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"Exposé des motifs Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorité être entendus, c'est-à-dire disposer de leur vie jusqu'à son ultime moment tout en bénéficiant d'une mort apaisée. Par ailleurs, de fortes inégalités entre établissements de santé, au sein même de ceux-ci, entre structures médicalisées ou non, adjointes à la méconnaissance des dispositions légales, créent encore trop souvent, aujourd'hui, les conditions d'une mort peu digne d'une société avancée. Nourrie par des débats éthiques, des expériences et des convictions philosophiques ou religieuses personnelles, relancée par des événements très médiatisés, la question de la fin de vie occupe une large place dans notre société. Nous devons y répondre avec sagesse et clarté. Depuis plusieurs années, de nombreux pas ont été franchis : reconnaissance de droits accrus aux malades dans le sillage de la loi du 4 mars 2002, développement des soins palliatifs, condamnation de l'obstination déraisonnable, mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements, même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée, ont modifié très sensiblement les données médicales de la fin de vie de nos concitoyens. La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continué de produire de l'autonomie pour les malades par la condamnation de l'obstination déraisonnable, la mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée et la création de directives anticipées. Pendant la campagne pour l'élection présidentielle de 2012, François Hollande a souhaité aller plus loin en proposant que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions prÃ

La HAS publie aujourd'hui un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi Claeys-Leonetti, que les patients peuvent demander dans des circonstances précises. Ce travail complète une série de travaux de la HAS sur l'accompagnement de la fin de vie : rédaction des directives anticipées, mise en place d'une démarche palliative ou encore maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. L'ensemble de ces travaux vise à entendre la demande des patients de finir leur vie chez eux, sans souffrir ainsi qu'à outiller les professionnels de santé, à l'hôpital comme en ville, pour appréhender cette situation. Les situations de fin de vie concernent notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. L'accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. En effet, en France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez eux et 11 % des Français de plus de 50 ans ont désormais rédigé leurs directives anticipées. Ce dernier chiffre reste faible et les Français demeurent mal informés ou peu à l'aise pour envisager concrètement leur fin de vie. Par ailleurs, seule la moitié des malades qui relèvent de soins palliatifs en bénéficie effectivement, qu'ils soient à l'hôpital mais surtout dans leur lieu de vie. Plusieurs facteurs l'expliquent : inégalité des ressources sur le territoire, manque de formation des professionnels en soins palliatifs, méconnaissance de la loi et des dispositifs existants. Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé a lancé en 2016 un plan soins pall

"Le 20 février 2017, Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, lance avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) une campagne nationale d'information sur la fin de vie, pour inviter les Français au dialogue avec leurs proches et les professionnels de santé, et pour les informer sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie. Chacun peut exprimer ses volontés sur la fin de vie, qu'il soit en bonne santé ou malade, pour faire valoir ses droits. En plaçant le patient au cœur des décisions qui le concerne, la loi du 2 février 2016 répond à la demande d'une fin de vie digne, accompagnée et apaisée, par une meilleure prise en charge de la souffrance. Pour inviter les professionnels de santé à parler de la fin de vie avec leurs patients, Marisol Touraine a lancé en décembre 2016 le premier volet de cette campagne. 9 Français sur 10 ne connaissent pas cette loi, ni leurs droits. Du 20 février jusqu'au 20 mars 2017, la campagne d'information sera relayée sur plusieurs médias, autour d'une signature : « La fin de vie, et si on en parlait ? » : un spot TV de 25 secondes ; deux annonces presse et des bannières sur différents sites internet et sur les réseaux sociaux ; un site internet dédié : parlons-fin-de-vie.fr ; des événements organisés partout en France par le CNSPFV dès le mois de mars. "

