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La HAS publie aujourd'hui un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi Claeys-Leonetti, que les patients peuvent demander dans des circonstances précises. Ce travail complète une série de travaux de la HAS sur l'accompagnement de la fin de vie : rédaction des directives anticipées, mise en place d'une démarche palliative ou encore maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. L'ensemble de ces travaux vise à entendre la demande des patients de finir leur vie chez eux, sans souffrir ainsi qu'à outiller les professionnels de santé, à l'hôpital comme en ville, pour appréhender cette situation. Les situations de fin de vie concernent notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. L'accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. En effet, en France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez eux et 11 % des Français de plus de 50 ans ont désormais rédigé leurs directives anticipées. Ce dernier chiffre reste faible et les Français demeurent mal informés ou peu à l'aise pour envisager concrètement leur fin de vie. Par ailleurs, seule la moitié des malades qui relèvent de soins palliatifs en bénéficie effectivement, qu'ils soient à l'hôpital mais surtout dans leur lieu de vie. Plusieurs facteurs l'expliquent : inégalité des ressources sur le territoire, manque de formation des professionnels en soins palliatifs, méconnaissance de la loi et des dispositifs existants. Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé a lancé en 2016 un plan soins pall

"Alors qu'en 2009, 58% des décès en France avaient lieu à l'hôpital, c'était le cas pour 78% des décès d'enfants de 0 à 14 ans (IGAS 2009). Si les lieux et les causes de décès ont été largement explorés, peu d'études sur les parcours et les prises en charge de fin de vie ont été menées et aucune étude relative à ces questions et propre à la population pédiatrique n'a encore été réalisée au niveau national. L'objectif de cette enquête nationale menée en partenariat avec le Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques (GFRUP), la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP)et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE)auprès des services de spécialités pédiatriques est de retracer les trajectoires de fin de vie et les modalités de prises en charge des enfants qui y sont décédés des suites d'une maladie grave et dont l'âge au décès était compris entre 1 mois et 18 ans."

"Chers confrères, La proposition de loi « Fin de vie » doit être amendée pour empêcher toute forme d'euthanasie. En tant que professionnels de santé, nous exprimons nos plus vives inquiétudes sur les dangers contenus dans la proposition de loi Claeys-Leonetti votée par l'Assemblée nationale en première lecture le 17 mars 2015. La sédation en phase terminale visant à mettre fin à des douleurs réfractaires constitue un acte médical exceptionnel, mais légitime. Cependant, le « droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès », dans certaines des conditions prévues par ce texte, rend possible une euthanasie qui ne veut pas dire son nom, en liant obligatoirement sédation avec décès, alors que la sédation a pour but de soulager et d'apaiser dans un moment difficile. Par nature, elle est réversible, même si elle est susceptible d'accélérer le décès du patient selon le principe du double effet. Pratiquée à la suite de directives anticipées devenues contraignantes, elle deviendrait dans certains cas une réponse obligée à des demandes de suicide assisté."

Tous les médecins sont confrontés à l'accompagnement de patients en fin de vie, dont certains demandent à pouvoir rester chez eux. Dans le contexte de mise en œuvre de la loi Clayes-Leonetti du 2 février 2016 créant un droit à la sédation profonde et continue, maintenue jusqu'au décès, la HAS s'est mobilisée au travers de différents travaux pour aider les professionnels de santé à prendre en charge ces patients dans les conditions les plus humaines et les moins douloureuses possibles. Elle a publié en 2018 le guide parcours de soins « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? », proposant des outils pour aider à la décision et à la mise en œuvre de cette sédation. Pour le compléter, la HAS publie ce jour une recommandation de bonne pratique explicitant les modalités d'utilisation des médicaments de la sédation, hors autorisation de mise sur le marché (AMM), et le cas échéant à domicile, pour accompagner les patients en fin de vie par une sédation, qu'elle soit proportionnée, profonde, transitoire ou maintenue jusqu'au décès. La HAS demande aux pouvoirs publics, sur la base de cette recommandation, de permettre la dispensation de ces médicaments hors AMM et leur prise en charge par l'Assurance maladie. En parallèle de ses travaux sur les traitements médicamenteux de la sédation, la HAS a décidé d'élaborer des recommandations sur la prise en charge médicamenteuse dans une autre situation, des douleurs rebelles.

