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"La contribution de l'AM2E s'inscrit dans la thématique "Santé Environnement", mais elle aborde aussi des thèmes plus spécifiques tels que la place du patient dans le système de santé, l'indépendance de l'expertise, la transparence des procédures notamment lors de l'élaboration des politiques de santé." " Affronter cette nouvelle donne sanitaire suppose de sortir du déni dans l'approche des maladies environnementales émergentes, d'engager d'importantes réorganisations structurelles, d'assurer l'accès aux soins des populations concernées par ces maladies et de mettre en œuvre une réelle démocratie en santé. 1.Les réformes de structure - La création d'une chaire de médecine environnementale - La création d'un département santé environnement au sein de chaque instance de santé - La mise en place de formations en santé environnementale pour le corps médical 2.L'accès aux soins - Des centres nationaux de référence sur les maladies environnementales émergentes doivent être créés et labellisés - Des unités de soins mobiles et/ ou des lieux d'accueil spécialisés en maladies environnementales et exemptes d'ondes électromagnétiques et de substances chimiques 3. La démocratie sanitaire - La représentativité des associations de malades - La transparence de l'expertise"

Contribution sur : - Maladie héréditaire et information obligatoire à la parentèle : définir plus clairement ce qu'est une prévention efficace, laisser le choix au patient d'informer ses proches sans leur imposer de dépistage - Maladie héréditaire et PMA : introduire ou renforcer la possibilité d'une évaluation individuelle des conséquences de la maladie dans un projet de procréation sans se limiter à une liste de maladie ou de condition médicales préalablement définie - Données médicales et CNIL : revoir la question de la protection des données pour que cela ne mette pas en cause la prise en charge des patients - Données de santé, secret médical & assurance : relecture des questionnaires des compagnies par le CCNE pour s'assurer de leur légalité, officialiser la place du médecin traitant ou du spécialiste dans ces questionnaires, assurer que les prédispositions génétiques en l'absence de symptôme n'entrent pas en considération dans les décisions des assureurs

"Le 22 juin 2016, la ministre de la Santé Marisol Touraine a annoncé lancer le programme « Plan Médecine Génomique », consistant notamment à investir 670 millions d'euros en 5 ans pour équiper la France de 12 plateformes de haut débit de séquençage du génome (analyse de l'ADN). Un rapport intitulé « France Médecine Génomique 2025 » a été remis au Gouvernement ce même jour. Le séquençage du génome consiste en l'analyse complète des gènes qui composent l'ADN, ce qui permet de poser le diagnostic de certaines maladies, d'évaluer certaines prédispositions à des pathologies (médecine prédictive) ou encore d'ajuster certains traitements. Ce plan est destiné à améliorer le diagnostic des maladies rares, mais également des « maladies communes » : diabète, obésité, maladies cardiovasculaires et neurodégénératives (par exemple, Alzheimer). Les objectifs sont de déployer un dispositif de génomique clinique dans toute la France et d'organiser une filière nationale de médecine génomique."

"Exposé des motifs Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorité être entendus, c'est-à-dire disposer de leur vie jusqu'à son ultime moment tout en bénéficiant d'une mort apaisée. Par ailleurs, de fortes inégalités entre établissements de santé, au sein même de ceux-ci, entre structures médicalisées ou non, adjointes à la méconnaissance des dispositions légales, créent encore trop souvent, aujourd'hui, les conditions d'une mort peu digne d'une société avancée. Nourrie par des débats éthiques, des expériences et des convictions philosophiques ou religieuses personnelles, relancée par des événements très médiatisés, la question de la fin de vie occupe une large place dans notre société. Nous devons y répondre avec sagesse et clarté. Depuis plusieurs années, de nombreux pas ont été franchis : reconnaissance de droits accrus aux malades dans le sillage de la loi du 4 mars 2002, développement des soins palliatifs, condamnation de l'obstination déraisonnable, mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements, même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée, ont modifié très sensiblement les données médicales de la fin de vie de nos concitoyens. La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continué de produire de l'autonomie pour les malades par la condamnation de l'obstination déraisonnable, la mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée et la création de directives anticipées. Pendant la campagne pour l'élection présidentielle de 2012, François Hollande a souhaité aller plus loin en proposant que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions prÃ

