux éthiques du vieillissement, trop peu présents à ses yeux dans la construction des politiques publiques relatives à l'accompagnement des personnes âgées : comment rendre la société davantage inclusive vis-à-vis de ses citoyen(ne)s les plus âgé(e)s ? Le CCNE a décidé de faire partir sa réflexion de la question de la « concentration » des personnes âgées dans des établissements d'hébergement. En effet, force est de constater que l'institutionnalisation des personnes âgées dépendantes et leur concentration entre elles génèrent des situations parfois indignes, qui, réciproquement, sont source d'un sentiment d'indignité de ces personnes. Leur exclusion de fait de la société, ayant probablement trait à une dénégation collective de ce que peut être la vieillesse, la fin de la vie et la mort, pose de véritables problèmes éthiques, notamment en termes de respect dû aux personnes. En effet, bien que cette institutionnalisation forcée soit revendiquée au nom de principes de bienveillance et dans le but d'assurer la sécurité de ces personnes vulnérables, celle-ci se fait souvent sous la contrainte, faute d'alternative, et se joint en outre de l'obligation pour ces personnes de payer pour un hébergement qu'elles n'ont pas voulu. Cet avis cherche, dans cette perspective, à répondre aux questions suivantes :

"Parmi les conséquences de la pandémie dans le quotidien des soignants, la pénurie de certains moyens a fait apparaître la crainte d'avoir à réaliser un « tri » des patients face à l'accroissement des besoins notamment pour les passages en réanimation. Des interrogations ont pu s'exprimer rapidement et les consignes changer au regard de l'évolution de la situation et de l'acquisition progressive de nouvelles connaissances sur le virus. Les espaces éthiques sollicités ont pu apporter des éléments de réflexion face aux diverses thématiques soulevées. Il a fallu poser en préalable que chaque vie est d'égale dignité intrinsèque et que chaque malade devrait avoir droit au meilleur traitement approprié pour son cas. Cette crise actuelle ne doit pas nous détourner de nos valeurs ni des principes éthiques fondamentaux, elle nous oblige plus encore à une réflexion au cas par cas, avec évaluation pluridisciplinaire, précise et honnête des bénéfices et des risques des diverses solutions envisagées, réflexion incluant l'aspect de l'insuffisance éventuelle de moyens pour tous. La crainte évoquée par les proches des personnes âgées en EHPAD ou des personnes en situation de handicap que celles-ci passent « en second » lors de situations requérant des soins de réanimation est bien compréhensible, mais il convient de souligner que, lors d'éventuelles décisions médicales, de multiples facteurs entrent en jeu, l'âge ou le handicap étant l'un d'eux, mais pas le seul. Certaines équipes médicales avaient déjà appris à travailler ces aspects, par exemple en oncogériatrie ou en réanimation, mais cette crise nous fait mieux prendre conscience de notre impréparation pour agir avec justesse, et de nos difficultés à prendre le temps de cette réflexion pluridisciplinaire et collégiale, incluant l'avis de la personne au premier chef, même si elle est fort diminuée au plan physique ou mental, sans oublier si

"La ministre du travail, de la santé et des solidarités Catherine Vautrin a visité jeudi 21 mars la maison Jeanne-Garnier, pôle d'excellence parisien en soins palliatifs. L'occasion pour elle d'écouter les soignants, mais aussi de défendre la cohérence d'un projet de loi qui mêle développement des soins palliatifs et aide à mourir."

"C'est un regard "inquiet" que porte le docteur Hubert Tesson sur toutes ces questions de la fin de vie. Médecin à la clinique Sainte Elisabeth à Marseille, il est un fervent défenseur des soins palliatifs. Ils ont permis de prendre "conscience que l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie étaient des impasses et n'étaient pas respectueuses des malades, des familles et des soignants" explique-t-il avant de reconnaître qu'il a vu avec joie les soins palliatifs se développer et qu'il craint que "l'évolution de cette loi vienne saper cette organisation". Son expérience de médecin lui fait redouter qu'on apporte surtout "une réponse technicienne qui ne répondra pas aux besoins réels et profonds des patients"."

"Chaque soir, face à la litanie des cas détectés, hospitalisés, graves, en réanimation ou décédés, nous étions dans un premier temps émus puis, en quelque sorte, anesthésiés par cette cascade de chiffres. Nous n'avions pas prévu qu'une autre réalité existait, et brutalement ces disparus ont commencé à être publiquement, quotidiennement et difficilement dénombrés : un bilan innommable, des situations impensables, des chiffres de charnier. Au milieu de cette révélation, il faut commencer à comprendre, à s'orienter dans le chaos de nos représentations, à saisir des fils et des mots pour le dire. Ce qui se produit dans les EHPAD (Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) est bien une tragédie : par sa dimension, la nature de ses victimes, l'impuissance et les dysfonctionnements rencontrés auxquels s'opposent des personnels dévoués, peu reconnus et peu écoutés. La visibilité de cette tragédie ne nous permet plus de l'ignorer. Paradoxalement, cette tragédie qui s'impose à nous ne le fait que de manière parcellaire, comme un paysage, baigné de brouillard, qui ne se dévoile que par lambeaux. Pendant que les hôpitaux, leurs urgences et leurs services de réanimation, mobilisent médias et citoyens, ces institutions, faiblement symboliques, n'attirent ni attention, ni admiration, ni invitation à la reconnaissance quotidienne des « héros du soin quotidien ». Au moment d'une crise sanitaire majeure, cette dispersion structurelle et cet effacement symbolique semblent conjuguer dramatiquement leurs faiblesses. Mais un autre brouillard recouvre nos idées."

