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La HAS publie aujourd'hui un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi Claeys-Leonetti, que les patients peuvent demander dans des circonstances précises. Ce travail complète une série de travaux de la HAS sur l'accompagnement de la fin de vie : rédaction des directives anticipées, mise en place d'une démarche palliative ou encore maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. L'ensemble de ces travaux vise à entendre la demande des patients de finir leur vie chez eux, sans souffrir ainsi qu'à outiller les professionnels de santé, à l'hôpital comme en ville, pour appréhender cette situation. Les situations de fin de vie concernent notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. L'accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. En effet, en France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez eux et 11 % des Français de plus de 50 ans ont désormais rédigé leurs directives anticipées. Ce dernier chiffre reste faible et les Français demeurent mal informés ou peu à l'aise pour envisager concrètement leur fin de vie. Par ailleurs, seule la moitié des malades qui relèvent de soins palliatifs en bénéficie effectivement, qu'ils soient à l'hôpital mais surtout dans leur lieu de vie. Plusieurs facteurs l'expliquent : inégalité des ressources sur le territoire, manque de formation des professionnels en soins palliatifs, méconnaissance de la loi et des dispositifs existants. Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé a lancé en 2016 un plan soins pall

"Un collège de cinq juges de la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) examinera le 1er juin la demande du gouvernement italien de renvoyer une affaire de mères porteuses (Paradiso et Campanelli) en appel devant la Grande Chambre de la Cour. Le 27 janvier dernier, la Cour européenne des droits de l'homme avait condamné l'Italie pour avoir retiré l'enfant acheté par le couple Paradiso - Campanelli auprès d'une société russe spécialisée en gestation par autrui (GPA). Dans son arrêt, la cour avait donné raison aux plaignants, condamnant l'Italie à lui verser 20 000 euros pour dommage moral et 10 000 euros pour frais et dépens. La Cour avait estimé que le couple pouvait prétendre bénéficier de la protection accordée à « la vie familiale » alors même qu'il n'avait gardé l'enfant que six mois et qu'il l'avait acheté en violation des normes italiennes et internationales. « Ce faisant la Section entérinait une vente d'enfant, paradoxalement au nom de l'intérêt de l'enfant », explique Grégor Puppinck, du Centre européen pour le droit et la justice. « Moins de 10% des demandes de renvoi devant la Grande Chambre sont acceptées par le collège, poursuit le juriste. Si celui-ci accepte de renvoyer l'affaire Paradiso et Campanelli, comme il devrait probablement le faire compte tenu de l'importance de cette affaire, ce sera le premier cas de GPA jugé par la Grande Chambre ». Les arrêts de la Grande Chambre définissent la doctrine de la Cour et s'imposent dans l'ensemble des 47 États membres du Conseil de l'Europe."

Une législation complexe sur la fin de vie a été progressivement élaborée au cours des vingt dernières années. Elle a été complétée par la loi du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », qui a conféré de nouveaux droits aux malades en fin de vie, en particulier le droit d'établir des directives anticipées contraignantes et de demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'IGAS a été chargée d'évaluer l'application de cette loi. En l'absence d'informations consolidées à l'échelle nationale et compte tenu de la rareté des études disponibles, les investigations de la mission se sont notamment appuyées sur : - de très nombreux entretiens avec les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les experts, les associations de patients, etc., à Paris et dans quatre régions (Île-de-France, Grand Est, Pays-de-la-Loire, Centre-Val de Loire) ; - la visite d'une trentaine d'établissements ou services sanitaires ou médico-sociaux, publics ou privés ; - l'analyse de dossiers médicaux de patients décédés ayant fait l'objet une sédation profonde ; - deux séries de questionnaires auprès des agences régionales de santé et des institutions sanitaires et médico-sociales. Au terme de son évaluation, la mission formule 30 recommandations afin de conforter l'appropriation progressive de cette loi sur le terrain, d'en assurer une application plus homogène et plus rigoureuse, et de mieux prendre en compte la situation spécifique de certains patients particulièrement vulnérables au regard de leur pathologie ou de leur environnement.

Une législation complexe sur la fin de vie a été progressivement élaborée au cours des vingt dernières années. Elle a été complétée par la loi du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », qui a conféré de nouveaux droits aux malades en fin de vie, en particulier le droit d'établir des directives anticipées contraignantes et de demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'IGAS a été chargée d'évaluer l'application de cette loi. En l'absence d'informations consolidées à l'échelle nationale et compte tenu de la rareté des études disponibles, les investigations de la mission se sont notamment appuyées sur : - de très nombreux entretiens avec les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les experts, les associations de patients, etc., à Paris et dans quatre régions (Île-de-France, Grand Est, Pays-de-la-Loire, Centre-Val de Loire) ; - la visite d'une trentaine d'établissements ou services sanitaires ou médico-sociaux, publics ou privés ; - l'analyse de dossiers médicaux de patients décédés ayant fait l'objet une sédation profonde ; - deux séries de questionnaires auprès des agences régionales de santé et des institutions sanitaires et médico-sociales. Au terme de son évaluation, la mission formule 30 recommandations afin de conforter l'appropriation progressive de cette loi sur le terrain, d'en assurer une application plus homogène et plus rigoureuse, et de mieux prendre en compte la situation spécifique de certains patients particulièrement vulnérables au regard de leur pathologie ou de leur environnement.

