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"Ce nouveau plan, dont la feuille de route a été structurée conformément aux orientations stratégiques fixées, a également su tenir compte des enseignements des mois qui viennent de s'écouler et ainsi mettre en valeur les initiatives et les organisations innovantes ayant fait la preuve de leur efficacité ces 2 dernières années. Vous le savez, cette feuille de route est une trame, pour engager des actions socles et les décliner en mesures opérationnelles qui seront, sur la période 2021-2024 autant d'objectifs à atteindre. Elle s'articule autour de 3 axes principaux :  l'appropriation des droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie ;  l'expertise en soins palliatifs : la formation et la recherche ;  les parcours de soins gradués garantissant une offre de proximité, le recours à l'expertise et la coordination notamment avec la médecine de ville. Il s'agit de poursuivre la dynamique héritée des précédents plans nationaux et de garantir à tous nos concitoyens l'accès aux soins palliatifs et à l'accompagnement de la fin de vie sur l'ensemble de nos territoires."

"Les soins aux enfants et adolescents en fin de vie au domicile peuvent être réalisés en Hospitalisation à Domicile (HAD) en lien ou non avec un Réseau de Santé de Soins Palliatifs (RSSP) ou une Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP), ou par des équipes de libéraux également en lien ou non avec un RSSP ou une ERRSPP. Il était important de pouvoir réunir autour d'une même table ces acteurs. La parole des professionnels permet de rendre compte d'une réalité de terrain limitée par les méthodes quantitatives d'enquêtes par questionnaire. Deux focus groups ont ainsi été réalisé afin d'enrichir l'état des lieux réalisé sur l'accompagnement de la fin de vie des enfants et adolescents hospitalisés à domicile."

"Aujourd'hui la Fondation déplore que l'Europe ne reconnaisse pas Vincent Lambert et les milliers de personnes qui partagent la condition de très grands handicapés comme des patients à qui des soins spécifiques sont dus pour leur garantir un minimum d'humanité dans leur vie quotidienne (par exemple des soins de kinésithérapie dont est privé Vincent Lambert depuis de longs mois). Pour demain, la Fondation s'inquiète : cette décision de la CEDH ne considère pas l'absence de soins aux plus fragiles comme un traitement inhumain et dégradant. De plus elle considère que l'arrêt d'un soin vital comme l'alimentation, qui conduit à supprimer une vie, ne s'oppose pas au droit à la vie. Une telle négation du droit à la vie et du droit à ne pas subir de traitements inhumains et dégradants n'est pas de nature à rassurer les citoyens européens sur la considération des droits de l'homme en Europe. Cet arrêt, tellement outrancier, en devient illégitime."

"« Le bon sens commanderait de favoriser une application effective et globale de la loi Leonetti, qui clarifie en particulier le refus de l'acharnement thérapeutique, et un développement réel et concret des soins palliatifs. D'autant plus que la présente loi contient des zones floues qui ouvrent clairement la porte à des dérives euthanasiques. L'article 1er prévoit la suppression de la référence à l'article L. 1110-10 du Code de la santé publique, qui mentionne explicitement les soins palliatifs. Il est au contraire indispensable de rappeler que l'accès aux soins palliatifs est un droit garanti par la loi n° 99 477 du 9 juin 1999 et doit être proposé en priorité au malade en fin de vie. Ensuite, la qualification de l'hydratation et d'alimentation artificielle comme traitement pouvant donc être interrompus représente un enjeu éthique majeur. En effet, ils constituent un soin essentiel à la vie de toute personne humaine, sans tenir compte de son état de santé."

"Le texte, voté mercredi 27, introduit la possibilité de la sédation profonde pour les patients en phase terminale et rend les directives anticipées contraignantes Au lendemain de l'adoption définitive de la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie, la Conférence des évêques de France (CEF) s'est réjouie de la teneur du texte, qui atteste de la volonté de développer « l'accès et la formation aux soins palliatifs ». « Le gouvernement a mis en œuvre un plan triennal dans ce but. De même, une évaluation annuelle de la politique développée pour ces soins a été votée. La nouvelle loi est donc à appliquer selon les objectifs, les principes et les pratiques des soins palliatifs », notent les évêques, qui estiment que seule cette « culture palliative » est à même de lutter contre le « mal mourir ». Les évêques saluent également une loi qui respecte « l'autonomie » des patients dans la relation de soin."

"Les institutions de santé recommandent diverses mesures pour limiter la propagation de Covid-19. Mises en œuvre de manière circonstanciée, ces dispositions associent isolement, quatorzaine ou confinement ; réaménagement des dispositifs de soins dans les hôpitaux ; imposition de « gestes barrières » ; fermeture des frontières ; restriction des déplacements, etc. L'un des changements dans l'exercice de la médecine hospitalière en temps de Covid concerne l'expérience des équipes soignantes de la fin de vie et des décès. Certaines mesures concernent la prise en charge des personnes mourantes et la pratique des rites funéraires. Quatre phases sont distinguées : soins médicaux ; fin de vie ; transport des personnes décédées ; soins mortuaires avant mise en bière. À partir des enquêtes menées à l'Hôpital européen de Marseille (HEM) et des apports de recherches antérieures sur Ebola, cet article restitue une expérience concrète de contribution de l'anthropologie en contexte hospitalier visant à mieux intégrer les impératifs socioculturels dans l'accompagnement digne des personnes atteintes des formes graves de Covid-19."

