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"Exposé des motifs Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorité être entendus, c'est-à-dire disposer de leur vie jusqu'à son ultime moment tout en bénéficiant d'une mort apaisée. Par ailleurs, de fortes inégalités entre établissements de santé, au sein même de ceux-ci, entre structures médicalisées ou non, adjointes à la méconnaissance des dispositions légales, créent encore trop souvent, aujourd'hui, les conditions d'une mort peu digne d'une société avancée. Nourrie par des débats éthiques, des expériences et des convictions philosophiques ou religieuses personnelles, relancée par des événements très médiatisés, la question de la fin de vie occupe une large place dans notre société. Nous devons y répondre avec sagesse et clarté. Depuis plusieurs années, de nombreux pas ont été franchis : reconnaissance de droits accrus aux malades dans le sillage de la loi du 4 mars 2002, développement des soins palliatifs, condamnation de l'obstination déraisonnable, mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements, même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée, ont modifié très sensiblement les données médicales de la fin de vie de nos concitoyens. La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continué de produire de l'autonomie pour les malades par la condamnation de l'obstination déraisonnable, la mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée et la création de directives anticipées. Pendant la campagne pour l'élection présidentielle de 2012, François Hollande a souhaité aller plus loin en proposant que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions prÃ

La HAS publie aujourd'hui un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi Claeys-Leonetti, que les patients peuvent demander dans des circonstances précises. Ce travail complète une série de travaux de la HAS sur l'accompagnement de la fin de vie : rédaction des directives anticipées, mise en place d'une démarche palliative ou encore maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. L'ensemble de ces travaux vise à entendre la demande des patients de finir leur vie chez eux, sans souffrir ainsi qu'à outiller les professionnels de santé, à l'hôpital comme en ville, pour appréhender cette situation. Les situations de fin de vie concernent notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. L'accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. En effet, en France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez eux et 11 % des Français de plus de 50 ans ont désormais rédigé leurs directives anticipées. Ce dernier chiffre reste faible et les Français demeurent mal informés ou peu à l'aise pour envisager concrètement leur fin de vie. Par ailleurs, seule la moitié des malades qui relèvent de soins palliatifs en bénéficie effectivement, qu'ils soient à l'hôpital mais surtout dans leur lieu de vie. Plusieurs facteurs l'expliquent : inégalité des ressources sur le territoire, manque de formation des professionnels en soins palliatifs, méconnaissance de la loi et des dispositifs existants. Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé a lancé en 2016 un plan soins pall

"Dans son message en vue de la 23e Journée mondiale du malade qui sera célébrée le 11 février 2015, le pape François salue le « témoignage » de très nombreux chrétiens qui servent leurs frères malades. Dans ce message publié le 30 décembre 2014, le pape fustige par ailleurs ceux qui mettent sans cesse en avant l'importance de « la qualité de la vie » et jugent ainsi « que les vies gravement atteintes par la maladie ne seraient pas dignes d'être vécues »."

2 ans après la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 1 an après la 1ère campagne nationale d'information sur les droits des Français relatifs à la fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dresse aujourd'hui un premier bilan des politiques publiques relatives à la fin de vie. En 2017, le Centre a concentré une partie de ses travaux autour des directives anticipées, outil que la loi du 2 février 2016 a fait évoluer, afin d'améliorer l'information du grand public et des professionnels, approfondir les connaissances sur ce dispositif et assurer le suivi de la politique publique menée en un an. - La campagne grand public lancée début 2017 a été reconnue par les Français, jugée claire et adaptée, incitant à la prise de parole sur la fin de vie (83%). 41% des Français qui se souvenaient de la campagne en ont parlé avec leur entourage. - Le Centre est allé à la rencontre des citoyens, en organisant des soirées dans 13 villes. 2000 personnes ont échangé autour du thème : « Les directives anticipées, à quoi ça sert ? ».Il ressort de ces débats que ce qui intéresse le plus, c'est le dialogue et l'échange avec ses proches. C'est une incitation à clarifier ses idées pour être davantage préparé, un moyen d'en parler et de préparer ses proches, etc. - Des praticiens et experts ont évalué l'impact sur le terrain de la promotion des directives anticipées par les pouvoirs publics.Plus que l'écriture de directives, ce qui est important ce sont les conversations anticipées autour des valeurs des malades. Par ailleurs, si le fait d'écrire est une véritable avancée du droit du malade, il ne faudrait pas que ce droit se retourne contre lui et devienne une obligation.

