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"LES RECOMMANDATIONS DU DEFENSEUR DES DROITS Concernant la connaissance des enfants intersexes Le Défenseur des droits recommande qu'une cartographie complète des naissances intersexes soit réalisée et rendue publique, pour disposer des données sur le nombre d'enfants concernés selon le type de variation du développement sexuel et sur la nature de leur prise en charge. Le Défenseur des droits recommande de soutenir des recherches pour mieux connaitre la situation et le développement des enfants intersexes dans le temps, et pour disposer de connaissances sur les enfants qui n'ont pas connu d'interventions chirurgicales ou de traitements médicamenteux. Concernant l'information, l'orientation et l'accompagnement Le Défenseur des droits recommande l'utilisation de l'expression « variations du développement sexuel » ou « différences du développement sexuel » par l'ensemble des professionnels en lieu et place des termes de « troubles » ou d' « anomalie » du développement sexuel. Le Défenseur des droits recommande que les professionnel·le·s médicaux soient informé·e·s et formé·e·s sur les variations du développement sexuel et sur l'existence des centres spécialisés, que les personnel·le·s soient guidé·e·s s'agissant des modalités et la nature des informations transmises aux parents (document à élaborer et à diffuser). Le Défenseur des droits recommande que les enfants qui présentent une variation du développement sexuel à la naissance soient bien systématiquement orientés vers un des deux pôles du centre de référence et que l'accompagnement et le soutien proposés aux parents soient renforcés et prolongés sur le long terme. Concernant les traitements et/ou opérations précoces irréversibles Le Défenseur des droits recommande qu'une conférence de consensus pluridisciplinaire soit organisée afin d'actualiser le protocole/référentiel de diagnostic et de soins de 2002. Le Défens

"EXPOSÉ DES MOTIFS Mesdames, Messieurs, La question de la fin de vie se pose régulièrement. Plusieurs grandes lois ont été votées par la représentation nationale et devaient permettre de répondre aux attentes des Français. La première, en date du 9 juin 1999, vise à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs. La deuxième, du 4 mars 2002, est relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Enfin, la troisième loi, dite Léonetti, du 22 avril 2005, s'oppose à « l'obstination déraisonnable » du corps médical et la « prolongation artificielle de la vie ». Seulement, les dispositions de ces lois ne sont pas toujours appliquées correctement. Dans leur récent rapport sur la fin de vie remis au Président de la République, les députés Jean Léonetti et Alain Claeys écrivent à propos de la loi Léonetti : « le constat est unanime sur sa méconnaissance par le grand public - et donc par les malades et leurs proches - et par les médecins, ce qui a pour conséquence son application très incomplète. » Cette méconnaissance a pour conséquence une répartition très inégale sur le territoire de l'offre de soins palliatifs. Aujourd'hui, seulement 20 % des patients qui pourraient en bénéficier ont accès aux soins palliatifs. Malgré trois plans triennaux de développement depuis 1999, l'offre ne répond pas à la demande. Pourtant les Français sont en réelle attente de soins palliatifs. En janvier 2011, 60 % des Français affirmaient préférer le développement des soins palliatifs à la légalisation de l'euthanasie selon un sondage réalisé par Opinion Way pour la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Trois ans plus tard, en octobre 2014, le départ de personnes pour la Suisse afin de bénéficier d'un suicide assisté signifiait pour 92 % des Français interrogés que la loi Leonetti sur la fin de vie fonctionnait de manière insatisfaisante (sondage IF

