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La HAS publie aujourd'hui un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi Claeys-Leonetti, que les patients peuvent demander dans des circonstances précises. Ce travail complète une série de travaux de la HAS sur l'accompagnement de la fin de vie : rédaction des directives anticipées, mise en place d'une démarche palliative ou encore maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. L'ensemble de ces travaux vise à entendre la demande des patients de finir leur vie chez eux, sans souffrir ainsi qu'à outiller les professionnels de santé, à l'hôpital comme en ville, pour appréhender cette situation. Les situations de fin de vie concernent notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. L'accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. En effet, en France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez eux et 11 % des Français de plus de 50 ans ont désormais rédigé leurs directives anticipées. Ce dernier chiffre reste faible et les Français demeurent mal informés ou peu à l'aise pour envisager concrètement leur fin de vie. Par ailleurs, seule la moitié des malades qui relèvent de soins palliatifs en bénéficie effectivement, qu'ils soient à l'hôpital mais surtout dans leur lieu de vie. Plusieurs facteurs l'expliquent : inégalité des ressources sur le territoire, manque de formation des professionnels en soins palliatifs, méconnaissance de la loi et des dispositifs existants. Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé a lancé en 2016 un plan soins pall

"Bonjour, Laetitia Dosne. Nous vous remercions de cet entretien pour soin-palliatif.org. Le Fonds pour les soins palliatifs vient de publier les résultats de l'étude exploratoire « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ». Etude à télécharger en fin d'entretien Pourquoi le Fonds pour les soins palliatifs a-t-il décidé de s'engager dans la réalisation d'une telle étude exploratoire, « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ? » En quoi le handicap mental et le polyhandicap concernent-ils les soins palliatifs ? Les soins palliatifs s'adressent à toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, terminale, quel que soit son âge et sa condition. Les personnes en situation de handicap suivent la courbe du vieillissement de la population, quelle que soit la nature de leur handicap. Elles peuvent aussi développer des polypathologies. Cette situation n'a pas été anticipée. De plus en plus d'établissements d'accueil de personnes en situation de handicap sont confrontés à l'accompagnement de leurs résidents atteints d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Et puis les soins palliatifs et les situations de handicap ont de nombreux points de convergence ! Reconnaissance de la personne, notion d'accompagnement et de prise en charge, communication, notion de qualité de vie, droits de la personne, etc."

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu'encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l'accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s'il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d'un meilleur accompagnement en fin de vie. Afin de redonner une force d'entraînement à cette démarche, la mission de l'IGAS formule un ensemble de recommandations pour l'élaboration du prochain plan. Celles-ci visent notamment à mieux insérer les soins palliatifs dans l'organisation des soins, à adapter davantage les actions à la diversité des contextes et problématiques de fin de vie, et à engager un effort important de formation et d'information. Le rapport préconise en outre certaines évolutions concernant les missions et la gouvernance du Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs.

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu'encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l'accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s'il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d'un meilleur accompagnement en fin de vie. Afin de redonner une force d'entraînement à cette démarche, la mission de l'IGAS formule un ensemble de recommandations pour l'élaboration du prochain plan. Celles-ci visent notamment à mieux insérer les soins palliatifs dans l'organisation des soins, à adapter davantage les actions à la diversité des contextes et problématiques de fin de vie, et à engager un effort important de formation et d'information. Le rapport préconise en outre certaines évolutions concernant les missions et la gouvernance du Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs.

"Le 20 février 2017, Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, lance avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) une campagne nationale d'information sur la fin de vie, pour inviter les Français au dialogue avec leurs proches et les professionnels de santé, et pour les informer sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie. Chacun peut exprimer ses volontés sur la fin de vie, qu'il soit en bonne santé ou malade, pour faire valoir ses droits. En plaçant le patient au cœur des décisions qui le concerne, la loi du 2 février 2016 répond à la demande d'une fin de vie digne, accompagnée et apaisée, par une meilleure prise en charge de la souffrance. Pour inviter les professionnels de santé à parler de la fin de vie avec leurs patients, Marisol Touraine a lancé en décembre 2016 le premier volet de cette campagne. 9 Français sur 10 ne connaissent pas cette loi, ni leurs droits. Du 20 février jusqu'au 20 mars 2017, la campagne d'information sera relayée sur plusieurs médias, autour d'une signature : « La fin de vie, et si on en parlait ? » : un spot TV de 25 secondes ; deux annonces presse et des bannières sur différents sites internet et sur les réseaux sociaux ; un site internet dédié : parlons-fin-de-vie.fr ; des événements organisés partout en France par le CNSPFV dès le mois de mars. "

