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Alex Howard pour O'Reilly Radar interviewe Deven McGraw - @HealthPrivacy -, le directeur du projet de protection des renseignements personnels de la santé au Centre pour la Démocratie et la Technologie (CDT). Pour ce dernier, préserver la confidentialité des données de santé est primordial. Nul ne doit pouvoir obtenir et utiliser des données de santé qui puisse lui permettre de porter atteintes aux personnes auxquelles les données font référence. L'important est de bâtir un écosystème de confiance autour des données de santé et assurer aux gens qu'aucune donnée ne sera transmise à ceux qui n'ont pas besoin de les connaître. Or, nous en sommes loin. Les données de santé sont des données sensibles et toute la chaîne qui souhaite les utiliser doit en être conscient. Idéalement, pour que les gens soient informés, vous leur donnez une somme exhaustive d'information, mais ce n'est pas une solution. La recherche doit certes pouvoir accéder aux données, mais il faut que cela se fasse via des infrastructures fiables, transparentes, ouvertes, où la vie privée est respectée. Le débat ne doit pas être entre plus ou moins de vie privée, mais doit apporter un écosystème dans lequel les gens ont confiance. Les gens sont capables d'être à l'aise avec les nombreuses utilisations de leurs données (même s'ils seraient parfois surpris aujourd'hui), même vis-à-vis de l'utilisation de certaines d'entres elles qui ne leur sont pas nécessairement directement utiles à eux. Les êtres humains sont le plus souvent assez généreux, ce qu'ils n'aiment pas s'est être surpris par des usages inattendus.

Antonio Casilli revient sur la libération en open source par l'artiste Salvatore Iaconesi des données médicales relatives à son cancer du cerveau. Pour le sociologue, ce partage de fichiers médicaux, ce crowdsourcing thérapeutique, relève de la "publitude", un principe qui consiste à parler ouvertement et en toute transparence d'un problème d'ordre privée, comme une maladie. Mais c'est aussi une bonne illustration du rapport entre professionnels de la santé et patients. Car si les formats des données de santé sont disponibles dans des formats facilement interopérable pour faciliter les échanges de la communauté médicale, il reste qu'ils ne sont pas faciles à lire pour les patients. La libération de données médicale exprime plus le besoin de désintermédiation médicale qu'autre chose. Sauf que cette désintermédiation est peut-être un faux semblant. Car en fait, les patients ne cherchent pas à avoir moins confiance dans les professionnels de santé que plus confiance en eux. La publication des données est un plaidoyer pour une approche plus humaine de la santé et de la maladie.

Selon un rapport publié par GBI Research, les technologies de la santé pourraient être un moyen d'améliorer la coordination des soins, notamment en ce qui concerne les maladies chroniques. A un moment où l'investissement dans la santé numérique s'accélère aux Etats-Unis, le gouvernement pourrait bien être le moteur de ces nouveaux investissements en favorisant l'accès aux dossiers de santé électronique et le partage de données.

Le Pew Internet vient de publier une nouvelle étude sur l'utilisation des outils électroniques pour la santé - http://pewinternet.org/Reports/2013/Tracking-for-Health.aspx - qui souligne que de plus en plus d'Américains (21%) utilisent leurs outils électroniques pour surveiller leur santé. Certains médecins les utilisent pour ajuster les traitements. Les patients eux, les utilisent pour se poser de nouvelles questions, prendre des décisions qui influent leur traitement et demander d'autres avis. Selon un expert du sujet, le financement du capital-risque dans le secteur de la santé a augmenté de 20 % en 2012.

"Connaître le taux d'efficacité d'un anti-diabétique, réaliser des études prospectives sur un traitement anticancéreux, éviter les catastrophes sanitaires... Les raisons qui militent pour une ouverture maîtrisée des données anonymes de santé sont multiples. À commencer par l'impératif de santé publique", rappelle Laurence Neuer pour Le Point. Le collectif Initiative transparence santé - http://www.opendatasante.com - estime ainsi que pour le Mediator, les pouvoirs publics étaient au courant des dérives de prescription. Un suivi plus strict des prescriptions et une information auprès des prescripteurs aurait permis d'éviter un grand nombre de mort. Reste à pouvoir accéder à ces données. C'est le travail qu'accomplit actuellement la mission d'information du Sénat sur l'accès aux documents administratifs et aux données publiques. Reste à savoir à quelles données les autorités et institutions pourront accéder ? Qui sera autorisé et qui ne le sera pas ? Dans quel but ? La recherche et le risque ou la surveillance des patients ?

