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Contribution sur le diagnostic génétique : - Point d'attention sur l'utilisation du séquençage du génome dans le cadre de DPN et de DPI - Mener une réflexion sur le dépistage des maladies rares en population générale - Faire évoluer la législation pour permettre l'accès aux caractéristiques génétiques en post-mortem - Point d'attention sur l'information à donner en cas de découverte incidente - Mettre en place le consentement électronique interactif à la démarche diagnostic génétique

Contribution sur le don d'organe : - Statut du donneur vivant - Développement du donneur vivant et du don croisé - Ethique du don altruiste - Information du receveur sur la qualité du greffon - Lutte contre les disparités d'accès à un greffon (disparités de prélèvement en région) - Régulation de la médecine connectée - Alliance pour réduire les coûts du traitement de l'insuffisance rénal

Contribution sur les tests de pharmacogénétique (identification des anomalies de réponses au médicament) Présentation des questions éthiques soulevées : - Disparité d'accès aux tests - Comment justifier a posteriori un accident toxique alors qu'il existe des moyens de prédire sa survenue ? - Recueillir le ressenti des citoyens sur l'idée d'une analyse préemptive (génotypage systématique pour un grand nombre de gène à l'occasion d'une première prescription médicamenteuse et intégration au dossier médical informatisé et partagé avec les professionnels) - Etendre les analyses aux autres membres de la famille - Recueillir l'avis des professionnels de santé et prévoir le volet formation.

"nvité sur France Inter, l'archevêque de Paris s'est longuement exprimé sur les enjeux de la révision des lois de bioéthique."

Le vieillissement de notre société est aujourd'hui une réalité démographique indéniable et qui invite à repenser notre façon de vivre ensemble pour permettre une meilleure inclusion des personnes âgées. Des mesures législatives ont ainsi été entreprises ces dernières années pour faire face à cette réalité, que ce soit par la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement ou bien par celle de 2016 relative à la modernisation de notre système de santé. C'est dans ce contexte social et politique que le CCNE a choisi de s'autosaisir pour traiter des enjeux éthiques du vieillissement, trop peu présents à ses yeux dans la construction des politiques publiques relatives à l'accompagnement des personnes âgées : comment rendre la société davantage inclusive vis-à-vis de ses citoyen(ne)s les plus âgé(e)s ? Le CCNE a décidé de faire partir sa réflexion de la question de la « concentration » des personnes âgées dans des établissements d'hébergement. En effet, force est de constater que l'institutionnalisation des personnes âgées dépendantes et leur concentration entre elles génèrent des situations parfois indignes, qui, réciproquement, sont source d'un sentiment d'indignité de ces personnes. Leur exclusion de fait de la société, ayant probablement trait à une dénégation collective de ce que peut être la vieillesse, la fin de la vie et la mort, pose de véritables problèmes éthiques, notamment en termes de respect dû aux personnes. En effet, bien que cette institutionnalisation forcée soit revendiquée au nom de principes de bienveillance et dans le but d'assurer la sécurité de ces personnes vulnérables, celle-ci se fait souvent sous la contrainte, faute d'alternative, et se joint en outre de l'obligation pour ces personnes de payer pour un hébergement qu'elles n'ont pas voulu. Cet avis cherche, dans cette perspective, à répondre aux questions suivantes :

"Quand Jésus prie pour nous quelques heures avant sa passion que demande-t-il à son Père ? : « Sanctifie-les dans la vérité ; ta parole est vérité ». Voilà ouverte une question délicate : « qu'est-ce que la vérité ? » disait Pilate. Éternelle question."

"L'Église a toujours été présente aux débats qui touchent, d'une façon ou d'une autre, à la dignité de la personne humaine."

Contribution sur : - Problématiques des entreprises du médicaments : - Simplification de la mise en oeuvre de recherche (embryon, thérapie génique) - Garantie d'un accès sécurisé et précoce aux innovations pour les patients (indications de médicaments ayant déjà une autorisation de mise sur le marché, recueil de données organisé et systématisé sur l'utilisation en conditions réelles) - Anticipation de l'arrivée des technologies mixtes (méthodologies d'évaluation) - Articulation entre les législations/réglementations en lien avec l'activité de recherche (accès aux adolescents aux essais cliniques) - Fin de vie : recommandations par la HAS - Transplantation d'organes : promotion - Diagnostic néonatal : élargissement aux maladies rares pour lesquelles une prise en charge, médicamenteuse ou on, a un impact sur la vie du patient - Données et échantillons biologiques : - Promouvoir la recherche génétique auprès des patients en expliquant l'intérêt de l'utilisation de leurs données - Assouplir les modalités de conservation et d'utilisation des échantillons biologiques et de données génétiques - Intelligence artificielle : Définir la place de l'IA dans le cadre de al prise en charge (diagnostic, soins, suivi) et favoriser l'open data

Contribution sur la GPA. Opposition

Contribution sur l'ouverture de la PMA aux femmes célibataires. - Favorable - Prise en charge par la sécurité sociale - Accompagnement spécifique de ces familles par la société

Contribution sur la GPA - Non assimilation des la GPA à une technique de PMA - Non commercialisation du corps humaine en tant que principe fondamental de notre société

"Christophe Michel, vous êtes le secrétaire général de l'ADMD (association pour le droit à mourir dans la dignité). Quel est l'objectif de la réunion publique que vous tiendrez ce vendredi 18 mai à Nancy (18h) au conseil départemental de Meurthe-et-Moselle ?"

"Mercredi 16 mai, Mgr Michel Aupetit a présidé sa première veillée pour la vie à Paris dans le contexte particulier des débats sur la révision des lois de bioéthique. Une soirée axée sur les responsabilités individuelles, qui a délivré un message d'espérance."

