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Visionnez la conférence « Les gènes au service du diagnostic et des soins » organisée par l'INSERM dans le cadre du cycle « Santé en questions » et enregistrée à Paris le 27 janvier 2018. Grâce à la médecine génomique, il sera possible d'adapter un traitement en fonction de l'origine génétique d'une maladie ou d'une tumeur. En effet, la lecture de notre ADN ne concernera plus seulement la recherche mais sera intégré à part entière dans notre parcours de santé. Quels sont les apports de cette nouvelle médecine dans le diagnostic et le traitement d'une maladie génétique ? Comment est intégré le patient au cœur de la décision ? Comment exploiter et sécuriser ces données? Quels nouveaux questionnements éthiques ? Débat animé par Eli Flory avec : - Catherine Bourgain, chercheuse Inserm en génétique humaine et statistiques, membre du comité d'éthique de l'Inserm, - Jean-François Deleuze, directeur du Centre National de Recherche en Génomique Humaine au CEA, et directeur scientifique du Centre d'Etudes du Polymorphisme Humain, - François Radvanyi, directeur de recherche CNRS en oncologie moléculaire à l'institut Curie, - Abdé Sebiane, fondateur et président de l'association « Upsilon », ancien champion paralympique, - Dominique Stoppa-Lyonnet, responsable génétique à l'Institut Curie et professeur de génétique à Paris-Descartes.

Un groupe du comité d'éthique de l'Inserm se penche depuis plusieurs années sur les nouvelles techniques de thérapie embryonnaire. Ses membres examinent les questions qu'elles soulèvent et, plus généralement, celles posées par les progrès scientifiques permettant d'intervenir sur les embryons humains. Les résultats de cette réflexion ont pu être communiqués dans une note, en décembre 2017.

L'édition génomique conduite à l'échelle du génome, portant sur le fonctionnement de l'organisme, d'un organe, d'une pathologie… consiste à modifier le génome d'une cellule, qu'elle soit d'origine végétale, animale, ou humaine. Elle existe depuis une quarantaine d'années mais l'avènement de la technique CRISPR-Cas l'a rendue accessible à la plupart des laboratoires. Certains travaux soulèvent des questions éthiques pour la santé des individus, la préservation de la biodiversité et de l'environnement ou encore pour le bien-être animal. Le point avec Hervé Chneiweiss, président du comité d'éthique de l'Inserm

"L'Inserm s'intéresse de près aux enjeux éthiques de la technologie CRISPR-Cas 9[1]. Autosaisi par son PDG en juin 2015, le comité d'éthique (CEI) a rendu en février un avis « sous forme de notes qui peuvent évoluer ». Réuni mi-juin 2016 pour sa journée annuelle, le comité d'éthique a renouvelé ses recommandations. Pour l'heure, « la prudence est de mise », explique Hervé Chneiweiss : il faut « respecter l'interdiction de toute modification du génome nucléaire germinale à visée reproductive dans l'espèce humaine » et « n'appuyer aucune demande de modification des conditions légales avant que les incertitudes concernant les risques soient clairement évaluées »."

"Dans une note publiée mardi 17 juin, le comité d'éthique de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale formule des propositions pour « faciliter et promouvoir » les recherches sur l'embryon."