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2 ans après la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 1 an après la 1ère campagne nationale d'information sur les droits des Français relatifs à la fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dresse aujourd'hui un premier bilan des politiques publiques relatives à la fin de vie. En 2017, le Centre a concentré une partie de ses travaux autour des directives anticipées, outil que la loi du 2 février 2016 a fait évoluer, afin d'améliorer l'information du grand public et des professionnels, approfondir les connaissances sur ce dispositif et assurer le suivi de la politique publique menée en un an. - La campagne grand public lancée début 2017 a été reconnue par les Français, jugée claire et adaptée, incitant à la prise de parole sur la fin de vie (83%). 41% des Français qui se souvenaient de la campagne en ont parlé avec leur entourage. - Le Centre est allé à la rencontre des citoyens, en organisant des soirées dans 13 villes. 2000 personnes ont échangé autour du thème : « Les directives anticipées, à quoi ça sert ? ».Il ressort de ces débats que ce qui intéresse le plus, c'est le dialogue et l'échange avec ses proches. C'est une incitation à clarifier ses idées pour être davantage préparé, un moyen d'en parler et de préparer ses proches, etc. - Des praticiens et experts ont évalué l'impact sur le terrain de la promotion des directives anticipées par les pouvoirs publics.Plus que l'écriture de directives, ce qui est important ce sont les conversations anticipées autour des valeurs des malades. Par ailleurs, si le fait d'écrire est une véritable avancée du droit du malade, il ne faudrait pas que ce droit se retourne contre lui et devienne une obligation.

2 ans après la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 1 an après la 1ère campagne nationale d'information sur les droits des Français relatifs à la fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dresse aujourd'hui un premier bilan des politiques publiques relatives à la fin de vie. En 2017, le Centre a concentré une partie de ses travaux autour des directives anticipées, outil que la loi du 2 février 2016 a fait évoluer, afin d'améliorer l'information du grand public et des professionnels, approfondir les connaissances sur ce dispositif et assurer le suivi de la politique publique menée en un an. - La campagne grand public lancée début 2017 a été reconnue par les Français, jugée claire et adaptée, incitant à la prise de parole sur la fin de vie (83%). 41% des Français qui se souvenaient de la campagne en ont parlé avec leur entourage. - Le Centre est allé à la rencontre des citoyens, en organisant des soirées dans 13 villes. 2000 personnes ont échangé autour du thème : « Les directives anticipées, à quoi ça sert ? ».Il ressort de ces débats que ce qui intéresse le plus, c'est le dialogue et l'échange avec ses proches. C'est une incitation à clarifier ses idées pour être davantage préparé, un moyen d'en parler et de préparer ses proches, etc. - Des praticiens et experts ont évalué l'impact sur le terrain de la promotion des directives anticipées par les pouvoirs publics.Plus que l'écriture de directives, ce qui est important ce sont les conversations anticipées autour des valeurs des malades. Par ailleurs, si le fait d'écrire est une véritable avancée du droit du malade, il ne faudrait pas que ce droit se retourne contre lui et devienne une obligation.

"Que l'on soit un proche accompagnant une personne en fin de vie ou un professionnel de santé, de nombreuses questions peuvent émerger : quels sont les droits d'une personne en fin de vie ? Quels sont les dispositifs qui existent pour l'accompagner ? Qu'est-ce que la sédation profonde et continue jusqu'au décès ? Comment dialoguer avec une personne en fin de vie ? En tant qu'organisme national chargé d'informer sur les dispositifs et droits existants, le Centre a élaboré deux livrets comprenant des infographies par thème, pour permettre à chacun de trouver facilement les informations et contacts. Le 1er est destiné aux professionnels de santé et le second s'adresse à toutes les personnes qui souhaitent s'informer et connaître les principales notions et les dispositifs dédiés."

Depuis 1999, la loi affirme le droit de toute personne dont l'état le requiert d'avoir accès aux soins palliatifs et à un accompagnement. Mais, comme le constatent Christine Bonfanti-Dossat (LR, Lot-et-Garonne), Corinne Imbert (ratt. LR, Charente-Maritime) et Michelle Meunier (SER, Loire-Atlantique), les parcours des patients en fin de vie demeurent complexes et l'arsenal de prise en charge, principalement hospitalier, n'est pas adapté à la diversité des besoins et à leur évolution dans une société vieillissante. Pour rendre ce droit pleinement effectif, un changement de culture reste à opérer, à la fois dans le corps soignant, dont une partie considère la mort comme un échec, et dans l'ensemble de la société qui voit la mort comme un sujet tabou, alors qu'elle fait partie de la vie. L'appropriation des dispositifs, comme les directives anticipées ou la sédation profonde et continue jusqu'au décès, issus des lois de 2005 et 2016 portant sur la fin de vie, reste ainsi encore lacunaire. Les rapporteures insistent sur trois priorités : - former très largement tous les acteurs de la prise en charge, notamment ceux qui interviennent au domicile et dans les Ehpad ; - anticiper l'intervention des soins palliatifs trop souvent cantonnés à la toute fin de vie ; - renforcer les moyens d'accompagnement des malades, de leurs proches et des soignants de proximité qui les entourent dans ces moments de vulnérabilité. Elles souhaitent que ces enjeux soient placés au cœur du 5e plan national pour les soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie annoncé par le Gouvernement le 22 septembre dernier.

