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Centres d'étude et de conservation des oeufs et du sperme humain. Différentes propositions sur 9 sujets 1. L'accès à l'AMP par les couples de femmes et les femmes Seules Dont : favorable à la PMA pour les couples de femmes, réserve pour les femmes célibataires 2. La gratuité du don de gamètes et d'embryons Dont : maintien de la gratuité 3. L'anonymat du don de gamètes et de l'accueil d'embryons Dont : maintient de l'anonymat mais collecte et mise à disposition sur demande de données non identifiables, mise en place d'un registre de donneurs 4. Le double don de gamètes Dont : autorisation du double don, requalification des gamètes ou embryon à usage des patients ou des couples pour le don 5. La congélation et la conservation des ovocytes hors indication médicale Dont : favorable pour les femmes nullipares, établissement d'un âge limite minimal et maximal 6. L'utilisation par le conjoint vivant des gamètes conservés par l'un des membres du couple ou des embryons après le décès du conjoint Dont : défavorable pour l'utilisation des gamètes ou des embryons 7. L'âge de procréer et la conservation des gamètes et tissus germinaux Dont : définition d'un âge limite pour mettre fin à la conservation des gamètes et tissus germinaux 8. L'autorisation pour la conservation des gamètes et tissus germinaux dans le cadre de la préservation de la fertilité 9. Les gamètes, tissus germinaux et embryons conservés destinés à la recherche

"L'accès aisé à la connaissance du génome couplé aux apports d'internet vient de donner un sérieux appui aux personnes nées après insémination artificielle avec donneur de gamètes (IAD), et pouvant être en recherche de leur filiation génétique. Jusqu'à présent, dans le cadre de leurs missions de collecte et de conservation des gamètes, spermatozoïdes ou ovocytes, les CECOS (Centre d'étude et de conservation des œufs et du sperme) garantissent l'anonymisation des donneurs. En France, sur le modèle des dons de sang, ce don est gratuit et le donneur ne connait pas les destinataires de son don délivré ensuite dans un cadre précis, défini par la Loi, à un couple hétérosexuel rencontrant des difficultés d'ordre médicales. Selon la charte des CECOS, ceux-ci doivent assurer un suivi des donneurs et une traçabilité de ces dons, permettant notamment d'en connaitre les receveuses et d'informer les enfants nés ainsi de la présence d'anomalies génétiques portées par les gamètes fournies, et méconnues lors de la constitution du dossier médical initial du donneur. Mais cette information n'est donnée, à leur majorité, qu'aux enfants qui se font connaitre auprès des centres et dans la mesure où elle est connue de ceux ci. Aujourd'hui l'information peut être accessible autrement. "

Chaque année, ils sont près de 3 500 nouveaux couples souffrant d'une infertilité médicale à s'inscrire pour bénéficier d'un don de gamètes. Une démarche à la fois éprouvante et porteuse d'espoir qui, bien souvent, représente la dernière étape d'un long parcours d'assistance médicale à la procréation (AMP). Mais aujourd'hui on manque toujours de donneurs et de donneuses, notamment parce que le public ne connaît pas encore suffisamment l'existence du don de gamètes et ses modalités. L'Agence de la biomédecine, aux côtés des professionnels de santé et des associations, lance donc une nouvelle campagne nationale d'information et de recrutement du 2 au 26 novembre 2017.

Chaque année, ils sont près de 3 500 nouveaux couples souffrant d'une infertilité médicale à s'inscrire pour bénéficier d'un don de gamètes. Une démarche à la fois éprouvante et porteuse d'espoir qui, bien souvent, représente la dernière étape d'un long parcours d'assistance médicale à la procréation (AMP). Mais aujourd'hui on manque toujours de donneurs et de donneuses, notamment parce que le public ne connaît pas encore suffisamment l'existence du don de gamètes et ses modalités. L'Agence de la biomédecine, aux côtés des professionnels de santé et des associations, lance donc une nouvelle campagne nationale d'information et de recrutement du 2 au 26 novembre 2017.

