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"Exposé des motifs Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorité être entendus, c'est-à-dire disposer de leur vie jusqu'à son ultime moment tout en bénéficiant d'une mort apaisée. Par ailleurs, de fortes inégalités entre établissements de santé, au sein même de ceux-ci, entre structures médicalisées ou non, adjointes à la méconnaissance des dispositions légales, créent encore trop souvent, aujourd'hui, les conditions d'une mort peu digne d'une société avancée. Nourrie par des débats éthiques, des expériences et des convictions philosophiques ou religieuses personnelles, relancée par des événements très médiatisés, la question de la fin de vie occupe une large place dans notre société. Nous devons y répondre avec sagesse et clarté. Depuis plusieurs années, de nombreux pas ont été franchis : reconnaissance de droits accrus aux malades dans le sillage de la loi du 4 mars 2002, développement des soins palliatifs, condamnation de l'obstination déraisonnable, mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements, même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée, ont modifié très sensiblement les données médicales de la fin de vie de nos concitoyens. La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continué de produire de l'autonomie pour les malades par la condamnation de l'obstination déraisonnable, la mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée et la création de directives anticipées. Pendant la campagne pour l'élection présidentielle de 2012, François Hollande a souhaité aller plus loin en proposant que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions prÃ

La HAS publie aujourd'hui un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi Claeys-Leonetti, que les patients peuvent demander dans des circonstances précises. Ce travail complète une série de travaux de la HAS sur l'accompagnement de la fin de vie : rédaction des directives anticipées, mise en place d'une démarche palliative ou encore maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. L'ensemble de ces travaux vise à entendre la demande des patients de finir leur vie chez eux, sans souffrir ainsi qu'à outiller les professionnels de santé, à l'hôpital comme en ville, pour appréhender cette situation. Les situations de fin de vie concernent notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. L'accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. En effet, en France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez eux et 11 % des Français de plus de 50 ans ont désormais rédigé leurs directives anticipées. Ce dernier chiffre reste faible et les Français demeurent mal informés ou peu à l'aise pour envisager concrètement leur fin de vie. Par ailleurs, seule la moitié des malades qui relèvent de soins palliatifs en bénéficie effectivement, qu'ils soient à l'hôpital mais surtout dans leur lieu de vie. Plusieurs facteurs l'expliquent : inégalité des ressources sur le territoire, manque de formation des professionnels en soins palliatifs, méconnaissance de la loi et des dispositifs existants. Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé a lancé en 2016 un plan soins pall

La loi du 2 février 2016 a incité la SFAP à créer un groupe de travail sur les sédations. Frédéric Guirimand a coordonné ce travail avec Nathalie Michenot et reste en collaboration par sa responsabilité avec la Haute Autorité de Santé. Trois sous-groupes de travail multidisciplinaires (médecins, infirmières, psychologues, bénévoles d'accompagnement...) ont été créés : - Les données scientifiques sur les sédations - La Typologie des sédations - La Rédaction de "fiches repères" vers une actualisation des recommandations De nombreux échanges ont eu lieu et tous les avis ont pu s'exprimer. Grâce à un travail rigoureux soutenu par les données internationales réactualisées, les recommandations précédentes de la SFAP, l'expérience de chacun, les échanges avec les autres sociétés savantes et la relecture des membres du conseil scientifique, les travaux ci-dessous ont pu être validés par le CA de la SFAP et sont maintenant à votre disposition. Ils ont également été remis à la Haute Autorité de Santé : - Outil de typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie « SEDAPALL » - 3 "fiches repères" : - Evaluation du caractère réfractaire de la souffrance - Evaluation du pronostic vital engagé à court terme - Mise en œuvre médicamenteuse de la sédation

La loi du 2 février 2016 a incité la SFAP à créer un groupe de travail sur les sédations. Frédéric Guirimand a coordonné ce travail avec Nathalie Michenot et reste en collaboration par sa responsabilité avec la Haute Autorité de Santé. Trois sous-groupes de travail multidisciplinaires (médecins, infirmières, psychologues, bénévoles d'accompagnement...) ont été créés : - Les données scientifiques sur les sédations - La Typologie des sédations - La Rédaction de "fiches repères" vers une actualisation des recommandations De nombreux échanges ont eu lieu et tous les avis ont pu s'exprimer. Grâce à un travail rigoureux soutenu par les données internationales réactualisées, les recommandations précédentes de la SFAP, l'expérience de chacun, les échanges avec les autres sociétés savantes et la relecture des membres du conseil scientifique, les travaux ci-dessous ont pu être validés par le CA de la SFAP et sont maintenant à votre disposition. Ils ont également été remis à la Haute Autorité de Santé : - Outil de typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie « SEDAPALL » - 3 "fiches repères" : - Evaluation du caractère réfractaire de la souffrance - Evaluation du pronostic vital engagé à court terme - Mise en œuvre médicamenteuse de la sédation

