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"Le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) s'est saisi du dossier des personnes intersexuées. Le Comité a entériné le 10 mars, lors du dernier comité technique du CCNE, la décision de publier, d'ici la fin de l'année, un avis sur la situation des personnes intersexuées qui réclament le droit d'être ni homme, ni femme, à l'état civil. Cette revendication concerne notamment les personnes nées avec des organes génitaux mâle et femelle."

Demandes : - ouverture de la PMA a toutes les femmes - autoconservation des ovocytes pour toutes les femmes et des gamètes pour les personnes trans - autorisation et prise en charge du double don et du diagnostic génétique préimplantatoire - arrêt des mutilations sur les enfants intersexes

Contribution sur la situation des personnes intersexuées. Demandes : - Moratoire sur les traitements non vitaux quel que soit le type de variation sexuelle - étude sociale avec les représentants des personnes intersexuées sur les conséquences des traitements de conversion sexuelle - Arrêt du remboursement des traitements de conversion sexuelle - Publication des données statistiques concernant ces actes - Création et dotation d'un fond spécial de réparation des dommages et accompagnement social - Information du public sur l'existence des personnes intersexuées

Contributions sur : - L'éthique de la pratique médicale : - réaffirmer le principe de consentement libre et éclairé et garantir son respect effectif - renforcer et rendre effectif le droit à l'interprétariat et à la médiation sanitaire - revoir les modes de rémunération des actes médicaux - garantir l'accès à une plus grande diversité d'actes médicaux - Innovation thérapeutique : - veiller à la pertinence des actes invasifs et prélèvements lors d'essais cliniques et à l'accompagnement médico-psychologique des personnes - garantir la représentation d'une diversité de personnes dans les essais - promouvoir la recherche communautaire en assurant la représentation et la participation des usagers et des personnes concernées à toutes les étapes des essais cliniques - inscrire dans la loi le principe de l'accès universel aux traitements et renforcer les outils permettant à l'Etat de négocier les prix des médicaments - Données de santé : - garantir une sécurité maximale et informer des données collectées - encadrer les implants connectés et la possibilité de collecte et d'utilisation - renforcer la place des patients dans l'évaluation des innovations thérapeutiques - Don d'organes - autoriser le dons d'organe "solidaire" entre personnes vivant avec le VIH - Libertés fondamentales - pour les personnes trans et intersexes : inscrire dans la loi le principe d'autodétermination et de libre choix des parcours médicaux ; supprimer toute évaluation psychiatrique ; mettre un terme aux opérations de réassignation de genre - pour la PMA : ouvrir l'AMP à toutes les femmes avec prise en charge à 100% ; faciliter le don de gamète (autoconservation, levée de l'obligation du consentement du partenaire, double don) ; repenser le droit de la filiation

"Le projet de loi de bioéthique, en cours d'examen au Parlement, introduit dans le code de la santé publique des dispositions relatives au « Enfants présentant une variation du développement génital ». En novembre dernier, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) a publié un avis concernant les « Questions éthiques soulevées par la situation des personnes ayant des variations du développement sexuel ». Cet avis vient en réponse à une saisine du Ministère des solidarités et de la santé. Aude Mirkovic, Maître de conférences en droit privé et porte-parole de l'association Juristes pour l'enfance, ainsi que Jacques Suaudeau, docteur en médecine et ancien chercheur au National Institute of Health (USA) en proposent un décryptage pour Gènéthique[1]. Regards croisés."