Propositions : - prévention de l'infertilité - ouverture de la PMA jusqu'à 45 ans, aux couples de femmes et aux femmes seules - améliorer l'accès au don de gamètes - améliorer le soutien psychologique - ouverture du don de gamète au secteur privé - améliorer le remboursement - autoriser l'auto-conservation des ovocytes - autoriser le diagnostic préimplantatoire - mise en place d'un bilan de fertilité

Positions - Le projet de PMA pour les femmes célibataires méconnaît les droits de l'enfant - La légalisation de la GPA même dite éthique constituterait une atteinte fondamentale aux droits de l'enfant Propositions : - Renoncer au don de gamètes qui prive l'enfant de ses origines - Remplacer la congélation des embryons par celle des gamètes - Mettre en oeuvre les alternatives à la recherche sur l'embryon - Mettre fin aux trafics de GPA - Exclure les mineurs de la procédure collégiale d'arrêt des traitements en fin de vie

"Chacun peut désormais faire décrypter son génome à partir d'un peu de salive. Ce type de test est disponible, pour moins de 100 euros, via Internet et très facile à réaliser. Son utilisation a permis tout récemment à Arthur Kermalvezen, un homme de 34 ans conçu grâce à un don de sperme, de retrouver celui qui, de manière anonyme, avait fait ce don. D'autres personnes ont affirmé publiquement avoir entrepris la même démarche. La disponibilité de ces tests ADN bouleverse la question de l'accès aux origines pour les personnes conçues d'un don de gamètes (ovocytes ou sperme), d'un accueil d'embryon ou nées d'une mère ayant accouché sous X (sans révéler son identité). Ce sujet s'impose dans le débat public avec les États généraux de la bioéthique et notamment la consultation en ligne ouverte jusqu'au 1er mai. « Revoir le principe d'anonymat du don de gamètes et accès aux origines » : tout citoyen peut y poster ses propositions sur ce thème. En France, la loi ne permet pas que les personnes conçues dans ces conditions puissent, à leur majorité, connaître l'identité de leurs géniteurs. En revanche, une majorité de pays ont choisi d'autoriser l'accès aux origines : l'Australie, la Nouvelle-Zélande, l'Allemagne, la Finlande, les Pays-Bas, la Norvège, la Suède, la Suisse et la Grande-Bretagne. Le moment est venu d'examiner, un à un, les arguments avancés dans notre pays par les défenseurs du statu quo et de les confronter aux faits, établis par des études solides."

"La question de la recherche sur l'embryon humain, qui a fait l'objet d'une loi spécifique en 2013, est de nouveau débattue dans le cadre du projet de loi Santé, dont le Sénat termine l'examen ce mardi 6 octobre par un vote global sur l'ensemble des articles. Le 10 avril 2015, lors de l'examen du projet de loi Santé par l'Assemblée nationale en séance publique, un amendement qui visait à modifier le code de la Santé publique avait été déposé par le Gouvernement. Il concernait la création d'un nouveau régime de recherche sur l'embryon humain pour entrer dans le cadre de l'Assistance Médicale à la Procréation (AMP), et la recherche sur les gamètes destinées à devenir un embryon, en disposant que « des recherches biomédicales menées dans le cadre de l'assistance médicale à la procréation peuvent être réalisées sur des gamètes destinés à constituer un embryon ou sur l'embryon in vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation, si chaque membre du couple y consent » (article 37). Lors de l'examen du texte au sein de la Commission des affaires sociales du Sénat, en juillet dernier, les rapporteurs avaient rappelé que ce type de mesure relevait de la révision des lois de bioéthique, et avaient supprimé cette disposition qui visait à « répondre à des contentieux en cours devant le Conseil d'Etat ». Cet article n'a pas fait l'objet de nouvel amendement en séance au Sénat."

"Alors que les dons d'ovocytes et de sperme sont insuffisants pour répondre aux besoins actuels, l'extension de l'accès de la PMA aux couples de femmes et aux femmes célibataires pose la question de l'avenir de cette pénurie de dons de gamètes. "

La première étude française sur l'information dans les familles qui ont eu recours à un don de gamètes est lancée par le Centre d'Etude et de Conservation des Œufs et du Sperme (CECOS) de l'hôpital de la Conception à Marseille, en partenariat avec le Centre Norbert Elias.