"8 séquences thématiques Le contexte socio-politique français sur la fin de vie Historique ; les principales étapes législatives ; comparaison internationale ; les plans nationaux « soins palliatifs » ; le CNSPFV. Les mots pour « la » dire L'histoire des mots et des idées ; en pratique, quels mots pour « la » dire (la fin de vie et/ou la mort) ; comment en parler aux enfants ? ; le deuil. Les soins palliatifs La démarche palliative ; les acteurs de la prise en charge palliative ; les structures de soins palliatifs en France. Droits des malades et des proches aidants Les droits des malades en fin de vie (la place du patient, les directives anticipées, la personne de confiance, le refus de traitement, la sédation profonde et continue jusqu'au décès) ; les aidants (leur rôle, la place du proche­ aidant dans la décision médicale ; les aides financières et les congés). Obstination déraisonnable, limitation et arrêt de traitement, procédure collégiale Obstination déraisonnable (définition, situations cliniques) ; la procédure collégiale (définition, conditions et déroulement). Les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses en fin de vie Prise en charge médicamenteuse de la douleur ; les thérapies complémentaires permettant d'aider au confort du patient ; les sédations en pratique palliative ; la sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'alimentation et l'hydratation en fin de vie Pourquoi questionner l'alimentation et l'hydratation en fin de vie ? ; quand parle-t-on d'alimentation et d'hydratation artificielles (AHA) ? ; comment se prend la décision d'arrêt ou de non mise en place d'une AHA ? La fin de vie : questions en cours en France et à l'international En France : le débat public depuis la loi Claeys-Leonetti, le cas Vincent Lambert, l'insuffisance d'acculturation et de moyens ; à l'international : le développement des soins palliatifs, Ã

À lire dans la revue Annales françaises de médecine d'urgence, un article de C. Joly, O. Coté et L.-M. Joly intitulé "Fin de vie, limitation des thérapeutiques, éthique et législation: un retour sur 50 ans d'évolution en France", dont voici le résumé: "Les urgentistes sont fréquemment confrontés à des décisions de limitation ou arrêt des thérapeutiques (LAT) en fin de vie. Il revient à l'urgentiste à la fois de décider la LAT et d'organiser les conditions de la fin de vie. Appliqué à des situations toujours singulières, parfois dramatiques, et dans lesquelles manquent souvent des informations à la phase initiale, l'exercice peut se révéler difficile. Sur le plan social et médiatique, la question de la fin de vie est récurrente. En seulement 20 ans, trois lois sont venues encadrer les décisions de LAT. Si la majorité de ces affaires ne concernaient pas directement les urgences, elles finissent par les impacter, car le problème de la fin de vie est universel. De plus, les urgentistes sont obligés d'appliquer les lois concernant la fin de vie, quand bien même celles-ci ne reconnaissent aucune spécificité à la mise en œuvre des LAT en urgence. Que ce soit dans l'espace médiatique, professionnel ou privé, la parole d'un médecin urgentiste sur ce sujet sensible doit reposer sur une bonne connaissance des faits. Il en va de la crédibilité de la discipline en particulier et de la médecine en général. Il nous paraît donc intéressant de présenter une rétrospective de l'évolution législative ou réglementaire au sujet de la fin de vie en France depuis les années 1970, en montrant comment cette évolution a été intriquée avec les grandes affaires médiatisées survenues à la même époque."

"PROPOSITION DE LOI visant à assurer aux patients le respect de leur choix de fin de vie, (...) EXPOSÉ DES MOTIFS Mesdames, Messieurs, La loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, a marqué, en France, une étape importante dans l'accompagnement des patients en fin de vie. En permettant le développement des soins palliatifs et la réduction considérable de l'acharnement thérapeutique, la France se dotait d'une première législation œuvrant pour le droit de mourir dans la dignité. Toutefois, cette loi demeure bien insuffisante. L'arrêt des soins qu'elle autorise se caractérise par l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation artificielle. Aussi, les conditions de décès dans lesquelles sont plongés les patients ne sont pas toujours aussi apaisées qu'ils l'auraient désiré. Aujourd'hui, l'on meurt toujours mal en France, comme le démontre l'étude MAHO (Mort à l'Hôpital), publiée en 2008, selon laquelle les soignants considèrent que seulement 35 % des décès s'y déroulent dans des conditions acceptables. La solution serait de ne pas se contenter du « laisser mourir » autorisé par la loi de 2005, mais autoriser le « faire mourir », encore prohibé. Plus de 90 % des Français sont d'ailleurs favorables à une légalisation de l'aide active à mourir. En outre, la pratique de l'euthanasie a déjà cours en France, mais d'une manière clandestine, pour répondre aux attentes légitimes de malades, de patients en fin de vie et en situation de souffrance. Il convient donc d'encadrer cette pratique afin d'éviter tout risque, tant pour le patient que pour le corps médical. La présente proposition de loi vise à assurer aux patients en fin de vie le droit de mourir dans la dignité. Cela se concrétise par l'ouverture du droit aux pratiques d'aide active à mourir, à savoir l'euthanasie et le suicide médicalement assisté, mais également par le renforcement

