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"Cette députée veut mettre fin aux « thérapies de conversion » en France La députée LREM Laurence Vanceunebrock-Mialon a annoncé ce mercredi 10 juillet l'ouverture d'une mission d'information sur les « thérapies de conversion ». Pour TÊTU, elle détaille son plan d'action."

"1) L'embryon permettrait de mettre au point de nouvelles thérapies cellulaires Les annonces faites dans ce domaine ne sont pas innovantes. Elles concernent la plupart du temps la duplication de thérapies déjà mises au point par d'autres moyens, comme par exemple la fabrication de cellules de peau."

La technique de génie génétique CRISPR-Cas9 est aujourd'hui très faiblement connue dans l'opinion, ce qui peut expliquer qu'il n'y ait eu à ce jour quasiment pas de débat public autour du recours à cette technique. Seuls 9% des Français déclarent ainsi en avoir déjà entendu parler (dont 3% affirmant voir de quoi il s'agit). Même parmi les diplômés du supérieur (12%) et les professions libérales et cadres supérieurs, catégories traditionnellement les mieux informées, le niveau de connaissance est très faible. Une fois expliquée et présentée aux interviewés, cette technique génétique suscite des jugements très polarisés et contrastés. 76% des Français seraient ainsi favorables à l'utilisation du CRISPR-Cas9 sur des adultes ou des enfants souffrant d'une maladie d'origine génétique dans le cadre d'une thérapie génique pour soigner ou améliorer leur qualité de vie. Mais à l'inverse, exactement la même proportion (76%) seraient opposés (dont 40% très opposés) au recours à cette technique pour modifier génétiquement in vitro des embryons humains. La contradiction n'est qu'apparente et ces chiffres illustrent que si cette technologie peut susciter des espoirs et être perçue positivement dans le cadre d'une thérapie auprès des personnes souffrant de maladies graves, un interdit très clair demeure pour autant ancré dans la société concernant les manipulations génétiques sur les embryons, pratique pouvant ouvrir la porte à l'eugénisme. Cette opposition de principe atteint son paroxysme auprès des catholiques pratiquants (80% d'opposés) mais elle est également très présente parmi les athées (71%) et les personnes d'une confession autre que le catholicisme (73%). Si ce refus éthique est donc très largement partagé et s'appuie donc sur différentes convictions religieuses et philosophiques, on constate néanmoins que les jeunes générations seraient un peu moins réfractaires : 70% d'opposés parmi les moins de

"L'AFM-Téléthon, le laboratoire I-Stem[1] et la Banque Publique d'Investissement France ont annoncé en ce mois d'octobre leur intention de « sauter le pas de l'industrialisation avec la constitution d'une unité de production à grande échelle de cellules souches », à la fois d'origine embryonnaires et obtenues par reprogrammation. Leur objectif est de permettre des essais cliniques de plus grandes tailles, pour « amener les thérapies cellulaires aux malades ». Sans un outil de production industriel, « un succès de thérapie cellulaire sera impossible à concrétiser auprès des patients » déclarent-ils. "

"Dans la matinée du 30 janvier 2020, le pape François a reçu en audience, salle Clémentine au Vatican, les participants à l'Assemblée plénière de la Congrégation pour la doctrine de la foi. Une assemblée consacrée à la prise en charge des personnes dans les phases critiques et terminales de leur vie. De ce fait, lors de son intervention, le pape François a évoqué la valeur intangible de la vie humaine, la question des soins à l'égard des malades en fin de vie, ainsi que la nécessité de réécrire la « grammaire » de l'accueil et des soins envers la personne souffrante. « Le contexte socio-culturel actuel mine progressivement la conscience de ce qui rend la vie humaine précieuse, a-t-il constaté. En effet, celle-ci est de plus en plus souvent évaluée en raison de son efficacité et de son utilité, à tel point que l'on considère comme des "vies rejetées" ou des "vies indignes" celles qui ne répondent pas à ce critère. » Pour le pape François, une société ne mérite d'être qualifiée de « civilisée » que si « elle développe les anticorps contre la culture du rejet », reconnaît « la valeur intangible de la vie humaine » et « si la solidarité est effectivement pratiquée et sauvegardée ». Il a également évoqué, pour les encourager, les centres de soins palliatifs « où l'on pratique avec engagement la "thérapie de la dignité" », thérapie qui alimente « l'amour et le respect pour la vie »."