À l'initiative conjointe de Maryvonne Blondin (groupe socialiste et républicain, Finistère) et de Corinne Bouchoux (groupe écologiste, Maine-et-Loire), la délégation aux droits des femmes a souhaité mener un travail sur la situation des personnes concernées par les variations du développement sexuel, parfois dites « intersexes », en France. Celles-ci ne naissent pas nécessairement avec des organes sexuels leur permettant d'être déclarées avec certitude « fille » ou « garçon », ce qui est la source de nombreuses difficultés. Il a paru à la délégation, particulièrement sensible aux questions d'égalité, que les problèmes de santé et le risque de stigmatisation, voire de marginalisation, dont peuvent être victimes ces personnes, dès l'enfance, ont toute leur place dans ses réflexions. Ce sujet longtemps tabou émerge peu à peu dans le débat public, en lien avec les travaux effectués au niveau européen, notamment dans le cadre de l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe. Les questions juridiques posées par la situation des personnes dites « intersexes » faisaient par ailleurs partie de l'actualité judiciaire dans laquelle s'est inscrit le travail de la délégation. Les divers témoignages recueillis par la délégation entre mai 2016 et février 2017 ont mis l'accent sur les difficultés des personnes concernées par les variations du développement sexuel et sur les quelques avancées qui ont permis au fil du temps d'améliorer leur prise en charge médicale et l'accueil de ces enfants par leur famille. Ce rapport pose aussi, entre autres questions, celle de l'évolution de l'état-civil et des démarches administratives pour des personnes qui ne se reconnaissent pas nécessairement dans la binarité des sexes - masculin ou féminin - sur laquelle repose notre système juridique. Des progrès restent encore à accomplir pour faire progresser les droits de ces personnes. Au terme de ce travail, la délégation ém

"Inscrire la défense de la vie de « sa conception à la mort naturelle », la défense du « mariage entre un homme et une femme » ou encore la lutte contre la gestation pour autrui (GPA) dans les objectifs de développement durable post-2015 des Nations unies. Telle est l'ambition de la conférence internationale sur les femmes et le développement durable organisée par le Conseil pontifical Justice et Paix à Rome, du 22 au 24 mai 2015. Organisée avec la World Union of Women's Catholic Organization (WUCWO) et la World Women's Alliance for Life and Family (WWALF), cette conférence devrait réunir près d'une centaine de participants à la Domus Pacis de Rome. Ce séminaire n'entend pas « seulement offrir un panorama des questions les plus urgentes liées à la condition de la femme », a prévenu la veille au Vatican le président du Conseil pontifical Justice et Paix. Pour le cardinal Peter Turkson, ce colloque ne souhaite pas non plus « être seulement un moment de dénonciation des violations de la dignité de la femme et de ses droits », mais bien « offrir une contribution qui puisse être utile aussi dans le cadre des négociations en cours pour le nouvel agenda pour le développement post-2015 »."

"Exposé des motifs Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorité être entendus, c'est-à-dire disposer de leur vie jusqu'à son ultime moment tout en bénéficiant d'une mort apaisée. Par ailleurs, de fortes inégalités entre établissements de santé, au sein même de ceux-ci, entre structures médicalisées ou non, adjointes à la méconnaissance des dispositions légales, créent encore trop souvent, aujourd'hui, les conditions d'une mort peu digne d'une société avancée. Nourrie par des débats éthiques, des expériences et des convictions philosophiques ou religieuses personnelles, relancée par des événements très médiatisés, la question de la fin de vie occupe une large place dans notre société. Nous devons y répondre avec sagesse et clarté. Depuis plusieurs années, de nombreux pas ont été franchis : reconnaissance de droits accrus aux malades dans le sillage de la loi du 4 mars 2002, développement des soins palliatifs, condamnation de l'obstination déraisonnable, mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements, même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée, ont modifié très sensiblement les données médicales de la fin de vie de nos concitoyens. La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continué de produire de l'autonomie pour les malades par la condamnation de l'obstination déraisonnable, la mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée et la création de directives anticipées. Pendant la campagne pour l'élection présidentielle de 2012, François Hollande a souhaité aller plus loin en proposant que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions prÃ

"« Celui qui deviendra leader en ce domaine sera le maître du monde », déclarait Vladimir Poutine à propos de l'intelligence artificielle (IA), le 1er septembre dernier. La formule a fait grand bruit aux États-Unis, où l'on observe avec crainte le développement spectaculaire de l'IA, non seulement en Russie, mais surtout en Chine. Sur Twitter, Elon Musk, PDG de Space-X, n'a pas tardé à réagir à la sentence russe : « Chine, Russie, bientôt de futures puissances informatiques. La lutte entre nations pour la supériorité en IA causera probablement la Troisième Guerre mondiale. » Le milliardaire américain a très tôt fait part de ses inquiétudes quant à l'utilisation militaire de l'IA. Dès 2015, il a d'ailleurs fondé OpenAI, un centre de recherche sur l'IA, dans le but de développer l'intelligence artificielle « au bénéfice de l'humanité ». Il s'avère cependant qu'une large part des investissements liés à l'IA dans le monde sont à visée militaire. En juillet 2017, le fabricant d'armes Kalachnikov annonçait ainsi le développement de Soratnik, une arme autonome utilisant un réseau de neurones, capable de détecter une cible et d'agir sans contrôle humain, en « choisissant » d'éliminer ladite cible ou non. Ce petit char blindé serait susceptible d'accueillir un arsenal complet : mitrailleuses, canon, missiles anti-aériens… Depuis 2015, un engin autonome est déjà utilisé par les Russes en Syrie : le Platform-M, un robot autonome de reconnaissance et de déminage."