"Deux décisions de justice récentes mettent en lumière des enjeux éthiques majeurs pour notre pays. Le 24 juin 2014, le Conseil d'Etat a considéré que le fait de nourrir et hydrater Vincent Lambert, lourdement handicapé et qui n'est pas en fin de vie, pouvait être considéré comme une obstination déraisonnable, et qu'il n'était donc pas illégal que son médecin mette fin à l'alimentation et l'hydratation considérées comme « artificielles ». Le 25 juin 2014, le Dr Nicolas Bonnemaison a été acquitté par un jury d'assises, alors que l'avocat général avait demandé une peine de cinq ans de prison avec sursis. Ce médecin, accusé d'empoisonnement sur sept patients âgés en fin de vie, n'a pourtant pas respecté la loi Leonetti et a précipité vers la mort ces personnes, sans aucune concertation avec le personnel médical ou les familles. Quels signes ces décisions donnent-elles à notre société, qui se trouve ainsi confrontée à des défis sans précédent sur la place des personnes les plus vulnérables ? Progressivement, une partie de la société semble légitimer l'exclusion de personnes fragiles du fait de la maladie, du grand âge ou du handicap. Il parait essentiel de s'interroger sur cette forme de « confusion compassionnelle », qui provoque des attitudes ambiguës et des décisions dangereuses d'un point de vue éthique, sanitaire et sociétal : Arrêter de nourrir et d'hydrater, dans le but de provoquer la mort d'une personne qui n'est pas en fin de vie et qui n'a pas besoin d'autres traitements, pourrait-il devenir légitime au motif que cette situation constituerait un « maintien artificiel de la vie » ? Injecter un produit à dose mortelle à un patient pourrait-il ne plus être considéré comme une euthanasie, pour devenir une façon de soulager des souffrances exprimées ou supposées ? Ces décisions remettent gravement en cause le premier des droits de l'homme, le droit

"Alors qu'une proposition de loi vient d'être présentée pour instituer un « droit à une fin de vie libre et choisie » par le député Olivier Falorni, l'Ifop a interrogé les Français sur leur regard en ce qui concerne la fin de vie pour l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD).   93% des Français considèrent que la loi française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie de des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent. C'est un chiffre stable par rapport à notre dernière enquête datant de 2017. Les partisans de tous les partis politiques y sont favorables à au moins 90%.   Cette étude montre aussi que les Français sont majoritairement pour l'autorisation du suicide assisté pour des personnes souffrant de maladies insupportables et incurables. 89% approuvent cette idée, et seulement 4% pas du tout. C'est aussi un chiffre stable par rapport à 2017 (90%). Plus de deux tiers des interrogés (69%) jugent que la loi Claeys-Leonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie, doit être fortement modifiée ou abrogée car elle n'est pas efficace.   Ces questions sont prioritaires pour les Français. 87% estiment qu'il est urgent que l'Assemblée nationale débatte de ces questions. 83% déclarent que cette institution a vocation à parler de ces questions à travers un texte de loi. Preuve de l'importance du sujet, 1 Français sur 2 annonce être prêt à renoncer à voter en faveur d'un candidat proche de sa sensibilité politique mais qui, sur les questions liées à la fin de vie, se déclarerait opposé à la légalisation de l'euthanasie. C'est 18 points de plus qu'en 2017 (32%). Pour un candidat aux législatives, ce chiffre grimpe même à 58% aujourd'hui."

"Quelques jours avant la publication, le 23 octobre 2014 d'un rapport rendant compte du débat public sur la fin de vie par le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), l'Ifop a interrogé les Français pour l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité sur les questions posées par la fin de vie. Les personnes interrogées se montrent ainsi favorables à une extension des possibilités permises par la loi Leonetti. 96% des Français jugent que la loi française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes souffrant de maladies insupportables et incurables demandant une euthanasie. La proportion de personnes souhaitant « absolument » autoriser ce droit s'élève à 54%, en hausse de 10 points par rapport à la vague précédente. Dans le détail, les sympathisants des différentes formations politiques, de gauche comme de droite, se montrent à une large majorité favorables. Les Français ne portent pas de jugement négatif sur les cas des personnes qui partent en Suisse pour bénéficier d'un suicide assisté. S'agissant de ce phénomène, 94% des interviewés déclarent le comprendre car ces personnes ont le droit de choisir la façon de finir leur propre vie, tandis que 92% considèrent que cela montre que la loi Leonetti sur la fin de vie fonctionne de manière insatisfaisante. Dans la perspective de l'élection présidentielle de 2017, une prise de position en défaveur de la légalisation de l'euthanasie d'un candidat en lice pourrait être sanctionnée par une proportion non négligeable de personnes. 40% des Français déclarent en effet être prêts à renoncer à voter en faveur d'un candidat proche de leur sensibilité politique, mais opposé à la légalisation de l'euthanasie. "

Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie vous présente son nouvel outil pratique à destination des proches aidants d'une personne en fin de vie. Cet outil se présente sous la forme d'un guide dont l'objectif est de vous donner des repères sur ce qu'est la fin de vie, sur comment trouver sa place dans cette période particulière, etc. Au fils de ce guide, vous trouverez les associations et structures qui peuvent vous apporter une aide concrète. Ce guide vous indique également les congés et aides disponibles ainsi que vos droits en tant que proche aidant. Il a été conçu par un groupe de travail réunissant des spécialistes de l'écoute des proches et des aidants, ainsi que de l'accompagnement de fin de vie.

2 ans après la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 1 an après la 1ère campagne nationale d'information sur les droits des Français relatifs à la fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dresse aujourd'hui un premier bilan des politiques publiques relatives à la fin de vie. En 2017, le Centre a concentré une partie de ses travaux autour des directives anticipées, outil que la loi du 2 février 2016 a fait évoluer, afin d'améliorer l'information du grand public et des professionnels, approfondir les connaissances sur ce dispositif et assurer le suivi de la politique publique menée en un an. - La campagne grand public lancée début 2017 a été reconnue par les Français, jugée claire et adaptée, incitant à la prise de parole sur la fin de vie (83%). 41% des Français qui se souvenaient de la campagne en ont parlé avec leur entourage. - Le Centre est allé à la rencontre des citoyens, en organisant des soirées dans 13 villes. 2000 personnes ont échangé autour du thème : « Les directives anticipées, à quoi ça sert ? ».Il ressort de ces débats que ce qui intéresse le plus, c'est le dialogue et l'échange avec ses proches. C'est une incitation à clarifier ses idées pour être davantage préparé, un moyen d'en parler et de préparer ses proches, etc. - Des praticiens et experts ont évalué l'impact sur le terrain de la promotion des directives anticipées par les pouvoirs publics.Plus que l'écriture de directives, ce qui est important ce sont les conversations anticipées autour des valeurs des malades. Par ailleurs, si le fait d'écrire est une véritable avancée du droit du malade, il ne faudrait pas que ce droit se retourne contre lui et devienne une obligation.

Les deux députés Alain Clays et Jean Leonetti ont remis le vendredi 12 décembre leur rapport sur la fin de vie au Président de la République, proposant des mesures pour assurer une « fin de vie apaisée » aux patients. Le sondage Ifop pour Ouest France interroge les Français sur cette problématique et montre que 53% d'entre eux se prononcent en faveur des soins palliatifs. Les connaissances des Français sur les questions de fin de vie demeurent imparfaites. Interrogées sur les conséquences de la loi Leonetti de 2005, une courte majorité de personnes interrogées est au courant de l'obligation des médecins à soulager toutes les douleurs même si le traitement a comme effet d'accélérer la survenue du décès (55%) ou de l'obligation des médecins à respecter la libertés des personnes souffrant de maladies incurables et douloureuses de ne pas être maintenues artificiellement en vie (52%). Les connaissances sur les soins palliatifs s'avèrent plus précises. Une large majorité de personnes s'accorde sur le fait que les soins palliatifs consistent à supprimer la douleur des patients (87%) et à accompagner et soulager psychologiquement les patients (86%). Entre un bénéfice de soins palliatifs (53%) et une injection mortelle (47%), une courte majorité de Français se prononce en faveur de la première option. Au-delà de cet arbitrage, le développement des soins palliatifs est parallèlement souhaité vivement, 95% des personnes interrogées jugeant utile de développer les soins palliatifs pour que toute personne puisse y accéder, en particulier à domicile et en maison de retraite, pour améliorer la prise en charge et l'accompagnement des personnes en fin de vie.

