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"Rédiger ses directives anticipées et désigner une personne de confiance sont des droits pour tous les citoyens mais ces démarches peuvent être difficiles, en particulier la réflexion et la rédaction de ses directives anticipées. La HAS met à disposition des personnes et des professionnels des outils pour faciliter cette démarche : un modèle de formulaire de directives anticipées qui permet la libre expression des personnes, malades ou non, sur leurs souhaits et volontés concernant les décisions médicales à prendre pour le cas où elles seraient un jour hors d'état de les exprimer. Il s'accompagne d'un document expliquant pourquoi et comment y réfléchir et les rédiger : objectifs et intérêts des directives anticipées, explications sur qui peut les rédiger, quand, comment et sur leur contenu, conseils pour les rédiger et les conserver, et informations sur leur utilisation par le corps médical. Ce modèle de formulaire peut être téléchargé, saisi et enregistré un document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social pour les aider à accompagner les personnes qui souhaitent y réfléchir ou les rédiger : intérêts des directives anticipées pour la personne et pour le professionnel, propositions sur le quand et comment aborder le sujet, réflexions sur le sens et le contenu du dialogue. un document sur la personne de confiance décrivant son rôle, les critères pour la choisir et les modalités de sa désignation, accompagné du formulaire de désignation ; une note méthodologique et de synthèse documentaire qui décrit la méthode utilisée pour construire ces documents et recense les travaux sur le sujet en France et à l'étranger. Ces documents aideront à la mise en œuvre de la loi votée en février 2016 qui complète la loi Leonetti en apportant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie."

La HAS publie aujourd'hui un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi Claeys-Leonetti, que les patients peuvent demander dans des circonstances précises. Ce travail complète une série de travaux de la HAS sur l'accompagnement de la fin de vie : rédaction des directives anticipées, mise en place d'une démarche palliative ou encore maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. L'ensemble de ces travaux vise à entendre la demande des patients de finir leur vie chez eux, sans souffrir ainsi qu'à outiller les professionnels de santé, à l'hôpital comme en ville, pour appréhender cette situation. Les situations de fin de vie concernent notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. L'accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. En effet, en France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez eux et 11 % des Français de plus de 50 ans ont désormais rédigé leurs directives anticipées. Ce dernier chiffre reste faible et les Français demeurent mal informés ou peu à l'aise pour envisager concrètement leur fin de vie. Par ailleurs, seule la moitié des malades qui relèvent de soins palliatifs en bénéficie effectivement, qu'ils soient à l'hôpital mais surtout dans leur lieu de vie. Plusieurs facteurs l'expliquent : inégalité des ressources sur le territoire, manque de formation des professionnels en soins palliatifs, méconnaissance de la loi et des dispositifs existants. Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé a lancé en 2016 un plan soins pall

"Le 28 octobre 2019 au Vatican, des représentants des trois religions abrahamiques - judaïsme, islam et christianisme - ont signé un document commun afin de promouvoir le respect de la fin de vie. Une déclaration inédite - l'Académie pontificale pour la vie, à la demande du pape François, a créé à cet effet un groupe interreligieux chargé de la rédiger - qui s'oppose fermement à l'euthanasie et au suicide assisté et appelle à promouvoir les soins palliatifs. Après un préambule consacré aux évolutions actuelles qui intensifient les dilemmes autour de la fin de vie (progrès scientifiques, relation patient-médecin, mort en hôpital…) et une présentation des objectifs du document, les signataires des trois religions monothéistes abrahamiques affirment donc être « totalement » en accord quant à leur approche des situations de fin de vie. Ce qui se traduit dans le texte par l'affirmation que « l'euthanasie et le suicide assisté par un médecin sont intrinsèquement et donc moralement et religieusement inacceptables et devraient être interdits sans aucune exception »… et par un soutien aux soins palliatifs, « validés et professionnels partout et pour tous ». « Même lorsque les efforts visant à éviter la mort semblent excessivement lourds, soulignent les signataires, nous sommes moralement et religieusement tenus de réconforter, de soulager de manière efficace la douleur et les symptômes, d'accompagner et de fournir des soins et une aide spirituelle au patient en fin de vie et à sa famille. »"

"Février 2015, document de la Commission des épiscopats de la Communauté européenne (COMECE) sur la régulation de la gestation pour autrui"

