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"Le 5 juillet 2016, 21 personnes morales et physiques ont saisi le Conseil d'Etat pour demander l'annulation du fichage des bébés trisomiques 21 et de leur maman, organisé par un décret publié le 5 mai 2016. Ce décret prévoit « l'évaluation et le contrôle qualité » du DPN[1] de la trisomie 21, et plus concrètement la mise en œuvre d'un recueil national des données relatives au DPN de la trisomie 21, recensant les femmes qui ont fait le dépistage de la trisomie 21, les résultats de leur test, du caryotype s'il a été fait, l'issue de grossesse, etc… Ces données, et les modalités de leur recueil sont précisées par arrêté publié le 18 mai 2016. C'est l'Agence de la biomédecine qui a pour mission de centraliser ces données et « d'évaluer » le dépistage combiné."

"Le 21 mars prochain sera la troisième journée internationale de la trisomie 21. A cette occasion, Bruno Deniel-Laurent, journaliste, publie une ouvrage intitulé "Eloge des phénomènes - Trisomie: un eugénisme d'Etat", aux éditions Max Milo. Interview. Gènéthique: Vous publiez un livre pour la journée mondiale de la trisomie 21, Éloge des phénomènes (éditions Max Milo), un signal d'alarme en France. Pourquoi trouvez-vous qu'il y a urgence ?"

" l'approche du 21 mars, journée mondiale de la trisomie 21, l'Europe porte une attention particulière à cette pathologie et aux personnes qui en sont atteintes. Cet intérêt, une première sur le plan scientifique et institutionnel, arrive à point. En effet, la trisomie 21, comme les autres déficiences intellectuelles d'origine génétique, sont oubliées des programmes de santé publique et de recherche à visée thérapeutique. Pas assez rares pour rentrer dans les plans maladies rares, pas assez grand public pour être inscrites à l'agenda politique. Le constat vaut sur les plans nationaux et européens."

"Or le gouvernement a créé un fichage national sur le faciès des trisomiques à l'insu des femmes. Ceci à partir du dépistage prénatal de la trisomie 21. C'est ce que dénonce avec courage la fondation Lejeune qui s'occupe précisément des trisomiques. Ce qui « porte atteinte intolérable à la vie privée des femmes, à l'indépendance des médecins et à la dignité des enfants trisomiques. » selon les termes du recours pour excès de pouvoir que vient de déposer devant le conseil d'État la Fondation Lejeune. Celle-ci est accompagnée dans sa démarche par une vingtaine d'associations. Ce sont principalement, les gynécologues, les médecins en général, les sages-femmes, des femmes ayant fait le dépistage de la trisomie et des associations de handicapés. Cette démarche était suspensive, mais en toute illégalité le gouvernement a passé outre. Pourquoi ? L'affaire est simple. Il s'agit à terme d'établir une liste des anomalies génétiques qu'il faudra traquer pour aboutir à une obligation d'avortement. Cela aboutissant à créer une norme eugénique de la population. Démarche profondément discriminatoire et effroyable."

"Le décret du 3 mai 2016 relatif à l'évaluation et au contrôle de qualité des examens de diagnostic prénatal et l'arrêté du 11 mai fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals de la trisomie 21 pourraient s'inscrire dans une simple démarche vertueuse de contrôle qualité de tests largement répandus. Mais l'introduction d'une obligation nouvelle destinée aux biologistes en modifie le sens et en manifeste l'intention, bien différente. Car l'obligation consiste à contribuer, par la transmission de multiples données, dont l'anonymisation est fictive, à la constitution d'un fichier national de toutes les femmes enceintes effectuant le dépistage de la trisomie 21, et des enfants issus de ces grossesses. "

"Le professeur Israël Nisand prend la parole ce matin dans Le Parisien pour demander l'insertion d'un nouveau test de détection prénatale de la trisomie 21 (à partir du sang de la mère) dans le dispositif de suivi de grossesse français. Le journal annonce aussi l'officialisation de cette même demande par un collectif de médecins réunis par la Société française de médecine prédictive et personnalisée depuis hier en congrès à Montpellier."