Dossier mis en ligne le 18 octobre 2021 "La « fin de vie » désigne les derniers moments de vie d'une personne arrivant en phase avancée ou terminale d'une affection/ maladie grave et incurable. Pour le corps médical, à ce stade, l'objectif n'est pas de guérir mais plutôt de préserver jusqu'à la fin la qualité de vie des personnes et de leur entourage face aux symptômes et aux conséquences d'une maladie évolutive, avancée et à l'issue irrémédiable. Malgré le choc de l'annonce du diagnostic - il est essentiel de se poser ensemble, avec la personne malade, les questions clés avant d'entamer la prise en charge palliative. Que souhaite mon proche ? A-t-il/elle fait clairement état de ses volontés sur sa fin de vie ? Si oui, cela a-t-il été exprimé par écrit ? Dans le cas contraire, que faut-il faire ? Quel est le rôle de la personne de confiance ? A quoi servent les directives anticipées ? Comment éviter l'acharnement thérapeutique ? Comment apaiser les souffrances ? Le présent dossier est destiné à faire connaître vos droits, à vous apporter et à relayer une information fiable sur la fin de vie. Il vise tout particulièrement à sensibiliser tout un chacun à ce sujet, malades ou en bonne santé. Depuis 2005, jusqu' à la récente loi du 2 février 2016, de nouveaux droits ont été créés pour permettre à toute personne majeure d'exprimer ses volontés quant à sa fin de vie dans l'éventualité où elle ne serait pas en mesure de le faire le moment venu avec la rédaction des directives anticipées et le choix d'une personne de confiance"

2 ans après la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 1 an après la 1ère campagne nationale d'information sur les droits des Français relatifs à la fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dresse aujourd'hui un premier bilan des politiques publiques relatives à la fin de vie. En 2017, le Centre a concentré une partie de ses travaux autour des directives anticipées, outil que la loi du 2 février 2016 a fait évoluer, afin d'améliorer l'information du grand public et des professionnels, approfondir les connaissances sur ce dispositif et assurer le suivi de la politique publique menée en un an. - La campagne grand public lancée début 2017 a été reconnue par les Français, jugée claire et adaptée, incitant à la prise de parole sur la fin de vie (83%). 41% des Français qui se souvenaient de la campagne en ont parlé avec leur entourage. - Le Centre est allé à la rencontre des citoyens, en organisant des soirées dans 13 villes. 2000 personnes ont échangé autour du thème : « Les directives anticipées, à quoi ça sert ? ».Il ressort de ces débats que ce qui intéresse le plus, c'est le dialogue et l'échange avec ses proches. C'est une incitation à clarifier ses idées pour être davantage préparé, un moyen d'en parler et de préparer ses proches, etc. - Des praticiens et experts ont évalué l'impact sur le terrain de la promotion des directives anticipées par les pouvoirs publics.Plus que l'écriture de directives, ce qui est important ce sont les conversations anticipées autour des valeurs des malades. Par ailleurs, si le fait d'écrire est une véritable avancée du droit du malade, il ne faudrait pas que ce droit se retourne contre lui et devienne une obligation.

"EXPOSÉ DES MOTIFS Mesdames, Messieurs, La question de la fin de vie se pose régulièrement. Plusieurs grandes lois ont été votées par la représentation nationale et devaient permettre de répondre aux attentes des Français. La première, en date du 9 juin 1999, vise à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs. La deuxième, du 4 mars 2002, est relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Enfin, la troisième loi, dite Léonetti, du 22 avril 2005, s'oppose à « l'obstination déraisonnable » du corps médical et la « prolongation artificielle de la vie ». Seulement, les dispositions de ces lois ne sont pas toujours appliquées correctement. Dans leur récent rapport sur la fin de vie remis au Président de la République, les députés Jean Léonetti et Alain Claeys écrivent à propos de la loi Léonetti : « le constat est unanime sur sa méconnaissance par le grand public - et donc par les malades et leurs proches - et par les médecins, ce qui a pour conséquence son application très incomplète. » Cette méconnaissance a pour conséquence une répartition très inégale sur le territoire de l'offre de soins palliatifs. Aujourd'hui, seulement 20 % des patients qui pourraient en bénéficier ont accès aux soins palliatifs. Malgré trois plans triennaux de développement depuis 1999, l'offre ne répond pas à la demande. Pourtant les Français sont en réelle attente de soins palliatifs. En janvier 2011, 60 % des Français affirmaient préférer le développement des soins palliatifs à la légalisation de l'euthanasie selon un sondage réalisé par Opinion Way pour la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Trois ans plus tard, en octobre 2014, le départ de personnes pour la Suisse afin de bénéficier d'un suicide assisté signifiait pour 92 % des Français interrogés que la loi Leonetti sur la fin de vie fonctionnait de manière insatisfaisante (sondage IF

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu'encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l'accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s'il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d'un meilleur accompagnement en fin de vie. Afin de redonner une force d'entraînement à cette démarche, la mission de l'IGAS formule un ensemble de recommandations pour l'élaboration du prochain plan. Celles-ci visent notamment à mieux insérer les soins palliatifs dans l'organisation des soins, à adapter davantage les actions à la diversité des contextes et problématiques de fin de vie, et à engager un effort important de formation et d'information. Le rapport préconise en outre certaines évolutions concernant les missions et la gouvernance du Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs.

