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"Les établissements et services médico-sociaux de type IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD accompagnent des enfants et des adolescents polyhandicapés, public particulièrement fragilisé qui nécessite des soins multiples relevant de plusieurs spécialités et un accompagnement éducatif mêlant projet de soins et projet de vie. Les enfants et adolescents polyhandicapés ont en effet un parcours de santé complexe marqué par des multiples interactions entre le domicile, les établissements et services médico-sociaux et l'hôpital. L'objectif de cette enquête menée, en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France auprès des professionnels de ces établissements et services ; est de décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels ces équipes sont confrontées dans le cadre de l'accompagnement des enfants et/ou des adolescents au sein des structures ou à domicile. Où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap ? Quel est le rôle et l'implication des professionnels des IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD dans ce moment particulier auprès de l'enfant et de sa famille ? Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ?"

"Les soins aux enfants et adolescents en fin de vie au domicile peuvent être réalisés en Hospitalisation à Domicile (HAD) en lien ou non avec un Réseau de Santé de Soins Palliatifs (RSSP) ou une Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP), ou par des équipes de libéraux également en lien ou non avec un RSSP ou une ERRSPP. Il était important de pouvoir réunir autour d'une même table ces acteurs. La parole des professionnels permet de rendre compte d'une réalité de terrain limitée par les méthodes quantitatives d'enquêtes par questionnaire. Deux focus groups ont ainsi été réalisé afin d'enrichir l'état des lieux réalisé sur l'accompagnement de la fin de vie des enfants et adolescents hospitalisés à domicile."

"Alors qu'en 2009, 58% des décès en France avaient lieu à l'hôpital, c'était le cas pour 78% des décès d'enfants de 0 à 14 ans (IGAS 2009). Si les lieux et les causes de décès ont été largement explorés, peu d'études sur les parcours et les prises en charge de fin de vie ont été menées et aucune étude relative à ces questions et propre à la population pédiatrique n'a encore été réalisée au niveau national. L'objectif de cette enquête nationale menée en partenariat avec le Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques (GFRUP), la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP)et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE)auprès des services de spécialités pédiatriques est de retracer les trajectoires de fin de vie et les modalités de prises en charge des enfants qui y sont décédés des suites d'une maladie grave et dont l'âge au décès était compris entre 1 mois et 18 ans."

"Alors que 236 des 311 HAD déclarent une activité en pédiatrie, cette activité se concentre en réalité sur peu d'établissements puisque 6 établissements assurent 50% de l'activité nationale (FNEHAD, 2013). Quelle est la place des équipes d'HAD et quel rôle jouent-elles dans la prise en charge d'enfants ou d'adolescents en fin de vie ? C'est autour de ces questions et dans le but de rendre compte des ressources, des freins et des difficultés que peuvent rencontrer les professionnels d'HAD que cette enquête a été réalisée."

"Les ERRSPP sont officiellement nées du plan présidentiel concernant le développement des soins palliatifs 2008-2012. Pour la première fois, la fin de vie en pédiatrie a été reconnue comme champ spécifique avec une dotation par région pour favoriser le développement de la culture palliative au sein des services et des structures prenant en charge des enfants avec des maladies menaçant ou limitant la vie. La France est devenue le premier pays qui propose une couverture nationale concernant la prise en charge de la problématique de la médecine palliative en pédiatrie. Il était donc important de pouvoir établir un premier état des lieux de l'expertise apportée par les ERRSPP et de décrire en quoi elles constituent aujourd'hui une ressource pour les équipes en charge d'enfants et adolescents en fin de vie."

"A l'occasion de la Journée nationale de prévention du suicide, ce 5 février 2014, il est nécessaire de rappeler que "la société tout entière est mobilisée contre le suicide et y consacre d'importants moyens financiers et humains" (Décodeur n° 32 du 7 juillet 2013, réalisé pour rendre compte de l'avis du CCNE sur la fin de vie du 1er juillet 2013). Légaliser le suicide assisté, sous une forme ou une autre, serait donc en complète contradiction avec les politiques que notre pays déploie depuis de longues années, au nom du respect de la dignité humaine et de la solidarité avec les personnes très fragilisées. Cela constituerait aussi un contre-sens majeur pour tous ceux qui se dévouent à longueur d'année au service des personnes tentées par le suicide, depuis les jeunes adolescents jusqu'aux personnes âgées."

"CHU d'Amiens, service d'onco-pédiatrie. Les soignants sont sous le choc. La nouvelle d'une récidive tumorale fulgurante chez Thibaut, un adolescent suivi depuis plusieurs années dans le service, et à la guérison duquel tous voulaient croire, vient de tomber. « La mort n'est pas notre quotidien, d'autant que les cas de cancer les plus complexes sont généralement transférés dans les grands centres de cancérologie. On sait que cela peut arriver. Cela ne veut pas dire qu'on s'y fait », témoigne Céline Douadi, infirmière cadre de santé. « Avec les enfants, on est dans le corps à corps, si ce n'est le coeur à cœur. » L'équipe avait été suspendue à ses résultats au bac, à ses inscriptions en prépa, et elle avait vécu intensément l'opération de haute volée dont il avait bénéficié. Désormais, elle sait que Thibaut, atteint d'un cancer osseux au niveau du bassin, ne guérira pas. Une tumeur compresse sa colonne vertébrale. Sa jambe enfle terriblement et n'est plus maniable. La fin va arriver dramatiquement vite."