Le séquençage du génome humain permettra dans les années à venir l'amélioration des diagnostics, et donc des soins dispensés aux patients sur l'ensemble du territoire. Dans cette perspective, Manuel Valls avait confié en avril 2015 à Yves Lévy, président de l'Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan), la mission de faire entrer la France dans l'ère de la médecine génomique. Nous avons rencontré le président-directeur général de l'Inserm à l'issue de la remise de son rapport au Premier ministre, le 22 juin 2016. Il revient sur les enjeux de la médecine génomique et les grands objectifs du plan proposé. TweeterPartagerEnvoyer "La médecine génomique c'est la capacité, avec la technologie actuelle, d'avoir une séquence de l'ensemble de notre génome et donc d'identifier des gènes de susceptibilité, des gènes anormaux, mais aussi des facteurs de prédiction, de réponse aux traitements, et des maladies peut-être dans le futur", explique Yves Lévy. "En France, nous avons dans certains domaines fait des progrès considérables, grâce à des plans gouvernementaux, notamment dans le domaine du cancer", domaine dans lequel "tous les patients aujourd'hui ont un accès à ces diagnostics pour avoir un traitement ciblé." "Mais on a aussi un retard technologique dans la mise en place de ces approches sur l'ensemble du génome, pas simplement sur des petites parties du génome, pour l'ensemble des autres pathologies", constate-t-il. Le rapport remis au Premier ministre le 22 juin 2016 identifie donc plusieurs enjeux. Tout d'abord, un enjeu de santé publique. "Il faut que les maladies rares, les déficits intellectuels par exemple chez les enfants, ou même les maladies communes puissent avoir accès" aux progrès réalisés dans le domaine du cancer. Un enjeu économique ensuite, "considérable". Enfin, un enjeu de compétition internationale, sur le plan de la recherche et du soin. Yves Lévy détaille ens

"Des chercheurs français et britanniques viennent de publier des résultats prometteurs sur la mise au point d'une thérapie génique contre la maladie de Parkinson. Délivré à 15 patients, entre 2008 et 2011, ce traitement vise à améliorer certains symptômes de la maladie."

"La science est légitimement en quête d'efficacité, d'amélioration des techniques et de compréhension des causes des maladies et des handicaps pour les guérir. Les espoirs soulevés par des découvertes récentes semblent pousser la société à vouloir aller vers un contrôle systématique de la naissance, de la maladie et de la mort, vers la perfectibilité de l'être humain. Où se trouve la frontière entre ce que l'on peut faire et ce que l'on pourrait être capable de faire ? Quelle est celle à ne pas franchir au-delà de laquelle on porte atteint à l'être humain ? Il ne s'agit pas de remettre en cause les recherches scientifiques, mais d'en maîtriser l'usage. Aucune science ne trouve en elle-même sa pleine signification. Elle doit se confronter à d'autres pour aborder la question de leur sens et des conséquences des progrès scientifiques pour l'avenir. L'Église a fait de nombreuses déclarations sur le sujet. Comment la théologie peut-elle contribuer à développer les capacités de réflexion, d'argumentation et d'action des chrétiens confrontés aux difficiles questions de bioéthique ? Le jésuite Bruno Saintôt collabore au Département d'Ethique Biomédicale du Centre Sèvres à Paris. Il est interrogé par Thomas Chabolle RealAudioMP3 "Je pourrais dire qu'à la lumière de ce nouveau pontificat, le Pape veut remettre au centre l'Évangile et peut-être pas d'abord l'interdit. Mais il n'a rien changé, je pense qu'il ne va rien changer sur à la fois la doctrine sociale mais aussi les grandes références anthropologiques et éthiques de ces prédécesseurs Benoît XVI, Jean-Paul II, Jean-Paul VI, Jean XXIII. Il ne va rien changer sur la doctrine fondamentale. Par contre on pourrait dire, qu'il remet au centre l'Évangile : la Bonne Nouvelle, l'accueil fondamental de l'autre et aussi le pouvoir que l'homme a de faire le bien. Il faut toujours commencer par révéler aux hommes le pouvoir qu'ils ont de faire l