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu'encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l'accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s'il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d'un meilleur accompagnement en fin de vie. Afin de redonner une force d'entraînement à cette démarche, la mission de l'IGAS formule un ensemble de recommandations pour l'élaboration du prochain plan. Celles-ci visent notamment à mieux insérer les soins palliatifs dans l'organisation des soins, à adapter davantage les actions à la diversité des contextes et problématiques de fin de vie, et à engager un effort important de formation et d'information. Le rapport préconise en outre certaines évolutions concernant les missions et la gouvernance du Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs.

""Nous ne pouvons pas embrasser la culture de la vie si nous ne mettons pas nos racines en Jésus" Le cardinal Jorge Mario Bergoglio, archevêque de Buenos Aires et primat d'Argentine, a invité à défendre la vie humaine de sa conception jusqu'à sa fin naturelle, à l'occasion de la fête de saint Raimondo Nonnato : Bergoglio " (...) Chaque enfant doit être accompagné pour toute la vie (...) Il faut veiller à ce que les enfants grandissent sainement, soient suffisamment nourris, reçoivent une bonne éducation fondée sur de solides principes moraux. C'est une bataille à soutenir contre les nombreux attentats à la vie humaine, contre la diffusion de la culture de mort. Une bataille, qui doit être soutenue aussi pour les personnes âgées, qui sont la sagesse de la vie, et quand la vie humaine est proche de s'éteindre. Cela, évidemment, demande des dévouements et du sacrifice (...) Nous ne pouvons pas embrasser la culture de la vie si nous ne mettons pas nos racines en Jésus, si nous ne sommes pas unis à lui comme le sarment de la vigne au tronc. Parce que Jésus est le patron de la vie. Il s'est défini comme le chemin, la vérité et la vie. Ce n'est qu'avec Jésus que nous pouvons répandre cette ardeur, que nous pouvons avoir cette ferveur pour proclamer le message de la vie (...)""

"Les questions éthiques reviennent sur le devant de la scène politique et médiatique avec l'annonce par le Président de la République d'un débat citoyen sur la fin de vie, lequel pourrait déboucher sur un nouveau projet de loi. La fin de vie est une question intime, qui touche chaque citoyen, croyant ou non et qui a des conséquences sur l'équilibre même de notre société. Chacun de nous a l'expérience de la fin de vie de proches qui est souvent une expérience douloureuse, non seulement par la séparation qui marque la mort mais par les conditions plus ou moins difficiles dans laquelle elle est survenue. La question première est celle de la souffrance, physique et morale, et de la manière de l'atténuer lorsqu'elle survient. La médecine a pu faire des progrès considérables dans le traitement et le soulagement de la douleur mais trop de gens n'y ont pas accès et les services de soins palliatifs ont pris du retard dans leur développement. J'ai pu voir d'expérience, lorsqu'ils sont bien mis en œuvre, ce qu'ils peuvent procurer comme apaisement pour la personne en fin de vie et surtout comme qualité relationnelle avec les proches : capacité à se dire au-revoir, confidences précieuses pour ceux qui restent, réconciliation possible dans des tensions familiales."

"Encouragés ainsi à prier, nous pouvons tous nous réunir dans la prière afin de demander que la vie humaine soit davantage respectée. Des aveuglements sur la beauté de la vie, des manques de moyens et d'accompagnements, des erreurs sur la liberté réduite à une autonomie absolue, engendrent de graves manques de respect depuis le commencement de la vie jusqu'à sa fin naturelle. Quand l'Assemblée nationale a voté pour que l'avortement soit inscrit dans la Constitution française, les évêques de France ont attiré l'attention sur la beauté de la vie qui croît dans le sein de la mère : « Toute vie est un don pour ce monde. » Dans une société où est magnifiée la performance et dans laquelle l'individualisme affecte nos mentalités, la prise en considération fraternelle de la personne fragilisée, ou en fin de vie, n'est pas mise à sa juste valeur. L'euthanasie apparaît normale aux yeux de certains ! Les évêques ont signé une lettre « Ô mort, où est ta victoire ? » Elle peut aider chacun à méditer sur la mort et sur l'accompagnement fraternel envers nos frères et sœurs en fin de vie."