"L'actuelle pandémie entraîne une augmentation importante du nombre de patients hospitalisés pour un état grave nécessitant de la ventilation mécanique pour syndrome de détresse respiratoire aigu (SDRA). Le nombre limité de ces ressources, malgré de grands efforts pour les augmenter en peu de temps, a suscité une réflexion intense des sociétés savantes et autres institutions pour favoriser une démarche de réflexion éthique dans la priorisation de l'accès aux soins critiques (avis CCNE, RPMO COREB, avis SFAR & Service de santé des armées, Contributions Espace éthique de la région Île-de-France). La priorisation est une activité usuelle en soins critiques pour respecter tant la bienfaisance de l'action de soin que les conséquences potentiellement traumatisantes d'une telle prise en charge. Bien que présente également hors contexte de pandémie, la question de la justice distributive et d'équité se pose avec encore plus d'acuité en cette période, nécessitant de prendre en compte dans la décision le contexte local, voire national, des ressources disponibles. Les sociétés savantes ont essayé d'accompagner ces décisions de priorisation en proposant des critères objectifs à prendre en compte en amont de la décision. À ces principes s'ajoutent celui du respect de l'autonomie du patient et donc de la nécessité de rechercher une éventuelle décision prise en amont par le sujet. Enfin, toutes les recommandations ont rappelé qu'une décision médicale de cette nature ne saurait être le fait d'un seul, et que la collégialité reste une règle inébranlable (Avis de l'Académie de médecine). Nous aimerions revenir sur ces deux derniers principes éthiques et les analyser au regard de certains retours du terrain qui soulignent combien il peut être difficile de les respecter."

Depuis 1999, la loi affirme le droit de toute personne dont l'état le requiert d'avoir accès aux soins palliatifs et à un accompagnement. Mais, comme le constatent Christine Bonfanti-Dossat (LR, Lot-et-Garonne), Corinne Imbert (ratt. LR, Charente-Maritime) et Michelle Meunier (SER, Loire-Atlantique), les parcours des patients en fin de vie demeurent complexes et l'arsenal de prise en charge, principalement hospitalier, n'est pas adapté à la diversité des besoins et à leur évolution dans une société vieillissante. Pour rendre ce droit pleinement effectif, un changement de culture reste à opérer, à la fois dans le corps soignant, dont une partie considère la mort comme un échec, et dans l'ensemble de la société qui voit la mort comme un sujet tabou, alors qu'elle fait partie de la vie. L'appropriation des dispositifs, comme les directives anticipées ou la sédation profonde et continue jusqu'au décès, issus des lois de 2005 et 2016 portant sur la fin de vie, reste ainsi encore lacunaire. Les rapporteures insistent sur trois priorités : - former très largement tous les acteurs de la prise en charge, notamment ceux qui interviennent au domicile et dans les Ehpad ; - anticiper l'intervention des soins palliatifs trop souvent cantonnés à la toute fin de vie ; - renforcer les moyens d'accompagnement des malades, de leurs proches et des soignants de proximité qui les entourent dans ces moments de vulnérabilité. Elles souhaitent que ces enjeux soient placés au cœur du 5e plan national pour les soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie annoncé par le Gouvernement le 22 septembre dernier.

Depuis 1999, la loi affirme le droit de toute personne dont l'état le requiert d'avoir accès aux soins palliatifs et à un accompagnement. Mais, comme le constatent Christine Bonfanti-Dossat (LR, Lot-et-Garonne), Corinne Imbert (ratt. LR, Charente-Maritime) et Michelle Meunier (SER, Loire-Atlantique), les parcours des patients en fin de vie demeurent complexes et l'arsenal de prise en charge, principalement hospitalier, n'est pas adapté à la diversité des besoins et à leur évolution dans une société vieillissante. Pour rendre ce droit pleinement effectif, un changement de culture reste à opérer, à la fois dans le corps soignant, dont une partie considère la mort comme un échec, et dans l'ensemble de la société qui voit la mort comme un sujet tabou, alors qu'elle fait partie de la vie. L'appropriation des dispositifs, comme les directives anticipées ou la sédation profonde et continue jusqu'au décès, issus des lois de 2005 et 2016 portant sur la fin de vie, reste ainsi encore lacunaire. Les rapporteures insistent sur trois priorités : - former très largement tous les acteurs de la prise en charge, notamment ceux qui interviennent au domicile et dans les Ehpad ; - anticiper l'intervention des soins palliatifs trop souvent cantonnés à la toute fin de vie ; - renforcer les moyens d'accompagnement des malades, de leurs proches et des soignants de proximité qui les entourent dans ces moments de vulnérabilité. Elles souhaitent que ces enjeux soient placés au cœur du 5e plan national pour les soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie annoncé par le Gouvernement le 22 septembre dernier.

