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"Exposé des motifs Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorité être entendus, c'est-à-dire disposer de leur vie jusqu'à son ultime moment tout en bénéficiant d'une mort apaisée. Par ailleurs, de fortes inégalités entre établissements de santé, au sein même de ceux-ci, entre structures médicalisées ou non, adjointes à la méconnaissance des dispositions légales, créent encore trop souvent, aujourd'hui, les conditions d'une mort peu digne d'une société avancée. Nourrie par des débats éthiques, des expériences et des convictions philosophiques ou religieuses personnelles, relancée par des événements très médiatisés, la question de la fin de vie occupe une large place dans notre société. Nous devons y répondre avec sagesse et clarté. Depuis plusieurs années, de nombreux pas ont été franchis : reconnaissance de droits accrus aux malades dans le sillage de la loi du 4 mars 2002, développement des soins palliatifs, condamnation de l'obstination déraisonnable, mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements, même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée, ont modifié très sensiblement les données médicales de la fin de vie de nos concitoyens. La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continué de produire de l'autonomie pour les malades par la condamnation de l'obstination déraisonnable, la mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée et la création de directives anticipées. Pendant la campagne pour l'élection présidentielle de 2012, François Hollande a souhaité aller plus loin en proposant que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions prÃ

"Nous sommes très heureux d'accueillir au Sénat Mme Anne Courrèges, directrice générale de l'Agence de la biomédecine, en cette journée de grève qui explique l'absence de certains de nos collègues. Je vous prie de bien vouloir les excuser. Les renouvellements de l'Assemblée nationale et du Sénat puis la reconstitution de l'Office nous ont empêchés de vous entendre plus tôt. Je tiens également à vous féliciter pour votre reconduction à la tête de l'Agence de la biomédecine, qui est intervenue le 29 janvier dernier et qui prolonge votre mandat pour trois nouvelles années. La tâche n'est pas de tout repos car l'Agence a de nombreux défis à relever. Vous nous en parlerez. Cette audition a d'abord pour objet la présentation du rapport annuel de l'Agence pour 2016, comme le prévoit l'article 50 de la loi de bioéthique de 2011. Compte tenu du calendrier décalé, vous pourrez peut-être aussi nous faire part de certains éléments concernant l'activité de l'Agence en 2017, car ce nouveau rapport annuel doit être en voie de finalisation. Nous souhaitons aussi que vous nous présentiez le contrat d'objectifs et de performance 2017-2021 qui fixe les grandes orientations de l'action de l'Agence en lien avec les autres acteurs institutionnels intervenant dans vos domaines de compétence. Enfin, la révision de la loi de bioéthique de 2011 est d'actualité et nous vous interrogerons sur ce sujet. Deux de nos collègues de l'Office, la sénatrice Annie Delmont-Koropoulis et le député Jean-François Eliaou, préparent un rapport d'évaluation de la loi de 2011. Ils vous ont déjà rencontrée dans le cadre de leurs auditions. Le rapport annuel de l'Agence de la biomédecine comporte le détail de vos actions dans quatre grands domaines de compétence : la greffe, la procréation, l'embryologie et la génétique humaines. Il expose aussi les principaux développements des connaissances et des techniques

"Le 22 octobre le Parlement européen a renvoyé un rapport sur « la santé et les droits reproductifs et sexuels » à la Commission des Droits de la femme et l'égalité des genres (FEMM). Pour un rapport d'initiative, cette procédure est rare et le nombre exceptionnel d'amendements déposés sur ce texte pour le vote en plénière soulignent la division des députés quant au contenu du rapport."

"Alliance VITA prend acte du nouveau rapport du Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) sur le débat public concernant la fin de vie. Certaines recommandations rejoignent sa demande, de conduire une politique ambitieuse de développement de culture palliative. C'est un choix politique qui demande des moyens concrets, comme par exemple la présence d'infirmières de nuit dans les EPHAD. Pour Alliance VITA, le temps n'est donc plus à un rapport de plus, mais à des actes concrets qui relèvent du gouvernement. De rapport en rapport, la France prend du retard sur des recommandations consensuelles tout en laissant le débat se focaliser sur le sujet de l'euthanasie. "