2 ans après la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 1 an après la 1ère campagne nationale d'information sur les droits des Français relatifs à la fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dresse aujourd'hui un premier bilan des politiques publiques relatives à la fin de vie. En 2017, le Centre a concentré une partie de ses travaux autour des directives anticipées, outil que la loi du 2 février 2016 a fait évoluer, afin d'améliorer l'information du grand public et des professionnels, approfondir les connaissances sur ce dispositif et assurer le suivi de la politique publique menée en un an. - La campagne grand public lancée début 2017 a été reconnue par les Français, jugée claire et adaptée, incitant à la prise de parole sur la fin de vie (83%). 41% des Français qui se souvenaient de la campagne en ont parlé avec leur entourage. - Le Centre est allé à la rencontre des citoyens, en organisant des soirées dans 13 villes. 2000 personnes ont échangé autour du thème : « Les directives anticipées, à quoi ça sert ? ».Il ressort de ces débats que ce qui intéresse le plus, c'est le dialogue et l'échange avec ses proches. C'est une incitation à clarifier ses idées pour être davantage préparé, un moyen d'en parler et de préparer ses proches, etc. - Des praticiens et experts ont évalué l'impact sur le terrain de la promotion des directives anticipées par les pouvoirs publics.Plus que l'écriture de directives, ce qui est important ce sont les conversations anticipées autour des valeurs des malades. Par ailleurs, si le fait d'écrire est une véritable avancée du droit du malade, il ne faudrait pas que ce droit se retourne contre lui et devienne une obligation.

"Le débat autour de l'euthanasie a tendance à réduire la liberté du malade à un choix impossible : acharnement thérapeutique ou euthanasie. Dans les deux cas, cela revient à lui « voler » sa propre mort, en refusant au malade ce dont il a le plus besoin : une écoute de sa souffrance, une présence d'amour et un accompagnement spirituel. Dans bien des cas, la demande d'euthanasie « Faites-moi mourir » peut en effet être traduite par : « Soulagez ma douleur et écoutez-moi ». Si l'on satisfait à ces deux besoins, la demande du malade n'est très souvent pas réitérée. Cette réponse au cri de souffrance est notamment celle des soins palliatifs."

"orinne Van Oost s'est initiée aux soins palliatifs en France, puis elle s'est installée avec sa famille en Belgique où elle a contribué au développement de ces soins. En 2002 elle a été exposée à un autre contexte, celui de la loi dépénalisant l'euthanasie. Cependant, c'est avant la loi, en 1996, que Corinne Van Oost a choisi de pratiquer une euthanasie en réponse à la demande instante de l'une de ses malades. Cet événement est un tournant pour elle. Cette malade « l'a embarquée » écrit-elle ! Par la suite la loi est venue conforter - si l'on peut dire - cette décision et presque « normaliser » la transgression. Quand il y a transgression, il y a un fort risque de répétition dans le but de banaliser l'acte posé. Pourtant, l'auteure ne parle pas de banalisation car, pour elle, euthanasier un malade reste une souffrance. Elle reconnaît toutefois qu'il y a un risque de s'habituer. La transgression qu'elle s'est autorisée a ouvert une porte, et elle a besoin de s'en justifier."

"A propos du livre de Corinne Van Ost : « Médecin catholique, pourquoi je pratique l'euthanasie »[1] Corinne Van Oost s'est initiée aux soins palliatifs en France, puis elle s'est installée avec sa famille en Belgique où elle a contribué au développement de ces soins. En 2002 elle a été exposée à un autre contexte, celui de la loi dépénalisant l'euthanasie. Cependant, c'est avant la loi, en 1996, que Corinne Van Oost a choisi de pratiquer une euthanasie en réponse à la demande instante de l'une de ses malades. Cet événement est un tournant pour elle. Cette malade « l'a embarquée » écrit-elle ! Par la suite la loi est venue conforter - si l'on peut dire - cette décision et presque « normaliser » la transgression. Quand il y a transgression, il y a un fort risque de répétition dans le but de banaliser l'acte posé. Pourtant, l'auteure ne parle pas de banalisation car, pour elle, euthanasier un malade reste une souffrance. Elle reconnaît toutefois qu'il y a un risque de s'habituer. La transgression qu'elle s'est autorisée a ouvert une porte, et elle a besoin de s'en justifier."

