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"Ils sont de plus en plus nombreux à recourir à des tests ADN pour retrouver la piste de leur père biologique."

Visionnez la conférence « Les gènes au service du diagnostic et des soins » organisée par l'INSERM dans le cadre du cycle « Santé en questions » et enregistrée à Paris le 27 janvier 2018. Grâce à la médecine génomique, il sera possible d'adapter un traitement en fonction de l'origine génétique d'une maladie ou d'une tumeur. En effet, la lecture de notre ADN ne concernera plus seulement la recherche mais sera intégré à part entière dans notre parcours de santé. Quels sont les apports de cette nouvelle médecine dans le diagnostic et le traitement d'une maladie génétique ? Comment est intégré le patient au cœur de la décision ? Comment exploiter et sécuriser ces données? Quels nouveaux questionnements éthiques ? Débat animé par Eli Flory avec : - Catherine Bourgain, chercheuse Inserm en génétique humaine et statistiques, membre du comité d'éthique de l'Inserm, - Jean-François Deleuze, directeur du Centre National de Recherche en Génomique Humaine au CEA, et directeur scientifique du Centre d'Etudes du Polymorphisme Humain, - François Radvanyi, directeur de recherche CNRS en oncologie moléculaire à l'institut Curie, - Abdé Sebiane, fondateur et président de l'association « Upsilon », ancien champion paralympique, - Dominique Stoppa-Lyonnet, responsable génétique à l'Institut Curie et professeur de génétique à Paris-Descartes.

"La modification du génome est en train de passer de fiction à réalité, grâce à Crispr-Cas9, des ciseaux à ADN révolutionnaires."

"Chacun peut désormais faire décrypter son génome à partir d'un peu de salive. Ce type de test est disponible, pour moins de 100 euros, via Internet et très facile à réaliser. Son utilisation a permis tout récemment à Arthur Kermalvezen, un homme de 34 ans conçu grâce à un don de sperme, de retrouver celui qui, de manière anonyme, avait fait ce don. D'autres personnes ont affirmé publiquement avoir entrepris la même démarche. La disponibilité de ces tests ADN bouleverse la question de l'accès aux origines pour les personnes conçues d'un don de gamètes (ovocytes ou sperme), d'un accueil d'embryon ou nées d'une mère ayant accouché sous X (sans révéler son identité). Ce sujet s'impose dans le débat public avec les États généraux de la bioéthique et notamment la consultation en ligne ouverte jusqu'au 1er mai. « Revoir le principe d'anonymat du don de gamètes et accès aux origines » : tout citoyen peut y poster ses propositions sur ce thème. En France, la loi ne permet pas que les personnes conçues dans ces conditions puissent, à leur majorité, connaître l'identité de leurs géniteurs. En revanche, une majorité de pays ont choisi d'autoriser l'accès aux origines : l'Australie, la Nouvelle-Zélande, l'Allemagne, la Finlande, les Pays-Bas, la Norvège, la Suède, la Suisse et la Grande-Bretagne. Le moment est venu d'examiner, un à un, les arguments avancés dans notre pays par les défenseurs du statu quo et de les confronter aux faits, établis par des études solides."

"Nos parlementaires s'apprêtent à voter une loi illégitime. Si nous comprenons la souffrance de ces femmes espérant être mère mais qui ne le peuvent pas naturellement, nous ne pouvons cautionner la choséification de la femme et de l'enfant, ni l'aliénation de l'humain par la technique. Nous dénonçons la manipulation sur les embryons dorénavant fabriqués en laboratoire, triés, sélectionnés, congelés et souvent détruits. Ce sont des êtres humains, certes bien petits, mais déjà pourvus d'une âme, déjà en relation mystérieuse avec Dieu, déjà uniques puisque leur ADN est unique."

"Par les tests ADN, de plus en plus de personnes issues d'un don de gamètes ont pu retrouver leur donneur ces dernières années. Dans une tribune au « Monde », des membres de l'association PMAnonyme, qui ont retrouvé 67 donneurs, se réjouissent d'un taux de réponses positives contrevenant « à tous les préjugés »."

"La cour administrative d'appel de Versailles a retoqué, jeudi 9 décembre, un protocole de recherche pourtant autorisé par l'Agence de biomédecine depuis 2016. Au centre du débat, une technique reposant sur le transfert du noyau d'un ovule présentant des anomalies vers un ovule sain."

CRISPR-CAS 9 : quand l'arlésienne refait surface ou le retour de la thérapie génique - devenue correctrice à l'avant scène

"Reproduire des mammifères sans aucun recours à un ovocyte, cellule sexuelle femelle, serait-il bientôt envisageable ? Des équipes de scientifiques de l'Université britannique de Bath et de l'Université allemande de Regensburg, ont publié les résultats de leurs recherches dans la prestigieuse revue Nature, du 13 septembre 2016. Ils y expliquent de quelle manière ils sont parvenus à contourner le rôle central de l'ovule dans la reproduction chez une population de souris. Si ont peut qualifier cette manipulation de prouesse biotechnologique, elle ouvrira certainement d'innombrables questionnements bioéthiques, la technologie étant d'ores et déjà quasiment transposable à l'espèce humaine."