"Le projet de loi de bioéthique, en cours d'examen au Parlement, introduit dans le code de la santé publique des dispositions relatives au « Enfants présentant une variation du développement génital ». En novembre dernier, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) a publié un avis concernant les « Questions éthiques soulevées par la situation des personnes ayant des variations du développement sexuel ». Cet avis vient en réponse à une saisine du Ministère des solidarités et de la santé. Aude Mirkovic, Maître de conférences en droit privé et porte-parole de l'association Juristes pour l'enfance, ainsi que Jacques Suaudeau, docteur en médecine et ancien chercheur au National Institute of Health (USA) en proposent un décryptage pour Gènéthique[1]. Regards croisés."

"Les ERRSPP sont officiellement nées du plan présidentiel concernant le développement des soins palliatifs 2008-2012. Pour la première fois, la fin de vie en pédiatrie a été reconnue comme champ spécifique avec une dotation par région pour favoriser le développement de la culture palliative au sein des services et des structures prenant en charge des enfants avec des maladies menaçant ou limitant la vie. La France est devenue le premier pays qui propose une couverture nationale concernant la prise en charge de la problématique de la médecine palliative en pédiatrie. Il était donc important de pouvoir établir un premier état des lieux de l'expertise apportée par les ERRSPP et de décrire en quoi elles constituent aujourd'hui une ressource pour les équipes en charge d'enfants et adolescents en fin de vie."

"Réfutations d'affirmations usuelles concernant l'avortement 1/ L'embryon n'est qu'un « amas de cellules » (citation du Pr Bernard Debré dans son livre : La revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens, Le Cherche midi, Paris 2005. Dès le stade unicellulaire, l'embryon possède un nouveau principe d'organisation. Il est humain par sa génétique et organisé car ses axes sont déjà définis. Son développement, qui se réalise par la multiplication et la différenciation cellulaires, est organisé par et pour l'individu embryon lui-même. Le principe qui régit son fonctionnement lui est intrinsèque. En revanche, une cellule, un groupe de cellules ou même un organe est une partie d'un tout. Ils ne peuvent pas vivre ou se développer par eux-mêmes. La cellule est une sorte « d'usine chimique informatisée » dont le programme est inscrit dans l'ADN de l'organisme dont elle fait partie. La cellule est la partie d'un tout L'embryon s'organise comme un tout C'est toute la différence entre une cathédrale et un tas de pierres 2/ La libre disposition du corps de la femme : « c'est mon corps, j'en fais ce que je veux "

Il est bon de rappeler que l'essentiel de la procréation médicalement assistée consiste à injecter des spermatozoïdes directement dans l'ovule provenant de la femme. Il se passe alors une fécondation in vitro (FIV). On obtient un embryon dont le développement est suivi au microscope. S'il se développe mal il sera jeté. S'il est sain, il sera implanté dans l'utérus de la mère. On obtiendra un « bébé éprouvette »."

"Dans un avis rendu jeudi 17 juillet, l'avocat général de la Cour de Justice de l'Union Européenne (CJUE), M. Cruz Villalon, a estimé qu'un ovule « activé sans fécondation et qui n'est pas en mesure de se développer en un être humain [en raison de l'absence d'ADN paternel] ne peut pas être considéré comme un embryon humain ». A ce titre, il peut donc faire l'objet d'un brevet. En revanche, » un ovule capable de se développer en un être humain suite à une manipulation génétique doit être considéré comme un embryon humain et ne peut [donc] pas faire l'objet d'un brevet « . Cet avis a été rendu sur la base de la directive 98/44/CE du Parlement européen et du Conseil du 6 juillet 1998, relative à la protection juridique des inventions biotechnologiques."