"Cinquante ans après l'identification de la cause de la trisomie 21, une polémique resurgit à propos de cette découverte. De quoi fragiliser la cause en béatification de Jérôme Lejeune, présenté depuis toujours comme le principal auteur de cette découverte."

"J'emprunte ce titre à un livre du biologiste Jacques Testart paru en 1986*. Quatre ans plus tôt, Testart avait été le «père» d'Amandine, premier bébé conçu dans une éprouvette en France. Dans ce livre impressionnant, il racontait l'ivresse de ce succès scientifique et son inquiétude face au développement de techniques qui permettent de calibrer la procréation. La semaine dernière, on apprenait que les femmes suisses sont toujours plus nombreuses à demander le test qui permet de détecter, dans l'enfant qu'elles portent, la présence de la trisomie 21. Les méthodes anciennes étaient lourdes et dangereuses pour le fœtus. Là, une prise de sang suffit. Au point que l'Hôpital universitaire de Zurich la propose à toutes les femmes enceintes même si elles ne sont pas «à risque» - la probabilité d'avoir un enfant trisomique augmentant avec l'âge."

"Déficience intellectuelle touchant en France un cas pour 700 naissances, la trisomie 21 est, à ce jour, incurable et s'accompagne souvent de malformations cardiaques, de troubles du système immunitaire et d'une démence d'Alzheimer précoce. "

"L'étude clinique du dépistage de la trisomie 21 par simple prise de sang a montré des résultats d'une « très haute fiabilité ». Son éventuelle généralisation pose des questions médicales et éthiques."

"Dans un avis publié le 14 septembre, le comité d'éthique de l'Inserm estime que la découverte de la trisomie « n'aurait pu être faite sans les contributions essentielles de Raymond Turpin et Marthe Gautier »."

"EXCLUSIF MAG - Jean-Marie Le Méné dénonce la commercialisation par la société américaine Sequenom du dépistage non invasif de la trisomie 21. Pour le président de la Fondation Jérôme-Lejeune, ce test, qui arrive en France, amplifiera l'élimination des enfants trisomiques dans le sein maternel."

"Dans un communiqué de presse du 18 novembre 2015, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié une première évaluation des performances des nouveaux tests de « Dépistage Prénatal Non Invasif » (DPNI) appliqués à la trisomie 21, qui visent à rechercher dans le sang maternel des séquences d'ADN du fœtus provenant du chromosome 21."

"La Haute Autorité en Santé (HAS) a rendu public le premier volet de son rapport sur le Dépistage Non Invasif de la trisomie 21 (DPNI)[1] qui consiste en une «première évaluation des performances de ces tests ». A la suite du Comité Consultatif National d'Ethique qui s'était prononcé en faveur de ces tests en janvier 2013, la HAS juge l"

"un décret important fut publié, incognito, au journal officiel du 7 mai 2017 : l'introduction du dépistage prénatal non invasif. Le DPNI doit permettre de diagnostiquer in utero la trisomie 21 de l'enfant à naître par simple analyse de l'ADN fœtal présent dans le sang de la mère."

"En plus de son action pour la défense de la vie et des soins apportés aux personnes malades, la Fondation Jérôme Lejeune finance des équipes de chercheurs. Leur ambition ? Guérir un jour la trisomie 21. "

"Le Conseil d'État a validé vendredi la collecte de données auprès des professionnels mettant en œuvre des tests pour détecter la trisomie 21. La Fondation Lejeune dénonce un « fichage » des femmes enceintes."

"En Europe, entre 2011 et 2015, un enfant sur deux porteur de trisomie 21 n'a pas vu le jour après diagnostic prénatal. Le phénomène a pris un tour inquiétant ces dernières décennies avec le développement de l'amniocentèse."

"Evaluant la politique de la France à l'égard des personnes handicapées, le comité spécialisé de l'ONU a reproché le dépistage prénatal de la trisomie 21 basé sur des « stéréotypes négatifs » et une « dévalorisation » des personnes porteuses de handicap. Il a émis plusieurs recommandations."

"Lundi à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, des anciens juges de la CEDH sont intervenus devant leur ancienne juridiction contre l'avortement eugénique. Louis-Marie Bonneau, chercheur associé au European Centre for Law and Justice (ECLJ) décrypte la raison pour laquelle ils ont décidé de s'engager de cette manière."