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Contribution sur le diagnostic génétique : - Point d'attention sur l'utilisation du séquençage du génome dans le cadre de DPN et de DPI - Mener une réflexion sur le dépistage des maladies rares en population générale - Faire évoluer la législation pour permettre l'accès aux caractéristiques génétiques en post-mortem - Point d'attention sur l'information à donner en cas de découverte incidente - Mettre en place le consentement électronique interactif à la démarche diagnostic génétique

"La fin de vie au début de la vie apparait comme un non-sens et a longtemps été l'objet d'une forme de dénégation. Pourtant chaque année, on dénombre près de 7.000 mort-nés en France (SAE 2012) et 1.550 enfants-nés vivants et décédés dans le premier mois de vie (ATIH, 2014). Plusieurs cas complexes tels que les poursuites de grossesse dans le cadre d'un diagnostic prénatal de maladie potentiellement létale, les nouveau-nés aux limites de la viabilité (dont l'extrême prématurité ou ceux issus de fausses couches tardives) posent la question de la mise en place de soins palliatifs et de l'accompagnement des couples et des nouveau-nés."

"Il faut diffuser «un concept de sciences qui se fait 'service' et non 'sélection'». Le Pape l'affirme ce mercredi 25 mai 2016 dans un message signé par le cardinal Secrétaire d'État et adressé aux participants d'une conférence intitulée «Protéger la vie : l'hospice périnatal, une réponse scientifique, éthique et humaine au diagnostic prénatal», organisée à l'occasion du Jubilé de la Miséricorde par un des plus importants hôpitaux de Rome, le Policlinico Gemelli auquel est lié l'Université catholique du Sacré-Cœur qui dispose notamment de facultés de Médecine et de Chirurgie."

Résumé La thérapeutique fœtale s'est développée depuis 50 ans à partir des possibilités de diagnostic prénatal de maladies ou de malformations congénitales dont l'aggravation pendant la vie intra-utérine leur confère un caractère létal ou entraine un handicap grave et irréversible par un traitement postnatal. Son développement continue de s'opérer par la mise au point de traitements médicaux et chirurgicaux innovants. Les intérêts de la femme enceinte et du fœtus doivent être garantis par une approche scientifique et éthique rigoureuse et multidisciplinaire, au sein de centres d'excellence. La douleur fœtale doit être prise en charge. Le suivi des enfants nés après une thérapeutique fœtale doit être assuré. Les droits de la femme enceinte à l'interruption médicale de grossesse ainsi que ceux à l'accompagnement d'un nouveau-né au-delà de toute ressource thérapeutique doivent être assurés.

"La Société Française de Médecine prédictive et personnalisée (SFMPP), réunie à Montpellier les 16 et 17 juin dernier, a tenu à laisser une petite place au questionnement éthique lors de son congrès organisé sur le thème du dépistage non invasif de la trisomie 21. Une place toutefois secondaire : Guy Vallancien a expliqué aux participants que « l'éthique n'est que le miroir de l'évolution d'une société, elle vient après, elle n'est pas le fer de lance » car « si on la plaçait avant la science froide et amorale, on stopperait tout ». René Frydman et Pierre Le Coz ont démenti cette « idée d'une éthique qui n'arriverait qu'après », mais le ton était donné. Le communiqué de la SFMPP sera très clair : « Il ne s'agit pas de relancer le débat sur le dépistage de la trisomie 21 ou du diagnostic prénatal ». "

"Au Palais-Bourbon les députés de la mission d'information sur la révision de la loi de bioéthique étaient appelés à voter, mardi soir, la publication du rapport de Jean-Louis Touraine, élu LaREM (ex-PS), qui s'est toujours déclaré personnellement favorable aux évolutions sociétales, qu'il s'agisse du mariage pour tous, de l'euthanasie ou, comme c'est le cas cette fois, de la PMA ouverte aux couples lesbiens, du diagnostic génétique prénatal, de la conservation des ovocytes"

Contribution sur tous les aspects des états généraux : - Reproduction, développement embryonnaire, cellules souches : favorable à la recherche sur les cellules du cordon ombilical, opposition à la recherche sur l'embryon, la production et la conservation d'embryons surnuméraires, clonage - Génétique et génomique : limite des ciseaux génétiques à la médecine réparatrice, favorable au diagnostic prénatal - Dons et transplantation : meilleure communication sur la possibilité de refus, gratuité du don - Données de santé : protocoles strics nécessaires - Intelligence artificielle et robotisation : favorable à la robotique mais elle ne doit pas se substituer au contact humain, rejet du transhumanisme, encadrement de la responsabilité - Neuroscience : usage à réglementer - Santé et environnement : utilisation de la terre de manière responsable et durable - Procréation : réserver la PMA aux couples homme-femme infertiles, opposition à la GPA, au don de gamète et l'autoconservation - Fin de vie : développement des soins palliatifs, contre le suicide assisté,

"Une nouvelle Semaine pour la vie se tiendra en Allemagne du 14 au 21 avril. Organisée chaque année à l'initiative des Églises catholique et évangélique, elle mettra en 2018 l'accent sur la question du diagnostic prénatal."