"La Fondation Jérôme Lejeune réagit à la publication du « Rapport sur le débat public concernant la fin de vie » par le comité national d'éthique (CCNE) aujourd'hui. Cette publication annonce un simulacre de démocratie sur l'euthanasie dans les mois à venir. En effet, ce rapport est présenté comme faisant office d'états généraux, alors que depuis deux ans les citoyens voient se dérouler des débats confinés dans des enceintes, et contrôlés par des experts sélectionnés. On est loin des états généraux qui avaient préparé la révision de la loi bioéthique en 2011 et qui avaient placé au cœur de l'organisation l'avis d'un nombre significatif de citoyens et d'associations. Mais surtout sur le fond, ce rapport fait penser qu'un débat essentiel sur la fin de vie, à savoir le débat sur l'euthanasie, a lieu sans en avoir l'air. Il est dissimulé dans un registre sémantique confus. Tout en évitant l'euthanasie en raison de profonds clivages, le CCNE présente comme consensuels deux enjeux relevant en fait de l'euthanasie"

L'évolution des techniques de procréation médicalement assistée facilite la réalisation du désir d'avoir un enfant pour les couples qui ne peuvent pas procréer. Les différences entre les dispositifs juridiques nationaux en matière de procréation assistée entraînent une mobilité transfrontalière des personnes lorsqu'elles ne peuvent accéder légalement dans leur pays aux techniques qui leur permettraient de devenir parent. Ce programme de recherche s'est intéressé aux situations où des Français recourent à l'étranger à des techniques de reproduction assistée qui leur sont interdites sur le territoire national et entendent ensuite voir reconnaître leur configuration familiale grâce à une transcription à l'état civil français de l'acte de naissance établi à l'étranger ou par l'adoption de l'enfant du conjoint. Nous avons ainsi cherché à savoir comment le droit se met en acte concrètement dans ces situations familiales. Pour ce faire, nous avons analysé le parcours de procréation de familles françaises et leur expérience du monde de l'état civil et de la justice, tout en observant les représentations des juges, les arguments mobilisés par les familles, les avocats qui les conseillent et les procureurs dans leurs réquisitions. Cette recherche qui s'inscrit d'abord dans une comparaison entre la France et le Québec a un caractère tout à fait inédit dans ce champ de recherche. Résolument pluridisciplinaire (elle mobilise le droit, l'anthropologie et la sociologie), elle s'appuie sur une enquête de terrain solide menée auprès de juges français et québécois, d'avocats et de familles françaises ou binationales vivant en France et au Québec. Ce rapport livre une analyse comparative de l'état du droit concernant l'établissement de la filiation lorsque l'enfant est né du recours à une procréation médicalement assistée avec don de gamètes ou à une gestation pour autrui à l'étrang

Conformément à la loi de 2011, la présentation de ce rapport devant l'Office a été faite par M. Jean-François Delfraissy, président du CCNE, le 7 juin 2018. La loi de 2011 a confié à l'OPECST la tache d'évaluer ce rapport de synthèse, en faisant ressortir les éléments scientifiques indispensables à la bonne compréhension des enjeux de la réforme. Le présent rapport présente une analyse des raisons de l'intervention du CCNE dans l'organisation des Etats généraux, et évoque la méthode ainsi que les enseignements et pistes d'action retenus par le CCNE.

Le rapport Sicard remis ce matin ne se prononce pas pour une nouvelle loi qui autoriserait l'euthanasie ou le suicide assisté, même s'il étudie scrupuleusement ces dispositifs. En revanche il plaide pour un aménagement de la loi actuelle, et pour un usage de la sédation qui permettrait d'abréger la fin de vie, si le patient le réclame. Une évolution majeure par rapport à la loi actuelle.

Le rapport sur la fin de vie, remis par le Pr Didier Sicard à François Hollande le 18 décembre, semble ne satisfaire personne. Ni les partisans du suicide assisté ni les opposants à l'euthanasie. S'il redoute des dérives, le Père Buet, prêtre et médecin en soins palliatifs, décèle pourtant dans ce rapport de nombreux points positifs.

