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"Comme chaque année, les diocèses d'Ile de France organisent à Notre-Dame de Paris une grande Veillée de prière pour la vie. L'ensemble des évêques confient les uns et les autres dans la prière pour œuvrer toujours plus en faveur du respect de la vie humaine (début et fin de vie, handicap, exclusion des plus faibles, des plus âgés, des malades ...). Cette année, la 10ème Veillée de prière pour la vie aura une dimension particulière, en raison de l'actualité. Depuis le 18 janvier 2018, les États généraux de la bioéthique proposent aux Français de s'exprimer dans le cadre d'un vaste processur de consultation citoyenne, préambule à la révision de la loi relative à la biotéthique en 2018. "

1. Protection du partage et du stockage des données de génétique Concernant le partage des données, les deux principales recommandations sont : - crypter les données lors de leur transfert. - établir une base légale quant aux modalités d'échange des données de génétique entre professionnels de santé identifiés. Concernant le stockage des données de génétique, les recommandations sont : - stockage des données par un hébergeur de santé français localisé sur le territoire français géré et curé par des personnes exerçant sous le droit français. - Soutien de la création, la maintenance et la curation de bases de données de variants génétiques comprenant des données de co-occurrence - Définition précise des droits et devoirs des propriétaires de bases de données 2. Médecine génomique - Données secondaires : activité extrêmement réglementée avec bilan annuel à adresser à la tutelle en charge des activités de dépistage. - Formation de la population sur la génétique - Analyses pangénomiques en période prénatale : La loi doit préciser si elle autorise le séquençage pangénomique dans ce contexte et, si oui, dans quelles conditions 3. Dépistage génétique - Organisation des activités de dépistage : veiller à la distinction entre le dépistage et le diagnostic - Dépistage préconceptionnel : la loi doit préciser si la prescription d'analyses génétiques est autorisée en dehors d'un contexte médical spécifique. Il faudrait ajouter un chapitre concernant les gamètes et les donneurs/receveurs de gamètes - DPI ciblé : Maintien de la législation en vigueur 4. Agréments et formation - maintien de l'agrément postnatal et réintroduction de l'agrément prénatal. - création d'un agrément pour la génétique somatique et pour les technologies de séquençage de haut débit. Création d'un agrément commun de génétique moléculaire et de cytogénétique. - Possibilité pour les pers

Le vieillissement de notre société est aujourd'hui une réalité démographique indéniable et qui invite à repenser notre façon de vivre ensemble pour permettre une meilleure inclusion des personnes âgées. Des mesures législatives ont ainsi été entreprises ces dernières années pour faire face à cette réalité, que ce soit par la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement ou bien par celle de 2016 relative à la modernisation de notre système de santé. C'est dans ce contexte social et politique que le CCNE a choisi de s'autosaisir pour traiter des enjeux éthiques du vieillissement, trop peu présents à ses yeux dans la construction des politiques publiques relatives à l'accompagnement des personnes âgées : comment rendre la société davantage inclusive vis-à-vis de ses citoyen(ne)s les plus âgé(e)s ? Le CCNE a décidé de faire partir sa réflexion de la question de la « concentration » des personnes âgées dans des établissements d'hébergement. En effet, force est de constater que l'institutionnalisation des personnes âgées dépendantes et leur concentration entre elles génèrent des situations parfois indignes, qui, réciproquement, sont source d'un sentiment d'indignité de ces personnes. Leur exclusion de fait de la société, ayant probablement trait à une dénégation collective de ce que peut être la vieillesse, la fin de la vie et la mort, pose de véritables problèmes éthiques, notamment en termes de respect dû aux personnes. En effet, bien que cette institutionnalisation forcée soit revendiquée au nom de principes de bienveillance et dans le but d'assurer la sécurité de ces personnes vulnérables, celle-ci se fait souvent sous la contrainte, faute d'alternative, et se joint en outre de l'obligation pour ces personnes de payer pour un hébergement qu'elles n'ont pas voulu. Cet avis cherche, dans cette perspective, à répondre aux questions suivantes :

Le vieillissement de notre société est aujourd'hui une réalité démographique indéniable et qui invite à repenser notre façon de vivre ensemble pour permettre une meilleure inclusion des personnes âgées. Des mesures législatives ont ainsi été entreprises ces dernières années pour faire face à cette réalité, que ce soit par la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement ou bien par celle de 2016 relative à la modernisation de notre système de santé. C'est dans ce contexte social et politique que le CCNE a choisi de s'autosaisir pour traiter des enjeux éthiques du vieillissement, trop peu présents à ses yeux dans la construction des politiques publiques relatives à l'accompagnement des personnes âgées : comment rendre la société davantage inclusive vis-à-vis de ses citoyen(ne)s les plus âgé(e)s ? Le CCNE a décidé de faire partir sa réflexion de la question de la « concentration » des personnes âgées dans des établissements d'hébergement. En effet, force est de constater que l'institutionnalisation des personnes âgées dépendantes et leur concentration entre elles génèrent des situations parfois indignes, qui, réciproquement, sont source d'un sentiment d'indignité de ces personnes. Leur exclusion de fait de la société, ayant probablement trait à une dénégation collective de ce que peut être la vieillesse, la fin de la vie et la mort, pose de véritables problèmes éthiques, notamment en termes de respect dû aux personnes. En effet, bien que cette institutionnalisation forcée soit revendiquée au nom de principes de bienveillance et dans le but d'assurer la sécurité de ces personnes vulnérables, celle-ci se fait souvent sous la contrainte, faute d'alternative, et se joint en outre de l'obligation pour ces personnes de payer pour un hébergement qu'elles n'ont pas voulu. Cet avis cherche, dans cette perspective, à répondre aux questions suivantes :