"8 séquences thématiques Le contexte socio-politique français sur la fin de vie Historique ; les principales étapes législatives ; comparaison internationale ; les plans nationaux « soins palliatifs » ; le CNSPFV. Les mots pour « la » dire L'histoire des mots et des idées ; en pratique, quels mots pour « la » dire (la fin de vie et/ou la mort) ; comment en parler aux enfants ? ; le deuil. Les soins palliatifs La démarche palliative ; les acteurs de la prise en charge palliative ; les structures de soins palliatifs en France. Droits des malades et des proches aidants Les droits des malades en fin de vie (la place du patient, les directives anticipées, la personne de confiance, le refus de traitement, la sédation profonde et continue jusqu'au décès) ; les aidants (leur rôle, la place du proche­ aidant dans la décision médicale ; les aides financières et les congés). Obstination déraisonnable, limitation et arrêt de traitement, procédure collégiale Obstination déraisonnable (définition, situations cliniques) ; la procédure collégiale (définition, conditions et déroulement). Les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses en fin de vie Prise en charge médicamenteuse de la douleur ; les thérapies complémentaires permettant d'aider au confort du patient ; les sédations en pratique palliative ; la sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'alimentation et l'hydratation en fin de vie Pourquoi questionner l'alimentation et l'hydratation en fin de vie ? ; quand parle-t-on d'alimentation et d'hydratation artificielles (AHA) ? ; comment se prend la décision d'arrêt ou de non mise en place d'une AHA ? La fin de vie : questions en cours en France et à l'international En France : le débat public depuis la loi Claeys-Leonetti, le cas Vincent Lambert, l'insuffisance d'acculturation et de moyens ; à l'international : le développement des soins palliatifs, Ã

De nouveaux médicaments constituent des innovations thérapeutiques à haute valeur ajoutée. On y trouve par exemple des traitements anticancéreux, à base d'anticorps monoclonaux ou des traitements « personnalisés », de certains lymphomes à base de lymphocytes « activés », ou des thérapies géniques pour des maladies génétiques. Ces traitements, issus de la recherche biomédicale, voient le jour dans un modèle totalement différent de celui jusqu'à présent mis en œuvre par l'industrie pharmaceutique. Ces traitements sont très probablement amenés à se développer et leurs indications à s'élargir et concerneront ainsi de plus en plus de patients. Toutefois, les prix exorbitants de ces thérapies innovantes (jusqu'à deux millions d'euros par patient) posent la question de leur accès pour tous les patients qui pourraient en avoir besoin. De plus, leurs prix très élevés pourraient compromettre l'équilibre financier du système de santé solidaire comme celui qui prévaut en France, conduire à faire des choix et restreindre l'accès aux soins pour d'autres types de pathologies. Le CCNE s'est autosaisi de ces questions majeures pour la santé publique et l'avenir de notre système de soins dans son avis 135 « Accès aux innovations thérapeutiques : Enjeux éthiques ». La pandémie Covid-19 met également en lumière l'importance de mener une réflexion éthique sur l'accès aux innovations thérapeutiques avec l'arrivée de vaccins de nouvelle génération, de cocktails d'anticorps monoclonaux.

De nouveaux médicaments constituent des innovations thérapeutiques à haute valeur ajoutée. On y trouve par exemple des traitements anticancéreux, à base d'anticorps monoclonaux ou des traitements « personnalisés », de certains lymphomes à base de lymphocytes « activés », ou des thérapies géniques pour des maladies génétiques. Ces traitements, issus de la recherche biomédicale, voient le jour dans un modèle totalement différent de celui jusqu'à présent mis en œuvre par l'industrie pharmaceutique. Ces traitements sont très probablement amenés à se développer et leurs indications à s'élargir et concerneront ainsi de plus en plus de patients. Toutefois, les prix exorbitants de ces thérapies innovantes (jusqu'à deux millions d'euros par patient) posent la question de leur accès pour tous les patients qui pourraient en avoir besoin. De plus, leurs prix très élevés pourraient compromettre l'équilibre financier du système de santé solidaire comme celui qui prévaut en France, conduire à faire des choix et restreindre l'accès aux soins pour d'autres types de pathologies. Le CCNE s'est autosaisi de ces questions majeures pour la santé publique et l'avenir de notre système de soins dans son avis 135 « Accès aux innovations thérapeutiques : Enjeux éthiques ». La pandémie Covid-19 met également en lumière l'importance de mener une réflexion éthique sur l'accès aux innovations thérapeutiques avec l'arrivée de vaccins de nouvelle génération, de cocktails d'anticorps monoclonaux.

