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"20 mars 2015 Don d'organes : main basse sur le vivant ! Ce matin sur Europe1, dans le journal de Thomas Sotto entre7h et 8h, l'information est tombée, par deux fois : lors de la séance de nuit de la commission des lois, le député Jean-Louis Touraine a fait adopter un amendement mettant à disposition les organes sans l'autorisation des familles. Interviewé en direct, le député Touraine s'est réjoui d'une telle avancée. Ainsi sera enrayée, a-t-il dit, la pénurie actuelle d'organes, annulé le veto des familles devenu frein insupportable. Nous sommes horrifiés d'un tel passage en force, de cette main basse sur le vivant. Qui osera parler désormais de "don d'organes" ? De "don", il n'y en aura plus. C'est un rapt inimaginable. L'indisponibilité du corps a vécu ! Comme s'il fallait tout voter d'urgence avant les échéances électorales dramatiques qui se profilent pour eux, les socialistes poursuivent leur fuite en avant dans leur déconstruction sociétale mortifère. Après le mariage pour tous, la recherche sur embryon, le travail le dimanche, le travail de nuit, la sédation profonde et continue en fin de vie, la suppression du délai de réflexion concernant l'IVG, voici la mise à disponibilité d'organes, pour tous. Une vision matérialiste et servile du corps ! H.B."

[Analyse de genethique.org] Le ministère des affaires sociales et de la santé a publié en annexe d'un arrêté en date du 16 août dernier, publié hier au journal officiel, où sont précisées les modalités de l'entretien avec les proches dans le cadre du prélèvement d'organes. Après la publication, la semaine précédente, de l'arrêté qui définit les modalités d'expression du refus au prélèvement d'organes après la mort, ces « bonnes pratiques » décrivent les différentes étapes « qui vont de l'accueil au rendu du corps, qu'il ait été possible d'aboutir ou non à un prélèvement d'organes et de tissus ». L'objectif de cet entretien avec les proches de la personne décédée vise à « à informer, annoncer et s'assurer de la bonne compréhension de la situation permettant d'envisager un prélèvement d'organes et de tissus, selon le contexte médical et dans le respect de l'éventuelle opposition du défunt exprimée de son vivant ». Il est précisé qu'il « doit permettre l'établissement d'un cadre relationnel de qualité avec les proches et être pensé et vécu comme un dialogue empathique et respectueux du vécu des proches pour établir avec tact les modalités humaines d'un accompagnement ». Il est plusieurs fois mentionné qu'il « participe à la démarche de deuil ». Après une préparation entre professionnels, 7 étapes indicatives, évoquées de façon très concrètes, sont décrites : - la présentation aux proches, - leur prise en charge, - la compréhension et l'acceptation de la réalité du décès, - l'information sur la nature, la finalité et les modalités des prélèvements, - les modalités de recueil d'une éventuelle opposition au prélèvement par le défunt, de son vivant, à l'accompagnement des proches après l'entretien. Enfin, le texte mentionne que les règles édictées dans ce texte s'appliquent aussi aux personnes décédées après arrêt circulat

Contributions sur : - L'éthique de la pratique médicale : - réaffirmer le principe de consentement libre et éclairé et garantir son respect effectif - renforcer et rendre effectif le droit à l'interprétariat et à la médiation sanitaire - revoir les modes de rémunération des actes médicaux - garantir l'accès à une plus grande diversité d'actes médicaux - Innovation thérapeutique : - veiller à la pertinence des actes invasifs et prélèvements lors d'essais cliniques et à l'accompagnement médico-psychologique des personnes - garantir la représentation d'une diversité de personnes dans les essais - promouvoir la recherche communautaire en assurant la représentation et la participation des usagers et des personnes concernées à toutes les étapes des essais cliniques - inscrire dans la loi le principe de l'accès universel aux traitements et renforcer les outils permettant à l'Etat de négocier les prix des médicaments - Données de santé : - garantir une sécurité maximale et informer des données collectées - encadrer les implants connectés et la possibilité de collecte et d'utilisation - renforcer la place des patients dans l'évaluation des innovations thérapeutiques - Don d'organes - autoriser le dons d'organe "solidaire" entre personnes vivant avec le VIH - Libertés fondamentales - pour les personnes trans et intersexes : inscrire dans la loi le principe d'autodétermination et de libre choix des parcours médicaux ; supprimer toute évaluation psychiatrique ; mettre un terme aux opérations de réassignation de genre - pour la PMA : ouvrir l'AMP à toutes les femmes avec prise en charge à 100% ; faciliter le don de gamète (autoconservation, levée de l'obligation du consentement du partenaire, double don) ; repenser le droit de la filiation