Tous les médecins sont confrontés à l'accompagnement de patients en fin de vie, dont certains demandent à pouvoir rester chez eux. Dans le contexte de mise en œuvre de la loi Clayes-Leonetti du 2 février 2016 créant un droit à la sédation profonde et continue, maintenue jusqu'au décès, la HAS s'est mobilisée au travers de différents travaux pour aider les professionnels de santé à prendre en charge ces patients dans les conditions les plus humaines et les moins douloureuses possibles. Elle a publié en 2018 le guide parcours de soins « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? », proposant des outils pour aider à la décision et à la mise en œuvre de cette sédation. Pour le compléter, la HAS publie ce jour une recommandation de bonne pratique explicitant les modalités d'utilisation des médicaments de la sédation, hors autorisation de mise sur le marché (AMM), et le cas échéant à domicile, pour accompagner les patients en fin de vie par une sédation, qu'elle soit proportionnée, profonde, transitoire ou maintenue jusqu'au décès. La HAS demande aux pouvoirs publics, sur la base de cette recommandation, de permettre la dispensation de ces médicaments hors AMM et leur prise en charge par l'Assurance maladie. En parallèle de ses travaux sur les traitements médicamenteux de la sédation, la HAS a décidé d'élaborer des recommandations sur la prise en charge médicamenteuse dans une autre situation, des douleurs rebelles.

Mercredi 28 novembre, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) présentait à la presse sa nouvelle brochure « La sédation profonde et continue jusqu'au décès en France : deux ans après l'adoption de la loi Claeys-Leonetti ». Les résultats rassemblés dans ce document sont le fruit d'un travail de plus d'un an d'un groupe d'experts et de praticiens présidé par le Pr René ROBERT - réanimateur et vice-président du Conseil d'Orientation Stratégique du CNSPFV - sur la mise en place de la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD) sur le terrain du point de vue éthique, juridique, administratif mais aussi clinique et pratique. Il y est mis en lumière 7 paradoxes identifiés par le groupe comme pouvant être à l'origine des difficultés rencontrées dans la mise en œuvre de cette pratique. Lors de la conférence de presse, après une rapide présentation du travail effectué par Véronique Fournier, présidente du Centre, et René Robert, les autres membres du groupe ont détaillé chacun leur tour l'un des 7 paradoxes. Les journalistes, très intéressés, ont ensuite posé de nombreuses questions sur ce sujet d'actualité. La presse s'est ensuite fait largement l'écho de cette brochure et des questionnements suscités par la pratique, notamment en relevant les réticences qui peuvent exister du côté de certains soignants à la mettre en œuvre ou sur l'ambigüité qui peut persister quant à la différence entre SPCJD et euthanasie.

"PROPOSITION DE LOI visant à assurer aux patients le respect de leur choix de fin de vie, (...) EXPOSÉ DES MOTIFS Mesdames, Messieurs, La loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, a marqué, en France, une étape importante dans l'accompagnement des patients en fin de vie. En permettant le développement des soins palliatifs et la réduction considérable de l'acharnement thérapeutique, la France se dotait d'une première législation œuvrant pour le droit de mourir dans la dignité. Toutefois, cette loi demeure bien insuffisante. L'arrêt des soins qu'elle autorise se caractérise par l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation artificielle. Aussi, les conditions de décès dans lesquelles sont plongés les patients ne sont pas toujours aussi apaisées qu'ils l'auraient désiré. Aujourd'hui, l'on meurt toujours mal en France, comme le démontre l'étude MAHO (Mort à l'Hôpital), publiée en 2008, selon laquelle les soignants considèrent que seulement 35 % des décès s'y déroulent dans des conditions acceptables. La solution serait de ne pas se contenter du « laisser mourir » autorisé par la loi de 2005, mais autoriser le « faire mourir », encore prohibé. Plus de 90 % des Français sont d'ailleurs favorables à une légalisation de l'aide active à mourir. En outre, la pratique de l'euthanasie a déjà cours en France, mais d'une manière clandestine, pour répondre aux attentes légitimes de malades, de patients en fin de vie et en situation de souffrance. Il convient donc d'encadrer cette pratique afin d'éviter tout risque, tant pour le patient que pour le corps médical. La présente proposition de loi vise à assurer aux patients en fin de vie le droit de mourir dans la dignité. Cela se concrétise par l'ouverture du droit aux pratiques d'aide active à mourir, à savoir l'euthanasie et le suicide médicalement assisté, mais également par le renforcement

