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L'année électorale 2017 est l'occasion d'interpeller sur ces enjeux. A l'occasion de la Primaire de la droite et du centre, la Fondation publie une infographie synthétisant, pour chacun des sept candidats, leur participation aux travaux législatifs (essentiellement depuis 2012), et leurs prises de parole sur sept thèmes qui ont marqué l'actualité : avortement, euthanasie, genre en cours de SVT, planning familial, PMA, GPA, et recherche sur l'embryon. Fidèle à sa méthode de travail scientifique, la Fondation a pris la peine de soumettre à chaque candidat son infographie pour contradiction. Le document est composé de deux volets : un tableau d'ensemble, une infographie pour chaque candidat.

Deuxième décret d'application de la loi Claeys Léonetti sur les directives anticipées, leurs conditions de rédaction et de conservation. Deux modèles sont proposés, distinguant les cas où le patient se sait en fin de vie ou atteint d'une maladie incurable et ceux où le patient est en bonne santé. Les directives anticipées pourront être conservées sur le dossier médical partagé . Ces directives « s'imposeront, sauf exception, aux médecins ». Elles n'auront plus de limites dans le temps alors qu'elles devaient jusqu'à présent être renouvelées tous les trois ans.

Premier décret d'application de la loi Claeys Léonetti qui modifie le code de déontologie médicale pour encadrer le recours à la « sédation profonde et continue jusqu'au décès ». Il précise l'organisation de la procédure collégiale; deux situations sont distinguées, lorsque le médecin veut limiter ou arrêter des traitements ou lorsqu'il veut passer outre les directives anticipées qu'il juge manifestement inappropriées ou non conforme la situation médicale.

[Analyse de genethique.org] Le ministère des affaires sociales et de la santé a publié en annexe d'un arrêté en date du 16 août dernier, publié hier au journal officiel, où sont précisées les modalités de l'entretien avec les proches dans le cadre du prélèvement d'organes. Après la publication, la semaine précédente, de l'arrêté qui définit les modalités d'expression du refus au prélèvement d'organes après la mort, ces « bonnes pratiques » décrivent les différentes étapes « qui vont de l'accueil au rendu du corps, qu'il ait été possible d'aboutir ou non à un prélèvement d'organes et de tissus ». L'objectif de cet entretien avec les proches de la personne décédée vise à « à informer, annoncer et s'assurer de la bonne compréhension de la situation permettant d'envisager un prélèvement d'organes et de tissus, selon le contexte médical et dans le respect de l'éventuelle opposition du défunt exprimée de son vivant ». Il est précisé qu'il « doit permettre l'établissement d'un cadre relationnel de qualité avec les proches et être pensé et vécu comme un dialogue empathique et respectueux du vécu des proches pour établir avec tact les modalités humaines d'un accompagnement ». Il est plusieurs fois mentionné qu'il « participe à la démarche de deuil ». Après une préparation entre professionnels, 7 étapes indicatives, évoquées de façon très concrètes, sont décrites : - la présentation aux proches, - leur prise en charge, - la compréhension et l'acceptation de la réalité du décès, - l'information sur la nature, la finalité et les modalités des prélèvements, - les modalités de recueil d'une éventuelle opposition au prélèvement par le défunt, de son vivant, à l'accompagnement des proches après l'entretien. Enfin, le texte mentionne que les règles édictées dans ce texte s'appliquent aussi aux personnes décédées après arrêt circulat

Une vague d'innovations déferle, portée par le numérique et demain par d'autres technologies émergentes (les « NBIC »), qui crée de nouveaux marchés et bouleverse l'économie de nombreux secteurs. Face à ces innovations disruptives, l'État doit définir sa position : un parti pris attentiste aurait un coût économique et social considérable et pourrait conduire à une perte de souveraineté. 2017/2027 - Répondre à l'innovation disruptive - Actions critiques (PDF - 1.31 Mo ) Auteur(s) Julia Charrié, Lionel Janin Deux options s'ouvrent pour les pouvoirs publics : ouvrir le champ à l'expérimentation, en fixant les bornes à l'intérieur desquelles les innovateurs peuvent tester leurs idées avec l'appui des pouvoirs publics, ou édicter des principes généraux (soft regulation) et laisser les entreprises se lancer. La seconde option permet sans doute plus d'innovation, mais elle comporte également plus de risque et de responsabilité pour les entreprises. Dans tous les cas, le partage d'informations avec les pouvoirs publics sera nécessaire pour garantir le respect des règles fondamentales (libertés, sécurité, etc.) et, au terme de ce premier déploiement, pour adapter la réglementation.