"EXPOSÉ DES MOTIFS Mesdames, Messieurs, La question de la fin de vie se pose régulièrement. Plusieurs grandes lois ont été votées par la représentation nationale et devaient permettre de répondre aux attentes des Français. La première, en date du 9 juin 1999, vise à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs. La deuxième, du 4 mars 2002, est relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Enfin, la troisième loi, dite Léonetti, du 22 avril 2005, s'oppose à « l'obstination déraisonnable » du corps médical et la « prolongation artificielle de la vie ». Seulement, les dispositions de ces lois ne sont pas toujours appliquées correctement. Dans leur récent rapport sur la fin de vie remis au Président de la République, les députés Jean Léonetti et Alain Claeys écrivent à propos de la loi Léonetti : « le constat est unanime sur sa méconnaissance par le grand public - et donc par les malades et leurs proches - et par les médecins, ce qui a pour conséquence son application très incomplète. » Cette méconnaissance a pour conséquence une répartition très inégale sur le territoire de l'offre de soins palliatifs. Aujourd'hui, seulement 20 % des patients qui pourraient en bénéficier ont accès aux soins palliatifs. Malgré trois plans triennaux de développement depuis 1999, l'offre ne répond pas à la demande. Pourtant les Français sont en réelle attente de soins palliatifs. En janvier 2011, 60 % des Français affirmaient préférer le développement des soins palliatifs à la légalisation de l'euthanasie selon un sondage réalisé par Opinion Way pour la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Trois ans plus tard, en octobre 2014, le départ de personnes pour la Suisse afin de bénéficier d'un suicide assisté signifiait pour 92 % des Français interrogés que la loi Leonetti sur la fin de vie fonctionnait de manière insatisfaisante (sondage IF

"Le 13 juin 2015 a eu lieu à Paris la première "Implant Party" dans le cadre du festival du numérique Futur en Seine. Au cours de cette soirée, organisée par l'association suédoise Bionyfiken, chacun pouvait se faire implanter, par un spécialiste, entre le pouce et l'index, une puce grosse comme un grain de riz, sous anesthésie locale et dans des conditions d'hygiène très strictes. La personne "augmentée" (qu'on pourrait également appeler "cyborg") qui vient de subir cette intervention peut interagir avec tous les équipements qui l'entourent : par exemple, déverrouiller son smartphone, ouvrir une porte, allumer un ordinateur ou bien payer un petit achat d'un simple geste de la main… C'est Hannes Sjoblad, transhumaniste suédois et porte-parole de l'Université de la Singularité dans son pays, qui est à l'origine de la découverte de ce nouveau type de puce sous-cutanée fonctionnant avec la technologie NFC*. Il avait dit à une journaliste: « Mon objectif, c'est de remplacer tout ce que vous avez dans votre poche par quelque chose que vous ne perdrez plus jamais". En six mois, ce jeune suédois a organisé une vingtaine de soirées dans le monde au cours desquelles environ 300 personnes ont pu recevoir des implants. On compte actuellement environ 5.000 personnes dans le monde qui ont ce type de puce. La Suède est pionnière dans ce domaine puisque déjà, en janvier 2015, l'entreprise suédoise Epicenter avait proposé à ses salariés de se faire implanter des puces NFC pour passer les portillons de sécurité, utiliser les photocopieurs et même payer leurs consommations à la cafeteria. Cette technique, susceptible de devenir une nouvelle mode, pose des questions éthiques : dans quelle mesure ces puces ne serviront-elles pas à surveiller et contrôler les faits et gestes de tout un chacun, ou encore à encourager les piratages de tous ordres ?"

"Le bras de fer judiciaire opposant partisans et adversaires de la gestation pour autrui est relancé par le tribunal de grande instance de Nantes. Son issue pourrait bouleverser les fondements de notre droit. Le débat législatif semblait en effet tranché  : toute GPA est interdite. Dès 1991, la Cour de cassation a condamné cette pratique en invoquant l'article 1128 du Code civil qui stipule  : «  Il n'y a que les choses qui sont dans le commerce qui puissent être l'objet des conventions.  » La loi bioéthique de 1994 a ensuite précisé que «  toute convention portant sur la procréation ou la gestation pour le compte d'autrui est nulle  ». La GPA est assimilée par les tribunaux à une «  supposition d'enfant  » : le fait de prêter à une femme un accouchement qui n'a pas eu lieu, portant atteinte à l'état civil de l'enfant. C'est donc un délit passible de trois ans de prison et 45 000 euros d'amende. Et la Cour de cassation a logiquement confirmé, en 2011, que les enfants nés de cette GPA hors de nos frontières n'ont pas à être inscrits à l'état civil français."