Les dossiers de santé électronique aux Etats-Unis ne sont pas une réussite, révélait il y a peu une étude de la Rand Corporation - http://www.nytimes.com/2013/01/11/business/electronic-records-systems-have-not-reduced-health-costs-report-says.html . Mais le rapport a négligé l'économie à la recherche que pourrait apporter ces bases de données électroniques. La fouille de données dans les dossiers de santé pourrait s'avérer riche en découvertes. Les professeur Altman et Tatonetti ont publié en 2011 une étude (et un algorithme) permettant de rechercher dans ces dossiers des pairs de médicaments qui pris ensemble provoquaient un effet indésirable, permettant notamment de mettre à jour un rapport indésirable entre un antidépresseur et un médicament anti-cholestérol. L'accès aux dossiers des patients permet d'étudier une population réelle. Mais les données saisies dans ces dossiers sont loin d'être complètes ou fiables. Comment anonymiser les dossiers et les rendre accessibles aux chercheurs ?

Dans "Les inégalités de santé dans les territoires français", Emmanuel Vigneron, professeur de santé publique à Montpellier montre que les inégalités d'accès aux soins en France n'ont cessés de progressé. La faute au déficit de prévention, à l'inégalité sociale qui a continué de s'inscrire dans nos territoires et au fait que nos politiques n'ait pas regardé dans le détail les défaillances de notre systèmes de santé.

Pour Chris Hollindale, cofondateur de Hasty - http://invite.gethasty.com - une application de mesure de soi, l'avenir du QuantifiedSelf ne repose pas tant dans les gadgets que les outils. Il y a besoin d'outils de collaborations entre les applications, afin de permettre de croiser les données : celles provenant de son capteur de sommeil et celles provenant du suivi de son alimentation par exemple. Bref, de tableaux de bords simples pour l'utilisateur, comme le propose TicTrac - http://www.tictrac.com . Il y a besoin d'applications de santé en temps réel, qui tracent la mesure de votre santé de manière dynamique, plutôt que d'en proposer des instantanés, comme le propose 23andMe. Le secteur a aussi besoin de développer des mécaniques de jeu pour que les applications de santé demeurent amusantes et attractives, à l'image de ZombiesRun, le jeu qui vous incite à courir : http://www.guardian.co.uk/technology/2012/mar/25/zombies-run-naomi-alderman-app . Le secteur n'a toujours pas trouvé l'application tueuse pour suivre sa consommation de nourriture. Enfin, la promesse vient également des GoogleGlass qui pourraient permettre de suivre et tracer de nouvelles données : comme nos interactions sociales...

Selon un rapport de la Rand Corporation - http://content.healthaffairs.org/content/32/1/63.abstract - informatiser sans réorganiser est la voie de l'échec. Le développement de coûteux systèmes de dossiers de santé électronique aux Etats-Unis n'a pas permis de diminuer les coûts de la santé. Les gains de productivité et de qualité n'ont pas été au rendez-vous. Outre une forte critique des systèmes eux-mêmes, qui ne facilitent pas vraiment l'échange d'information entre médecins et patients, car pas assez normalisés, les experts du Rand expliquent que le taux d'adoption a été également trop lent.

Au Royaume-Uni, le département de la santé est sur le point de demander aux médecins du pays d'encourager leurs patients à se servir d'applications mobiles pour suivre leur santé et d'éventuels symptômes. 15 000 patients en utiliseraient déjà... si la position du gouvernement est en partie motivée par des économies budgétaires, on peut penser que ces applications et services ouvrent la porte à de nouveaux usages ; notamment récupérer des données personnelles, pour en faire ce que l'on souhaite....

Revue d'applications de santé et d'appareils connectables à votre smartphone pour améliorer sa santé.

Spécialisée dans la collecte et l'analyse de données de santé, la société CeltiPharm mène auprès du ministère de la Santé une opération de lobbying pour pouvoir recueillir et déchiffrer des données très précises sur le contenu, la destination et l'origine des ordonnances médicales. Présentée comme un projet de veille et de protection sanitaire, une telle collecte aurait aussi un intérêt certain pour les laboratoires pharmaceutiques, clients de CeltiPharm."