"Les auditions destinées à préparer la révision des lois de bioéthique commencent mercredi 16 mai."

"Ce lundi 30 avril prenaient fin les débats publics des états généraux de la bioéthique en France. Ces débats ont surtout interrogé la pertinence de la présence de grands principes intangibles dans la loi et fait resurgir les tensions entre deux conceptions de ce que doit ou devrait être la bioéthique. "

Contribution sur l'éthique, le principe de précaution, la violence, la responsabilité de la médecine "Dans le fond, l'interdit « tu ne tueras pas », la considération primordiale de l'intérêt supérieur de l'enfant, la vocation intangible de la médecine, le respect de l'inviolable dignité humaine , la non-patrimonialité du corps humain , la considération pour la vulnérabilité de l'être humain, la primauté de l'éthique sur le financier, la supériorité du principe de précaution sur les applications de la science, devraient constituer un axe politique fort dans une société démocratique qui trouverait son unité dans les symboles exprimant ces évidences. La réflexion éthique s'inspirerait de ces principes pour s'élaborer de façon stable dans les circonstances changeantes des découvertes scientifiques et de ses applications techniques. C'est d'ailleurs pour cette raison du nécessaire maintien des principes éthiques et juridiques fondamentaux que le Conseil d'État concluait ainsi sa liste de propositions dans son rapport de 2009 : « 27. Ne pas prévoir un réexamen des lois de bioéthique au bout de cinq ans. » En revisitant la pertinence de ces principes éthiques et juridiques fondamentaux, les États généraux de la bioéthique pourraient être ainsi l'occasion de réaffirmer la valeur absolue de toute personne, en reformulant une éthique de la dignité, et de renouveler le projet d'une société solidaire soucieuse de la « fraternité » , d'une « République sociale », en développant une éthique et une politique de l'hospitalité. "

"Mgr d'Ornellas est responsable du groupe de réflexion bioéthique de la conférence des évêques de France. Il est intervenu à Montpellier le 20 Avril lors d'une soirée débat à Montpellier"

"« Premier bilan des États généraux de la bioéthique 2018 »"

Le vieillissement de notre société est aujourd'hui une réalité démographique indéniable et qui invite à repenser notre façon de vivre ensemble pour permettre une meilleure inclusion des personnes âgées. Des mesures législatives ont ainsi été entreprises ces dernières années pour faire face à cette réalité, que ce soit par la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement ou bien par celle de 2016 relative à la modernisation de notre système de santé. C'est dans ce contexte social et politique que le CCNE a choisi de s'autosaisir pour traiter des enjeux éthiques du vieillissement, trop peu présents à ses yeux dans la construction des politiques publiques relatives à l'accompagnement des personnes âgées : comment rendre la société davantage inclusive vis-à-vis de ses citoyen(ne)s les plus âgé(e)s ? Le CCNE a décidé de faire partir sa réflexion de la question de la « concentration » des personnes âgées dans des établissements d'hébergement. En effet, force est de constater que l'institutionnalisation des personnes âgées dépendantes et leur concentration entre elles génèrent des situations parfois indignes, qui, réciproquement, sont source d'un sentiment d'indignité de ces personnes. Leur exclusion de fait de la société, ayant probablement trait à une dénégation collective de ce que peut être la vieillesse, la fin de la vie et la mort, pose de véritables problèmes éthiques, notamment en termes de respect dû aux personnes. En effet, bien que cette institutionnalisation forcée soit revendiquée au nom de principes de bienveillance et dans le but d'assurer la sécurité de ces personnes vulnérables, celle-ci se fait souvent sous la contrainte, faute d'alternative, et se joint en outre de l'obligation pour ces personnes de payer pour un hébergement qu'elles n'ont pas voulu. Cet avis cherche, dans cette perspective, à répondre aux questions suivantes :

Le vieillissement de notre société est aujourd'hui une réalité démographique indéniable et qui invite à repenser notre façon de vivre ensemble pour permettre une meilleure inclusion des personnes âgées. Des mesures législatives ont ainsi été entreprises ces dernières années pour faire face à cette réalité, que ce soit par la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement ou bien par celle de 2016 relative à la modernisation de notre système de santé. C'est dans ce contexte social et politique que le CCNE a choisi de s'autosaisir pour traiter des enjeux éthiques du vieillissement, trop peu présents à ses yeux dans la construction des politiques publiques relatives à l'accompagnement des personnes âgées : comment rendre la société davantage inclusive vis-à-vis de ses citoyen(ne)s les plus âgé(e)s ? Le CCNE a décidé de faire partir sa réflexion de la question de la « concentration » des personnes âgées dans des établissements d'hébergement. En effet, force est de constater que l'institutionnalisation des personnes âgées dépendantes et leur concentration entre elles génèrent des situations parfois indignes, qui, réciproquement, sont source d'un sentiment d'indignité de ces personnes. Leur exclusion de fait de la société, ayant probablement trait à une dénégation collective de ce que peut être la vieillesse, la fin de la vie et la mort, pose de véritables problèmes éthiques, notamment en termes de respect dû aux personnes. En effet, bien que cette institutionnalisation forcée soit revendiquée au nom de principes de bienveillance et dans le but d'assurer la sécurité de ces personnes vulnérables, celle-ci se fait souvent sous la contrainte, faute d'alternative, et se joint en outre de l'obligation pour ces personnes de payer pour un hébergement qu'elles n'ont pas voulu. Cet avis cherche, dans cette perspective, à répondre aux questions suivantes :