Les situations de fin de vie peuvent, en cas de symptômes réfractaires, faire recourir à une sédation pharmacologique. Or, ces situations sont le lieu d'enjeux relationnels importants. Ce travail a eu pour but d'interroger la littérature scientifique et médicale sur la façon dont la sédation peut s'inscrire dans ces enjeux relationnels de la fin de vie. Notre revue narrative de la littérature a porté sur huit bases de données électroniques. Elle fut restreinte aux documents parus, en anglais ou en français, avant le 31 octobre 2017. Soixante-trois documents correspondaient aux critères de recherche. Ils ont montré que le patient, les proches et les soignants évoluent dans une certaine temporalité, et que la souffrance en fin de vie est d'abord une souffrance relationnelle. Celle-ci ne doit donc pas être envisagée de manière individuelle et statique. Autrement, le risque est d'avoir recours à la sédation non pour soulager des symptômes, mais pour fuir la relation. Un tel risque peut provenir du patient, tenté de s'engager dans une logique sacrificielle, ou de ceux qui, autour de lui, sont tentés d'anticiper la séparation - sorte d'euthanasie psychique et sociale. Les différentes pratiques de la sédation témoignent ainsi de perspectives soignantes sous-jacentes plus générales. Tandis qu'une sédation terminale s'apparente à une procédure de déconnexion soumise à des critères techniques et à l'autodétermination du patient - c'est le cas du dispositif Leonetti-Claeys -, une sédation palliative reste proportionnée aux symptômes et demeure inscrite dans une dynamique relationnelle.

"Nous publions en version intégrale le document adopté lors de la réunion du Saint-Synode de l'Église orthodoxe russe des 25-26 décembre 2013 sur le baptême des enfants issus d'une « mère porteuse »"

"Rencontre autour du document publié par le Conseil Famille et Société de la Conférence des évêques de France intitulé "Notre regard sur la fin de vie". Ce document de 8 pages donne des points de repère précis face aux questions qui se posent dans notre société. Une rencontre pour réfléchir aux questions posées, en présence du docteur Paul Rebattu (Centre Léon Bérard)."

"20 septembre 2018, synthèse du document des évêques de France sur la régulation juridique des techniques d'assistance médicale à la procréation"

"roline Roux, déléguée générale adjointe d'Alliance VITA et responsable du service d'écoute SOS Fin de Vie, était l'invitée de l'émission A la Source, le 15 mars 2018. Elle revient sur la publication d´un document sur la sédation profonde pour les professionnels. (à partir de 6:10 mn)."

"Le 31 janvier 2020, Mgr Richard Gagnon, archevêque de Winnipeg et président de la Conférence des évêques catholiques du Canada (CECC), a écrit au premier ministre du Canada, M. Justin Trudeau, concernant les changements proposés à la législation sur l'élargissement de l'admissibilité à l'euthanasie et au suicide assisté (que le gouvernement appelle « l'aide médicale à mourir »/AMM). Dans sa lettre, après avoir noté que l'euthanasie et le suicide assisté sont « l'enlèvement direct de la vie humaine ou la participation à son suicide, gestes qui ne peuvent jamais être justifiés », le Président de la CECC écrit : « Nous demandons instamment au gouvernement du Canada, avant d'aller plus loin, d'entreprendre une consultation plus large, approfondie, impartiale et rigoureuse sur la question, afin de s'assurer que tous les facteurs pertinents - social, médical et moral - sont examinés avec soin et à fond » et ajoute « les soins palliatifs, qui ne sont pas encore pleinement mis en œuvre et accessibles dans notre propre pays, offrent une solution convaincante - la seule alternative respectueuse, complète et éthique au problème que le gouvernement tente de résoudre »."

"LES RECOMMANDATIONS DU DEFENSEUR DES DROITS Concernant la connaissance des enfants intersexes Le Défenseur des droits recommande qu'une cartographie complète des naissances intersexes soit réalisée et rendue publique, pour disposer des données sur le nombre d'enfants concernés selon le type de variation du développement sexuel et sur la nature de leur prise en charge. Le Défenseur des droits recommande de soutenir des recherches pour mieux connaitre la situation et le développement des enfants intersexes dans le temps, et pour disposer de connaissances sur les enfants qui n'ont pas connu d'interventions chirurgicales ou de traitements médicamenteux. Concernant l'information, l'orientation et l'accompagnement Le Défenseur des droits recommande l'utilisation de l'expression « variations du développement sexuel » ou « différences du développement sexuel » par l'ensemble des professionnels en lieu et place des termes de « troubles » ou d' « anomalie » du développement sexuel. Le Défenseur des droits recommande que les professionnel·le·s médicaux soient informé·e·s et formé·e·s sur les variations du développement sexuel et sur l'existence des centres spécialisés, que les personnel·le·s soient guidé·e·s s'agissant des modalités et la nature des informations transmises aux parents (document à élaborer et à diffuser). Le Défenseur des droits recommande que les enfants qui présentent une variation du développement sexuel à la naissance soient bien systématiquement orientés vers un des deux pôles du centre de référence et que l'accompagnement et le soutien proposés aux parents soient renforcés et prolongés sur le long terme. Concernant les traitements et/ou opérations précoces irréversibles Le Défenseur des droits recommande qu'une conférence de consensus pluridisciplinaire soit organisée afin d'actualiser le protocole/référentiel de diagnostic et de soins de 2002. Le Défens