"Passionnée par le langage, Véronique Aubergé est une des grandes spécialistes de la robotique sociale, c'est-à-dire des liens que nouent les humains avec les robots. Nous l'avons rencontrée dans son laboratoire de Grenoble. Un entretien publié dans «Carnets de sciences», la nouvelle revue du CNRS. "

"Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la santé, lance en direction des professionnels de santé le premier volet de la campagne nationale d'information destinée à faire connaître les nouvelles dispositions relatives à la fin de vie. Il s'agit de donner aux professionnels les outils pour leur permettre d'engager le dialogue avec leurs patients. La campagne apporte des réponses en mettant à leur disposition des outils, informations et conseils pratiques : des encarts dans la presse professionnelle et une campagne digitale sur les sites internet des médias spécialisés ; un guide « Repères » et des fiches pratiques."

Au nom de la délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chancs entre les hommes et les femmes - Chantal Jouanno La délégation aux droits des femmes a toujours exprimé sa détermination à défendre ce qu'il est convenu d'appeler les droits sexuels et reproductifs, dans lesquels s'inscrit l'interruption volontaire de grossesse (IVG). Elle considère que le droit des femmes à disposer de leur corps est un prérequis de l'égalité entre les femmes et les hommes. Alertée sur l'existence de sites internet qui, prenant l'apparence de sites institutionnels, délivrent un message exclusivement dissuasif à des femmes souhaitant s'informer sur les procédures de recours à l'IVG, la délégation a souhaité apporté sa contribution au débat soulevé par la proposition de loi relative à l'extension du délit d'entrave à l'IVG. Celle-ci vise à étendre ce délit aux sites internet qui, sous couvert d'une neutralité apparente, dispensent dans les faits une information biaisée. À cette occasion, la délégation formule deux recommandations à l'attention du Gouvernement. Il s'agit de : - faire en sorte que les sites internet visés par la proposition de loi affichent clairement leur intention, qui consiste à proposer aux femmes une autre solution que celle de mettre fin à leur grossesse ; - poursuivre les efforts entrepris pour garantir un bon référencement des sites officiels sur Internet afin de garantir l'accès à une information neutre sur l'IVG.

"Le Tribunal de Grande Instance de Grasse vient d'autoriser le 21 novembre dernier un couple à faire conserver par une biobanque privée britannique le sang du cordon ombilical de leur enfant - une petite fille née le 14 décembre. Cette conservation est payante - elle donne lieu à un bénéfice pour la société britannique - et il est stipulé que les cellules conservées ne pourront être utilisées que par les personnes que la famille autorisera à en bénéficier.Ce jugement introduit une brèche dans la loi de bioéthique de 2011 qui avait autorisé le prélèvement et la conservation du sang de cordon ombilical, mais uniquement pour effectuer un don anonyme et gratuit."

"Pour la première fois en France, un tribunal (celui de Grasse) vient d'autoriser un couple à faire conserver par une société privée britannique (une biobanque) le sang du cordon ombilical de leur futur enfant (à naître le 18 décembre). L'intérêt ? Pouvoir soigner cet enfant si dans le futur il déclare une maladie qui pourrait être guérie grâce aux cellules souches pluripotentes contenues dans ce sang de cordon. Une médecine préventive en quelque sorte. La famille argumente en effet que plusieurs grands parents du futur bébé sont décédés de cancers digestifs, ce qui expose l'enfant à un risque élevé de déclarer ce type de maladie quand il sera devenu adulte. Et d'espérer que dans le futur, grâce aux éventuels progrès de la science, ces cellules souches pourraient permettre soit de régénérer un tissu malade, soit de récupérer des forces par exemple après une chimiothérapie."