Vendredi 12 avril 2019, l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe a adopté une recommandation demandant à tous les États européens de ne plus anonymiser les futurs dons de gamètes afin de permettre à tous les enfants conçus par procréation médicalement assistée (PMA) de connaître leurs parents. Cette recommandation n'incite pas à lever l'anonymat rétroactivement dans les pays où il fut ou est encore pratiqué.

"« Il faudrait lever l'anonymat pour tous les dons futurs de gamètes humains en Europe », a déclaré la Commission des questions sociales, de la santé et du développement durable, en adoptant à l'unanimité un projet de recommandation, en vue d'un débat à l'Assemblée lors de sa prochaine session (8-12 avril 2019)."

Favorable à la levée de l'anonymat du don de gamète : - accès à l'ensemble de ses origines personnelles - Intérêt des individus - connaissance que d'une partie des antécédents médicaux - inégalités vis à vis des nés sous X -

Favorable à : - autoconservation préventive des ovocytes - ouverture du don de gamètes aux centres d'AMP - double don de gamètes pour les patients qui présentent une infertilité mixte - diagnostic préimplantatoire - ouverture de la PMA aux femmes homosexuelles et célibataires

"En quelques mois, la question de l'accès aux origines par des personnes nées d'un don de gamète est devenue centrale."

1. Protection du partage et du stockage des données de génétique Concernant le partage des données, les deux principales recommandations sont : - crypter les données lors de leur transfert. - établir une base légale quant aux modalités d'échange des données de génétique entre professionnels de santé identifiés. Concernant le stockage des données de génétique, les recommandations sont : - stockage des données par un hébergeur de santé français localisé sur le territoire français géré et curé par des personnes exerçant sous le droit français. - Soutien de la création, la maintenance et la curation de bases de données de variants génétiques comprenant des données de co-occurrence - Définition précise des droits et devoirs des propriétaires de bases de données 2. Médecine génomique - Données secondaires : activité extrêmement réglementée avec bilan annuel à adresser à la tutelle en charge des activités de dépistage. - Formation de la population sur la génétique - Analyses pangénomiques en période prénatale : La loi doit préciser si elle autorise le séquençage pangénomique dans ce contexte et, si oui, dans quelles conditions 3. Dépistage génétique - Organisation des activités de dépistage : veiller à la distinction entre le dépistage et le diagnostic - Dépistage préconceptionnel : la loi doit préciser si la prescription d'analyses génétiques est autorisée en dehors d'un contexte médical spécifique. Il faudrait ajouter un chapitre concernant les gamètes et les donneurs/receveurs de gamètes - DPI ciblé : Maintien de la législation en vigueur 4. Agréments et formation - maintien de l'agrément postnatal et réintroduction de l'agrément prénatal. - création d'un agrément pour la génétique somatique et pour les technologies de séquençage de haut débit. Création d'un agrément commun de génétique moléculaire et de cytogénétique. - Possibilité pour les pers

"La Fédération nationale des banques de gamètes propose que les enfants d'un don puissent à l'avenir accéder à des données non-identifiantes sur le donneur. Une évolution qui fait débat."

"Dans une tribune au « Monde », les cliniciens Geneviève Delaisi de Parseval et Stéphane Viville estiment que l'identification des donneurs de gamètes ne peut se faire sans encadrement."

"Audrey et Arthur Kermalvezen saluent la décision prise par le Cecos de recueillir davantage de données sur les donneurs de gamètes. Ils proposent d'aller plus loin encore, pour satisfaire le besoin des enfants conçus par PMA de connaître leur origine."

"Par les tests ADN, de plus en plus de personnes issues d'un don de gamètes ont pu retrouver leur donneur ces dernières années. Dans une tribune au « Monde », des membres de l'association PMAnonyme, qui ont retrouvé 67 donneurs, se réjouissent d'un taux de réponses positives contrevenant « à tous les préjugés »."