"À l'état d'exception sanitaire risque de s'ajouter un état d'exception numérique... Mardi 28 avril, les parlementaires débattent de la mise en œuvre de l'application « Stopcovid » dédiée au traçage des malades."

"FIGAROVOX/TRIBUNE - Edwige Mouttou, atteinte de la maladie de Parkinson, s'oppose aux conclusions de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Ceux qui défendent l'euthanasie sont des bien portants qui ne prennent pas en compte la parole de la plupart des personnes malades, regrette-t-elle"

"Xavier, infirmier en soins palliatifs à Metz depuis une dizaine d'années, est aussi un illustrateur qui croque ses patients par la BD. À l'occasion de la Journée mondiale des malades, le 11 février, rencontre avec celui qui signe de son pseudo : l'Homme étoilé."

"La loi présente de grandes lacunes pour les malades qui ne sont pas en fin de vie mais qui souffrent d'une maladie neurodégénérative incurable, estime le professeur retraité Jean-Marie Malick dans une tribune au « Monde »."

"Tandis que la convention citoyenne sur la fin de vie reprend ses travaux ce week-end, des débats organisés par les comités éthiques régionaux se tiennent partout en France. Nous avons assisté à une rencontre organisée au CHU de Limoges."

"Le Québec vient d'autoriser l'aide médicale à mourir à partir des directives anticipées des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. En France, la question du consentement du malade agite le débat sur la fin de vie."

Blogs Riposte catholique Pays-Bas : l'euthanasie progresse - aussi pour les déments et les malades psychiatriques ACY - vu le 26/09/2012

Après avoir dressé un tableau assez sombre de la façon dont on prend soin, en France, des malades en fin de vie, le rapport Sicard remis le 18 décembre au Président de la République recommande bien des changements : mieux former l'ensemble du corps médical, intégrer davantage les soins palliatifs dans notre système de santé… Mais le rapport n'en reste pas là. Il évoque une législation qui ferait place à l'assistance apportée à un malade qui voudrait se donner la mort, et donne des conseils au « législateur », pour le cas où celui-ci prendrait « la responsabilité de légiférer sur l'assistance au suicide ».

Presse Pèlerin Patrick Maigret, bénévole : "J'accompagne les malades en fin de vie et leurs familles" ACY - vu le 03/10/2012

"Le 20 février 2017, Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, lance avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) une campagne nationale d'information sur la fin de vie, pour inviter les Français au dialogue avec leurs proches et les professionnels de santé, et pour les informer sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie. Chacun peut exprimer ses volontés sur la fin de vie, qu'il soit en bonne santé ou malade, pour faire valoir ses droits. En plaçant le patient au cœur des décisions qui le concerne, la loi du 2 février 2016 répond à la demande d'une fin de vie digne, accompagnée et apaisée, par une meilleure prise en charge de la souffrance. Pour inviter les professionnels de santé à parler de la fin de vie avec leurs patients, Marisol Touraine a lancé en décembre 2016 le premier volet de cette campagne. 9 Français sur 10 ne connaissent pas cette loi, ni leurs droits. Du 20 février jusqu'au 20 mars 2017, la campagne d'information sera relayée sur plusieurs médias, autour d'une signature : « La fin de vie, et si on en parlait ? » : un spot TV de 25 secondes ; deux annonces presse et des bannières sur différents sites internet et sur les réseaux sociaux ; un site internet dédié : parlons-fin-de-vie.fr ; des événements organisés partout en France par le CNSPFV dès le mois de mars. "

Presse La Vie Où en est-on de la loi sur les droits des malades et la fin de vie ? Luc Olekhnovitch fait le point sur l'application de la loi Léonetti de 2005, à la lumière de la récente déclaration de François Hollande, le 17 juillet à la Maison médicale Notre Dame du Lac. ACY - Vu le 22/08/2012

"C'est en particulier sur le «devoir d'accompagner», jusqu'à la fin de leurs jours, «les plus vulnérables», représentés dans ce cas par les malades terminaux, que s'arrête la réflexion que le Conseil famille et société de la Conférence épiscopale française a diffusé ces derniers jours comme contribution au débat sur l'euthanasie, au centre d'un dessein de loi controversé qui voudrait introduire une forme de suicide assisté pour soulager les souffrances du malade"