La loi du 2 février 2016 a incité la SFAP à créer un groupe de travail sur les sédations. Frédéric Guirimand a coordonné ce travail avec Nathalie Michenot et reste en collaboration par sa responsabilité avec la Haute Autorité de Santé. Trois sous-groupes de travail multidisciplinaires (médecins, infirmières, psychologues, bénévoles d'accompagnement...) ont été créés : - Les données scientifiques sur les sédations - La Typologie des sédations - La Rédaction de "fiches repères" vers une actualisation des recommandations De nombreux échanges ont eu lieu et tous les avis ont pu s'exprimer. Grâce à un travail rigoureux soutenu par les données internationales réactualisées, les recommandations précédentes de la SFAP, l'expérience de chacun, les échanges avec les autres sociétés savantes et la relecture des membres du conseil scientifique, les travaux ci-dessous ont pu être validés par le CA de la SFAP et sont maintenant à votre disposition. Ils ont également été remis à la Haute Autorité de Santé : - Outil de typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie « SEDAPALL » - 3 "fiches repères" : - Evaluation du caractère réfractaire de la souffrance - Evaluation du pronostic vital engagé à court terme - Mise en œuvre médicamenteuse de la sédation

La loi du 2 février 2016 a incité la SFAP à créer un groupe de travail sur les sédations. Frédéric Guirimand a coordonné ce travail avec Nathalie Michenot et reste en collaboration par sa responsabilité avec la Haute Autorité de Santé. Trois sous-groupes de travail multidisciplinaires (médecins, infirmières, psychologues, bénévoles d'accompagnement...) ont été créés : - Les données scientifiques sur les sédations - La Typologie des sédations - La Rédaction de "fiches repères" vers une actualisation des recommandations De nombreux échanges ont eu lieu et tous les avis ont pu s'exprimer. Grâce à un travail rigoureux soutenu par les données internationales réactualisées, les recommandations précédentes de la SFAP, l'expérience de chacun, les échanges avec les autres sociétés savantes et la relecture des membres du conseil scientifique, les travaux ci-dessous ont pu être validés par le CA de la SFAP et sont maintenant à votre disposition. Ils ont également été remis à la Haute Autorité de Santé : - Outil de typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie « SEDAPALL » - 3 "fiches repères" : - Evaluation du caractère réfractaire de la souffrance - Evaluation du pronostic vital engagé à court terme - Mise en œuvre médicamenteuse de la sédation

"Rédiger ses directives anticipées et désigner une personne de confiance sont des droits pour tous les citoyens mais ces démarches peuvent être difficiles, en particulier la réflexion et la rédaction de ses directives anticipées. La HAS met à disposition des personnes et des professionnels des outils pour faciliter cette démarche : un modèle de formulaire de directives anticipées qui permet la libre expression des personnes, malades ou non, sur leurs souhaits et volontés concernant les décisions médicales à prendre pour le cas où elles seraient un jour hors d'état de les exprimer. Il s'accompagne d'un document expliquant pourquoi et comment y réfléchir et les rédiger : objectifs et intérêts des directives anticipées, explications sur qui peut les rédiger, quand, comment et sur leur contenu, conseils pour les rédiger et les conserver, et informations sur leur utilisation par le corps médical. Ce modèle de formulaire peut être téléchargé, saisi et enregistré un document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social pour les aider à accompagner les personnes qui souhaitent y réfléchir ou les rédiger : intérêts des directives anticipées pour la personne et pour le professionnel, propositions sur le quand et comment aborder le sujet, réflexions sur le sens et le contenu du dialogue. un document sur la personne de confiance décrivant son rôle, les critères pour la choisir et les modalités de sa désignation, accompagné du formulaire de désignation ; une note méthodologique et de synthèse documentaire qui décrit la méthode utilisée pour construire ces documents et recense les travaux sur le sujet en France et à l'étranger. Ces documents aideront à la mise en œuvre de la loi votée en février 2016 qui complète la loi Leonetti en apportant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie."

"C'était l'une des avancées de la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. Dans des recommandations, la Haute Autorité de santé en limite fortement la portée. "

Tous les médecins sont confrontés à l'accompagnement de patients en fin de vie, dont certains demandent à pouvoir rester chez eux. Dans le contexte de mise en œuvre de la loi Clayes-Leonetti du 2 février 2016 créant un droit à la sédation profonde et continue, maintenue jusqu'au décès, la HAS s'est mobilisée au travers de différents travaux pour aider les professionnels de santé à prendre en charge ces patients dans les conditions les plus humaines et les moins douloureuses possibles. Elle a publié en 2018 le guide parcours de soins « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? », proposant des outils pour aider à la décision et à la mise en œuvre de cette sédation. Pour le compléter, la HAS publie ce jour une recommandation de bonne pratique explicitant les modalités d'utilisation des médicaments de la sédation, hors autorisation de mise sur le marché (AMM), et le cas échéant à domicile, pour accompagner les patients en fin de vie par une sédation, qu'elle soit proportionnée, profonde, transitoire ou maintenue jusqu'au décès. La HAS demande aux pouvoirs publics, sur la base de cette recommandation, de permettre la dispensation de ces médicaments hors AMM et leur prise en charge par l'Assurance maladie. En parallèle de ses travaux sur les traitements médicamenteux de la sédation, la HAS a décidé d'élaborer des recommandations sur la prise en charge médicamenteuse dans une autre situation, des douleurs rebelles.

