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"Bonjour, Laetitia Dosne. Nous vous remercions de cet entretien pour soin-palliatif.org. Le Fonds pour les soins palliatifs vient de publier les résultats de l'étude exploratoire « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ». Etude à télécharger en fin d'entretien Pourquoi le Fonds pour les soins palliatifs a-t-il décidé de s'engager dans la réalisation d'une telle étude exploratoire, « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ? » En quoi le handicap mental et le polyhandicap concernent-ils les soins palliatifs ? Les soins palliatifs s'adressent à toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, terminale, quel que soit son âge et sa condition. Les personnes en situation de handicap suivent la courbe du vieillissement de la population, quelle que soit la nature de leur handicap. Elles peuvent aussi développer des polypathologies. Cette situation n'a pas été anticipée. De plus en plus d'établissements d'accueil de personnes en situation de handicap sont confrontés à l'accompagnement de leurs résidents atteints d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Et puis les soins palliatifs et les situations de handicap ont de nombreux points de convergence ! Reconnaissance de la personne, notion d'accompagnement et de prise en charge, communication, notion de qualité de vie, droits de la personne, etc."

- Examen génétiques : le diagnostic prénatal, sous condition : insistance sur la liberté de choix de la femme enceinte de recours au diagnostic, financement via la solidarité nationale, encouragement de la recherche sur les handicaps, financement des services d'accompagnement, diagnostic uniquement sur les anomalies initialement recherchées et non sur l'ensemble du génome - Fin de vie et personnes en situation de handicaps complexes de grande dépendance : l'alimentation et l'hydratation artificielles comme des soins. la qualification de traitement ne doit pas s'appliquer aux personnes en situation de handicaps complexes de grande dépendance qui ne sont pas en fin de vie ; recueil de l'avis du médecin de l'établissement d'accueil pour les décisions de limitation ou d'arrêt de traitement des personnes en situation de handicap complexe de grande dépendance - Prélèvement de sang autorisés pour les personnes majeures sous tutelle, si elles sont accompagnées dans leur démarche

"Le collectif Handicap et Sexualité qu'elle préside, de même qu'APF France handicap se battent depuis plus de dix ans pour le droit des personnes handicapées à l'assistance sexuelle. Avec le collectif Ch(s)ose, cette militante a aussi organisé des formations de professionnels. Elle estime que c'est la seule façon mettre un terme à « un no man's land où chacun dans son coin se dépatouille avec ses difficultés. »"

"Il y a lieu de se réjouir de toutes les améliorations techniques utiles qui rendent la vie de tous les jours plus facile aux personnes en situation de handicap. Il faut toutefois prendre garde à ce que ces aides précieuses n'aboutissent pas à la relativisation du handicap, voire à son invisibilisation, escamotant par là l'attention qui lui est due."

Autre site Handicap.fr Dépistage prénatal : le fantasme de l'enfant " jetable " ? ACY - Vu le 01/03/2012

"Le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies a officiellement affirmé que l'avortement des enfants en raison d'un handicap chez le fœtus est contraire à la Convention relative aux droits des personnes handicapées"

"« L'avortement des enfants en raison d'un handicap chez le fœtus est contraire à la Convention relative aux droits des personnes handicapées », déclare le Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies qui prend position contre l'avortement et l'euthanasie des personnes handicapées, dans cette déclaration, indique l'ECLJ."

"Au moment où les médias se félicitent de l'opération in utero d'un fœtus de cinq mois atteint d'une malformation congénitale de la colonne vertébrale ("spina bifide", qui concernerait 800 cas par an et aboutit très souvent une interruption médicale de grossesse), Jean Vanier, Philippe de Roux et Laurence Henry reviennent, plus largement, sur le débat éthique autour des enfants à fort risque de handicap en néonatalité."

Guide à l'usage des professionnels de soin « Aborder la question de la fin de vie dans les structures pour personnes en situation de handicap » réalisé en partenariat avec le CREAI-ORS Occitanie