"Les Suisses s'exprimeront le 14 juin prochain sur une modification de la Constitution fédérale qui est destinée à ouvrir la porte au diagnostic préimplantatoire (DPI). Les évêques suisses refusent fermement cette modification de la Constitution. La situation de départ est tragique : c'est la souffrance d'un couple qui est susceptible de transmettre une maladie génétique grave. La méthode du DPI est présentée comme solution à ce problème. Or, cette méthode pose plusieurs problèmes graves : par le DPI on ne soigne pas une maladie, mais on l'évite en supprimant le porteur de la maladie, ce qui est injustifiable !"

"Par le vote de ce 3 février 2015, la Grande-Bretagne pourrait devenir le premier pays au monde à autoriser la conception de bébés à partir de l'ADN de trois parents, une technique destinée à empêcher la transmission de certaines maladies graves par la mère. Votée par 382 voix contre 128, elle doit encore être validée par la chambre des Lords le 23 février. Cette méthode a pour but de faire naître un enfant exempt d'une maladie génétique qui serait transmise par des organites présents dans l'ovule de la mère : les mitochondries. Ces générateurs d'énergie sont essentiels au bon fonctionnement des cellules. Si elles sont défectueuses, elles provoquent des maladies graves, comme certaines formes de myopathie. Or les mitochondries contiennent de l'ADN, 1% du génome total d'un individu, ce qui est le cœur des problèmes éthiques graves soulevés par cette technique."

La production de cellules souches pour le traitement des maladies humaines, initiée dans les laboratoires de recherche, est en voie d'être reprise par l'industrie pharmaceutique dont l'objectif est de développer des médicaments de thérapie innovante (MTI) dépourvus d'effets néfastes, homogènes, reproductibles, en quantité suffisante et de coût raisonnable. L'utilisation thérapeutique des cellules souches a débuté avec les cellules souches hématopoïétiques humaines (HSC), médullaires et du sang du cordon, dans le traitement des aplasies, des leucémies et des maladies génétiques hématologiques. Elle s'est développée avec les cellules souches mésenchymateuses (MSC) produites en faible quantité par la moelle, mais aussi d'autres tissus, utilisées après isolement et culture. Des succès thérapeutiques ont été obtenus dans diverses affections cardiaques et cutanées grâce à leurs propriétés sécrétoires paracrines de facteurs de croissance. Un grand pas a été effectué avec l'usage des cellules souches pluripotentes embryonnaires (ESC) ou induites (iPS). Les premières du fait des limites apportées par les lois de bioéthique et des risques de cancérogenèse ont été utilisées uniquement de façon isolée après différenciation, soit dans un but thérapeutique, soit dans le criblage in vitro de médicaments. Les iPS sont produites à partir de cellules adultes après reprogrammation et différenciation, puis utilisées à titre autologue chez le donneur, lui-même, ou allogénique chez d'autres sujets, la 2ème condition permettant seule une production de masse. Le passage à la phase industrielle de la production nécessite d'utiliser un équipement adéquat (bioréacteurs) et de respecter les bonnes pratiques de fabrication lors des phases finales de préparation. Le marché mondial croît chaque année surtout pour le traitement des maladies chroniques répandues (dégénérescence maculaire, arthros