"Ils exploraient le futur et font partie de notre passé : injustice ! Les films cultes de l'anticipation méritent mieux. Cet été, Usbek & Rica ressort des placards une petite dizaine de films cultes (viendront Brazil, Minority Report, THX 1138, Terminator…) avec en tête une crainte : ces films qui ont bercé notre enfance ou notre adolescence n'ont-ils pas, avec le recul, pris un énorme coup de vieux ? Et avaient-ils vu si juste ? On commence notre série avec un film sorti sur les écrans français le 29 avril 1998. La France n'avait pas encore remporté la Coupe du Monde mais les cinéphiles avaient gagné le gros lot, eux, avec Gattaca, ou Bienvenue à Gattaca en français. Notre verdict : considéré à l'époque comme un « thriller eugéniste », le film n'a pas pris une ride. Sans doute car les rides, dans le monde lisse de Gattaca, ça n'existe pas."

"Bilan de l'assemblée de l'Académie pour la vie"

Contribution sur : - Problématiques des entreprises du médicaments : - Simplification de la mise en oeuvre de recherche (embryon, thérapie génique) - Garantie d'un accès sécurisé et précoce aux innovations pour les patients (indications de médicaments ayant déjà une autorisation de mise sur le marché, recueil de données organisé et systématisé sur l'utilisation en conditions réelles) - Anticipation de l'arrivée des technologies mixtes (méthodologies d'évaluation) - Articulation entre les législations/réglementations en lien avec l'activité de recherche (accès aux adolescents aux essais cliniques) - Fin de vie : recommandations par la HAS - Transplantation d'organes : promotion - Diagnostic néonatal : élargissement aux maladies rares pour lesquelles une prise en charge, médicamenteuse ou on, a un impact sur la vie du patient - Données et échantillons biologiques : - Promouvoir la recherche génétique auprès des patients en expliquant l'intérêt de l'utilisation de leurs données - Assouplir les modalités de conservation et d'utilisation des échantillons biologiques et de données génétiques - Intelligence artificielle : Définir la place de l'IA dans le cadre de al prise en charge (diagnostic, soins, suivi) et favoriser l'open data

"L'exaltation du moi par le législateur transforme le citoyen en grand adolescent ! Ce qu'il veut doit devenir un droit…"

"Et puis il y a la crise de la COVID 19 qui semble, grâce à Dieu, nous laisser quelque répit. Même si l'on sent un climat pesant, tendu et délétère. S'il ne s'agit pas de se prononcer de manière tranchée, voire dogmatique, pour ou contre le vaccin, il n'est pas moins permis de s'inquiéter d'une campagne vaccinale, où l'incitation pourrait être envahissante, et où l'on ne prend pas beaucoup de recul pour évaluer les données statistiques, scientifiques et éthiques, ni la distance nécessaire pour donner un consentement éclairé. C'est vrai que les médias et les réseaux sociaux nous abreuvent de données tellement contradictoires et souvent si insuffisamment sourcées et argumentées. L'Eglise qui, dans les questions morales et sociales, a toujours su éclairer et former les consciences pour favoriser une prise de décision la plus libre possible, aurait un rôle déterminant à jouer pour aider les fidèles et les citoyens à ne pas céder à la paresse de la réflexion, à la peur et à l'abdication du discernement et du choix. Je plaide pour un retour à une autorité, exercée légitimement par les gouvernants, les scientifiques et les médecins, chacun dans son ordre, qui soit moins « axiologique », frisant l'abus d'autorité, qu'« épistémique », c'est-à-dire qui soit vraiment source de savoir. N'oublions pas que la liberté est essentiellement la faculté de la raison et de la volonté : à ce titre, elle nécessite réflexion et choix libre de toute pression physique ou morale. L'Académie diocésaine pour la vie pourra prendre, dans les prochaines semaines et les prochains mois, des initiatives en ce sens."

"Un mineur belge de 17 ans, qui souffrait d'une maladie en phase terminale, a été euthanasié à sa demande la semaine dernière, a révélé la presse le 17 septembre 2016. Réagissant à cette « première », Thierry Collaud, président de la Commission de bioéthique de la Conférence des évêques suisses (CES), s'élève contre de tels « dérapages »."

"Autorisée par la loi belge depuis 2014, une première euthanasie sur un mineur a été pratiquée récemment. La nouvelle a été diffusée ce week-end. Elle fait de la Belgique le triste ambassadeur mondial de cette pratique."

Presse La Croix Faut-il tout savoir de son bébé à naître ? ACY - Vu le 28/03/2012

"Hier 19 novembre 2013, un accord a été trouvé au Sénat belge pour parvenir à faire voter une loi autorisant l'euthanasie des mineurs sous certaines conditions. Ce compromis a été établi au sein des Commissions de la Justice et des Affaires sociales du Sénat, qui travaillent sur cet objectif depuis le début de l'année 2013 et qui pourraient le voter formellement la semaine prochaine. Les partis favorables à ce texte (socialistes, libéraux, alliance néo-flamande) constituent une majorité alternative à celle de la coalition gouvernementale actuelle, où figurent notamment les démocrates-chrétiens."

"Désormais les jeunes filles de 16 et 17 ans devront obtenir l'autorisation de leurs parents pour subir une interruption volontaire de grossesse."

"Fin de vie chez les mineurs, qui décide? De l'affaire « Marwa » à l'affaire Inès »…"

"Des militants de la « cause transgenre » réclament que les thérapies de conversion soient systématiquement acceptées par les médecins. Pourtant, dans une Amérique polarisée entre conservateurs et progressistes délurés, le nombre de jeunes adultes regrettant d'avoir changé de sexe trop tôt soulève de nombreux problèmes…"

"Récit d'une transition de genre pas dramatique dans une famille lambda."