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La production de cellules souches pour le traitement des maladies humaines, initiée dans les laboratoires de recherche, est en voie d'être reprise par l'industrie pharmaceutique dont l'objectif est de développer des médicaments de thérapie innovante (MTI) dépourvus d'effets néfastes, homogènes, reproductibles, en quantité suffisante et de coût raisonnable. L'utilisation thérapeutique des cellules souches a débuté avec les cellules souches hématopoïétiques humaines (HSC), médullaires et du sang du cordon, dans le traitement des aplasies, des leucémies et des maladies génétiques hématologiques. Elle s'est développée avec les cellules souches mésenchymateuses (MSC) produites en faible quantité par la moelle, mais aussi d'autres tissus, utilisées après isolement et culture. Des succès thérapeutiques ont été obtenus dans diverses affections cardiaques et cutanées grâce à leurs propriétés sécrétoires paracrines de facteurs de croissance. Un grand pas a été effectué avec l'usage des cellules souches pluripotentes embryonnaires (ESC) ou induites (iPS). Les premières du fait des limites apportées par les lois de bioéthique et des risques de cancérogenèse ont été utilisées uniquement de façon isolée après différenciation, soit dans un but thérapeutique, soit dans le criblage in vitro de médicaments. Les iPS sont produites à partir de cellules adultes après reprogrammation et différenciation, puis utilisées à titre autologue chez le donneur, lui-même, ou allogénique chez d'autres sujets, la 2ème condition permettant seule une production de masse. Le passage à la phase industrielle de la production nécessite d'utiliser un équipement adéquat (bioréacteurs) et de respecter les bonnes pratiques de fabrication lors des phases finales de préparation. Le marché mondial croît chaque année surtout pour le traitement des maladies chroniques répandues (dégénérescence maculaire, arthros

La production de cellules souches pour le traitement des maladies humaines, initiée dans les laboratoires de recherche, est en voie d'être reprise par l'industrie pharmaceutique dont l'objectif est de développer des médicaments de thérapie innovante (MTI) dépourvus d'effets néfastes, homogènes, reproductibles, en quantité suffisante et de coût raisonnable. L'utilisation thérapeutique des cellules souches a débuté avec les cellules souches hématopoïétiques humaines (HSC), médullaires et du sang du cordon, dans le traitement des aplasies, des leucémies et des maladies génétiques hématologiques. Elle s'est développée avec les cellules souches mésenchymateuses (MSC) produites en faible quantité par la moelle, mais aussi d'autres tissus, utilisées après isolement et culture. Des succès thérapeutiques ont été obtenus dans diverses affections cardiaques et cutanées grâce à leurs propriétés sécrétoires paracrines de facteurs de croissance. Un grand pas a été effectué avec l'usage des cellules souches pluripotentes embryonnaires (ESC) ou induites (iPS). Les premières du fait des limites apportées par les lois de bioéthique et des risques de cancérogenèse ont été utilisées uniquement de façon isolée après différenciation, soit dans un but thérapeutique, soit dans le criblage in vitro de médicaments. Les iPS sont produites à partir de cellules adultes après reprogrammation et différenciation, puis utilisées à titre autologue chez le donneur, lui-même, ou allogénique chez d'autres sujets, la 2ème condition permettant seule une production de masse. Le passage à la phase industrielle de la production nécessite d'utiliser un équipement adéquat (bioréacteurs) et de respecter les bonnes pratiques de fabrication lors des phases finales de préparation. Le marché mondial croît chaque année surtout pour le traitement des maladies chroniques répandues (dégénérescence maculaire, arthros

Contribution sur : - Intelligence artificielle et le big data en santé : - Favorable au développement de l'intelligence artificielle dans le respect des libertés individuelles, la protection de la sphère privée, la lutte contre les discriminations, la protection des données - Education continue à lafoi aux algorithmes et au codage, et aux sciences humaines et à l'empathie. Tout au long de la vie - Transparence des algorithmes, autorisation de mise sur le marché, meilleure place des associations d'usagers/patients/consommateurs - Fin de vie : - Liberté de choisir jusqu'au bout. - Favorable au suicide assisté plus qu'à l'euthanasie - Développement des soins palliatifs - Procréation et nouveaux types de familles : - favorable à la PMA pour toutes les femmes, prise en charge par la protection sociale - Promotion du don de gamète en garantissant l'anonymat - Favorable à l'autoconservation des ovocytes