Contribution sur : - le don d'organe : mener une réflexion sur le don croisé, le don altruiste, la protection du donneur vivant à long terme ; promouvoir le don post-mortem - dialyse et fin de vie - progrès médicaux

"Depuis le 1er janvier 2017, il est devenu plus simple d'exprimer son opposition aux prélèvement d'organes, notamment en s'inscrivant en ligne sur un site lancé ce lundi. Marie-Laure Lebègue, mère d'un receveur et femme d'un donneur, milite, elle, pour le don. Elle raconte. "

"Le texte, adopté jeudi par la commission des Affaires sociales de l'Assemblée, propose de renforcer le consentement présumé au don d'organe en se passant de l'avis des proches du défunt."

Propositions sur 3 aspects autour du don d'organes de personnes décédées : - Inscription au registre national du refus : Mesure positive et à renforcer, favoriser ; Favoriser un accès au registre en amont du décès dans certaines situations - Directives anticipées : Faire apparaître l'opoortunité du don dans les directives est positif, mais il faut faire attention à l'ambivalence crée avec le registre national du refus - Renforcement de l'accompagnement des proches de donneurs après le prélèvement

Contribution sur le don d'organe : - Statut du donneur vivant - Développement du donneur vivant et du don croisé - Ethique du don altruiste - Information du receveur sur la qualité du greffon - Lutte contre les disparités d'accès à un greffon (disparités de prélèvement en région) - Régulation de la médecine connectée - Alliance pour réduire les coûts du traitement de l'insuffisance rénal

"A partir du 1er décembre, le Pays de Galles sera le premier pays du Royaume-Uni à introduire un changement majeur dans les conditions du don d'organes : toute personne de 18 ans et plus, ayant vécu plus d'un an au Pays de Galles et y étant décédée, sera considérée comme consentante présumée au don de ses organes, sauf si elle a expressément exprimé le refus d'un tel don de son vivant."

"Le don d'organe est perçu comme un geste « généreux » qui permet de « sauver des vies ». Spontanément, les Français associent le don d'organes à ses conséquences : la capacité à « sauver des vies ». Cette association génère un jugement très positif sur le geste du don, qui est identifié comme un signe de « générosité » ou de « solidarité » par une proportion importante de Français. "

Contribution sur le don d'organe : - Réunir les conditions nécessaires au développement de la greffe de donneur vivant : information, accompagnement et parcours des donneurs et receveurs - Tirer les conséquences du trop faible développement des dons croisés - Améliorer l'équité et la transparence de l'accès à la liste d'attente des greffes et de la répartition des greffons, lutter contre les inégalités - Améliorer l'information et les modalités de consentement des receveurs sur la qualité des greffons et les évaluer - Faire vivre la démocratie sanitaire - Revoir la gouvernance et les missions de l'agence de la biomédecine

Trois plans d'actions ont été engagés pour les années 2017-2021 dans les domaines « du prélèvement et la greffe d'organes et de tissus », « du prélèvement et la greffe de cellules souches hématopoïétiques » et « de la procréation l'embryologie et la génétique humaines » en lien avec l'Agence de la biomédecine. Ces plans d'actions construits en partenariat avec toutes les parties prenantes concernées (sociétés savantes, associations d'usagers, organisations représentatives des professionnels de santé, etc.) ont notamment pour objectifs de : - mobiliser les professionnels et les équipes de prélèvement et de greffe d'organes et de tissus sur un objectif global de 7800 greffes d'organes réalisées en 2021 pour diminuer le nombre de malades en attente de greffe ; - renforcer le programme de greffe rénale à partir de donneurs vivants pour atteindre 100 greffes rénales par an ; - faciliter le maintien et l'accès à toutes les sources possibles de greffon de cellules souches hématopoïétiques pour répondre aux besoins des patients ; - prioriser le développement du don de gamètes pour tendre vers une autosuffisance nationale ; - anticiper le développement des techniques et participer aux transitions technologiques dans les domaines de l'assistance médicale à la procréation, des examens génétiques et pré et post natals. Ces plans stratégiques constituent des outils de mobilisation pour accompagner les évolutions médicales et scientifiques à horizon 2021.