"LES RECOMMANDATIONS DU DEFENSEUR DES DROITS Concernant la connaissance des enfants intersexes Le Défenseur des droits recommande qu'une cartographie complète des naissances intersexes soit réalisée et rendue publique, pour disposer des données sur le nombre d'enfants concernés selon le type de variation du développement sexuel et sur la nature de leur prise en charge. Le Défenseur des droits recommande de soutenir des recherches pour mieux connaitre la situation et le développement des enfants intersexes dans le temps, et pour disposer de connaissances sur les enfants qui n'ont pas connu d'interventions chirurgicales ou de traitements médicamenteux. Concernant l'information, l'orientation et l'accompagnement Le Défenseur des droits recommande l'utilisation de l'expression « variations du développement sexuel » ou « différences du développement sexuel » par l'ensemble des professionnels en lieu et place des termes de « troubles » ou d' « anomalie » du développement sexuel. Le Défenseur des droits recommande que les professionnel·le·s médicaux soient informé·e·s et formé·e·s sur les variations du développement sexuel et sur l'existence des centres spécialisés, que les personnel·le·s soient guidé·e·s s'agissant des modalités et la nature des informations transmises aux parents (document à élaborer et à diffuser). Le Défenseur des droits recommande que les enfants qui présentent une variation du développement sexuel à la naissance soient bien systématiquement orientés vers un des deux pôles du centre de référence et que l'accompagnement et le soutien proposés aux parents soient renforcés et prolongés sur le long terme. Concernant les traitements et/ou opérations précoces irréversibles Le Défenseur des droits recommande qu'une conférence de consensus pluridisciplinaire soit organisée afin d'actualiser le protocole/référentiel de diagnostic et de soins de 2002. Le Défens

Aujourd'hui, la question du genre occupe une place de plus en plus grande dans le débat public, notamment sous son aspect juridique. Le 4 mai dernier, la Cour de Cassation a refusé par un arrêt la mention « sexe neutre » dans l'état civil d'un intersexe français. Ce principe de binarité sexuelle structure encore le droit commun de nombreux pays, dont la France. Il semble désormais réducteur et inadapté au regard de la pluralité des choix individuels et du caractère intime qu'ils recouvrent. Dans cette note, Daniel Borrillo propose de dépasser la question de la reconnaissance ou non du « sexe neutre » - à côté du sexe masculin et féminin - pour mettre en oeuvre la pure et simple disparition du genre comme catégorie d'Etat.

Longtemps ignorées, les « personnes intersexes » sont aujourd'hui mieux connues grâce aux efforts de leurs associations pour faire connaître leurs difficultés et leur ressenti de séquelles d'interventions chirurgicales précoces. Répondant à des demandes associatives ainsi qu'à celle du Directeur général de la santé, le CCNE a entrepris une réflexion sur la situation des personnes concernées par des « variations de développement sexuel ». Cette réflexion a porté sur l'accueil et l'accompagnement des enfants et des parents, leur information, ainsi que sur l'évolution des pratiques. Le CCNE propose plusieurs recommandations s'adressant au corps médical et scientifique, aux personnes concernées et à leur entourage. Il préconise une prise de conscience collective et appelle à un dialogue entre toutes les parties.

Longtemps ignorées, les « personnes intersexes » sont aujourd'hui mieux connues grâce aux efforts de leurs associations pour faire connaître leurs difficultés et leur ressenti de séquelles d'interventions chirurgicales précoces. Répondant à des demandes associatives ainsi qu'à celle du Directeur général de la santé, le CCNE a entrepris une réflexion sur la situation des personnes concernées par des « variations de développement sexuel ». Cette réflexion a porté sur l'accueil et l'accompagnement des enfants et des parents, leur information, ainsi que sur l'évolution des pratiques. Le CCNE propose plusieurs recommandations s'adressant au corps médical et scientifique, aux personnes concernées et à leur entourage. Il préconise une prise de conscience collective et appelle à un dialogue entre toutes les parties.

"« Sauf urgence », le CCNE recommande dans un avis rendu public mercredi d'attendre que la personne soit en âge de décider d'être opérée ou non."

Les variations du développement génital regroupent des affections semblables sur le plan morphologique mais très différentes dans les mécanismes biologiques sous-jacents. Une prise en charge au cas par cas, collégiale et multidisciplinaire est nécessaire. Réduire la chirurgie à son intérêt esthétique néglige l'impact médical, sociétal et psychologique de l'atypie ; néanmoins, l'abstention thérapeutique jusqu'à l'adolescence est souhaitable dans un grand nombre de cas. La recherche dans ce domaine pâtit du manque de suivi des patients. Des données épidémiologiques pourraient être collectées par l'intermédiaire d'un registre national.