Group items tagged

A la suite de la publication, par L'Express, fin novembre 2019, d'un article faisant état de manquements graves, notamment éthiques, dans le fonctionnement du centre du don des corps de l'université Paris-Descartes, une enquête conjointe de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) et de l'Inspection générale de l'éducation, du sport et de la recherche (IGéSR) a été engagée à la demande des ministres compétentes, afin : - d'établir avec précision les faits ; - de caractériser tout manquement ; - d'accompagner la fermeture administrative du centre, décidée à titre conservatoire ; - d'identifier les conditions et les délais de son éventuelle réouverture. La synthèse du rapport de la mission IGAS-IGéSR présente, sur l'ensemble de ces points, ses conclusions et ses recommandations. En application de l'article 311-6 du Code des relations entre le public et l'administration, l'intégralité du rapport ne peut être publiée.

Une législation complexe sur la fin de vie a été progressivement élaborée au cours des vingt dernières années. Elle a été complétée par la loi du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », qui a conféré de nouveaux droits aux malades en fin de vie, en particulier le droit d'établir des directives anticipées contraignantes et de demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'IGAS a été chargée d'évaluer l'application de cette loi. En l'absence d'informations consolidées à l'échelle nationale et compte tenu de la rareté des études disponibles, les investigations de la mission se sont notamment appuyées sur : - de très nombreux entretiens avec les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les experts, les associations de patients, etc., à Paris et dans quatre régions (Île-de-France, Grand Est, Pays-de-la-Loire, Centre-Val de Loire) ; - la visite d'une trentaine d'établissements ou services sanitaires ou médico-sociaux, publics ou privés ; - l'analyse de dossiers médicaux de patients décédés ayant fait l'objet une sédation profonde ; - deux séries de questionnaires auprès des agences régionales de santé et des institutions sanitaires et médico-sociales. Au terme de son évaluation, la mission formule 30 recommandations afin de conforter l'appropriation progressive de cette loi sur le terrain, d'en assurer une application plus homogène et plus rigoureuse, et de mieux prendre en compte la situation spécifique de certains patients particulièrement vulnérables au regard de leur pathologie ou de leur environnement.

Une législation complexe sur la fin de vie a été progressivement élaborée au cours des vingt dernières années. Elle a été complétée par la loi du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », qui a conféré de nouveaux droits aux malades en fin de vie, en particulier le droit d'établir des directives anticipées contraignantes et de demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'IGAS a été chargée d'évaluer l'application de cette loi. En l'absence d'informations consolidées à l'échelle nationale et compte tenu de la rareté des études disponibles, les investigations de la mission se sont notamment appuyées sur : - de très nombreux entretiens avec les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les experts, les associations de patients, etc., à Paris et dans quatre régions (Île-de-France, Grand Est, Pays-de-la-Loire, Centre-Val de Loire) ; - la visite d'une trentaine d'établissements ou services sanitaires ou médico-sociaux, publics ou privés ; - l'analyse de dossiers médicaux de patients décédés ayant fait l'objet une sédation profonde ; - deux séries de questionnaires auprès des agences régionales de santé et des institutions sanitaires et médico-sociales. Au terme de son évaluation, la mission formule 30 recommandations afin de conforter l'appropriation progressive de cette loi sur le terrain, d'en assurer une application plus homogène et plus rigoureuse, et de mieux prendre en compte la situation spécifique de certains patients particulièrement vulnérables au regard de leur pathologie ou de leur environnement.

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu'encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l'accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s'il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d'un meilleur accompagnement en fin de vie. Afin de redonner une force d'entraînement à cette démarche, la mission de l'IGAS formule un ensemble de recommandations pour l'élaboration du prochain plan. Celles-ci visent notamment à mieux insérer les soins palliatifs dans l'organisation des soins, à adapter davantage les actions à la diversité des contextes et problématiques de fin de vie, et à engager un effort important de formation et d'information. Le rapport préconise en outre certaines évolutions concernant les missions et la gouvernance du Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs.

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu'encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l'accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s'il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d'un meilleur accompagnement en fin de vie. Afin de redonner une force d'entraînement à cette démarche, la mission de l'IGAS formule un ensemble de recommandations pour l'élaboration du prochain plan. Celles-ci visent notamment à mieux insérer les soins palliatifs dans l'organisation des soins, à adapter davantage les actions à la diversité des contextes et problématiques de fin de vie, et à engager un effort important de formation et d'information. Le rapport préconise en outre certaines évolutions concernant les missions et la gouvernance du Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs.

"Alors qu'en 2009, 58% des décès en France avaient lieu à l'hôpital, c'était le cas pour 78% des décès d'enfants de 0 à 14 ans (IGAS 2009). Si les lieux et les causes de décès ont été largement explorés, peu d'études sur les parcours et les prises en charge de fin de vie ont été menées et aucune étude relative à ces questions et propre à la population pédiatrique n'a encore été réalisée au niveau national. L'objectif de cette enquête nationale menée en partenariat avec le Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques (GFRUP), la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP)et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE)auprès des services de spécialités pédiatriques est de retracer les trajectoires de fin de vie et les modalités de prises en charge des enfants qui y sont décédés des suites d'une maladie grave et dont l'âge au décès était compris entre 1 mois et 18 ans."

"La prise en charge de la mort, une mission "occultée" par les acteurs hospitaliers. Tel était le constat de l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) dans son rapport publié en 2009, intitulé "la mort à l'hôpital" (Cf Synthèse de presse Gènéthique du 10 octobre 2012). Un constat toujours d'actualité. La médicalisation prend trop largement le pas sur "l'aspect socio-familial et spirituel", passé au second plan, et cela, "au détriment des familles..." précise le Quotidien du Médecin dans un article qui relate que ce constat a été également dressé par les participants à un colloque organisé par le centre Babel (Centre ressource européen en clinique transculturelle, de l'hôpital Cochin). Et pourtant, accompagner les patients en fin de vie et leur famille est possible. "

"La SFAP appelle l'Etat à tirer toutes les conséquences de l'étude du Conseil d'Etat. Le 12 juin 2018, l'Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) a rendu un rapport reconnaissant que la législation actuelle constitue « une réponse adaptée à la prise en charge de l'immense majorité des parcours de fin de vie ». A son tour, dans une étude établie à la demande du Premier Ministre, le Conseil d'Etat vient exclure toute légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté."

"L'Inspection générale des affaires sociales s'est penchée sur la loi Claeys-Leonetti de 2016. Reconnaissant que la législation actuelle constituait une « réponse adaptée à la prise en charge de l'immense majorité des parcours de fin de vie », elle a néanmoins reconnue un bilan « contrasté » dans la mise en application de cette loi sur la fin de vie. "

"Un important rapport, publié par l'Inspection générale des affaires sociales, affirme que la législation actuelle constitue « une réponse adaptée à la prise en charge de l'immense majorité des parcours de fin de vie »."