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"Bonjour, Laetitia Dosne. Nous vous remercions de cet entretien pour soin-palliatif.org. Le Fonds pour les soins palliatifs vient de publier les résultats de l'étude exploratoire « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ». Etude à télécharger en fin d'entretien Pourquoi le Fonds pour les soins palliatifs a-t-il décidé de s'engager dans la réalisation d'une telle étude exploratoire, « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ? » En quoi le handicap mental et le polyhandicap concernent-ils les soins palliatifs ? Les soins palliatifs s'adressent à toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, terminale, quel que soit son âge et sa condition. Les personnes en situation de handicap suivent la courbe du vieillissement de la population, quelle que soit la nature de leur handicap. Elles peuvent aussi développer des polypathologies. Cette situation n'a pas été anticipée. De plus en plus d'établissements d'accueil de personnes en situation de handicap sont confrontés à l'accompagnement de leurs résidents atteints d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Et puis les soins palliatifs et les situations de handicap ont de nombreux points de convergence ! Reconnaissance de la personne, notion d'accompagnement et de prise en charge, communication, notion de qualité de vie, droits de la personne, etc."

La HAS publie aujourd'hui un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi Claeys-Leonetti, que les patients peuvent demander dans des circonstances précises. Ce travail complète une série de travaux de la HAS sur l'accompagnement de la fin de vie : rédaction des directives anticipées, mise en place d'une démarche palliative ou encore maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. L'ensemble de ces travaux vise à entendre la demande des patients de finir leur vie chez eux, sans souffrir ainsi qu'à outiller les professionnels de santé, à l'hôpital comme en ville, pour appréhender cette situation. Les situations de fin de vie concernent notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. L'accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. En effet, en France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez eux et 11 % des Français de plus de 50 ans ont désormais rédigé leurs directives anticipées. Ce dernier chiffre reste faible et les Français demeurent mal informés ou peu à l'aise pour envisager concrètement leur fin de vie. Par ailleurs, seule la moitié des malades qui relèvent de soins palliatifs en bénéficie effectivement, qu'ils soient à l'hôpital mais surtout dans leur lieu de vie. Plusieurs facteurs l'expliquent : inégalité des ressources sur le territoire, manque de formation des professionnels en soins palliatifs, méconnaissance de la loi et des dispositifs existants. Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé a lancé en 2016 un plan soins pall

"EXPOSÉ DES MOTIFS Mesdames, Messieurs, La question de la fin de vie se pose régulièrement. Plusieurs grandes lois ont été votées par la représentation nationale et devaient permettre de répondre aux attentes des Français. La première, en date du 9 juin 1999, vise à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs. La deuxième, du 4 mars 2002, est relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Enfin, la troisième loi, dite Léonetti, du 22 avril 2005, s'oppose à « l'obstination déraisonnable » du corps médical et la « prolongation artificielle de la vie ». Seulement, les dispositions de ces lois ne sont pas toujours appliquées correctement. Dans leur récent rapport sur la fin de vie remis au Président de la République, les députés Jean Léonetti et Alain Claeys écrivent à propos de la loi Léonetti : « le constat est unanime sur sa méconnaissance par le grand public - et donc par les malades et leurs proches - et par les médecins, ce qui a pour conséquence son application très incomplète. » Cette méconnaissance a pour conséquence une répartition très inégale sur le territoire de l'offre de soins palliatifs. Aujourd'hui, seulement 20 % des patients qui pourraient en bénéficier ont accès aux soins palliatifs. Malgré trois plans triennaux de développement depuis 1999, l'offre ne répond pas à la demande. Pourtant les Français sont en réelle attente de soins palliatifs. En janvier 2011, 60 % des Français affirmaient préférer le développement des soins palliatifs à la légalisation de l'euthanasie selon un sondage réalisé par Opinion Way pour la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Trois ans plus tard, en octobre 2014, le départ de personnes pour la Suisse afin de bénéficier d'un suicide assisté signifiait pour 92 % des Français interrogés que la loi Leonetti sur la fin de vie fonctionnait de manière insatisfaisante (sondage IF