Depuis 1999, la loi affirme le droit de toute personne dont l'état le requiert d'avoir accès aux soins palliatifs et à un accompagnement. Mais, comme le constatent Christine Bonfanti-Dossat (LR, Lot-et-Garonne), Corinne Imbert (ratt. LR, Charente-Maritime) et Michelle Meunier (SER, Loire-Atlantique), les parcours des patients en fin de vie demeurent complexes et l'arsenal de prise en charge, principalement hospitalier, n'est pas adapté à la diversité des besoins et à leur évolution dans une société vieillissante. Pour rendre ce droit pleinement effectif, un changement de culture reste à opérer, à la fois dans le corps soignant, dont une partie considère la mort comme un échec, et dans l'ensemble de la société qui voit la mort comme un sujet tabou, alors qu'elle fait partie de la vie. L'appropriation des dispositifs, comme les directives anticipées ou la sédation profonde et continue jusqu'au décès, issus des lois de 2005 et 2016 portant sur la fin de vie, reste ainsi encore lacunaire. Les rapporteures insistent sur trois priorités : - former très largement tous les acteurs de la prise en charge, notamment ceux qui interviennent au domicile et dans les Ehpad ; - anticiper l'intervention des soins palliatifs trop souvent cantonnés à la toute fin de vie ; - renforcer les moyens d'accompagnement des malades, de leurs proches et des soignants de proximité qui les entourent dans ces moments de vulnérabilité. Elles souhaitent que ces enjeux soient placés au cœur du 5e plan national pour les soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie annoncé par le Gouvernement le 22 septembre dernier.

"Après des mois de préparation, le week-end tant attendu de la Marche pour la Vie est imminent ! Cela fait en effet plusieurs mois que nous faisons des opérations de tractages, stickages, ou encore de collages dans toutes les villes de France ! La « génération pro-vie », s'est mobilisée un peu partout afin de convier tous les Français à venir à la Marche (ou la soutenir s'ils ne peuvent êtres présents) afin de faire du respect de la vie une grande priorité nationale. Devant l'urgence de la mobilisation (notamment avec la proposition de la loi Gaillot qui va passer en seconde lecture au Sénat le mercredi 19 janvier) des centaines de jeunes bénévoles ont choisit de se donner à fond pour la défense de la Vie."

"La Vie s'est immergée dans la vie de la Maison, à Gardanne (Bouches-du-Rhône), un centre de soins palliatifs ouvert depuis 1994. Un reportage dans le quotidien de soignants dévoués à leurs patients."

"Cette veillée a toujours été voulue comme un temps de prière diocésain pour prier et louer la vie dans tous ses états. Cette année, en lien avec l'actualité, nous prierons pour les situations de fin de vie. Si cette la veillée a été préparée avec le secteur paroissial des Jalles, tous les chrétiens du diocèse y sont conviés. "

"Une année pour redécouvrir la beauté de la vie humaine alors même qu'elle connaît la fragilité quand elle s'avance vers sa fin ici-bas et qu'elle s'apprête à entrer dans sa Pâque pour aller dans l'éternité. La fragilité est comme l'écrin où se manifeste cette beauté inaltérable de la vie humaine en chaque personne, pourvu qu'on sache la voir et l'accompagner. Le 10 février, nous serons invités à prier pour que la vie humaine soit pleinement respectée. Puisse l'année 2023 voir progresser le respect de la vie en notre pays qui débat au sujet de la fin de vie."

"Le vicaire général, le père François Bidaud, est notre invité cette semaine. Alors que le Comité Consultatif National d'Ethique vient de publier son rapport dans lequel il valide la possibilité d'un accès légal à une assistance au suicide, nous nous demandons comment réagir en tant que chrétien. « Il faut entrer en dialogue avec nos contemporains sur la base de notre raison » invite le père François. « Nous avons des arguments de Foi pour dire notre choix d'être pour la vie jusqu'au bout […] et quand on ne peut rajouter des jours à la vie, rajouter de la vie aux jours » poursuit le vicaire en faisant le lien avec l'accompagnement en soins palliatifs. Il invite à faire appel à la conscience : « Qu'est-ce que cela veut dire de demander à quelqu'un d'autre de donner la mort ?«  A noter qu'une soirée conférence et table ronde aura lieu en novembre en Vendée au sujet de l'euthanasie (infos à venir)."