Contribution sur les cellules souches et al recherche sur l'embryon, la génétique, la PMA et la fin de vie. - Cellules souches et recherche sur l'embryon : - Statut de l'embryon : statut quo - Recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires : confirmer l'autorisation avec l'encadrement de l'Agence de biomédecine, uniquement sur des embryons surnuméraires - Cellules souches adultes : contrôle et encadrement de l'agence de biomédecine - Sang de cordon : améliorer l'information - Génétique : - non brevetabilité du génome - interdiction des modifications du génome sur les cellules germinales humaines, possibilité pour les cellules somatiques sans conséquence sur la descendance - recherche soumise à autorisation de l'agence de biomédecine - test prédictif : accès au dépistage en cas d'antécédents familiaux ou de suspension de maladie grave, diagnostic prénatal tout en évitant l'eugénisme - PMA : - Favoriser le don d'ovocyte - Autoriser l'autoconservation des ovocytes - DPI : ouverture à tous les couples en protocole de FIV - Ouverture de la PMA à toutes les femmes - Fin de vie : - Promotion des directives anticipées - Développement des soins palliatifs - Favorable à l'euthanasie et au suicide assisté

"Au-delà de la très médiatique ouverture à la PMA aux femmes célibataires ou homosexuelles, le projet de loi bioéthique présente des modifications fondamentales sur la recherche sur l'embryon, les diagnostics anténataux et l'interruption médicale de grossesse qui risquent fort d'être noyées dans les débats. Gènéthique fait le point."

"Le dépistage de la trisomie 21 ne cesse de progresser en France, qui accuse le maintien d'un regard obstinément négatif sur ce handicap."

Presse France catholique La Fondation Jérôme Lejeune alerte les autorités françaises sur le nouveau test de diagnostic de la trisomie 21 ACY- vu le 17/09/2012

- Agrément des praticiens et des laboratoires - Diagnostics, consentement, délivrance de l'information (pré ou post-natal) - Fausses paternité - Conservation des données génétiques - Tests génétiques non réglementaires - Egalité de l'accès aux soins - Test avec une réelle utilité clinique, résultant d'un choix individuels et non d'une pression sociale - DPI-A et recherches biomédicales mini-invasives sur l'embryon humain - DP non invasif - Technique de séquençage et de génomique et les prémisses d'une médecine prédictive

"Ouverture de la PMA à toutes les femmes, modification du génome, utilisation des données de santé ou de logiciels de diagnostic… de nombreux thèmes font débat à l'approche de la révision de la loi de bioéthique. En attendant le texte du projet de loi, sans doute fin 2018, «CNRS Le Journal» vous propose quelques points de vue et réflexions d'experts sur ces thèmes."

- Recueil du consentement dans les situations d'exploration globale du génome - Données de santé (garantie du bon usage) - Procréation (PD, DPI) et embryon (don, anonymat) - Information à la parentèle - analyse des pratiques

Chapitre 1 : Procréation et société Chapitre 2 : Prise en charge médicale des personnes présentant des variations du développement sexuel Chapitre 3 : Les recherches impliquant l'embryon Chapitre 4 : La prise en charge des patients à l'épreuve de la médecine génomique et des tests génétiques Chapitre 5 : Dons des éléments et produits du corps humain Chapitre 6 : L'intelligence artificielle, un "nouveau territoire" de la bioéthique Chapitre Final : La loi et la bioéthique : pour un approfondissement démocratique Liste des propositions

"La proposition de révision de la loi dite de « Bioéthique » est proposée en seconde lecture dès lundi prochain à l'Assemblée nationale. En ce cœur d'été, les débats nécessaires en seront forcément amoindris voire tus. Je veux en syntonie avec tous les évêques de France, et la tribune publiée ce jour par le groupe de travail de la CEF sur la bio éthique rejoint de très nombreux catholiques et plus largement de très nombreux concitoyens au-delà de nos cercles, pour exprimer ma vive préoccupation au sujet des conséquences à terme si le projet de loi était validé dans son état actuel."

"Entretien avec Mgr Dominique Rey, évêque de Fréjus-Toulon"

"Questions éthiques associées au développement des teste génétiques foetaux sur sang maternel" notamment le dépistage de la trisomie 21