Le 17 janvier 1975 était promulguée la loi Veil dépénalisant l'avortement. Depuis 42 ans, l'interruption volontaire de grossesse est progressivement devenue un droit à part entière et son accès a peu à peu été amélioré. Les progrès se sont accélérés ces dernières années. 220 000 IVG sont pratiqués chaque année en France : c'est un événement assez courant de la vie sexuelle et reproductive des femmes, puisque plus d'1 femme sur 3 y a recours dans sa vie. Toutefois, dans son rapport relatif à l'accès à l'IVG paru en 2013, le Haut Conseil à l'Egalité alertait les pouvoirs publics sur la persistance d'obstacles juridiques et matériels auxquels les femmes devaient toujours faire face et formulait 35 recommandations pour y remédier. 3 ans plus tard, le Haut Conseil fait le bilan : grâce au renforcement de l'arsenal juridique et règlementaire et au programme national d'actions pour l'accès à l'IVG, plus des deux tiers des recommandations émises par le HCE ont été mises en œuvre. Danielle Bousquet, sa présidente salue « la forte mobilisation du Gouvernement et du Parlement pour améliorer l'accès réel à l'avortement, à des informations objectives et dépassionnées et pour dédramatiser le recours à cet acte. Néanmoins, l'IVG reste, en 2017, un droit à garantir et à défendre. ». Le HCE établit que : le droit à l'avortement a été significativement réaffirmé : d'un droit à part, il a été consacré comme un droit à part entière ; l'information sur l'IVG a été rendue plus accessible, facilitant l'entrée dans le parcours ; l'offre de soins a été développée et l'accès pratique à l'avortement a été amélioré ; le pilotage a été renforcé, afin de supprimer les inégalités d'accès à l'IVG dans les différentes régions. Pour conforter ce droit, les pouvoirs publics peuvent encore agir : A court terme, en examinant dans les meilleu

"Les robots, êtres sujets de droits et de devoirs ? Si la question peut prêter à sourire, elle n'en reste pas moins très sérieuse. En effet, la commission des affaires juridiques du Parlement Européen approuvait le mardi 12 janvier dernier une proposition de texte visant à créer un cadre et un statut juridique spécifiques pour les robots. Au vu de la progression fulgurante du réalisme des derniers robots humanoïdes conçus, et du degré de complexité et de précision de l'intelligence artificielle de certains, la question d'un droit des robots peut effectivement très sérieusement se poser. La commission des affaires juridiques a d'ailleurs voté majoritairement pour la proposition en question, et celle-ci sera maintenant étudiée par la Commission Européenne. Mais alors, quels enjeux pour ce droit des robots ?"

"Le Conseil d'État ordonne qu'il soit procédé à l'exportation vers l'Espagne de gamètes du mari défunt de la requérante afin qu'elle puisse procéder dans ce pays à une insémination post-mortem."

Résumé Les interventions ayant pour but de modifier le génome de la descendance sont proscrites depuis 1994 en France mais le développement de méthodes comme CRISPR-Cas9 conduit à s'interroger sur leur utilisation potentielle sur les cellules germinales et l'embryon humains. La seule indication médicale acceptable serait d'éviter la transmission d'une pathologie génique à l'enfant mais les conditions, notamment celles relatives à l'efficacité et à l'innocuité de ces méthodes, ne sont pas actuellement réunies pour envisager leur utilisation clinique. De plus il existe d'autres moyens permettant aux couples concernés de réaliser leur projet parental. Les questions éthiques suscitées par ces technologies incitent à recommander l'ouverture d'une réflexion pluridisciplinaire qui devrait être menée dans le cadre d'un débat plus large portant sur l'ensemble des interventions médicales réalisées lors de de l'assistance médicale à la procréation, pouvant avoir des conséquences sur le génome des enfants à naitre et éventuellement sur celui des générations suivantes. En revanche, les recherches, y compris sur les cellules germinales et l'embryon humains, devraient pouvoir être menées quand elles sont scientifiquement et médicalement justifiées.

Résumé La thérapeutique fœtale s'est développée depuis 50 ans à partir des possibilités de diagnostic prénatal de maladies ou de malformations congénitales dont l'aggravation pendant la vie intra-utérine leur confère un caractère létal ou entraine un handicap grave et irréversible par un traitement postnatal. Son développement continue de s'opérer par la mise au point de traitements médicaux et chirurgicaux innovants. Les intérêts de la femme enceinte et du fœtus doivent être garantis par une approche scientifique et éthique rigoureuse et multidisciplinaire, au sein de centres d'excellence. La douleur fœtale doit être prise en charge. Le suivi des enfants nés après une thérapeutique fœtale doit être assuré. Les droits de la femme enceinte à l'interruption médicale de grossesse ainsi que ceux à l'accompagnement d'un nouveau-né au-delà de toute ressource thérapeutique doivent être assurés.