"Les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) ont remis le 12 décembre 2014 au président de la République un rapport et une proposition de loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». Celui-ci a annoncé qu'un débat sans vote aurait lieu à l'Assemblée nationale - débat programmé au 21 janvier 2015 -, puis qu'une proposition de loi serait soumise au Parlement en vue d'un vote, à une date non encore déterminée. L'objectif central et le fil conducteur de ces textes, c'est de renforcer l'autonomie de décision du patient, de donner priorité à sa volonté sur celle du médecin. Dans ce but, deux nouveaux droits sont proposés : celui de rendre les directives anticipées contraignantes, et celui de pouvoir exiger une « sédation profonde et continue jusqu'au décès ». Le risque majeur de ces deux dispositifs, combinés au droit du patient d'exiger l'arrêt des traitements, serait d'aboutir à multiplier les pratiques d'« aide à mourir ». Dans ce contexte, provoquer volontairement et rapidement le décès de patients, y compris quand ils ne sont pas en fin de vie (notamment par une sédation précédée ou suivie d'un arrêt d'hydratation et d'alimentation) relève d'une intention euthanasique masquée mais bien réelle. "

"Exposé des motifs Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorité être entendus, c'est-à-dire disposer de leur vie jusqu'à son ultime moment tout en bénéficiant d'une mort apaisée. Par ailleurs, de fortes inégalités entre établissements de santé, au sein même de ceux-ci, entre structures médicalisées ou non, adjointes à la méconnaissance des dispositions légales, créent encore trop souvent, aujourd'hui, les conditions d'une mort peu digne d'une société avancée. Nourrie par des débats éthiques, des expériences et des convictions philosophiques ou religieuses personnelles, relancée par des événements très médiatisés, la question de la fin de vie occupe une large place dans notre société. Nous devons y répondre avec sagesse et clarté. Depuis plusieurs années, de nombreux pas ont été franchis : reconnaissance de droits accrus aux malades dans le sillage de la loi du 4 mars 2002, développement des soins palliatifs, condamnation de l'obstination déraisonnable, mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements, même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée, ont modifié très sensiblement les données médicales de la fin de vie de nos concitoyens. La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continué de produire de l'autonomie pour les malades par la condamnation de l'obstination déraisonnable, la mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée et la création de directives anticipées. Pendant la campagne pour l'élection présidentielle de 2012, François Hollande a souhaité aller plus loin en proposant que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions prÃ

En France métropolitaine, en 2014, 8 885 décès par suicide ont été enregistrés, soit près de 24 décès par jour. Malgré une baisse de 26 % du taux de suicide entre 2003 et 2014, la France présente, au sein des pays européens, un des taux de suicide les plus élevés derrière les pays de l'Est, la Finlande et la Belgique. Le suicide est un phénomène complexe qui appelle à une analyse pluridisciplinaire. C'est ce à quoi l'Observatoire national du suicide s'attache depuis 2013. Pour ce troisième rapport, l'Observatoire porte son attention sur les enjeux éthiques que soulève la prévention du suicide. Une seconde réflexion aborde les comportements suicidaires chez les jeunes, leurs singularités ainsi que les actions efficaces pour les prévenir. Enfin, un état de l'avancement des travaux de l'Observatoire est également présenté.

En France métropolitaine, en 2014, 8 885 décès par suicide ont été enregistrés, soit près de 24 décès par jour. Malgré une baisse de 26 % du taux de suicide entre 2003 et 2014, la France présente, au sein des pays européens, un des taux de suicide les plus élevés derrière les pays de l'Est, la Finlande et la Belgique. Le suicide est un phénomène complexe qui appelle à une analyse pluridisciplinaire. C'est ce à quoi l'Observatoire national du suicide s'attache depuis 2013. Pour ce troisième rapport, l'Observatoire porte son attention sur les enjeux éthiques que soulève la prévention du suicide. Une seconde réflexion aborde les comportements suicidaires chez les jeunes, leurs singularités ainsi que les actions efficaces pour les prévenir. Enfin, un état de l'avancement des travaux de l'Observatoire est également présenté.