Trois plans d'actions ont été engagés pour les années 2017-2021 dans les domaines « du prélèvement et la greffe d'organes et de tissus », « du prélèvement et la greffe de cellules souches hématopoïétiques » et « de la procréation l'embryologie et la génétique humaines » en lien avec l'Agence de la biomédecine. Ces plans d'actions construits en partenariat avec toutes les parties prenantes concernées (sociétés savantes, associations d'usagers, organisations représentatives des professionnels de santé, etc.) ont notamment pour objectifs de : - mobiliser les professionnels et les équipes de prélèvement et de greffe d'organes et de tissus sur un objectif global de 7800 greffes d'organes réalisées en 2021 pour diminuer le nombre de malades en attente de greffe ; - renforcer le programme de greffe rénale à partir de donneurs vivants pour atteindre 100 greffes rénales par an ; - faciliter le maintien et l'accès à toutes les sources possibles de greffon de cellules souches hématopoïétiques pour répondre aux besoins des patients ; - prioriser le développement du don de gamètes pour tendre vers une autosuffisance nationale ; - anticiper le développement des techniques et participer aux transitions technologiques dans les domaines de l'assistance médicale à la procréation, des examens génétiques et pré et post natals. Ces plans stratégiques constituent des outils de mobilisation pour accompagner les évolutions médicales et scientifiques à horizon 2021.

Trois plans d'actions ont été engagés pour les années 2017-2021 dans les domaines « du prélèvement et la greffe d'organes et de tissus », « du prélèvement et la greffe de cellules souches hématopoïétiques » et « de la procréation l'embryologie et la génétique humaines » en lien avec l'Agence de la biomédecine. Ces plans d'actions construits en partenariat avec toutes les parties prenantes concernées (sociétés savantes, associations d'usagers, organisations représentatives des professionnels de santé, etc.) ont notamment pour objectifs de : - mobiliser les professionnels et les équipes de prélèvement et de greffe d'organes et de tissus sur un objectif global de 7800 greffes d'organes réalisées en 2021 pour diminuer le nombre de malades en attente de greffe ; - renforcer le programme de greffe rénale à partir de donneurs vivants pour atteindre 100 greffes rénales par an ; - faciliter le maintien et l'accès à toutes les sources possibles de greffon de cellules souches hématopoïétiques pour répondre aux besoins des patients ; - prioriser le développement du don de gamètes pour tendre vers une autosuffisance nationale ; - anticiper le développement des techniques et participer aux transitions technologiques dans les domaines de l'assistance médicale à la procréation, des examens génétiques et pré et post natals. Ces plans stratégiques constituent des outils de mobilisation pour accompagner les évolutions médicales et scientifiques à horizon 2021.

Trois plans d'actions ont été engagés pour les années 2017-2021 dans les domaines « du prélèvement et la greffe d'organes et de tissus », « du prélèvement et la greffe de cellules souches hématopoïétiques » et « de la procréation l'embryologie et la génétique humaines » en lien avec l'Agence de la biomédecine. Ces plans d'actions construits en partenariat avec toutes les parties prenantes concernées (sociétés savantes, associations d'usagers, organisations représentatives des professionnels de santé, etc.) ont notamment pour objectifs de : - mobiliser les professionnels et les équipes de prélèvement et de greffe d'organes et de tissus sur un objectif global de 7800 greffes d'organes réalisées en 2021 pour diminuer le nombre de malades en attente de greffe ; - renforcer le programme de greffe rénale à partir de donneurs vivants pour atteindre 100 greffes rénales par an ; - faciliter le maintien et l'accès à toutes les sources possibles de greffon de cellules souches hématopoïétiques pour répondre aux besoins des patients ; - prioriser le développement du don de gamètes pour tendre vers une autosuffisance nationale ; - anticiper le développement des techniques et participer aux transitions technologiques dans les domaines de l'assistance médicale à la procréation, des examens génétiques et pré et post natals. Ces plans stratégiques constituent des outils de mobilisation pour accompagner les évolutions médicales et scientifiques à horizon 2021.