Selon une étude de l'Observatoire régional de la santé d'Ile de France, les bénéfices de la pratique du vélo sont 20 fois supérieurs aux risques. "Faire du vélo n'est pas dangereux. Pédaler régulièrement, c'est améliorer sa santé. Une collectivité qui encourage la bicyclette épargne des vies humaines. Quand on multiplie par 2, 4 ou 10 la pratique du vélo, on augmente mécaniquement les bénéfices, mais aussi les risques, ces derniers dans une bien moindre proportion. Enfin, le principal danger auquel sont confrontés les cyclistes n'est pas l'accident, mais la maladie respiratoire."

4 biomarqueurs (sur 106 testés : l'albumine, l'orosomucoïde, les lipoprotéines de basse densité et l'acide citrique) permettraient de prédire d'une manière étonnante le risque de mourir au cours des 5 années suivantes. Le résultat le plus déstabilisant de cette étude sur les "nécromarqueurs" : permettre de prédire un risque grave pour la santé chez des personnes "apparemment en bonne santé. Reste que le test de la mort ne sera pas disponible demain, des études complémentaires sont avant tout nécessaires. Une étude qui pose une question éthique autour des corrélations : si l'on sait détecter demain les personnes dont l'organisme risque de se déglinguer, reste à savoir comment y répondre. Et là, ce n'est pas si simple !

"A Caumont-sur-Durance, beaucoup renonçaient aux soins faute de complémentaire santé. Le village a négocié un contrat pour tous. Plus d'argent, de santé, et un « vent de solidarité ». Reportage."

Stephen Davies pour Bionic.ly distingue 10 capteurs innovants pour la santé.

Pour Alexandre Delaigue, le développement de tests génétiques qui déterminent des risques de santé pose un problème sur le fonctionnement de nos sociétés et notamment de l'assurance. L'asymétrie d'information entre la victime du risque et celui qui l'indemnise ont une influence majeure sur la forme que prennent les institutions.. "il est fort possible qu'Angelina Jolie préfigure, dans une cinquantaine d'années peut-être, un monde dans lequel il sera aussi difficile de trouver des assurances décès, des assurances-santé, que des assurances-divorce aujourd'hui."

Michael Carney pour PandoDaily s'affole de voir des gens partager avec autant de désinvolture des données de santé hautement personnelles avec des constructeurs d'appareils, sans même sembler regarder les implications potentielles. Or toutes ces données intéressent du monde, comme nos assureurs, nos banquiers... Nous faudra-t-il arrêter d'acheter des hamburgers avec nos cartes bancaires pour éviter toute menace d'augmentation de son assurance santé ? Beaucoup attendent du gouvernement qu'il protège les consommateurs des atteintes à leur vie privée, mais le plus souvent le législateur se contente de réagir aux problèmes. C'est donc à chacun d'entre nous de protéger ses données. Or, quand on regarde les CGU des appareils qui nous mesurent, pour l'instant elles sont souvent assez favorable au consommateur, mais elles peuvent rapidement être modifiées. Pas tous. Reste que les politiques de confidentialités des outils sont très différentes. Jawbone se réserve le droit de partager les informations des utilisateurs avec des tiers. Nike essentiellement avec les autres services de Nike. Fitbit ne partagera que des données cumulatives ne permettant pas d'identifier les utilisateurs, mais aussi à des annonceurs... Peut-être est-il tant de faire le ménage ?

Imagine-t-on Jérôme Cahuzac exiger le nettoyage de Google pour se refaire une santé sociale et médiatique ? Dans le cadre de la réforme du droit des données personnelles en Europe, c'est pourtant un scénario qui n'est pas exotique. La CNIL milite en effet pour que soit institué un droit au déréférencement, une composante du droit à l'oubli. "Seul détail, si le droit à l'oubli est un séduisant garant de la vie privée, jusqu'où peut il occulter la nécessaire transparence, le droit à l'information, la liberté d'entreprendre ou les questions de santé publiques ?", conclut Marc Rees, rédacteur en chef de PC INpact.

Il n'y a pas de censure en ligne sans intrusion au coeur de nos libertés personnelles, explique Cory Doctorow. Le problème, c'est que dans le domaine de la vie privée, comme dans la santé, nous ne voyons pas toujours les relations entre les causes et les effets. A quand des programmes d'éducation (et de régulation) à la vie privée, comme on en trouve dans la santé ?