"Sous couvert de lutter contre les pratiques de thérapies de conversion des personnes homosexuelles, la loi votée à l'Assemblée vise à protéger le droit des mineurs à changer de sexe. Le pédopsychiatre Christian Flavigny dénonce une volonté d'entraver toute réflexion à l'égard d'enfants en profond désarroi, notamment en disqualifiant le lien parents-enfants."

"Le 21 Juin, le Comité consultatif de l'Institut National américain de la Santé (NIH) a approuvé le lancement d'un premier essai clinique utilisant la technique CRISPR-Cas9 sur l'homme, dans un protocole de thérapie génique à visée anticancéreuse. Il inclura 18 patients souffrant de mélanome malin, de sarcome (cancer des tissus mous comme le muscle), ou de myélome multiple (cancer de la moëlle osseuse)."

"Des chercheurs français et britanniques viennent de publier des résultats prometteurs sur la mise au point d'une thérapie génique contre la maladie de Parkinson. Délivré à 15 patients, entre 2008 et 2011, ce traitement vise à améliorer certains symptômes de la maladie."

"râce au soutien du Téléthon, plusieurs enfants atteints d'un grave déficit immunitaire ont été traités au début des années 2000 par thérapie génique à l'hôpital Necker à Paris."

Un groupe du comité d'éthique de l'Inserm se penche depuis plusieurs années sur les nouvelles techniques de thérapie embryonnaire. Ses membres examinent les questions qu'elles soulèvent et, plus généralement, celles posées par les progrès scientifiques permettant d'intervenir sur les embryons humains. Les résultats de cette réflexion ont pu être communiqués dans une note, en décembre 2017.

"Les autorités néerlandaises viennent de révéler qu'une jeune femme d'une vingtaine d'années a été euthanasiée l'an dernier car elle souffrait d'un syndrome de stress post-traumatique. Enfant, elle avait subi de graves et nombreux traumatismes, ayant été notamment victime d'abus sexuels, selon les informations divulguées par la commission chargée du suivi de l'euthanasie dans ce pays. Le traumatisme s'est révélé 15 ans après les faits. Les médecins ont accepté de mettre fin à sa vie, ainsi que le permet la loi des Pays-Bas, où l'euthanasie a été dépénalisée depuis 2001 ; cela, malgré les signes positifs d'améliorations qu'une thérapie intensive avait apportés à la jeune hollandaise deux ans avant sa mort."

CRISPR-CAS 9 : quand l'arlésienne refait surface ou le retour de la thérapie génique - devenue correctrice à l'avant scène

"Je vous adresse à tous une cordiale bienvenue. Je remercie le cardinal Gianfranco Ravasi pour les paroles qu'il m'a adressées, et surtout pour avoir promu cette rencontre sur le problème délicat des maladies rares considérées dans le contexte socio-culturel actuel. Dans votre itinéraire de réflexion, vous mettez votre professionnalisme et vos compétences de haut-niveau au service de la recherche de thérapies possibles, sans négliger les interrogations éthiques et anthropologiques, sociales et culturelles, ainsi que le problème complexe de l'accès aux soins de la part de ceux qui sont atteints de pathologies rares. "

"Entre thérapie et amélioration du corps"

"À l'hôpital Gemelli est né le 25 mai un « hospice périnatal ». Unique en Italie, il a pour but d'« accompagner le fœtus comme un patient, y compris dans les conditions pathologiques les plus extrêmes », en partant d'un constat, dressé par le Pr Giuseppe Noia, artisan de ce projet : « Dans le monde entier, les techniques ultrasoniques sont devenues des éléments de base pour guider des approches invasives vers le fœtus, apporter une série d'actes de diagnostic et de thérapie ayant pour conséquence de traiter le fœtus comme un patient. »"

"Le 20 septembre, le Saint-Père a reçu les participants à la conférence de la Fédération internationale des associations de médecins et gynécologues catholiques, devant lesquels il a parlé de « la situation paradoxale » dans laquelle se trouve leur profession : « Grâce à Dieu on a d'une part tous les progrès de la médecine, fruits d'une recherche conduite avec passion et acharnement pour trouver de nouvelles thérapies. Et de l'autre, le danger de voir le médecin perdre son identité propre, qui est de servir la vie »."

"e Pr. Money pensait que l'identité sexuelle des enfants, garçon ou fille, était suffisamment plastique, durant les premières années de la vie, pour permettre de réassigner un nouveau genre à un enfant grâce à un suivi médical (pris d'hormone), psychologique (une thérapie) et culturel (rôle de l'environnement et des parents)."