"Les questions éthiques reviennent sur le devant de la scène politique et médiatique avec l'annonce par le Président de la République d'un débat citoyen sur la fin de vie, lequel pourrait déboucher sur un nouveau projet de loi. La fin de vie est une question intime, qui touche chaque citoyen, croyant ou non et qui a des conséquences sur l'équilibre même de notre société. Chacun de nous a l'expérience de la fin de vie de proches qui est souvent une expérience douloureuse, non seulement par la séparation qui marque la mort mais par les conditions plus ou moins difficiles dans laquelle elle est survenue. La question première est celle de la souffrance, physique et morale, et de la manière de l'atténuer lorsqu'elle survient. La médecine a pu faire des progrès considérables dans le traitement et le soulagement de la douleur mais trop de gens n'y ont pas accès et les services de soins palliatifs ont pris du retard dans leur développement. J'ai pu voir d'expérience, lorsqu'ils sont bien mis en œuvre, ce qu'ils peuvent procurer comme apaisement pour la personne en fin de vie et surtout comme qualité relationnelle avec les proches : capacité à se dire au-revoir, confidences précieuses pour ceux qui restent, réconciliation possible dans des tensions familiales."

"La rencontre du Christ ressuscité transformera la vie des premiers disciples et celle des premiers chrétiens, au point qu'ils seront capables de ne pas avoir peur de mourir et de vivre la mort comme l'accomplissement de leur vie puisque la Vie éternelle est déjà là. C'est le message que je souhaite partager, à l'approche de la fête de Pâques, à tous ceux et celles qui se questionnent aujourd'hui et que l'on invite à se questionner sur la fin de vie. Que la mort demeure pour tous un mystère à accueillir ! Ne le réduisons pas à un problème à résoudre ! Que jamais nous n'ayons le droit de la donner même si elle est demandée ! Que jamais elle n'apparaisse comme une manière d'aimer ! Aimer quelqu'un ce n'est jamais lui dire : « je peux te tuer » ou « je peux te tuer si tu le veux ». Que la résurrection du Christ, Victoire de l'Amour sur la mort, transfigure aujourd'hui nos vies ! La Vie Eternelle les habite. « Aimer quelqu'un c'est vraiment lui dire: Toi, tu ne mourras pas »"

"A une époque où notre pays se pose des questions sur la possibilité d'abréger la vie de quelques-uns de nos concitoyens, l'Eglise célèbre l'espérance en une vie éternelle après la vie  ici-bas.  Cette espérance repose sur les témoignages crédibles des disciples de Jésus-Christ qui l'ont vu après sa mort, tel que la mort l'avait trouvé. Avec les trous des clous dans ses mains et ses pieds, et la marque du coup de lance dans son côté. Parce que la vie est un don de Dieu, tant celle d'ici-bas que celle de l'au-delà, nous ne nous sentons pas le droit d'y toucher et en particulier de transgresser un commandement qui traversait jusqu'à présent nombre de cultures : tu ne tueras pas. L'Eglise catholique en France est sensible à la nécessité de déployer les soins palliatifs plus qu'à abréger les temps de vie pénibles. Une aide active à vivre est autrement plus exigeante à mettre en œuvre qu'une aide active à mourir. "

"L'association JALMALV-SPAM (Jusqu'A La Mort Accompagner La Vie - Soins Palliatifs Accompagnement Marne) œuvre dans le domaine des soins palliatifs et de la gériatrie avec un double objectif : - Accompagner, par des bénévoles formés, les personnes gravement malades, en fin de vie, quel que soit l'endroit où elles se trouvent et soutenir les proches. - Agir dans la société pour contribuer à modifier les mentalités, les attitudes, le regard de nos concitoyens et permettre la réflexion sur la maladie grave, le grand âge, la fin de vie, la mort. L'association JALMALV-SPAM organise, du 14 au 18 Octobre, une semaine départementale de l'accompagnement de la personne en fin de vie. Dans ce cadre, nous vous proposons d'assister à un film-débat : « LES YEUX OUVERTS » le jeudi 17 Octobre 2013 à 20 h 00 Cinéma OPÉRA - 3, rue Theodore Dubois - 51100 Reims"