La production de cellules souches pour le traitement des maladies humaines, initiée dans les laboratoires de recherche, est en voie d'être reprise par l'industrie pharmaceutique dont l'objectif est de développer des médicaments de thérapie innovante (MTI) dépourvus d'effets néfastes, homogènes, reproductibles, en quantité suffisante et de coût raisonnable. L'utilisation thérapeutique des cellules souches a débuté avec les cellules souches hématopoïétiques humaines (HSC), médullaires et du sang du cordon, dans le traitement des aplasies, des leucémies et des maladies génétiques hématologiques. Elle s'est développée avec les cellules souches mésenchymateuses (MSC) produites en faible quantité par la moelle, mais aussi d'autres tissus, utilisées après isolement et culture. Des succès thérapeutiques ont été obtenus dans diverses affections cardiaques et cutanées grâce à leurs propriétés sécrétoires paracrines de facteurs de croissance. Un grand pas a été effectué avec l'usage des cellules souches pluripotentes embryonnaires (ESC) ou induites (iPS). Les premières du fait des limites apportées par les lois de bioéthique et des risques de cancérogenèse ont été utilisées uniquement de façon isolée après différenciation, soit dans un but thérapeutique, soit dans le criblage in vitro de médicaments. Les iPS sont produites à partir de cellules adultes après reprogrammation et différenciation, puis utilisées à titre autologue chez le donneur, lui-même, ou allogénique chez d'autres sujets, la 2ème condition permettant seule une production de masse. Le passage à la phase industrielle de la production nécessite d'utiliser un équipement adéquat (bioréacteurs) et de respecter les bonnes pratiques de fabrication lors des phases finales de préparation. Le marché mondial croît chaque année surtout pour le traitement des maladies chroniques répandues (dégénérescence maculaire, arthros

"La société britannique, rachetée en 2014 par Google, veut pouvoir détecter le développement de maladies dès l'émergence des symptômes."

"Plutôt que de se fixer sur les pertes, il faut oser faire le pari des capabilités des patients atteints de la maladie d'Alzheimer. C'est ce que propose le docteur Christian Tannier, neurologue"

"Certaines personnes souffrant de la maladie de Charcot avouent aujourd'hui leur trouble après la forte médiatisation autour du livre d'Anne Bert."

"Jean d'Artigues est atteint de la maladie de Charcot, incurable. Alors qu'Anne Bert a choisi l'euthanasie, cet entrepreneur de 54 ans vit sa maladie comme une aventure extrême. "

Dossier mis en ligne le 18 octobre 2021 "La « fin de vie » désigne les derniers moments de vie d'une personne arrivant en phase avancée ou terminale d'une affection/ maladie grave et incurable. Pour le corps médical, à ce stade, l'objectif n'est pas de guérir mais plutôt de préserver jusqu'à la fin la qualité de vie des personnes et de leur entourage face aux symptômes et aux conséquences d'une maladie évolutive, avancée et à l'issue irrémédiable. Malgré le choc de l'annonce du diagnostic - il est essentiel de se poser ensemble, avec la personne malade, les questions clés avant d'entamer la prise en charge palliative. Que souhaite mon proche ? A-t-il/elle fait clairement état de ses volontés sur sa fin de vie ? Si oui, cela a-t-il été exprimé par écrit ? Dans le cas contraire, que faut-il faire ? Quel est le rôle de la personne de confiance ? A quoi servent les directives anticipées ? Comment éviter l'acharnement thérapeutique ? Comment apaiser les souffrances ? Le présent dossier est destiné à faire connaître vos droits, à vous apporter et à relayer une information fiable sur la fin de vie. Il vise tout particulièrement à sensibiliser tout un chacun à ce sujet, malades ou en bonne santé. Depuis 2005, jusqu' à la récente loi du 2 février 2016, de nouveaux droits ont été créés pour permettre à toute personne majeure d'exprimer ses volontés quant à sa fin de vie dans l'éventualité où elle ne serait pas en mesure de le faire le moment venu avec la rédaction des directives anticipées et le choix d'une personne de confiance"