"Mis en évidence dans des cellules humaines il y a peu, les quadruplexes d'ADN focalisent l'attention des biologistes, des chimistes et des médecins. De quoi s'agit-il exactement ? Pourquoi intéressent-ils tant les chercheurs ? Zoom sur un domaine de recherche en pleine effervescence. "

"au début de cette année, dans le domaine de la bioéthique, l'Autorité d'embryologie et de fertilisation humaine du Royaume-Uni a autorisé à modifier génétiquement des embryons humains créés par fertilisation in vitro. La controverse en la matière dépasse le seul territoire britannique. Dans l'Union européenne, une Déclaration consacrée à ce sujet a été publiée par le GEE - le Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies - un organisme consultatif indépendant, relevant du Président de la Commission européenne, qui travaille sur les aspects éthiques liés à ces domaines en liaison avec la législation ou les politiques de l'Union européenne."

"L'ère de la « lecture de l'ADN » laisse place à une nouvelle ère, celle de « l'écriture de l'ADN ». Le projet « Human Genome Project-Write (HGP-write) » vient de naître : sa traduction française serait « le projet d'écriture du génome humain ». Des chercheurs et industriels l'ont dévoilé ce 2 juin 2016 en publiant sa description dans le journal Science. Il vise, ni plus ni moins, à créer un génome humain synthétique. Une réunion secrète, loin des médias, s'était déjà tenue sur ce sujet à Harward le mois dernier, regroupant une centaine de scientifiques, initiateurs de ces perspectives scientifiques qui soulèvent d'importantes questions éthiques. Il fait, en quelque sorte, suite au Human Genome Project ("HGP-read") qui avait notamment permis de mettre au point le séquençage complet de l'ADN humain."

"Avec la technique dite du CRISPR-Cas9, il devient techniquement possible de modifier l'ADN d'un être humain."

"La pénurie croissante de donneurs d'organes est un problème aujourd'hui bien connu. D'autres solutions sont recherchées pour pallier à cette pénurie (xénotransplantation, création d'organes bioartificiels, construction d'organes bioniques…). L'une d'entre elles est la production de chimères animales dans lesquelles des organes « quasi-humains » sont développés. Toutefois cette pratique pose des problèmes importants, tant du point du médical qu'éthique, analysés par l'observatoire de bioéthique de l'Université de Valence en Espagne."

"Des chercheurs américains proposent de développer des organes humains dans des chimères animales pour permettre davantage de greffes. "

"L'Inserm s'intéresse de près aux enjeux éthiques de la technologie CRISPR-Cas 9[1]. Autosaisi par son PDG en juin 2015, le comité d'éthique (CEI) a rendu en février un avis « sous forme de notes qui peuvent évoluer ». Réuni mi-juin 2016 pour sa journée annuelle, le comité d'éthique a renouvelé ses recommandations. Pour l'heure, « la prudence est de mise », explique Hervé Chneiweiss : il faut « respecter l'interdiction de toute modification du génome nucléaire germinale à visée reproductive dans l'espèce humaine » et « n'appuyer aucune demande de modification des conditions légales avant que les incertitudes concernant les risques soient clairement évaluées »."

"En permettant de modifier l'ADN avec une facilité déconcertante, les outils d'ingénierie génomique comme CRISPR-Cas9 ouvrent la voie à des questionnements éthiques et législatifs complexes. "

"Suite à l'annonce le 22 Juin 2016 de la création de douze centres de séquençage de l'ADN des patients à des fins de recherche et de soins par la Ministre de la santé, Madame Marisol Touraine, l'Académie nationale de médecine et l'Académie des technologies se félicitent de cette prise de décision gouvernementale, capitale pour l'avenir de la médecine"

"« Intervenir délibérément dans le génome humain dans le but de sélectionner des traits pour de futurs enfants est désormais devenu une possibilité claire et réelle ». L'affirmation, en particulier quand elle est sortie de son contexte, semble irréelle. Intervenir dans le génome, pour sélectionner des traits, puis faire naître des enfants, appelle immédiatement dans l'imaginaire du lecteur des représentations contrastées. Des romans de science-fiction aux discours eugénistes du XXe siècle, des progrès des thérapies géniques aux énoncés d'interdits religieux, le citoyen ne sait plus sur quel pied danser. Les processus d'élaboration de politiques publiques doivent donc rapidement retrouver leur équilibre."

La Commission des questions sociales a aujourd'hui réitéré l'appel du Conseil de l'Europe à une « interdiction des grossesses induites à partir de cellules germinales ou d'embryons humains dont le génome a été modifié de manière intentionnelle ». La déclaration, adoptée à l'unanimité, rappelle le consensus actuel de la communauté scientifique selon lequel l'utilisation de telles nouvelles technologies génétiques chez l'être humain n'est pas sure, nonobstant l'annonce de la prétendue naissance de deux bébés en Chine à la suite d'une intervention sur le génome. Tout en estimant urgent un débat public sur le sujet, les parlementaires ont souligné que « la modification intentionnelle de la lignée germinale chez l'être humain contrevient à une norme que l'Assemblée parlementaire tient pour inviolable d'un point de vue éthique ».