Le séquençage du génome humain permettra dans les années à venir l'amélioration des diagnostics, et donc des soins dispensés aux patients sur l'ensemble du territoire. Dans cette perspective, Manuel Valls avait confié en avril 2015 à Yves Lévy, président de l'Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan), la mission de faire entrer la France dans l'ère de la médecine génomique. Nous avons rencontré le président-directeur général de l'Inserm à l'issue de la remise de son rapport au Premier ministre, le 22 juin 2016. Il revient sur les enjeux de la médecine génomique et les grands objectifs du plan proposé. TweeterPartagerEnvoyer "La médecine génomique c'est la capacité, avec la technologie actuelle, d'avoir une séquence de l'ensemble de notre génome et donc d'identifier des gènes de susceptibilité, des gènes anormaux, mais aussi des facteurs de prédiction, de réponse aux traitements, et des maladies peut-être dans le futur", explique Yves Lévy. "En France, nous avons dans certains domaines fait des progrès considérables, grâce à des plans gouvernementaux, notamment dans le domaine du cancer", domaine dans lequel "tous les patients aujourd'hui ont un accès à ces diagnostics pour avoir un traitement ciblé." "Mais on a aussi un retard technologique dans la mise en place de ces approches sur l'ensemble du génome, pas simplement sur des petites parties du génome, pour l'ensemble des autres pathologies", constate-t-il. Le rapport remis au Premier ministre le 22 juin 2016 identifie donc plusieurs enjeux. Tout d'abord, un enjeu de santé publique. "Il faut que les maladies rares, les déficits intellectuels par exemple chez les enfants, ou même les maladies communes puissent avoir accès" aux progrès réalisés dans le domaine du cancer. Un enjeu économique ensuite, "considérable". Enfin, un enjeu de compétition internationale, sur le plan de la recherche et du soin. Yves Lévy détaille ens

"Suite à l'annonce le 22 Juin 2016 de la création de douze centres de séquençage de l'ADN des patients à des fins de recherche et de soins par la Ministre de la santé, Madame Marisol Touraine, l'Académie nationale de médecine et l'Académie des technologies se félicitent de cette prise de décision gouvernementale, capitale pour l'avenir de la médecine"

"La réponse à la question concernant l'avenir du système de santé peut se faire selon deux approches : l'approche futuriste scientiste qui voit loin et l'approche pragmatique à portée plus limitée. La première fait rêver (ou cauchemarder), spéculant sur les progrès technologiques de la génétique, de l'immunologie, des nanotechnologies, de l'informatique, de la robotique, de l'intelligence artificielle… censés permettre de tout prévenir et/ou de tout réparer et/ou de tout remplacer. Le médecin sera devenu un informaticien et/ou un ingénieur. Le patient « hyper-connecté » gérera ses consultations et ses traitements grâce aux NTIC. Les seules questions qui vaillent seront d'ordre éthique et financier : faudra-t-il remplacer le vieil homme par « l'homme augmenté », version biologique de feu « l'homme nouveau » [1] [2] ? L'accès à ces progrès sera-t-il généralisé ou devra-t-il être réservé à ceux qui pourront se les payer ?"

"Bienvenue sur le site d'information parlons-fin-de-vie.fr Vous êtes concerné(e) par la maladie grave, le handicap et/ou la dépendance. Vous accompagnez un proche en fin de vie. Ou tout simplement, vous réfléchissez à ces questions car elles sont importantes pour votre avenir ou celui de vos proches."

"Le 20 février 2017, Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, lance avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) une campagne nationale d'information sur la fin de vie, pour inviter les Français au dialogue avec leurs proches et les professionnels de santé, et pour les informer sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie. Chacun peut exprimer ses volontés sur la fin de vie, qu'il soit en bonne santé ou malade, pour faire valoir ses droits. En plaçant le patient au cœur des décisions qui le concerne, la loi du 2 février 2016 répond à la demande d'une fin de vie digne, accompagnée et apaisée, par une meilleure prise en charge de la souffrance. Pour inviter les professionnels de santé à parler de la fin de vie avec leurs patients, Marisol Touraine a lancé en décembre 2016 le premier volet de cette campagne. 9 Français sur 10 ne connaissent pas cette loi, ni leurs droits. Du 20 février jusqu'au 20 mars 2017, la campagne d'information sera relayée sur plusieurs médias, autour d'une signature : « La fin de vie, et si on en parlait ? » : un spot TV de 25 secondes ; deux annonces presse et des bannières sur différents sites internet et sur les réseaux sociaux ; un site internet dédié : parlons-fin-de-vie.fr ; des événements organisés partout en France par le CNSPFV dès le mois de mars. "