La législation belge au sujet de la fin de vie offre le droit aux patients de recourir aux soins palliatifs, parmi lesquels la sédation palliative transitoire ou intermittente et la sédation palliative continue jusqu'au décès. Ces actes médicaux ont pour but de soulager les patients en fin de vie dont les symptômes ne sont plus contrôlables autrement, sans que leur vie ne soit abrégée intentionnellement. Parler de la sédation est nécessaire pour que les patients et leurs proches, mais aussi les médecins et le monde politique, évitent des rapprochements malheureux entre sédation et euthanasie. En effet, il arrive que la sédation palliative soit perçue comme une sorte d'échappatoire pour les partisans de l'euthanasie, permettant de contourner l'interdit ou d'éviter l'acte d'euthanasie là où il est légal, par une mise à mort lente. Trois médecins néerlandais se sont penchés sur la sédation palliative dans le Journal of Medical Ethics (JME) du British Medical Journal et ont confirmé que les aspects moraux problématiques de cette pratique ne sont pas correctement évalués ni pris en compte. Ce dossier a pour objectif d'expliquer la réalité et les enjeux éthiques dans la décision de la sédation. Pourquoi la sédation ? Comment pratiquer une bonne sédation ? Pourquoi ne peut-on pas parler d'euthanasie dans le cadre d'une sédation palliative continue jusqu'au décès? Faut-il mieux encadrer ou même enregistrer les sédations auprès des autorités de santé ? La sédation palliative est-elle une solution « miracle » qui pallie toutes les douleurs et souffrances de la fin de vie, ou une solution « pratique » qui évite d'avoir à se confronter à l'angoisse de la mort ?

"8 séquences thématiques Le contexte socio-politique français sur la fin de vie Historique ; les principales étapes législatives ; comparaison internationale ; les plans nationaux « soins palliatifs » ; le CNSPFV. Les mots pour « la » dire L'histoire des mots et des idées ; en pratique, quels mots pour « la » dire (la fin de vie et/ou la mort) ; comment en parler aux enfants ? ; le deuil. Les soins palliatifs La démarche palliative ; les acteurs de la prise en charge palliative ; les structures de soins palliatifs en France. Droits des malades et des proches aidants Les droits des malades en fin de vie (la place du patient, les directives anticipées, la personne de confiance, le refus de traitement, la sédation profonde et continue jusqu'au décès) ; les aidants (leur rôle, la place du proche­ aidant dans la décision médicale ; les aides financières et les congés). Obstination déraisonnable, limitation et arrêt de traitement, procédure collégiale Obstination déraisonnable (définition, situations cliniques) ; la procédure collégiale (définition, conditions et déroulement). Les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses en fin de vie Prise en charge médicamenteuse de la douleur ; les thérapies complémentaires permettant d'aider au confort du patient ; les sédations en pratique palliative ; la sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'alimentation et l'hydratation en fin de vie Pourquoi questionner l'alimentation et l'hydratation en fin de vie ? ; quand parle-t-on d'alimentation et d'hydratation artificielles (AHA) ? ; comment se prend la décision d'arrêt ou de non mise en place d'une AHA ? La fin de vie : questions en cours en France et à l'international En France : le débat public depuis la loi Claeys-Leonetti, le cas Vincent Lambert, l'insuffisance d'acculturation et de moyens ; à l'international : le développement des soins palliatifs, Ã

Premier décret d'application de la loi Claeys Léonetti qui modifie le code de déontologie médicale pour encadrer le recours à la « sédation profonde et continue jusqu'au décès ». Il précise l'organisation de la procédure collégiale; deux situations sont distinguées, lorsque le médecin veut limiter ou arrêter des traitements ou lorsqu'il veut passer outre les directives anticipées qu'il juge manifestement inappropriées ou non conforme la situation médicale.