Le séquençage du génome humain permettra dans les années à venir l'amélioration des diagnostics, et donc des soins dispensés aux patients sur l'ensemble du territoire. Dans cette perspective, Manuel Valls avait confié en avril 2015 à Yves Lévy, président de l'Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan), la mission de faire entrer la France dans l'ère de la médecine génomique. Nous avons rencontré le président-directeur général de l'Inserm à l'issue de la remise de son rapport au Premier ministre, le 22 juin 2016. Il revient sur les enjeux de la médecine génomique et les grands objectifs du plan proposé. TweeterPartagerEnvoyer "La médecine génomique c'est la capacité, avec la technologie actuelle, d'avoir une séquence de l'ensemble de notre génome et donc d'identifier des gènes de susceptibilité, des gènes anormaux, mais aussi des facteurs de prédiction, de réponse aux traitements, et des maladies peut-être dans le futur", explique Yves Lévy. "En France, nous avons dans certains domaines fait des progrès considérables, grâce à des plans gouvernementaux, notamment dans le domaine du cancer", domaine dans lequel "tous les patients aujourd'hui ont un accès à ces diagnostics pour avoir un traitement ciblé." "Mais on a aussi un retard technologique dans la mise en place de ces approches sur l'ensemble du génome, pas simplement sur des petites parties du génome, pour l'ensemble des autres pathologies", constate-t-il. Le rapport remis au Premier ministre le 22 juin 2016 identifie donc plusieurs enjeux. Tout d'abord, un enjeu de santé publique. "Il faut que les maladies rares, les déficits intellectuels par exemple chez les enfants, ou même les maladies communes puissent avoir accès" aux progrès réalisés dans le domaine du cancer. Un enjeu économique ensuite, "considérable". Enfin, un enjeu de compétition internationale, sur le plan de la recherche et du soin. Yves Lévy détaille ens

"François Hollande a annoncé vendredi qu'une loi serait votée sur la base du rapport Claeys-Leonetti, remis le même jour. Celui-ci prévoit une "sédation profonde et continue" pour les patients en phase terminale sans aller jusqu'à l'euthanasie. Le sujet faisait partie de ses promesses de campagne. François Hollande a tenu vendredi à afficher son volontarisme sur la question de la fin de vie. "Il est temps de voter une loi" qui aille au delà de la loi Leonetti de 2005 a affirmé le président de la République. Un débat à l'Assemblée nationale aura lieu dès janvier 2015. Les propositions remises dans le rapport Claeys-Leonetti qui servira de base à ce texte de loi prévoient notamment le droit à une sédation profonde et continue" jusqu'à la mort pour certains malades incurables qui en feraient la demande. Une mesure largement demandée selon un rapport du Comité consultatif national d'éthique daté d'octobre dernier."

"Le chef de l'Etat a annoncé vendredi qu'une loi sur la fin de vie serait prochainement votée sur la base du rapport Claeys-Leonetti, qui prévoit une "sédation profonde et continue" pour les patients en phase terminale mais sans aller jusqu'à l'euthanasie. François Hollande a annoncé vendredi qu'un "débat sur la base d'une déclaration du gouvernement" serait "organisé dès le mois de janvier" à l'Assemblée nationale sur la fin de vie, avant "la présentation d'une proposition" de loi et le vote d'un texte. Le chef de l'Etat a par ailleurs annoncé qu'un "enseignement spécifique" serait proposé aux professions médicales dès la rentrée 2015, s'intégrant dans un "plan triennal" pour le développement des soins palliatifs. Le chef de l'Etat s'est fait remettre un rapport sur ce thème par les députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS). Mandatés en juin par le Premier ministre sur ce sujet délicat qui divise la société, les deux députés, auteur de l'actuelle loi sur la fin de vie, devraient proposer des mesures pour mieux tenir compte des souhaits des patients et leur assurer une "fin de vie apaisée". Mais sans aller jusqu'au suicide assisté ou à l'euthanasie, autorisés dans plusieurs pays européens. "On meurt mal aujourd'hui en France", a estimé dans l'Obs Jean Leonetti, qui veut permettre "aux gens de partir doucement et sans souffrance". Selon les deux parlementaires, le rapport qui sera remis au Président de la République sera accompagné d'une proposition de loi commune qui pourrait être présentée au Parlement l'an prochain. "

Dans la continuité des résultats des précédentes mesures, les Français restent majoritairement favorables à l'ouverture du droit au recours à la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples de femmes homosexuelles (63%, +3 points par rapport à décembre 2017) et aux femmes célibataires (61%, +4 points par rapport à décembre 2017). Une proportion équivalente de Français déclare être favorable à l'autorisation de la gestation pour autrui (GPA) en France (63%, -1 point par rapport à décembre 2017). Sur ces trois sujets, des clivages politiques, d'une part, et religieux, d'autre part, apparaissent : - Du point de vue politique, les sympathisants de La France Insoumise, du Parti Socialiste et, dans une moindre mesure, de La République en Marche soutiennent nettement ces évolutions sociétales tandis que ceux des Républicains y sont les plus réticents, les proches du Rassemblement National se situant à mi-chemin entre ces deux pôles. - Du point de vue religieux, les personnes se qualifiant de « sans religion » sont les plus favorables à la mise en œuvre de ces mesures (autour de 70% d'adhésion à chaque fois) tandis que les catholiques pratiquants y sont majoritairement opposés (autour de 60% d'opposition à chaque fois). Les catholiques non pratiquants se positionnent quant à eux entre ces deux tendances (autour de 60% d'adhésion), en étant certes plus proches de la position des « sans religion », mais en se montrant toutefois moins fermes dans leur adhésion.