Tous les médecins sont confrontés à l'accompagnement de patients en fin de vie, dont certains demandent à pouvoir rester chez eux. Dans le contexte de mise en œuvre de la loi Clayes-Leonetti du 2 février 2016 créant un droit à la sédation profonde et continue, maintenue jusqu'au décès, la HAS s'est mobilisée au travers de différents travaux pour aider les professionnels de santé à prendre en charge ces patients dans les conditions les plus humaines et les moins douloureuses possibles. Elle a publié en 2018 le guide parcours de soins « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? », proposant des outils pour aider à la décision et à la mise en œuvre de cette sédation. Pour le compléter, la HAS publie ce jour une recommandation de bonne pratique explicitant les modalités d'utilisation des médicaments de la sédation, hors autorisation de mise sur le marché (AMM), et le cas échéant à domicile, pour accompagner les patients en fin de vie par une sédation, qu'elle soit proportionnée, profonde, transitoire ou maintenue jusqu'au décès. La HAS demande aux pouvoirs publics, sur la base de cette recommandation, de permettre la dispensation de ces médicaments hors AMM et leur prise en charge par l'Assurance maladie. En parallèle de ses travaux sur les traitements médicamenteux de la sédation, la HAS a décidé d'élaborer des recommandations sur la prise en charge médicamenteuse dans une autre situation, des douleurs rebelles.

"Dans un guide publié le 15 mars, la Haute autorité de santé détaille les conditions d'application de la sédation profonde et continue, et fait la lumière sur certains termes controversés."

"Alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié aujourd'hui ses recommandations pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, Béatrix Paillot, médecin gériatre, réagit pour Gènéthique. Faisant suite à la Loi Leonetti-Clayes sur la sédation profonde, l'HAS vient de publier ses recommandations pour la mise en œuvre pratique de cette nouvelle législation. A lecture du guide remis aux professionnels de santé, on ne peut s'empêcher de s'interroger sur la définition retenue pour distinguer le mot euthanasie de la sédation profonde. Il y a un risque réel de dérive. "

"Les nouvelles recommandations de la Haute Autorité de Santé « Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l'adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu'en fin de vie » ont été publiées hier. La SFAP se félicite du rappel qu'elles contiennent sur les obligations légales concernant l'accompagnement à domicile. Elle insiste sur la recommandation qui y est faite, destinée aux pouvoirs publics, d'adapter la réglementation de la prescription, de la dispensation, et de la prise en charge par l'Assurance maladie des médicaments concernés, notamment du Midazolam injectable, afin de faciliter cet accompagnement. Les soignants et les bénévoles en son sein sont pleinement engagés dans cette voie."

"Martyna Tomczyk, post-doctorante en éthique médicale et droit de la santé, et le Pr Sadek Beloucif, médecin anesthésiste-réanimateur s'expriment dans le cadre des nouvelles recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l'utilisation du midazolam à domicile par le médecin généraliste."

"La Haute Autorité de santé (HAS) publie jeudi 15 mars un guide indiquant aux médecins comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu'au décès."

"Questions à Mme Caroline LATAPY (Haute autorité de santé), auditionnée par la Commission temporaire sur la fin de vie du CESE dans le cadre de la saisine : "La Fin de Vie"."

"La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié le 15 mars 2018 ses recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès » (SPCMD)."

"La Haute Autorité en Santé (HAS) a rendu public le premier volet de son rapport sur le Dépistage Non Invasif de la trisomie 21 (DPNI)[1] qui consiste en une «première évaluation des performances de ces tests ». A la suite du Comité Consultatif National d'Ethique qui s'était prononcé en faveur de ces tests en janvier 2013, la HAS juge l"

"La HAS définit dans une recommandation publiée ce jour les modalités d'utilisation des médicaments - y compris hors AMM - nécessaires pour accompagner les patients en fin de vie par une sédation, qu'elle soit proportionnée, profonde, transitoire ou maintenue jusqu'au décès. La HAS demande aux pouvoirs publics, sur la base de cette recommandation, de permettre la dispensation effective de ces médicaments aux médecins qui prennent en charge des patients en fin de vie à leur domicile."

"Dans un communiqué de presse du 18 novembre 2015, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié une première évaluation des performances des nouveaux tests de « Dépistage Prénatal Non Invasif » (DPNI) appliqués à la trisomie 21, qui visent à rechercher dans le sang maternel des séquences d'ADN du fœtus provenant du chromosome 21."