SYNTHÈSE DES PROPOSITIONS Recommandation n° 1 : mettre en place une exonération généralisée d'avance de frais pour les femmes souhaitant recourir à une IVG. Recommandation n° 2 : clarifier la réglementation afin de garantir le droit à l'anonymat et à la confidentialité de l'IVG pour toutes les femmes en établissant des procédures spécifiques, que ce soit en établissement de santé ou en ville. Recommandation n° 3 : aménager un cadre réglementaire clair, précisant le rôle et les prérogatives du directeur d'établissement scolaire lorsqu'une élève mineure souhaite avorter sans en informer ses parents. Cette disposition devrait faire l'objet d'une circulaire du ministère de l'Éducation nationale et de la jeunesse adressée à l'ensemble des chefs d'établissement de l'enseignement secondaire (collèges et lycées). Elle pourrait utilement figurer dans le Guide du chef d'établissement édicté en février 2009 par le ministère, dans la fiche 34 relative à la surveillance, au sein du paragraphe consacré à la gestion des absences. Recommandation n° 4 : aménager un cadre réglementaire permettant aux infirmiers scolaires d'endosser le rôle de majeur accompagnant une mineure souhaitant avoir recours à une IVG dans le cadre de leur service et sans engager leur responsabilité personnelle. Recommandation n° 5 : imposer à l'ensemble des hôpitaux publics d'assurer une prise en charge des IVG et de ne pas refuser les patientes dont la grossesse se situe en fin de délai légal, celles-ci constituant une urgence absolue, afin d'assurer une offre de soins équitable sur l'ensemble du territoire. Recommandation n° 6 : pérenniser l'allongement du délai de recours à l'IVG médicamenteuse en ville de cinq à sept semaines de grossesse, conformément à ce qui est déjà autorisé pour l'IVG médicamenteuse réalisée en milieu hospitalier. Recommandation n° 7 : lutter contre la désinformation sur internet en p

"Dans son rapport annuel 2015 présenté le 11 février, la Cour des Comptes dénonce des retards et de fortes disparités dans la mise en œuvre du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012. Le rapport souligne l'accès encore globalement insuffisant aux soins palliatifs, même si des progrès notables ont été réalisés. « A l'hôpital, seul un tiers des 238 000 patients décédés en 2009 lors d'une hospitalisation en court séjour et susceptibles de nécessiter des soins palliatifs peuvent être identifiés comme en ayant effectivement bénéficié, soit environ 78 000 patients ». Ce chiffre passe à 135 000 en 2013."

"Le 3 décembre 2015, la ministre de la santé a fait l'annonce d'un nouveau plan de développement 2016-2018 des soins palliatifs, avec un budget de 190 millions d'euros, dont 40 en 2016. Il fait suite à une promesse du président Francois Hollande de juillet 2012 qui était restée lettre morte. Ce plan a pour objectif la création de nouvelles Unités de soins palliatifs (USP) et Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), avec une meilleure répartition territoriale. Il comporte aussi la création d'une filière universitaire spécifique, avec un corps enseignant dédié aux soins palliatifs, ainsi qu'une campagne nationale d'information sur les directives anticipées. Pour Alliance VITA, ce plan arrivant avec près de 3 ans de retard n'est pas à la hauteur des enjeux. Ce sont bien 500 millions d'euros sur cinq ans qui seraient nécessaires pour répondre aux besoins d'accompagnement des personnes en fin de vie en France. Membre du collectif Soulager mais pas tuer, Alliance VITA soutient sa proposition de mettre en place un double dispositif de vigilance : sur l'application de la loi fin de vie, face à ses risques de dérives euthanasiques, et sur la mise en œuvre concrète et efficace du plan proposé par le gouvernement."

"Phil Larkin est président de l'association européenne des soins palliatifs - EAPC, European Association of Palliative Care. Dans cet entretien, il présente les actions de l'EAPC et le développement des soins palliatifs en Europe."

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu'encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l'accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s'il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d'un meilleur accompagnement en fin de vie. Afin de redonner une force d'entraînement à cette démarche, la mission de l'IGAS formule un ensemble de recommandations pour l'élaboration du prochain plan. Celles-ci visent notamment à mieux insérer les soins palliatifs dans l'organisation des soins, à adapter davantage les actions à la diversité des contextes et problématiques de fin de vie, et à engager un effort important de formation et d'information. Le rapport préconise en outre certaines évolutions concernant les missions et la gouvernance du Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs.

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu'encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l'accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s'il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d'un meilleur accompagnement en fin de vie. Afin de redonner une force d'entraînement à cette démarche, la mission de l'IGAS formule un ensemble de recommandations pour l'élaboration du prochain plan. Celles-ci visent notamment à mieux insérer les soins palliatifs dans l'organisation des soins, à adapter davantage les actions à la diversité des contextes et problématiques de fin de vie, et à engager un effort important de formation et d'information. Le rapport préconise en outre certaines évolutions concernant les missions et la gouvernance du Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs.