"Selon le Journal of Medical Ethics, près de 40 dons d'organes provenant de patients euthanasiés à leur demande ont été répertoriés en Belgique et aux Pays-Bas. Un nombre encore trop limité pour des médecins belges et néerlandais, qui s'exprimaient dans l'article[1]. Ils proposent aujourd'hui des modifications juridiques pour accélérer la procédure, ralentie par les conditions mises en œuvre de la loi, des législations entre pays trop différentes, et augmenter le nombre de dons."

Rappel des différents avis sur : - L'AMP : Si la loi évolue, un article sur une clause de conscience spécifique est nécessaire - La recherche sur les embryons et les cellules souches : en cas d'élargissement de la loi, il faut maintenir l'article L2151-7-1 du code de santé publique qui s'apparente à une clause de conscience - Prélevement et greffes d'organes, tissus, cellules : simplifier les procédures, faciliter le don par donneur vivant - Fin de vie : "ce n'est pas le rôle du médecin de provoquer délibérement la mort. Les principes rappelés à l'articles R4127-38 doivent être maintenus"

Contribution sur : - la PMA : il faut veiller à cerner toutes les conséquences du droit de la filiation et du droit de l'enfant en cas d'élargissement. L'élargissement questionne l'interdiction d'insémination ou de transfert d'embryon post mortem. Le CSN est opposé au transfert post-mortem d'embryon - l'accès aux origines : l'identification du donneur ne doit pas avoir de conséquences sur la filiation établie - la GPA : pour les enfants nés d'une GPA à l'étranger, il demeure des questions lors du recueil du consentemet du parent biologique à l'adoption de l'enfant par son conjoint ou lors de la détermination des droits successoraux ; l'établissement d'une convention, même "éthique", remet en cause l'indisponibilité et l'intégrité du corps de la femme ainsi que le principe de droit de filiation. - dons et transplantation d'organes : en accord avec les dispositions de la loi de 2011 - Fin de vie : souhaite être consulté si les dispositions concernant les directives anticipées doivent être révisées

Contribution sur le don d'organe et incitant à indiquer son souhait

- Génétique : prudence sur l'utilisation du Cripsr/Cas9 - Dons et transplantation d'organes : attention au dérives dans les cas d'euthanasies - Intelligence artificielle, robotisation, neurosciences : importance de l'éducation à l'analyse et à l'expression avant exposition - Cellules souches, recherche sur l'embryon, début et fin de vie : favorable à la recherche sur les cellules souches adultes, l'embryon est un être en devenir, opposition à l'euthanasie - Procréation et société : relancer la politique familiale - Santé et environnement - PMA et GPA : Opposition

"Un amendement au projet de loi Santé entend durcir, à compter du 1er janvier 2018, la règle du consentement présumé du donneur en se passant de l'avis des familles. Réactions du professeur Emmanuel Hirsch, directeur de l'Espace régional de réflexion éthique Ile-de-France. L'amendement adopté en commission des Affaires sociales prévoit de ne plus consulter les familles en cas de don d'organes. N'y a-t-il pas un risque de voir demain des personnes être prélevées contre leur volonté ? Si demain ce texte est adopté, le risque est réel de prélever une personne qui, pour des raisons culturelles ou par manque d'information, ne savait pas qu'il y avait un registre de refus. La communauté des professionnels concernés est rétive à faire les choses à l'insu des familles. C'est toute la relation de confiance qui est engagée avec ce texte. Prélever sur une personne décédée n'a rien d'anodin, il y a donc un certain nombre d'égards à prendre. Si on commence à être flou dans les modalités de prélèvements, on risque d'aboutir à une dérive qui sera préjudiciable à toute la chaîne du don. Ne transgressons pas la philosophie du don qui est un acte volontaire."

"Les Français ne parlent pas assez du don d'organes entre eux. Ce qu'il faut savoir pour choisir de donner ou pas."

Amendement relatif aux modalités de prélèvements d'organe sans que la personne ait fait connaître son refus de son vivant. « Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne majeure n'a pas fait connaître, de son vivant, son refus d'un tel prélèvement. Ce refus est exprimé par l'inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment. « Les proches du défunt sont informés des prélèvements envisagés et de la finalité de ces prélèvements. ». Déposé par JL Touraine et M. Delaunay Adopté en commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale, lors de l'examen de la loi santé le 19 mars 2015.