Les deux députés Alain Clays et Jean Leonetti ont remis le vendredi 12 décembre leur rapport sur la fin de vie au Président de la République, proposant des mesures pour assurer une « fin de vie apaisée » aux patients. Le sondage Ifop pour Ouest France interroge les Français sur cette problématique et montre que 53% d'entre eux se prononcent en faveur des soins palliatifs. Les connaissances des Français sur les questions de fin de vie demeurent imparfaites. Interrogées sur les conséquences de la loi Leonetti de 2005, une courte majorité de personnes interrogées est au courant de l'obligation des médecins à soulager toutes les douleurs même si le traitement a comme effet d'accélérer la survenue du décès (55%) ou de l'obligation des médecins à respecter la libertés des personnes souffrant de maladies incurables et douloureuses de ne pas être maintenues artificiellement en vie (52%). Les connaissances sur les soins palliatifs s'avèrent plus précises. Une large majorité de personnes s'accorde sur le fait que les soins palliatifs consistent à supprimer la douleur des patients (87%) et à accompagner et soulager psychologiquement les patients (86%). Entre un bénéfice de soins palliatifs (53%) et une injection mortelle (47%), une courte majorité de Français se prononce en faveur de la première option. Au-delà de cet arbitrage, le développement des soins palliatifs est parallèlement souhaité vivement, 95% des personnes interrogées jugeant utile de développer les soins palliatifs pour que toute personne puisse y accéder, en particulier à domicile et en maison de retraite, pour améliorer la prise en charge et l'accompagnement des personnes en fin de vie.

"La proposition de loi Leonetti-Claeys est examinée à l'Assemblée depuis le 10 mars. Le député Jean-Frédéric Poisson publie un plaidoyer pour les soins palliatifs. Entretien, et morceaux choisis. Vous dites que la sédation profonde et continue, prévue par cette proposition de loi, risque de provoquer un affaiblissement des soins palliatifs… Je pense que la sédation profonde se substitue, d'une certaine façon, aux derniers instants vécus avec l'aide des soins palliatifs. Dans la mesure où elle consiste à endormir un patient en fin de vie pour le rendre inconscient là où les soins palliatifs offrent un accompagnement de la personne. Entre des soins palliatifs coûteux et prenants, et la sédation moins sollicitante pour les équipes accompagnantes, il y a de fortes chances que la pratique la moins lourde s'impose progressivement."

"Le 3 décembre 2015, la ministre de la santé a fait l'annonce d'un nouveau plan de développement 2016-2018 des soins palliatifs, avec un budget de 190 millions d'euros, dont 40 en 2016. Il fait suite à une promesse du président Francois Hollande de juillet 2012 qui était restée lettre morte. Ce plan a pour objectif la création de nouvelles Unités de soins palliatifs (USP) et Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), avec une meilleure répartition territoriale. Il comporte aussi la création d'une filière universitaire spécifique, avec un corps enseignant dédié aux soins palliatifs, ainsi qu'une campagne nationale d'information sur les directives anticipées. Pour Alliance VITA, ce plan arrivant avec près de 3 ans de retard n'est pas à la hauteur des enjeux. Ce sont bien 500 millions d'euros sur cinq ans qui seraient nécessaires pour répondre aux besoins d'accompagnement des personnes en fin de vie en France. Membre du collectif Soulager mais pas tuer, Alliance VITA soutient sa proposition de mettre en place un double dispositif de vigilance : sur l'application de la loi fin de vie, face à ses risques de dérives euthanasiques, et sur la mise en œuvre concrète et efficace du plan proposé par le gouvernement."

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu'encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l'accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s'il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d'un meilleur accompagnement en fin de vie. Afin de redonner une force d'entraînement à cette démarche, la mission de l'IGAS formule un ensemble de recommandations pour l'élaboration du prochain plan. Celles-ci visent notamment à mieux insérer les soins palliatifs dans l'organisation des soins, à adapter davantage les actions à la diversité des contextes et problématiques de fin de vie, et à engager un effort important de formation et d'information. Le rapport préconise en outre certaines évolutions concernant les missions et la gouvernance du Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs.

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu'encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l'accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s'il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d'un meilleur accompagnement en fin de vie. Afin de redonner une force d'entraînement à cette démarche, la mission de l'IGAS formule un ensemble de recommandations pour l'élaboration du prochain plan. Celles-ci visent notamment à mieux insérer les soins palliatifs dans l'organisation des soins, à adapter davantage les actions à la diversité des contextes et problématiques de fin de vie, et à engager un effort important de formation et d'information. Le rapport préconise en outre certaines évolutions concernant les missions et la gouvernance du Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs.

Quels sont les liens exacts entre fin de vie et soins palliatifs ? La mission des soins palliatifs peut-elle/doit-elle se réduire à la question de la fin de vie ? Cette question travaille le monde des soins palliatifs depuis plusieurs années, en France comme à l'international. Pour répondre à cette interrogation ou du moins lui apporter quelques éclairages, le CNSPFV a mandaté un groupe d'experts et de praticiens dont les conclusions sont disponibles dans cet ouvrage.