"Le 24 septembre dernier a débuté à l'Assemblée nationale l'examen du projet de révision des lois de bioéthique. Parmi les mesures les plus débattues figure l'ouverture de la procréation médicalement assistée à toutes les femmes (PMA, aussi désignée par le vocable médical « assistance médicale à la procréation » - AMP). Or, dans un avis rendu public le 21 septembre, l'Académie de médecine qualifiait la « conception délibérée d'un enfant privé de père » de « rupture anthropologique majeure ». Elle affirmait que cette pratique n'était « pas sans risques » pour son « développement psychologique » et son « épanouissement »."

Longtemps ignorées, les « personnes intersexes » sont aujourd'hui mieux connues grâce aux efforts de leurs associations pour faire connaître leurs difficultés et leur ressenti de séquelles d'interventions chirurgicales précoces. Répondant à des demandes associatives ainsi qu'à celle du Directeur général de la santé, le CCNE a entrepris une réflexion sur la situation des personnes concernées par des « variations de développement sexuel ». Cette réflexion a porté sur l'accueil et l'accompagnement des enfants et des parents, leur information, ainsi que sur l'évolution des pratiques. Le CCNE propose plusieurs recommandations s'adressant au corps médical et scientifique, aux personnes concernées et à leur entourage. Il préconise une prise de conscience collective et appelle à un dialogue entre toutes les parties.

Longtemps ignorées, les « personnes intersexes » sont aujourd'hui mieux connues grâce aux efforts de leurs associations pour faire connaître leurs difficultés et leur ressenti de séquelles d'interventions chirurgicales précoces. Répondant à des demandes associatives ainsi qu'à celle du Directeur général de la santé, le CCNE a entrepris une réflexion sur la situation des personnes concernées par des « variations de développement sexuel ». Cette réflexion a porté sur l'accueil et l'accompagnement des enfants et des parents, leur information, ainsi que sur l'évolution des pratiques. Le CCNE propose plusieurs recommandations s'adressant au corps médical et scientifique, aux personnes concernées et à leur entourage. Il préconise une prise de conscience collective et appelle à un dialogue entre toutes les parties.

Les variations du développement génital regroupent des affections semblables sur le plan morphologique mais très différentes dans les mécanismes biologiques sous-jacents. Une prise en charge au cas par cas, collégiale et multidisciplinaire est nécessaire. Réduire la chirurgie à son intérêt esthétique néglige l'impact médical, sociétal et psychologique de l'atypie ; néanmoins, l'abstention thérapeutique jusqu'à l'adolescence est souhaitable dans un grand nombre de cas. La recherche dans ce domaine pâtit du manque de suivi des patients. Des données épidémiologiques pourraient être collectées par l'intermédiaire d'un registre national.

"À 68 ans, l'ancien président du Haut Conseil de la santé publique prend la tête de « l'instance de réflexion » chargée d'élaborer le plan de développement des soins palliatifs à l'horizon 2034. Portrait d'un homme réservé, mais aux convictions fortes."

"Une proposition de loi autorisant la recherche sur l'embryon était examinée le 28 mars 2013 à l'Assemblée nationale. Alors que les alternatives à l'utilisation de cellules souches embryonnaires se développent, des voix s'élèvent pour s'opposer à ce projet."

"Dans son avis n° 120 rendu le 25 avril 2013 et intitulé Questions éthiques associées au développement des tests génétiques fœtaux sur sang maternel, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) donne son feu vert à l'utilisation d'un nouveau test de dépistage de la trisomie 21 basé sur un simple examen du sang de la femme enceinte. Ce dépistage, proposé en France à toutes les femmes enceintes, est aujourd'hui basé sur une échographie et sur le dosage de marqueurs sériques. S'il se révèle positif, un diagnostic de confirmation est proposé, en général par amniocentèse. Celle-ci n'est pas sans risque et provoque 0,5% à 1% de fausse couche, entrainant le décès de fœtus porteurs ou pas de l'anomalie génétique "

"Plusieurs députés et personnalités de droite se sont déclarés, mardi, totalement opposés au suicide assisté évoqué selon eux dans le rapport du professeur Didier Sicard sur la fin de vie, prônant en revanche un développement des soins palliatifs."