"Parmi les conséquences de la pandémie dans le quotidien des soignants, la pénurie de certains moyens a fait apparaître la crainte d'avoir à réaliser un « tri » des patients face à l'accroissement des besoins notamment pour les passages en réanimation. Des interrogations ont pu s'exprimer rapidement et les consignes changer au regard de l'évolution de la situation et de l'acquisition progressive de nouvelles connaissances sur le virus. Les espaces éthiques sollicités ont pu apporter des éléments de réflexion face aux diverses thématiques soulevées. Il a fallu poser en préalable que chaque vie est d'égale dignité intrinsèque et que chaque malade devrait avoir droit au meilleur traitement approprié pour son cas. Cette crise actuelle ne doit pas nous détourner de nos valeurs ni des principes éthiques fondamentaux, elle nous oblige plus encore à une réflexion au cas par cas, avec évaluation pluridisciplinaire, précise et honnête des bénéfices et des risques des diverses solutions envisagées, réflexion incluant l'aspect de l'insuffisance éventuelle de moyens pour tous. La crainte évoquée par les proches des personnes âgées en EHPAD ou des personnes en situation de handicap que celles-ci passent « en second » lors de situations requérant des soins de réanimation est bien compréhensible, mais il convient de souligner que, lors d'éventuelles décisions médicales, de multiples facteurs entrent en jeu, l'âge ou le handicap étant l'un d'eux, mais pas le seul. Certaines équipes médicales avaient déjà appris à travailler ces aspects, par exemple en oncogériatrie ou en réanimation, mais cette crise nous fait mieux prendre conscience de notre impréparation pour agir avec justesse, et de nos difficultés à prendre le temps de cette réflexion pluridisciplinaire et collégiale, incluant l'avis de la personne au premier chef, même si elle est fort diminuée au plan physique ou mental, sans oublier si

Presse Agence Zenit Sur l'admiration suscitée par les athlètes aux jeux paralympique et les tendances actuelles vers l'avortement pour des raisons de handicap physique ou mental CS - Vu le 09/07/2012

"lors je crois que je veux améliorer cette société, le regard qu'elle pose sur mon patient, les moyens humains et financiers qu'elle consacre à sa vie, à son épanouissement, à son bien-être. Je veux changer la manière que nous avons de voir la maladie, la déficience, le handicap. Je veux percevoir et faire percevoir la valeur infinie de cet homme si faible."

"ugénisme. Le 6 octobre 2013 dans l'émission « Controverse », le sénateur MR Jacques Brotchi et le chef de groupe cdH au Sénat, Francis Delpérée, débattent de l'opportunité d'élargir l'euthanasie (légalisée en 2002 pour les adultes) aux nouveaux-nés en cas de handicap."

"Atteints par un handicap sévère, quatre personnes interpellent Jacqueline Jencquel, qui a expliqué dans plusieurs médias avoir planifié son suicide assisté en 2020."

"Un collectif de médecins spécialisés dans le handicap considère, dans une tribune au « Monde », que l'arrêt imminent des soins prodigués à Vincent Lambert n'est pas justifié."

"Le rêve d'un homme parfait touche particulièrement les spécialistes en « médecine reproductive » : pour traquer les handicaps et les maladies, ils en viennent à éliminer les embryons atteints... Propos de Jean-Marie Le Méné, président de la fondation Jérôme Lejeune, auteur entre autres des Premières victimes du transhumanisme (Ed. Pierre-Guillaume de Roux)."

"Cette pédiatre est engagée depuis longtemps dans la cause des femmes, contre les mutilations sexuelles féminines et pour l'abolition de la prostitution. Avec l'Amicale du Nid qu'elle préside, elle s'oppose à la création du statut d'assistants sexuels qu'elle assimile à des « achats d'actes sexuels », selon elle, « aussi méprisants pour l'acheteur que pour la personne achetée. »" [RDP du 24 mars 2020]

"Le handicap pas incompatible avec une vie heureuse."

"Le dépistage de la trisomie 21 ne cesse de progresser en France, qui accuse le maintien d'un regard obstinément négatif sur ce handicap."

Lancé dès les premières phases de la pandémie par l'Espace Éthique Île-de-France, l'Observatoire "COVID-19, éthique et société" publie ses premiers résultats et réflexions. De mars à mai 2020, sept groupes de travail thématiques avaient pour objectif de mieux comprendre les enjeux liés à la situation de pandémie en menant des enquêtes, des appels à témoignages ainsi que des échanges pluridisciplinaires autour de thématiques partagées. La synthèse des groupes de travail de l'Observatoire reprend de manière claire et concise les principaux enseignement de ces travaux. 1. EPHAD et domicile 2. Situations de handicap 3. Précarités, personnes migrantes et sans-abri 4. Aide à la décision en situation d'urgence ou de crise 5. Ethique et décisions en réanimation 6. Attitudes, pratiques en fin de vie et après le décès 7. Communication et médiation en temps de crise 8. Le projet de recherche Covid-Ethics 9. Espace éthique Région Ile de France