"Pour lutter contre l'ensemble de ces obstacles, le HCE propsoe 40 recommandations articulées autour de 4 axes : 1. DROIT : Faire de l'IVG un droit à part entière 2. INFORMATION : Développer un dispositif global d'information et de communication afin de facilité l'orientation et l'entrée dans le parcours de femmes 3. OFFRE DE SOINS : Développer une offre de soins permettant aux femmes un accès rapide et de proximité à l'IVG et leur garantissant le choix de la méthode, la gratuité et la confidentialité 4 : GOUVERNANCE : Clarifier les responsabilités, organiser un véritable suivi de l'activité et permettre la coordination des professionnel-l-e-s

Les deux députés Alain Clays et Jean Leonetti ont remis le vendredi 12 décembre leur rapport sur la fin de vie au Président de la République, proposant des mesures pour assurer une « fin de vie apaisée » aux patients. Le sondage Ifop pour Ouest France interroge les Français sur cette problématique et montre que 53% d'entre eux se prononcent en faveur des soins palliatifs. Les connaissances des Français sur les questions de fin de vie demeurent imparfaites. Interrogées sur les conséquences de la loi Leonetti de 2005, une courte majorité de personnes interrogées est au courant de l'obligation des médecins à soulager toutes les douleurs même si le traitement a comme effet d'accélérer la survenue du décès (55%) ou de l'obligation des médecins à respecter la libertés des personnes souffrant de maladies incurables et douloureuses de ne pas être maintenues artificiellement en vie (52%). Les connaissances sur les soins palliatifs s'avèrent plus précises. Une large majorité de personnes s'accorde sur le fait que les soins palliatifs consistent à supprimer la douleur des patients (87%) et à accompagner et soulager psychologiquement les patients (86%). Entre un bénéfice de soins palliatifs (53%) et une injection mortelle (47%), une courte majorité de Français se prononce en faveur de la première option. Au-delà de cet arbitrage, le développement des soins palliatifs est parallèlement souhaité vivement, 95% des personnes interrogées jugeant utile de développer les soins palliatifs pour que toute personne puisse y accéder, en particulier à domicile et en maison de retraite, pour améliorer la prise en charge et l'accompagnement des personnes en fin de vie.

"Au départ, on allait voir ce qu'on allait voir. Le développement des techniques génétiques allait nous permettre de comprendre voire de traiter l'ensemble des troubles du spectre autistique ! Les premières mutations identifiées chez des enfants autistes ont semblé tenir cette promesse. Mais la situation s'est compliquée à mesure qu'on en a découvert de plus en plus - on en est déjà à plus de 100 mutations différentes et le comptage n'est pas fini, on s'attend à en trouver un bon millier. Un des arguments majeurs pour suggérer une contribution importante de la génétique à l'autisme est tiré des études épidémiologiques montrant une plus grande récurrence de l'autisme dans les familles et chez des jumeaux. Un article paru en octobre dernier dans la revue « Nature Medicine » et portant sur l'étude d'une cohorte de jumeaux a cependant fortement restreint la portée de cet argument, en mettant en évidence le fait que la variabilité des syndromes cliniques n'était que très faiblement corrélée avec les mutations génétiques observées. La valeur prédictive des études génétiques est donc clairement limitée ; en aucun cas ces études ne permettent de prédire le type de syndrome qui va s'exprimer, son degré de sévérité et son expression clinique ! Il nous faut accepter le fait que les gènes n'expliquent pas tout et tenir compte de nombreux autres facteurs qui exercent un rôle majeur sur le développement de la maladie. Par exemple, comme nous l'avons déjà souligné dans une précédente chronique, l'exposition à certains polluants durant la grossesse a un impact direct sur l'incidence de l'autisme"

"armi les différents thèmes étudiés par le dernier rapport de la Cour des comptes figure le développement des soins palliatifs en France. La réflexion des sages est d'autant plus intéressante qu'ils s'étaient déjà penchés sur le sujet en 2007. Ils avaient alors constaté que ces soins, qui visent à soulager la souffrance des patients et, lorsque ceux-ci sont en fin de vie, à les accompagner le plus paisiblement possible vers la mort, étaient très peu répandus. La comparaison avec plusieurs pays étrangers, notamment la Grande-Bretagne, était très défavorable à la France. En réponse à cette carence, un programme national de développement des soins palliatifs a été décidé en 2008, doté de 230 millions d'euros. "

Nouveaux traitements contre le cancer, robots chirurgicaux, développement de la génétique, intelligence artificielle... la révolution numérique et les découvertes médicales bouleversent la vie des patients et présagent du développement à grande échelle d'une médecine préventive, personnalisée, participative et prédictive. Face à cette révolution, la France - longtemps considérée comme l'un des pays les plus innovants en matière médicale, grâce à la qualité de sa recherche, de ses grandes industries et de son système de santé - peine à se distinguer dans la course internationale. Les innovations sont pourtant là, portées par une multitude de startups et de chercheurs talentueux.