"En dépit de progrès considérables, les femmes continuent de rencontrer, en Europe, de graves difficultés en ce qui concerne leur santé et leurs droits sexuels et reproductifs. Des lois, des politiques et des pratiques limitent et compromettent sérieusement la santé sexuelle et reproductive des femmes, leur autonomie, leur dignité et leur pouvoir de décision et les inégalités hommes-femmes, encore omniprésentes, ont un impact important sur leur santé et leurs droits sexuels et reproductifs. En outre, on assiste à la résurgence, ces dernières années, de menaces à l'encontre de ces droits, qui mettent en péril des engagements bien établis en matière d'égalité de genre et de droits des femmes. Le présent document thématique traite de ces préoccupations compte tenu des obligations internationales en matière de droits de l'homme des États membres telles qu'affirmées dans les instruments internationaux et européens, et enrichies et interprétées par les mécanismes pertinents en matière de droits de l'homme. Il offre une vue d'ensemble des obligations étatiques en matière de santé et droits reproductifs et sexuels des femmes, notamment en ce qui concerne l'accès à une éducation sexuelle complète, à une contraception moderne, à un avortement légal et sécurisé et à des soins de santé maternelle de qualité." Document disponible à V&D

"«Quand il n'y a plus rien à faire il y a encore beaucoup à faire» : c'est ce que rappelle un document du Saint-Siège d'une vingtaine de pages sur « le soin des personnes dans des phases critiques et terminales de la vie »."

"Qu'autorise la loi en matière de fin de vie et de soins palliatifs ? Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie vient de publier un document répondant à ces questions. Il s'adresse au grand public."

Alors que la Convention Citoyenne sur la fin de vie a rendu ses conclusions le dimanche 2 avril, les protestants de France souhaitent également apporter leur contribution au débat. La Fédération protestante de France a produit, grâce aux travaux de sa commission Ethique et société, un rapport intitulé « Pour davantage d'humanité en fin de vie : interpellations protestantes ». Le pasteur Christian Krieger, président de la FPF, a remis officiellement ce document le mardi 4 avril à madame Agnès Firmin-Le Bodo, ministre déléguée chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé. Cette interpellation s'est tenue à l'Institut de formation en soins infirmiers des Diaconesses de Reuilly et a été suivie d'une table ronde avec des intervenants du monde hospitalier et protestant.

"Mgr Charles Morerod, président de la Conférence des évêques suisses, sur le oui à la Loi sur la procréation médicalement assistée Le oui du peuple suisse à la Loi sur la procréation médicalement assistée (LPAM) a des conséquences que nous regrettons. Cette loi compromet la protection intégrale de l'être humain depuis son début jusqu'à sa fin, depuis la conception jusqu'à la mort naturelle. Les évêques suisses regrettent notamment l'introduction élargie du diagnostic préimplantatoire (DPI)."

"OCUMENT « Vivant jusqu'à la mort », la Fédération protestante de France et la fin de vie"

"La récente affaire Vincent Lambert est venue, à nouveau, souligner la sensibilité de l'opinion publique aux discussions sur la fin de vie. Les débats médiatiques et les convictions personnelles, les situations familiales et les enjeux juridiques et médicaux se croisent et, parfois, se heurtent. Ils rendent délicats l'appréhension des concepts et la possibilité de parvenir à un "désaccord raisonnable". Terra Nova a choisi de s'engager dans cette question délicate avec la note de Corine Pelluchon, philosophe et professeure à l'université de Franche-Comté, qui cherche à rendre justice à l'urgence par la nuance." Document en téléchargement

Document argumentant la décision de rejeter l'initiative citoynne "Un de nous"

"DOCUMENT Déclaration du groupe de travail de la Conférence des évêques de France sur la fin de vie, mardi 20 janvier 2015, avant le débat parlementaire sur le sujet, qui devrait avoir lieu mercredi 21 janvier."