"Considérer l'euthanasie comme une pratique « complémentaire » et faisant partie intégrante des soins palliatifs : sous l'expression « soins palliatifs intégraux », c'est une notion qui émerge en Belgique, pays ayant légalisé l'euthanasie en 2002. Pour certains médecins, ce glissement s'accompagne du risque qu'il « étouffe dans l'œuf les progrès qui sont encore à faire dans l'accompagnement de la souffrance psychologique et spirituelle », comme l'explique le Dr Catherine Dopchie, cancérologue et oncologue à Tournai, responsable d'une unité hospitalière de soins palliatifs dans le Hainaut (Centre Hospitalier de Wallonie Picarde). Le constat posé est qu'il y a un réel risque que peu à peu la mentalité euthanasique se développe et se répande dans les pays qui légalisent l'euthanasie, au détriment d'une réelle culture palliative."

"Dans le cadre de l'examen par le Parlement, au cours du premier semestre 2015, de la proposition de loi Claeys-Leonetti concernant la fin de vie, de nombreuses voix s'élèvent pour dénoncer l'insuffisance des soins palliatifs en France. Quel est le bilan aujourd'hui de la politique des soins palliatifs mise en œuvre dans notre pays, et quelles mesures concrètes peut-on proposer afin de rendre les soins palliatifs plus performants et accessibles à tous ?"

"Dans son rapport annuel 2015 présenté le 11 février, la Cour des Comptes dénonce des retards et de fortes disparités dans la mise en œuvre du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012. Le rapport souligne l'accès encore globalement insuffisant aux soins palliatifs, même si des progrès notables ont été réalisés. « A l'hôpital, seul un tiers des 238 000 patients décédés en 2009 lors d'une hospitalisation en court séjour et susceptibles de nécessiter des soins palliatifs peuvent être identifiés comme en ayant effectivement bénéficié, soit environ 78 000 patients ». Ce chiffre passe à 135 000 en 2013."

"Phil Larkin est président de l'association européenne des soins palliatifs - EAPC, European Association of Palliative Care. Dans cet entretien, il présente les actions de l'EAPC et le développement des soins palliatifs en Europe."

"8 séquences thématiques Le contexte socio-politique français sur la fin de vie Historique ; les principales étapes législatives ; comparaison internationale ; les plans nationaux « soins palliatifs » ; le CNSPFV. Les mots pour « la » dire L'histoire des mots et des idées ; en pratique, quels mots pour « la » dire (la fin de vie et/ou la mort) ; comment en parler aux enfants ? ; le deuil. Les soins palliatifs La démarche palliative ; les acteurs de la prise en charge palliative ; les structures de soins palliatifs en France. Droits des malades et des proches aidants Les droits des malades en fin de vie (la place du patient, les directives anticipées, la personne de confiance, le refus de traitement, la sédation profonde et continue jusqu'au décès) ; les aidants (leur rôle, la place du proche­ aidant dans la décision médicale ; les aides financières et les congés). Obstination déraisonnable, limitation et arrêt de traitement, procédure collégiale Obstination déraisonnable (définition, situations cliniques) ; la procédure collégiale (définition, conditions et déroulement). Les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses en fin de vie Prise en charge médicamenteuse de la douleur ; les thérapies complémentaires permettant d'aider au confort du patient ; les sédations en pratique palliative ; la sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'alimentation et l'hydratation en fin de vie Pourquoi questionner l'alimentation et l'hydratation en fin de vie ? ; quand parle-t-on d'alimentation et d'hydratation artificielles (AHA) ? ; comment se prend la décision d'arrêt ou de non mise en place d'une AHA ? La fin de vie : questions en cours en France et à l'international En France : le débat public depuis la loi Claeys-Leonetti, le cas Vincent Lambert, l'insuffisance d'acculturation et de moyens ; à l'international : le développement des soins palliatifs, Ã

"Exposé des motifs Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorité être entendus, c'est-à-dire disposer de leur vie jusqu'à son ultime moment tout en bénéficiant d'une mort apaisée. Par ailleurs, de fortes inégalités entre établissements de santé, au sein même de ceux-ci, entre structures médicalisées ou non, adjointes à la méconnaissance des dispositions légales, créent encore trop souvent, aujourd'hui, les conditions d'une mort peu digne d'une société avancée. Nourrie par des débats éthiques, des expériences et des convictions philosophiques ou religieuses personnelles, relancée par des événements très médiatisés, la question de la fin de vie occupe une large place dans notre société. Nous devons y répondre avec sagesse et clarté. Depuis plusieurs années, de nombreux pas ont été franchis : reconnaissance de droits accrus aux malades dans le sillage de la loi du 4 mars 2002, développement des soins palliatifs, condamnation de l'obstination déraisonnable, mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements, même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée, ont modifié très sensiblement les données médicales de la fin de vie de nos concitoyens. La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continué de produire de l'autonomie pour les malades par la condamnation de l'obstination déraisonnable, la mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée et la création de directives anticipées. Pendant la campagne pour l'élection présidentielle de 2012, François Hollande a souhaité aller plus loin en proposant que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions prÃ

"Alors que la Convention citoyenne a suggéré un droit opposable aux soins palliatifs, le président Emmanuel Macron vient d'annoncer un « plan décennal » pour garantir l'accès à ces soins. La psychiatre Sarah Dauchy, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, plaide pour une meilleure anticipation de la fin de vie."