" Dans son rapport annuel, la Cour des Comptes dénonce les carences françaises en matière de soins palliatifs. Décryptage du docteur Claire Fourcade."

"La Gestation pour autrui (GPA), lorsqu'une femme porte un enfant pour le compte d'autrui, est une pratique aujourd'hui médicalisée qui est particulièrement controversée. Objet de nombreux des débats, elle reste peu documentée de façon scientifique. En effet, on sait peu de choses sur les possibilités et l'organisation de la GPA dans d'autres pays ou sur l'expérience des gestatrices et des parents. Pour comprendre cette pratique, son développement dans le monde et ses impacts, nous organisons un colloque scientifique international au cours duquel trois principaux thèmes seront abordés : les encadrements de la pratique dans différents contextes politiques, religieux et sociaux ; les représentations et expériences des protagonistes de la GPA ; et la situation en France. Ce colloque, qui regroupera des chercheur.es français et internationaux travaillant sur le thème de la GPA, couvrira la situation de 13 différents pays et région du monde."

"Ce vendredi 12 décembre 2014, le Conseil d'Etat a validé la Circulaire du 25 janvier 2013, dite « Circulaire Taubira », qui vise à faciliter la délivrance de certificats de nationalité pour les enfants nés de gestation pour autrui (GPA) à l'étranger, bien que cette pratique soit interdite en France. Le Conseil d'Etat considère, compte tenu de l'arrêt de la Cour Européenne des Droits de l'Homme du 26 juin 2014 (voir ci-après), que la France ne peut plus priver un enfant de sa nationalité française, sous peine de porter "une atteinte disproportionnée au respect de sa vie privée"."

"La Croix a eu accès au rapport présenté ce mercredi 5 juillet par la juridiction financière à la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale. Un document qui devrait être source d'inspiration pour la « stratégie décennale » de développement des soins palliatifs promise par le gouvernement."

"Dans son rapport annuel 2015 présenté le 11 février, la Cour des Comptes dénonce des retards et de fortes disparités dans la mise en œuvre du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012. Le rapport souligne l'accès encore globalement insuffisant aux soins palliatifs, même si des progrès notables ont été réalisés. « A l'hôpital, seul un tiers des 238 000 patients décédés en 2009 lors d'une hospitalisation en court séjour et susceptibles de nécessiter des soins palliatifs peuvent être identifiés comme en ayant effectivement bénéficié, soit environ 78 000 patients ». Ce chiffre passe à 135 000 en 2013."

"armi les différents thèmes étudiés par le dernier rapport de la Cour des comptes figure le développement des soins palliatifs en France. La réflexion des sages est d'autant plus intéressante qu'ils s'étaient déjà penchés sur le sujet en 2007. Ils avaient alors constaté que ces soins, qui visent à soulager la souffrance des patients et, lorsque ceux-ci sont en fin de vie, à les accompagner le plus paisiblement possible vers la mort, étaient très peu répandus. La comparaison avec plusieurs pays étrangers, notamment la Grande-Bretagne, était très défavorable à la France. En réponse à cette carence, un programme national de développement des soins palliatifs a été décidé en 2008, doté de 230 millions d'euros. "

"Entretien- La France tombe désormais à la 24eme place en matière d'accompagnement de la fin de vie selon une étude menée par un groupe de réflexion lié au journal The Economist et portant sur quarante pays. C'est ce que dénonce notamment dans un nouveau document publié mercredi, la Cour des Comptes qui précise une nouvelle fois les difficultés rencontrées par des personnes malades pour accéder aux soins palliatifs. L'étude porte sur la mise en œuvre du programme national de développement de ces soins entre 2008 et 2012."

"Au dernier jour de son mandat, la Commission européenne a apposé son veto à la pétition Un de Nous, pourtant signée par 1,7 million de citoyens européens. Le comité de coordination dénonce une décision politique et compte déposer un recours devant la Cour européenne de justice."

"Magistrat à la Cour des comptes et président de la Fondation Jérôme Lejeune, Jean-Marie Le Méné vient de publier Les premières victimes du transhumanisme. Il a bien voulu répondre aux questions du Rouge & Le Noir."

"Proposé sur une seule journée, le lundi 19 février prochain, le colloque annuel du diocèse et de l'ICES posera la question du corps. « Le corps dans tous ses états » fera intervenir une dizaine de spécialistes sollicités pour rendre compte la vision chrétienne du corps au milieu des revendications paradoxales de notre société."

"En France et en Charente aussi, la réflexion sur les sujets liés à la bioéthique est en cours. Pour Mgr Gosselin, la position de l'Eglise doit évidemment s'exprimer tout en tenant compte d'un contexte scientifique et en entendant les questions que se posent les chrétiens mais aussi les autres."