"Récemment les Ehpad ont fait l'objet de plusieurs articles relatant la difficulté croissante de recrutement de personnel soignant : aides-soignants et infirmières. Mal payés, mal considérés, harassants, ces métiers figurent dans le « top ten » des métiers en tension par l'étude annuelle de Pole emploi. Faut-il, en cette circonstance, multiplier par deux le nombre de postes offerts comme le propose un groupe de députés de la majorité ? Au risque de multiplier d'autant les difficultés de recrutement ? Ne s'agit-il pas plutôt d'un problème plus large dû à la culture dominante d'une société essentiellement technicienne et comptable qui a du mal à intégrer le « prendre soin » comme valeur fondatrice du vivre ensemble ?"

"La Vie s'est immergée dans la vie de la Maison, à Gardanne (Bouches-du-Rhône), un centre de soins palliatifs ouvert depuis 1994. Un reportage dans le quotidien de soignants dévoués à leurs patients."

"Référence en matière de soins pour les personnes en fin de vie, l'établissement privé Jeanne-Garnier, inauguré en décembre 1874, fête ses 150 ans. La Croix y a passé une nuit, au côté des soignants qui témoignent du sens de leur travail auprès des malades."

"Ce sont des situations de harcèlement thérapeutique (5). Harcèlement, parce que le patient vit cette intransigeance comme une violence psychologique et une violence ressentie dans son corps. Thérapeutique car les intentions visent à améliorer l'état de santé, mais ces intentions sont inapropriées. Dans une comparaison avec l'obstination déraisonnable, on pourrait dire que le harcèlement thérapeutique survient dans un temps antérieur à la fin de vie - ici la sénescence - quand l'obstination déraisonnable concerne les derniers moments de la vie ; le harcèlement thérapeutique nie le déclin progressif des capacités corporelles inhérent au phénomène de vieillissement quand l'obstination déraisonnable nie l'approche de la mort et son caractère naturel ; l'intention au cours du harcèlement thérapeutique est de maintenir l'état de santé actuel et l'indépendance fonctionnelle quand l'intention au cours de l'obstination déraisonnable est de maintenir la vie. Leurs points communs : dans les deux cas, la logique curative ne cède pas sur une orientation palliative des soins, l'on fait fi de la volonté du patient et les objectifs visés sont inappropriés."

"À l'occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs vendredi 12 octobre, Aleteia est allé à la rencontre d'Anne-Marie Trebulle, directrice des soins à la maison médicale Jeanne Garnier à Paris."

"Une médecin, spécialiste en soins palliatifs, lance l'alerte sur la fin de vie de patients en Ehpad. Elle redoute que des raisons budgétaires conduisent à délaisser l'accompagnement des personnes en fin de vie. « Des administratifs viennent nous expliquer comment prendre en charge des gens sans moyen, sans matériel, sans personnel, sans lit. C'est abject. » 6500 personnes sont, au 15 avril, décédées en Ehpad alors qu'elles avaient contracté le virus." [RDP du 17 avril 2020]

"La proposition de loi sur les soins palliatifs est examinée à l'Assemblée nationale depuis le lundi 12 mai. Principale innovation, la création de maisons d'accompagnement, chaînon manquant entre l'hôpital et le domicile."

"L'accompagnement des personnes en fin de vie est au cœur de la mission des aumôneries hospitalières. Valérie Vilcot, aumônier, est régulièrement appelée auprès des malades hospitalisés dans le service des soins palliatifs situé à l'hôpital Saint-Victor. Elle a accepté de nous livrer son témoignage… "

"Le 16 mars, le Président de la République nous annonçait: "Nous sommes en guerre, en guerre sanitaire…". Bien que cette métaphore ne me semble pas la plus efficace, j'en emprunte le langage en analysant une de ses conséquences: le dommage collatéral. Sans parler de la grave crise économique engendrée par le confinement, je me bornerai à rester dans le cadre de l'hôpital et du soin. Le 1er dommage dont la presse a fait écho c'est que les malades chroniques, les patients atteints de maladies rares, et même les patients atteints d'AVC (diminution de 40 % des hospitalisations) ne viennent plus se faire soigner dans nos structures de santé, craignant d'être infectés par le Covid-19 avec des conséquences pouvant être dramatiques pour leur avenir. Mais je voudrais surtout insister sur un autre dommage collatéral, celui de la forte réduction d'accompagnement humain, spirituel, et religieux, avec ses conséquences pour les patients, résidents et familles."

"À travers ses romans graphiques, cet infirmier en soins palliatifs livre une réflexion passionnante sur l'accompagnement des patients et de leur famille sur le chemin de la mort. Un récit lumineux."

"EXCLUSIF. La Croix dévoile les résultats d'une étude conduite par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) qui confirme le besoin urgent de créer des lieux alternatifs à l'hôpital et au domicile pour les malades en fin de vie. Une mesure phare du projet de loi gouvernemental en préparation."

Réponse à la saisine du Ministère des Solidarités et de la Santé du 25 Mars 2020 sur le renforcement des mesures de protection dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les unités de soins de longue durée (USLD).