2 ans après la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 1 an après la 1ère campagne nationale d'information sur les droits des Français relatifs à la fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dresse aujourd'hui un premier bilan des politiques publiques relatives à la fin de vie. En 2017, le Centre a concentré une partie de ses travaux autour des directives anticipées, outil que la loi du 2 février 2016 a fait évoluer, afin d'améliorer l'information du grand public et des professionnels, approfondir les connaissances sur ce dispositif et assurer le suivi de la politique publique menée en un an. - La campagne grand public lancée début 2017 a été reconnue par les Français, jugée claire et adaptée, incitant à la prise de parole sur la fin de vie (83%). 41% des Français qui se souvenaient de la campagne en ont parlé avec leur entourage. - Le Centre est allé à la rencontre des citoyens, en organisant des soirées dans 13 villes. 2000 personnes ont échangé autour du thème : « Les directives anticipées, à quoi ça sert ? ».Il ressort de ces débats que ce qui intéresse le plus, c'est le dialogue et l'échange avec ses proches. C'est une incitation à clarifier ses idées pour être davantage préparé, un moyen d'en parler et de préparer ses proches, etc. - Des praticiens et experts ont évalué l'impact sur le terrain de la promotion des directives anticipées par les pouvoirs publics.Plus que l'écriture de directives, ce qui est important ce sont les conversations anticipées autour des valeurs des malades. Par ailleurs, si le fait d'écrire est une véritable avancée du droit du malade, il ne faudrait pas que ce droit se retourne contre lui et devienne une obligation.

2 ans après la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 1 an après la 1ère campagne nationale d'information sur les droits des Français relatifs à la fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dresse aujourd'hui un premier bilan des politiques publiques relatives à la fin de vie. En 2017, le Centre a concentré une partie de ses travaux autour des directives anticipées, outil que la loi du 2 février 2016 a fait évoluer, afin d'améliorer l'information du grand public et des professionnels, approfondir les connaissances sur ce dispositif et assurer le suivi de la politique publique menée en un an. - La campagne grand public lancée début 2017 a été reconnue par les Français, jugée claire et adaptée, incitant à la prise de parole sur la fin de vie (83%). 41% des Français qui se souvenaient de la campagne en ont parlé avec leur entourage. - Le Centre est allé à la rencontre des citoyens, en organisant des soirées dans 13 villes. 2000 personnes ont échangé autour du thème : « Les directives anticipées, à quoi ça sert ? ».Il ressort de ces débats que ce qui intéresse le plus, c'est le dialogue et l'échange avec ses proches. C'est une incitation à clarifier ses idées pour être davantage préparé, un moyen d'en parler et de préparer ses proches, etc. - Des praticiens et experts ont évalué l'impact sur le terrain de la promotion des directives anticipées par les pouvoirs publics.Plus que l'écriture de directives, ce qui est important ce sont les conversations anticipées autour des valeurs des malades. Par ailleurs, si le fait d'écrire est une véritable avancée du droit du malade, il ne faudrait pas que ce droit se retourne contre lui et devienne une obligation.

Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie vous présente son nouvel outil pratique à destination des proches aidants d'une personne en fin de vie. Cet outil se présente sous la forme d'un guide dont l'objectif est de vous donner des repères sur ce qu'est la fin de vie, sur comment trouver sa place dans cette période particulière, etc. Au fils de ce guide, vous trouverez les associations et structures qui peuvent vous apporter une aide concrète. Ce guide vous indique également les congés et aides disponibles ainsi que vos droits en tant que proche aidant. Il a été conçu par un groupe de travail réunissant des spécialistes de l'écoute des proches et des aidants, ainsi que de l'accompagnement de fin de vie.

Mercredi 28 novembre, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) présentait à la presse sa nouvelle brochure « La sédation profonde et continue jusqu'au décès en France : deux ans après l'adoption de la loi Claeys-Leonetti ». Les résultats rassemblés dans ce document sont le fruit d'un travail de plus d'un an d'un groupe d'experts et de praticiens présidé par le Pr René ROBERT - réanimateur et vice-président du Conseil d'Orientation Stratégique du CNSPFV - sur la mise en place de la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD) sur le terrain du point de vue éthique, juridique, administratif mais aussi clinique et pratique. Il y est mis en lumière 7 paradoxes identifiés par le groupe comme pouvant être à l'origine des difficultés rencontrées dans la mise en œuvre de cette pratique. Lors de la conférence de presse, après une rapide présentation du travail effectué par Véronique Fournier, présidente du Centre, et René Robert, les autres membres du groupe ont détaillé chacun leur tour l'un des 7 paradoxes. Les journalistes, très intéressés, ont ensuite posé de nombreuses questions sur ce sujet d'actualité. La presse s'est ensuite fait largement l'écho de cette brochure et des questionnements suscités par la pratique, notamment en relevant les réticences qui peuvent exister du côté de certains soignants à la mettre en œuvre ou sur l'ambigüité qui peut persister quant à la différence entre SPCJD et euthanasie.