20 ans après le vote de la Loi Leonetti, encadrant les conditions de la fin de vie en France, l'ADMD a souhaité interroger les Français sur le regard qu'ils portent sur cette Loi et ses évolutions ainsi que sur la situation de la fin de vie en France. Les résultats de ce sondage révèlent un décalage entre ce que les Français attendent du législateur et les nouvelles propositions issues de la commission d'évaluation de la Loi Leonetti : 90% des Français appellent de leurs vœux une évolution de celle-ci, qui devrait pour 90% d'entre eux autoriser le recours à l'euthanasie active. Le sujet de la fin de vie touche intimement les Français, et c'est une question dont ils souhaitent s'emparer directement, sans intermédiation des élus et a fortiori des religions : la conception d'une nouvelle Loi doit aux yeux des Français associer prioritairement les citoyens (91% estiment leur rôle justifié), et les associations de patients (89%). Les élus ou les instances religieuses apparaissent moins légitimes pour de nombreux Français sur cette question : seuls respectivement 53% et 33% d'entre eux jugent leur rôle justifié dans la conception d'une nouvelle Loi portant sur la fin de vie.

"Aujourd'hui la Fondation déplore que l'Europe ne reconnaisse pas Vincent Lambert et les milliers de personnes qui partagent la condition de très grands handicapés comme des patients à qui des soins spécifiques sont dus pour leur garantir un minimum d'humanité dans leur vie quotidienne (par exemple des soins de kinésithérapie dont est privé Vincent Lambert depuis de longs mois). Pour demain, la Fondation s'inquiète : cette décision de la CEDH ne considère pas l'absence de soins aux plus fragiles comme un traitement inhumain et dégradant. De plus elle considère que l'arrêt d'un soin vital comme l'alimentation, qui conduit à supprimer une vie, ne s'oppose pas au droit à la vie. Une telle négation du droit à la vie et du droit à ne pas subir de traitements inhumains et dégradants n'est pas de nature à rassurer les citoyens européens sur la considération des droits de l'homme en Europe. Cet arrêt, tellement outrancier, en devient illégitime."

Les Français sont unanimes sur la question des soins palliatifs : 94% se déclarent en effet pour ce type d'approche de soins de fin de vie, qui consiste à apaiser la douleur et de répondre aux souffrances psychologiques du patient et de ses proches. En pensant à leur fin de vie, les deux priorités des Français se portent, quasiment à égalité, sur le fait de ne pas être l'objet d'un acharnement thérapeutique (55%) et ne pas subir de douleur (50%). Par ailleurs, 43% des Français citent des éléments relatifs à l'accompagnement : le fait d'être accompagné (27%) et, plus marginalement, d'être soulagé psychologiquement (11%), d'être soutenu spirituellement (6%) et aidé socialement (5%). La possibilité d'obtenir l'euthanasie constitue une priorité en fin de vie pour environ un tiers des Français (34%). Confirmant les craintes évoquées plus haut, l'acharnement thérapeutique se révèle être la plus grande peur dans Français quand ils pensent à leur fin de vie (37%), devant la douleur (33%), le fait de mourir dans l'isolement (22%) ou à l'hôpital (8%).

"Je reviens de l'assemblée générale de l'Académie pontificale pour la vie qui se tenait au Vatican en même temps que la visite très commentée d'Emmanuel Macron. Devant notre académie le pape a encouragé ce qu'il appelle « une bioéthique globale ». Cette bioéthique englobe « toute la vie et la vie de tous » à tous ses stades, c'est-à-dire le principe du respect de la vie mais aussi les conditions de cette vie."

"Comme chaque année, les diocèses d'Ile de France organisent à Notre-Dame de Paris une grande Veillée de prière pour la vie. L'ensemble des évêques confient les uns et les autres dans la prière pour œuvrer toujours plus en faveur du respect de la vie humaine (début et fin de vie, handicap, exclusion des plus faibles, des plus âgés, des malades ...). Cette année, la 10ème Veillée de prière pour la vie aura une dimension particulière, en raison de l'actualité. Depuis le 18 janvier 2018, les États généraux de la bioéthique proposent aux Français de s'exprimer dans le cadre d'un vaste processur de consultation citoyenne, préambule à la révision de la loi relative à la biotéthique en 2018. "

Faut-il incorporer la notion de « vie accomplie » parmi le nombre de pathologies pouvant justifier un acte d'euthanasie ? Aux Pays-Bas, cela fait plusieurs années déjà que cette question occupe l'opinion publique. Elle suscite la réflexion éthique et renouvelle le débat politique sur la fin de vie. Le présent dossier retrace une partie de cette réflexion. Il reprendra tout d'abord la réponse politique donnée par le gouvernement néerlandais à la question des euthanasies pour « vie accomplie ». Il présentera ensuite deux définitions du concept, élaborées par différentes instances néerlandaises, qui se sont chacune penchée sur le phénomène de « vie accomplie » avec leur regard propre. Il abordera enfin la thèse de doctorat de la chercheuse néerlandaise Els van Wijngaarden. Cette thèse représente la première enquête sur le terrain et recherche scientifique de cette ampleur sur le sujet.