« Il est très important, en démocratie, de rester des veilleurs ». Monseigneur Bernard Podvin, le porte parole de la conférence des évêques français, incite à la prudence sur le rapport Sicard. Un rapport voulu par François Hollande, qui ouvre la porte à une assistance médicalisée de la fin de vie mais rejette l'euthanasie active. Il a été remis au président de la république, mardi matin.

Après cinq mois de réflexion et une dizaine de débats citoyens, le professeur Didier Sicard rend le 18 décembre à François Hollande, un rapport sur la fin de vie qui va orienter et éclairer le débat sur l'épineuse question de l'euthanasie. Selon le journal La Croix, qui a consulté le rapport, celui-ci entrouvre la porte au suicide assisté.

Le rapport Sicard sur la fin de vie, à peine remis au président de la République, est déjà devenu un abcès de fixation, suscitant d'interminables polémiques autour de thèmes qui n'en constituent pourtant pas le suc : l'euthanasie et le suicide assisté. Qu'y a-t-il donc dans ce fameux rapport, que personne ne semble avoir lu et qui suscite tant d'inquiétudes, par ailleurs légitimes ?

"La pétition du collectif No Maternity Traffic1, présentée le 10 mars 2016 à la Présidence de l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe, a été « reconnue admissible lors de la réunion du bureau le 26 mai 2016 ». Par conséquent, la pétition sera transmise à la Commission des questions sociales, et sera « prise en considération dans le cadre de la préparation du rapport sur les Droits de l'homme et questions éthiques liées à la gestation pour autrui ». Cette pétition, signée par 107 957 personnes, « appelle les instances du Conseil de l'Europe à s'engager pour l'abolition et l'interdiction effective de la pratique de la gestation pour autrui », car« quelle que soit sa forme, la gestation pour autrui exploite des femmes et génère un trafic d'enfants, privés en tout ou partie de leur filiation ». Cette décision intervient alors que le projet de rapport, présenté par la sénatrice belge Petra de Sutter, a été rejeté le 15 mars dernier (cf. Le Conseil de l'Europe rejette le rapport sur la GPA « éthique »). Les travaux de la Commission se poursuivent, mais No Maternity Traffic « s'inquiète de constater que la rapporteur n'a pas été remplacée ». En France, deux propositions de loi, déposées par les députés Valérie Boyer et Philippe Gosselin et cosignées par de nombreux députés seront débattues le 16 juin à l'Assemblée nationale. La première aggrave le délit de recours à une mère porteuse, et la seconde est destinée à constitutionnaliser le principe de non disponibilité du corps humain."

"Le collectif « Soulager mais pas tuer » réagit aux conclusions du rapport Claeys-Leonetti. « Soulager mais pas tuer » s'inquiète du contournement des mots ''euthanasie'' et ''suicide assisté'' sous l'expression « sédation profonde et continue jusqu'au décès », évoquée comme un nouveau droit et une obligation pour certains cas spécifiques (p.20 à 23 du Rapport). Ceci confirme la menace d'une euthanasie déguisée. « Il faut aider à vivre, pas à mourir. Le respect de la dignité de chacun passe par le respect de son droit à l'imperfection », rappelle Philippe Pozzo di Borgo, parrain du collectif."

"Au terme d'un an de travail (cf. Gènéthique du 14 octobre 2015 et du 27 octobre 2015), la Commission des affaires institutionnelles du Sénat belge « a adopté vendredi à l'unanimité un rapport d'information de près de 400 pages » sur la GPA. L'adoption de ce rapport révèle une volonté de « légiférer la pratique en vue de l'autoriser sous conditions ». Il sera examiné vendredi prochain en séance plénière par les sénateurs."

"Le mercredi 11 juillet, le Conseil d'État, la plus haute juridiction de droit public, a rendu, à la demande du Premier ministre, un rapport sur la révision des lois de bioéthique. Ce document a pour vocation d'éclairer juridiquement le débat qui se tiendra début 2019 au parlement. Si le rapport reste neutre sur la question de l'élargissement de l'AMP, il se prononce fermement pour le maintien de l'interdiction de la GPA."