2 ans après la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 1 an après la 1ère campagne nationale d'information sur les droits des Français relatifs à la fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dresse aujourd'hui un premier bilan des politiques publiques relatives à la fin de vie. En 2017, le Centre a concentré une partie de ses travaux autour des directives anticipées, outil que la loi du 2 février 2016 a fait évoluer, afin d'améliorer l'information du grand public et des professionnels, approfondir les connaissances sur ce dispositif et assurer le suivi de la politique publique menée en un an. Le Centre a fait réaliser un sondage (BVA) en janvier 2018 auprès de deux populations - les personnes de plus de 50 ans et les médecins généralistes -, afin d'analyser dans quelle mesure les connaissances et l'intérêt des Français pour ce dispositif progressent : 60% des personnes interrogées disent savoir qu'il y a une loi et 85 % des médecins généralistes, ce qui représente un net progrès, comparativement à 2016. Mais seuls 42% des plus de 50 ans disent aujourd'hui connaître le dispositif des directives anticipées et 11% en ont écrit. L'enquête révèle une plus forte tendance à écrire quand on est une femme (13% vs 8%), qu'on devient plus âgé (14% chez les plus de 75 ans), que l'on se sent en mauvais état de santé (22% vs 10%).

Quels sont les liens exacts entre fin de vie et soins palliatifs ? La mission des soins palliatifs peut-elle/doit-elle se réduire à la question de la fin de vie ? Cette question travaille le monde des soins palliatifs depuis plusieurs années, en France comme à l'international. Pour répondre à cette interrogation ou du moins lui apporter quelques éclairages, le CNSPFV a mandaté un groupe d'experts et de praticiens dont les conclusions sont disponibles dans cet ouvrage.

"Dans quelles conditions se sont discutées les lois sur l'euthanasie et le suicide assisté à l'étranger ? Que recouvrent précisément ces lois ? Quels sont les patients qui peuvent demander un recours à l'aide active à mourir, et dans quelles conditions les professionnels de santé peuvent-ils y répondre ? Quels sont les mécanismes de contrôle instaurés pour s'assurer de la conformité de la pratique dans chaque pays ? Quelles sont les dernières décisions de justice prises sur ces sujets dans le monde ? Afin de répondre à ces interrogations, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a mis à jour son Panorama des législations sur l'aide active à mourir dans le monde, au 31 janvier 2022.  Pour chacune des lois et des décisions de justice, un historique des débats et les fondements juridiques et principiels sur lesquels elles reposent sont développés, leur contenu est détaillé et, plus particulièrement en ce qui concerne les législations, les questions qui émergent à la suite de leur entrée en vigueur sont mises en lumière. Des encadrés reprennent les points principaux à la suite de chaque pays. A l'aune d'une convention citoyenne sur la fin de vie à venir, annoncée par le président de la République, ce dossier actualisé vise à ce que chacun, novice ou expérimenté sur ces sujets, puisse s'approprier le contexte et le contenu des lois existantes dans le monde, afin de nourrir le débat de données objectives et concrètes."

Adoption de l'avis "Mieux accompagner la fin de la vie à la lumière des enseignements de la crise sanitaire" (A - 2022 - 2) La crise sanitaire a rappelé les lacunes du système sanitaire et médico-social en matière d'accompagnement de la fin de la vie. Un équilibre doit être recherché entre l'approche sanitaire et les autres approches à partir des droits des personnes. Outre la revalorisation et le renforcement des métiers du soin et du lien, la CNCDH recommande de replacer la mort au centre du débat public en organisant des états généraux de la fin de la vie, afin, notamment, d'anticiper les enjeux du vieillissement. Elle recommande également de développer une culture palliative partagée, de mieux informer les personnes sur leurs droits et les dispositifs existants et de créer un répertoire national regroupant les dispositions anticipées. Elle suggère de lutter contre l'isolement social, les discriminations liées à l'âge et les inégalités en garantissant un meilleur maillage territorial favorisant les échanges en réseau entre professionnels et en multipliant les lieux de vie partagés. La CNCDH appelle enfin à mieux accompagner les aidants mais également les plus démunis tout au long du processus de fin de la vie.