""FAIM DE VIE" : du 29 au 31 octobre avec lundi 31 octobre à 20 h 30, une table ronde : « Quel accompagnement pour les personnes en fin de vie en France ? », animée par Françoise MOREL directrice de RCF - Sud Bretagne, avec : Guillaume DEGENNE, médecin en soins palliatifs avec expérience en hospitalisation à domicile et en équipe mobile soins palliatifs ; Anne Le HENANFF, députée de la 1ère circonscription du Morbihan, Jérôme MESNIEL, philosophe, Marine MIGNOT médecin en soins palliatifs, Eric LEMARCHAND, mari d'une patiente accompagnée en soins palliatifs."

Les annonces du Président de la République à la fin de l'été 2022 et la position nouvelle du Comité national consultatif d'éthique (CCNE) ont conduit la commission à réfléchir, moins d'un an et demi après son rapport sur les soins palliatifs, à l'opportunité d'une évolution du cadre juridique de la fin de vie en France. La commission des affaires sociales constate qu'au-delà du principe d'une aide active à mourir, lui-même discutable, les modalités éventuelles de mise en œuvre soulèvent bien plus de difficultés éthiques et sociales qu'elles n'offriraient de solutions aux situations « limites » parfois avancées dans le débat public. C'est pourquoi, au terme de cette mission, la commission des affaires sociales appelle à privilégier un « modèle français » de l'éthique du soin, fondé sur l'accompagnement et une offre effective de soins palliatifs, non sur un accès au suicide assisté ou à l'euthanasie.

"La ministre du travail, de la santé et des solidarités Catherine Vautrin a visité jeudi 21 mars la maison Jeanne-Garnier, pôle d'excellence parisien en soins palliatifs. L'occasion pour elle d'écouter les soignants, mais aussi de défendre la cohérence d'un projet de loi qui mêle développement des soins palliatifs et aide à mourir."

"L'Institut Catholique de la Méditerranée organise un colloque sur les soins palliatifs les 15 et 16 mars Colloque organisé par l'Institut Catholique de la Méditerranée sur les soins palliatifs"

"En avant première du colloque "Fin de vie et les soins palliatifs" des 15 et 16 mars, présentation par le père François Buet Le Père François Buet, prêtre et médecin à la clinique Sainte-Elisabeth, seul établissement marseillais spécialisé dans les soins palliatifs, nous présente le prochain colloque "Fin de vie : et les soins palliatifs ?"."

"Week-end de formation sur les soins palliatifs et la fin de vie Week-end de formation sur les soins palliatifs et la fin de vie. Quand du 04/11/2016 à 09h30 au 06/11/2016 à 15h00 Où Sanctuaire Notre-Dame de Miséricorde - PELLEVOISIN Cette formation est destinée aux infirmiers et étudiants infirmiers"

"INFOGRAPHIE - Selon un sondage Ipsos-Fondation de France, 65 % des Français s'estiment mal informés. Deux Français sur trois s'estiment mal informés sur ce que sont au juste les soins palliatifs, selon l'enquête Ipsos effectuée en septembre dernier pour la Fondation de France et que Le Figaro dévoile en exclusivité. Pour son directeur général, le Dr Francis Charhon, médecin anesthésiste, «les gens pensent tout de suite à la personne qui va mourir, mais les soins palliatifs, c'est un ensemble de choses, par exemple s'intéresser aussi à l'environnement de vie, à l'entourage». Car il ne s'agit pas seulement de soulager la douleur, d'apaiser la souffrance psychique tout en préservant la dignité de la personne malade, mais aussi de soutenir son entourage. "

"Deux Français sur trois ne connaissent pas ou peu les soins palliatifs selon un sondage publié par la Fondation de France à l'occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs le 11 octobre. Une réalité dénoncée par plusieurs personnalités, mais qui ne devrait pas connaître d'amélioration malgré la tenue d'États généraux sur la fin de vie fin 2013."

"Alors que le Collège des Médecins du Québec devait publier, ce 10 septembre 2015, un protocole d'administration de l'aide médicale à mourir à l'intention des médecins, les 29 maisons de soins palliatifs ont déclaré qu'ils ne pratiqueraient aucun acte d'euthanasie. Le service de soins palliatifs du Centre Hospitalier Universitaire de Montréal (CHUM) s'est associé à cette prise de position. "

"A l'occasion de l'examen en séance publique en deuxième lecture de la proposition de loi Claeys-Leonetti créant de nouveaux droits pour les malades en fin de vie, Masisol Touraine a annoncé un plan triennal sur les soins palliatifs, souhaitant que le texte débattu « renforce l'accès aux soins palliatifs, aujourd'hui insuffisant »."

"En France, 20 % seulement des personnes devant bénéficier de soins palliatifs y ont accès, selon un rapport publié fin 2014 par le Comité consultatif d'éthique. Si la situation a évolué depuis trente ans, des cas comme celui de Vincent Lambert rappellent âprement que la fin de vie reste un sujet polémique. Entretien avec Michèle H. Salamagne, l'une des pionnières françaises dans le domaine des soins palliatifs."