Nouveaux traitements contre le cancer, robots chirurgicaux, développement de la génétique, intelligence artificielle... la révolution numérique et les découvertes médicales bouleversent la vie des patients et présagent du développement à grande échelle d'une médecine préventive, personnalisée, participative et prédictive. Face à cette révolution, la France - longtemps considérée comme l'un des pays les plus innovants en matière médicale, grâce à la qualité de sa recherche, de ses grandes industries et de son système de santé - peine à se distinguer dans la course internationale. Les innovations sont pourtant là, portées par une multitude de startups et de chercheurs talentueux.

Contribution sur tous les aspects des états généraux : - Reproduction, développement embryonnaire, cellules souches : favorable à la recherche sur les cellules du cordon ombilical, opposition à la recherche sur l'embryon, la production et la conservation d'embryons surnuméraires, clonage - Génétique et génomique : limite des ciseaux génétiques à la médecine réparatrice, favorable au diagnostic prénatal - Dons et transplantation : meilleure communication sur la possibilité de refus, gratuité du don - Données de santé : protocoles strics nécessaires - Intelligence artificielle et robotisation : favorable à la robotique mais elle ne doit pas se substituer au contact humain, rejet du transhumanisme, encadrement de la responsabilité - Neuroscience : usage à réglementer - Santé et environnement : utilisation de la terre de manière responsable et durable - Procréation : réserver la PMA aux couples homme-femme infertiles, opposition à la GPA, au don de gamète et l'autoconservation - Fin de vie : développement des soins palliatifs, contre le suicide assisté,

Contribution sur le don d'organe : - Réunir les conditions nécessaires au développement de la greffe de donneur vivant : information, accompagnement et parcours des donneurs et receveurs - Tirer les conséquences du trop faible développement des dons croisés - Améliorer l'équité et la transparence de l'accès à la liste d'attente des greffes et de la répartition des greffons, lutter contre les inégalités - Améliorer l'information et les modalités de consentement des receveurs sur la qualité des greffons et les évaluer - Faire vivre la démocratie sanitaire - Revoir la gouvernance et les missions de l'agence de la biomédecine

"Le Programme d'action de la Conférence internationale sur la population et le développement de 1994 définit la santé et les droits sexuels et reproductifs comme les droits de chaque personne de « jouir de sa propre sexualité, de l'exprimer, de pouvoir sans ingérence extérieure prendre des décisions personnelles concernant sa sexualité et la procréation, ainsi que d'avoir accès à l'information, l'éducation et aux services en matière de santé sexuelle et procréative ». Ils sont une condition essentielle de l'autonomie et de l'émancipation des femmes, ainsi que de la lutte contre les discriminations liées au genre et à l'orientation sexuelle. L'égalité femmes-hommes est inscrite dans la Charte européenne des droits fondamentaux et dans les Objectifs de Développement Durable. L'Union Européenne est signataire de conventions, résolutions et textes qui protègent ces droits (convention d'Istanbul, Cedaw, etc.). Mais le contexte international est aujourd'hui de plus en plus marqué par la présence de mouvements conservateurs, politiques ou religieux voulant restreindre l'accès à ces droits. Bien organisés et très présents sur les réseaux sociaux, ils mènent des campagnes dont l'objectif est de limiter les services et de faire baisser les financements dédiés à l'effectivité de ces droits. Le rétablissement de la «règle du bâillon mondial» par le nouveau président des Etats-Unis, qui interdit le financement d'organisations internationales proposant des services de planification familiale dont l'avortement, a pour conséquence la restriction ou la fermeture de services de santé sexuelle à travers le monde. Si en France les lois progressent, la poussée des mouvements anti-choix en Europe les fragilisent et entraînent dans plusieurs pays des reculs de l'ensemble des droits sexuels et reproductifs. En effet, ceuxci relèvent de la compétence de chaque Etat membre qui doit mettre en place le ca