Adoption de l'avis "Mieux accompagner la fin de la vie à la lumière des enseignements de la crise sanitaire" (A - 2022 - 2) La crise sanitaire a rappelé les lacunes du système sanitaire et médico-social en matière d'accompagnement de la fin de la vie. Un équilibre doit être recherché entre l'approche sanitaire et les autres approches à partir des droits des personnes. Outre la revalorisation et le renforcement des métiers du soin et du lien, la CNCDH recommande de replacer la mort au centre du débat public en organisant des états généraux de la fin de la vie, afin, notamment, d'anticiper les enjeux du vieillissement. Elle recommande également de développer une culture palliative partagée, de mieux informer les personnes sur leurs droits et les dispositifs existants et de créer un répertoire national regroupant les dispositions anticipées. Elle suggère de lutter contre l'isolement social, les discriminations liées à l'âge et les inégalités en garantissant un meilleur maillage territorial favorisant les échanges en réseau entre professionnels et en multipliant les lieux de vie partagés. La CNCDH appelle enfin à mieux accompagner les aidants mais également les plus démunis tout au long du processus de fin de la vie.

"En préalable à la Convention citoyenne sur la fin de vie dont les travaux débuteront ce vendredi 9 décembre, BVA Group et le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ont réalisé une enquête pour appréhender les attentes des Français vis-à-vis de la fin de vie et l'état de leurs connaissances sur les dispositifs prévus par la loi. - Une certaine distance à la thématique - Des attentes tournées vers le soulagement de la souffrance et un univers familier - Une connaissance encore partielle des modalités de la fin de vie en France, et une opinion partagée vis-à-vis des lois actuelles"

"Alors que la Convention citoyenne a suggéré un droit opposable aux soins palliatifs, le président Emmanuel Macron vient d'annoncer un « plan décennal » pour garantir l'accès à ces soins. La psychiatre Sarah Dauchy, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, plaide pour une meilleure anticipation de la fin de vie."

"Les soins aux enfants et adolescents en fin de vie au domicile peuvent être réalisés en Hospitalisation à Domicile (HAD) en lien ou non avec un Réseau de Santé de Soins Palliatifs (RSSP) ou une Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP), ou par des équipes de libéraux également en lien ou non avec un RSSP ou une ERRSPP. Il était important de pouvoir réunir autour d'une même table ces acteurs. La parole des professionnels permet de rendre compte d'une réalité de terrain limitée par les méthodes quantitatives d'enquêtes par questionnaire. Deux focus groups ont ainsi été réalisé afin d'enrichir l'état des lieux réalisé sur l'accompagnement de la fin de vie des enfants et adolescents hospitalisés à domicile."

"Les établissements et services médico-sociaux de type IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD accompagnent des enfants et des adolescents polyhandicapés, public particulièrement fragilisé qui nécessite des soins multiples relevant de plusieurs spécialités et un accompagnement éducatif mêlant projet de soins et projet de vie. Les enfants et adolescents polyhandicapés ont en effet un parcours de santé complexe marqué par des multiples interactions entre le domicile, les établissements et services médico-sociaux et l'hôpital. L'objectif de cette enquête menée, en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France auprès des professionnels de ces établissements et services ; est de décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels ces équipes sont confrontées dans le cadre de l'accompagnement des enfants et/ou des adolescents au sein des structures ou à domicile. Où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap ? Quel est le rôle et l'implication des professionnels des IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD dans ce moment particulier auprès de l'enfant et de sa famille ? Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ?"

"Les ERRSPP sont officiellement nées du plan présidentiel concernant le développement des soins palliatifs 2008-2012. Pour la première fois, la fin de vie en pédiatrie a été reconnue comme champ spécifique avec une dotation par région pour favoriser le développement de la culture palliative au sein des services et des structures prenant en charge des enfants avec des maladies menaçant ou limitant la vie. La France est devenue le premier pays qui propose une couverture nationale concernant la prise en charge de la problématique de la médecine palliative en pédiatrie. Il était donc important de pouvoir établir un premier état des lieux de l'expertise apportée par les ERRSPP et de décrire en quoi elles constituent aujourd'hui une ressource pour les équipes en charge d'enfants et adolescents en fin de vie."

"Alors qu'en 2009, 58% des décès en France avaient lieu à l'hôpital, c'était le cas pour 78% des décès d'enfants de 0 à 14 ans (IGAS 2009). Si les lieux et les causes de décès ont été largement explorés, peu d'études sur les parcours et les prises en charge de fin de vie ont été menées et aucune étude relative à ces questions et propre à la population pédiatrique n'a encore été réalisée au niveau national. L'objectif de cette enquête nationale menée en partenariat avec le Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques (GFRUP), la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP)et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE)auprès des services de spécialités pédiatriques est de retracer les trajectoires de fin de vie et les modalités de prises en charge des enfants qui y sont décédés des suites d'une maladie grave et dont l'âge au décès était compris entre 1 mois et 18 ans."