Le vieillissement de notre société est aujourd'hui une réalité démographique indéniable et qui invite à repenser notre façon de vivre ensemble pour permettre une meilleure inclusion des personnes âgées. Des mesures législatives ont ainsi été entreprises ces dernières années pour faire face à cette réalité, que ce soit par la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement ou bien par celle de 2016 relative à la modernisation de notre système de santé. C'est dans ce contexte social et politique que le CCNE a choisi de s'autosaisir pour traiter des enjeux éthiques du vieillissement, trop peu présents à ses yeux dans la construction des politiques publiques relatives à l'accompagnement des personnes âgées : comment rendre la société davantage inclusive vis-à-vis de ses citoyen(ne)s les plus âgé(e)s ? Le CCNE a décidé de faire partir sa réflexion de la question de la « concentration » des personnes âgées dans des établissements d'hébergement. En effet, force est de constater que l'institutionnalisation des personnes âgées dépendantes et leur concentration entre elles génèrent des situations parfois indignes, qui, réciproquement, sont source d'un sentiment d'indignité de ces personnes. Leur exclusion de fait de la société, ayant probablement trait à une dénégation collective de ce que peut être la vieillesse, la fin de la vie et la mort, pose de véritables problèmes éthiques, notamment en termes de respect dû aux personnes. En effet, bien que cette institutionnalisation forcée soit revendiquée au nom de principes de bienveillance et dans le but d'assurer la sécurité de ces personnes vulnérables, celle-ci se fait souvent sous la contrainte, faute d'alternative, et se joint en outre de l'obligation pour ces personnes de payer pour un hébergement qu'elles n'ont pas voulu. Cet avis cherche, dans cette perspective, à répondre aux questions suivantes :

"Députée de l'Oise, Agnès Thill publie « Tu n'es pas des nôtres » (Editions de l'Artilleur) dans lequel elle revient sur son exclusion de LREM mais aussi sur son enfance, la figure de son père, sa foi, son passage par la franc-maçonnerie et ses positions sur le projet de loi bioéthique."

"Les victimes quasi exclusives du Covid-19 étant des personnes âgées, certains commentateurs s'interrogent sur l'effet générationnel des conséquences du blocage de l'économie pour les protéger."

"Refusant tout défaitisme, Tugdual Derville, le porte-parole d'Alliance Vita, lutte activement contre la légalisation de l'euthanasie, qui mènerait à l'auto-exclusion des plus vulnérables. Entretien."

"Récemment, plusieurs personnes m'ont demandé ce que je pensais du « cas Titouan ». Titouan, vous vous en rappelez, est cet enfant né prématurément le 31 août à Saintes, à vingt cinq semaines et demie de grossesse, soit environ 4 mois avant terme. Après son transfert au CHU de Poitiers, il a déclaré une hémorragie cérébrale de grade IV, laissant envisager de lourdes séquelles. Il est décédé vendredi dernier, 19 septembre."

"Ambassadeur du handisport français, Ryadh Sallem a pointé ce matin sur le plateau de "L'heure des pros" sur CNews, l'incohérence d'une société qui veut inclure les handicapés, mais qui ne donne pas un vrai "choix" aux parents d'un enfant à naître handicapé."

À l'initiative conjointe de Maryvonne Blondin (groupe socialiste et républicain, Finistère) et de Corinne Bouchoux (groupe écologiste, Maine-et-Loire), la délégation aux droits des femmes a souhaité mener un travail sur la situation des personnes concernées par les variations du développement sexuel, parfois dites « intersexes », en France. Celles-ci ne naissent pas nécessairement avec des organes sexuels leur permettant d'être déclarées avec certitude « fille » ou « garçon », ce qui est la source de nombreuses difficultés. Il a paru à la délégation, particulièrement sensible aux questions d'égalité, que les problèmes de santé et le risque de stigmatisation, voire de marginalisation, dont peuvent être victimes ces personnes, dès l'enfance, ont toute leur place dans ses réflexions. Ce sujet longtemps tabou émerge peu à peu dans le débat public, en lien avec les travaux effectués au niveau européen, notamment dans le cadre de l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe. Les questions juridiques posées par la situation des personnes dites « intersexes » faisaient par ailleurs partie de l'actualité judiciaire dans laquelle s'est inscrit le travail de la délégation. Les divers témoignages recueillis par la délégation entre mai 2016 et février 2017 ont mis l'accent sur les difficultés des personnes concernées par les variations du développement sexuel et sur les quelques avancées qui ont permis au fil du temps d'améliorer leur prise en charge médicale et l'accueil de ces enfants par leur famille. Ce rapport pose aussi, entre autres questions, celle de l'évolution de l'état-civil et des démarches administratives pour des personnes qui ne se reconnaissent pas nécessairement dans la binarité des sexes - masculin ou féminin - sur laquelle repose notre système juridique. Des progrès restent encore à accomplir pour faire progresser les droits de ces personnes. Au terme de ce travail, la délégation ém

"Devant des élus du nord de la France, le pape François a fait une allusion claire, vendredi 21 octobre, aux débats en cours sur la fin de vie : « J'ose espérer que sur des questions aussi essentielles, le débat puisse se faire en vérité pour accompagner la vie jusqu'à sa fin naturelle. »"