"Comme le dit dans le même sens le catéchisme officiel du Vatican, non seulement nous ne sommes pas les propriétaires de nos vies, mais la maladie peut «rendre la personne plus mûre, l'aider à discerner dans sa vie ce qui n'est pas l'essentiel pour se tourner vers ce qui l'est. Très souvent, la maladie provoque une recherche de Dieu, un retour à lui». Et dans ces conditions, interrompre ce processus serait funeste: que valent quelques jours, voire quelques semaines de souffrance face à la possibilité du salut éternel? Hostile à l'acharnement thérapeutique, et sur ce point plutôt en phase avec la loi Leonetti, l'Église est donc radicalement opposée à une législation qui viendrait légaliser le suicide assisté"

"L'homme, figure du sport et des médias, est atteint de la maladie incurable. Il interpelle l'exécutif et appelle à voter «à l'unanimité» une loi sur la fin de vie."

La technique de génie génétique CRISPR-Cas9 est aujourd'hui très faiblement connue dans l'opinion, ce qui peut expliquer qu'il n'y ait eu à ce jour quasiment pas de débat public autour du recours à cette technique. Seuls 9% des Français déclarent ainsi en avoir déjà entendu parler (dont 3% affirmant voir de quoi il s'agit). Même parmi les diplômés du supérieur (12%) et les professions libérales et cadres supérieurs, catégories traditionnellement les mieux informées, le niveau de connaissance est très faible. Une fois expliquée et présentée aux interviewés, cette technique génétique suscite des jugements très polarisés et contrastés. 76% des Français seraient ainsi favorables à l'utilisation du CRISPR-Cas9 sur des adultes ou des enfants souffrant d'une maladie d'origine génétique dans le cadre d'une thérapie génique pour soigner ou améliorer leur qualité de vie. Mais à l'inverse, exactement la même proportion (76%) seraient opposés (dont 40% très opposés) au recours à cette technique pour modifier génétiquement in vitro des embryons humains. La contradiction n'est qu'apparente et ces chiffres illustrent que si cette technologie peut susciter des espoirs et être perçue positivement dans le cadre d'une thérapie auprès des personnes souffrant de maladies graves, un interdit très clair demeure pour autant ancré dans la société concernant les manipulations génétiques sur les embryons, pratique pouvant ouvrir la porte à l'eugénisme. Cette opposition de principe atteint son paroxysme auprès des catholiques pratiquants (80% d'opposés) mais elle est également très présente parmi les athées (71%) et les personnes d'une confession autre que le catholicisme (73%). Si ce refus éthique est donc très largement partagé et s'appuie donc sur différentes convictions religieuses et philosophiques, on constate néanmoins que les jeunes générations seraient un peu moins réfractaires : 70% d'opposés parmi les moins de

"Bonjour, Laetitia Dosne. Nous vous remercions de cet entretien pour soin-palliatif.org. Le Fonds pour les soins palliatifs vient de publier les résultats de l'étude exploratoire « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ». Etude à télécharger en fin d'entretien Pourquoi le Fonds pour les soins palliatifs a-t-il décidé de s'engager dans la réalisation d'une telle étude exploratoire, « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ? » En quoi le handicap mental et le polyhandicap concernent-ils les soins palliatifs ? Les soins palliatifs s'adressent à toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, terminale, quel que soit son âge et sa condition. Les personnes en situation de handicap suivent la courbe du vieillissement de la population, quelle que soit la nature de leur handicap. Elles peuvent aussi développer des polypathologies. Cette situation n'a pas été anticipée. De plus en plus d'établissements d'accueil de personnes en situation de handicap sont confrontés à l'accompagnement de leurs résidents atteints d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Et puis les soins palliatifs et les situations de handicap ont de nombreux points de convergence ! Reconnaissance de la personne, notion d'accompagnement et de prise en charge, communication, notion de qualité de vie, droits de la personne, etc."