Depuis 1999, la loi affirme le droit de toute personne dont l'état le requiert d'avoir accès aux soins palliatifs et à un accompagnement. Mais, comme le constatent Christine Bonfanti-Dossat (LR, Lot-et-Garonne), Corinne Imbert (ratt. LR, Charente-Maritime) et Michelle Meunier (SER, Loire-Atlantique), les parcours des patients en fin de vie demeurent complexes et l'arsenal de prise en charge, principalement hospitalier, n'est pas adapté à la diversité des besoins et à leur évolution dans une société vieillissante. Pour rendre ce droit pleinement effectif, un changement de culture reste à opérer, à la fois dans le corps soignant, dont une partie considère la mort comme un échec, et dans l'ensemble de la société qui voit la mort comme un sujet tabou, alors qu'elle fait partie de la vie. L'appropriation des dispositifs, comme les directives anticipées ou la sédation profonde et continue jusqu'au décès, issus des lois de 2005 et 2016 portant sur la fin de vie, reste ainsi encore lacunaire. Les rapporteures insistent sur trois priorités : - former très largement tous les acteurs de la prise en charge, notamment ceux qui interviennent au domicile et dans les Ehpad ; - anticiper l'intervention des soins palliatifs trop souvent cantonnés à la toute fin de vie ; - renforcer les moyens d'accompagnement des malades, de leurs proches et des soignants de proximité qui les entourent dans ces moments de vulnérabilité. Elles souhaitent que ces enjeux soient placés au cœur du 5e plan national pour les soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie annoncé par le Gouvernement le 22 septembre dernier.

Depuis 1999, la loi affirme le droit de toute personne dont l'état le requiert d'avoir accès aux soins palliatifs et à un accompagnement. Mais, comme le constatent Christine Bonfanti-Dossat (LR, Lot-et-Garonne), Corinne Imbert (ratt. LR, Charente-Maritime) et Michelle Meunier (SER, Loire-Atlantique), les parcours des patients en fin de vie demeurent complexes et l'arsenal de prise en charge, principalement hospitalier, n'est pas adapté à la diversité des besoins et à leur évolution dans une société vieillissante. Pour rendre ce droit pleinement effectif, un changement de culture reste à opérer, à la fois dans le corps soignant, dont une partie considère la mort comme un échec, et dans l'ensemble de la société qui voit la mort comme un sujet tabou, alors qu'elle fait partie de la vie. L'appropriation des dispositifs, comme les directives anticipées ou la sédation profonde et continue jusqu'au décès, issus des lois de 2005 et 2016 portant sur la fin de vie, reste ainsi encore lacunaire. Les rapporteures insistent sur trois priorités : - former très largement tous les acteurs de la prise en charge, notamment ceux qui interviennent au domicile et dans les Ehpad ; - anticiper l'intervention des soins palliatifs trop souvent cantonnés à la toute fin de vie ; - renforcer les moyens d'accompagnement des malades, de leurs proches et des soignants de proximité qui les entourent dans ces moments de vulnérabilité. Elles souhaitent que ces enjeux soient placés au cœur du 5e plan national pour les soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie annoncé par le Gouvernement le 22 septembre dernier.

""FAIM DE VIE" : du 29 au 31 octobre avec lundi 31 octobre à 20 h 30, une table ronde : « Quel accompagnement pour les personnes en fin de vie en France ? », animée par Françoise MOREL directrice de RCF - Sud Bretagne, avec : Guillaume DEGENNE, médecin en soins palliatifs avec expérience en hospitalisation à domicile et en équipe mobile soins palliatifs ; Anne Le HENANFF, députée de la 1ère circonscription du Morbihan, Jérôme MESNIEL, philosophe, Marine MIGNOT médecin en soins palliatifs, Eric LEMARCHAND, mari d'une patiente accompagnée en soins palliatifs."

"armi les différents thèmes étudiés par le dernier rapport de la Cour des comptes figure le développement des soins palliatifs en France. La réflexion des sages est d'autant plus intéressante qu'ils s'étaient déjà penchés sur le sujet en 2007. Ils avaient alors constaté que ces soins, qui visent à soulager la souffrance des patients et, lorsque ceux-ci sont en fin de vie, à les accompagner le plus paisiblement possible vers la mort, étaient très peu répandus. La comparaison avec plusieurs pays étrangers, notamment la Grande-Bretagne, était très défavorable à la France. En réponse à cette carence, un programme national de développement des soins palliatifs a été décidé en 2008, doté de 230 millions d'euros. "