"Un article est paru il y a quelques mois, présentant les résultats d'une étude récemment conduite en Suisse alémanique ayant eu pour but d'explorer la compréhension par les infirmières et les médecins de la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPJCD) dans différents contextes de soins, ainsi que les processus décisionnels qui conduisent à son instauration[1]. Cette étude nous a intéressé en comparaison des travaux menés notamment par le CNSPFV sur le même sujet en France. L'étude suisse est une étude qualitative conduite entre juin et octobre 2016 selon la méthode des focus groupes[2]. 13 hôpitaux (76 services), 994 infirmiers et 3792 médecins généralistes ont été sollicités."

"Sédation terminale et sédation en phase terminale. A première vue il s'agit de la même chose. Il y a peut-être bien une petite différence mais au final, c'est presque la même chose. Presque. Sédater le patient, c'est l'endormir pour qu'il soit soulagé de ses souffrances lorsqu'il est en fin de vie, « pour qu'il ne vive pas un symptôme qu'il juge insupportable » comme le précise la SFAP dans sa définition de la sédation. Elle précise également que son objectif n'est pas « d'influencer la survenue du décès »."

"Juste après l'annonce du décès de Vincent Lambert, Mgr Pierre d'Ornelas s'est exprimé au micro de RCF Alpha."

L'INED vient de publier dans son bulletin de novembre 2012 les résultats d'une enquête, conduite avec l'Observatoire national de la Fin de Vie, sur « Les décisions médicales en fin de vie en France » : selon cette enquête, le nombre d'actes qualifiés « d'euthanasies » est estimé à 0,6% du total des décès analysés et, plus largement, les « actes visant à mettre fin à la vie d'un patient » sont estimés à 3,1% du total1.

"Dans son avis n° 120 rendu le 25 avril 2013 et intitulé Questions éthiques associées au développement des tests génétiques fœtaux sur sang maternel, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) donne son feu vert à l'utilisation d'un nouveau test de dépistage de la trisomie 21 basé sur un simple examen du sang de la femme enceinte. Ce dépistage, proposé en France à toutes les femmes enceintes, est aujourd'hui basé sur une échographie et sur le dosage de marqueurs sériques. S'il se révèle positif, un diagnostic de confirmation est proposé, en général par amniocentèse. Celle-ci n'est pas sans risque et provoque 0,5% à 1% de fausse couche, entrainant le décès de fœtus porteurs ou pas de l'anomalie génétique "

[Analyse de genethique.org] Le ministère des affaires sociales et de la santé a publié en annexe d'un arrêté en date du 16 août dernier, publié hier au journal officiel, où sont précisées les modalités de l'entretien avec les proches dans le cadre du prélèvement d'organes. Après la publication, la semaine précédente, de l'arrêté qui définit les modalités d'expression du refus au prélèvement d'organes après la mort, ces « bonnes pratiques » décrivent les différentes étapes « qui vont de l'accueil au rendu du corps, qu'il ait été possible d'aboutir ou non à un prélèvement d'organes et de tissus ». L'objectif de cet entretien avec les proches de la personne décédée vise à « à informer, annoncer et s'assurer de la bonne compréhension de la situation permettant d'envisager un prélèvement d'organes et de tissus, selon le contexte médical et dans le respect de l'éventuelle opposition du défunt exprimée de son vivant ». Il est précisé qu'il « doit permettre l'établissement d'un cadre relationnel de qualité avec les proches et être pensé et vécu comme un dialogue empathique et respectueux du vécu des proches pour établir avec tact les modalités humaines d'un accompagnement ». Il est plusieurs fois mentionné qu'il « participe à la démarche de deuil ». Après une préparation entre professionnels, 7 étapes indicatives, évoquées de façon très concrètes, sont décrites : - la présentation aux proches, - leur prise en charge, - la compréhension et l'acceptation de la réalité du décès, - l'information sur la nature, la finalité et les modalités des prélèvements, - les modalités de recueil d'une éventuelle opposition au prélèvement par le défunt, de son vivant, à l'accompagnement des proches après l'entretien. Enfin, le texte mentionne que les règles édictées dans ce texte s'appliquent aussi aux personnes décédées après arrêt circulat