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Richard MacManus, rédacteur en chef du ReadWriteWeb, vient d'envoyer son test génétique à 23andMe. La société de son côté, vient de lancer une API qui va permettre à d'autres développeurs de construire des applications utilisant vos données génétiques (visiblement, l'API lancée par 23andMe pose pour l'instant encore quelques soucis de confidentialité puisqu'elle permet aux programmeurs d'accéder aux profils des titulaires de comptes de 23andMe). Mike Polcari, le directeur technique de 23andMe espère voir naître des applications qui permettront par exemple de créer des arbres généalogiques de tests génétiques ou de coupler les données avec des sites de documentation de soi permettant de corréler votre prise de caféine à votre sensibilité génétique...

Pour le docteur Gayle Sulik, la double masectomie d'Angelina Jolie illustre notre entrée dans un nouveau temps de l'information médicale. Bien sûr, du fait de la présence du gene BRCA1 et de ses antécédents familiaux, Angelina Jolie a plus de chances que d'autres de développer un cancer du sein (mais seulement 5 à 10 % des cancers du sein impliquent ce gène), mais seulement une femme sur 600 qui ont cette variante sur leur gène augmentent leur risque de cancer. La médecine ne propose pas de boule de cristal pour savoir si le cancer va se développer, malgré les facteurs de risque : 70 % des personnes diagnostiquées avec le cancer du sein n'ont aucun facteur de risque connus. En conséquence, estime le docteur Gayle Sulik, de nombreuses femmes surestiment leur risque de cancer du sein. Beaucoup choisissent une double masectomie quand le cancer est détecté dans un sein, sans aucune raison médicale de le faire, autre que le surdiagnostic, le surtraitement et la surabondance de l'autosurveillance. Les tests génétiques explosent sur ce marché, mais avec plus de 1000 mutations identifiées des gènes BRCA (et d'autres à découvrir), les profils génétiques et la plupart des options de traitement ne sont pas si simples. On parle assez peu des difficultés post-opératoires des chirurgies de reconstruction mamaire, estime encore le docteur. Recommander les tests génétiques pour les profils à risque, comme le fait la société qui a breveté les gènes responsables du cancer du sein (et oui!), c'est oublier que la plupart des cancers du sein ne résultent pas de mutations génétiques héréditaires. Angelina Jolie peut recevoir les meilleurs soins. Ce n'est pas le cas de tous les autres et nous méritons une meilleure information médicale que les convictions de laboratoires cherchant à profiter de nos peurs.

Le parcours du jeune mathématicien Jeffrey Hammerbacher de Wall Street à Facebook puis à Cloudera (une start-up qui conçoit des outils logiciels pour les scientifiques de données) et désormais à la médecine, où il travaille désormais à explorer les données médicales et génétiques pour modéliser de nouveaux traitements, illustre bien comment la science des données se répand dans toutes les strates de la société. Le marché explose. Les Etats-Unis auront besoin de 200 000 analystes d'ici 2020. Reste que nous ne connaissons pas encore les règles que la société devra adopter pour la collecte et l'utilisation de ces vastes ensembles de données. Les Big Data demeurent un terme vague, souligne Steve Lohr qui désigne un ensemble de technologies, une révolution potentielle et la manière dont nous prendrons des décisions à l'avenir. Mais les Big Data sont le descendant de la "gestion scientifique" de Taylor qui n'a pas accompli toutes ses promesses. Et les Big Data promettent elles aussi des inconvénients comme la discrimination statistique, la surveillance... Mais les perçées pourraient également être colossales. D'ici une dizaine d'année, le coût d'un test génétique devrait être celui d'un test sanguin. En combinant l'information génétique avec les antécédents médicaux, nous construirons des modèles plus sophistiqués...

Une étude publiée par Science - http://www.sciencemag.org/content/early/2013/05/29/science.1235488 - montre qu'un gène pourrait avoir des effets sur votre capacité à rester sur les bancs de l'école. Les chercheurs ont cherché des corrélations dans les données génétiques de 125 000 personnes et leur niveau d'étude. Trois variants d'ADN spécifiques (chacun étant associé à un gène différent) ont été mis en avant. Mais chacun ne pouvait expliquer que 0,02 % de la différence entre le nombre d'années où une personne est restée à l'école. La réussite scolaire est dont bien plus fortement influencée par d'autres facteurs que notre ADN, même si pour le responsable de l'étude, Nicholas Timpson, l'étude montre tout de même que si les effets génétiques sont très limités, ils sont tout de même présents. 

La médecine personnalisée (la capacité d'adapter les traitements aux patients selon leurs caractéristiques génétiques) est le saint Graal de l'industrie des sciences de la vie. Mais les risques éthiques, juridiques et financiers sont énormes. L'utilisation de la génétique est une autre façon de subdiviser les patients.

Nos capacités intellectuelles vont chuter du fait de l'accumulation de mutations défavorables dans les zones de notre ADN qui régulent notre organisation cérébrale. En effet, 80 % des variants génértiques délétères dans l'espèce humaine sont apparus depuis 5000 à 10 000 ans. A chaque génération, 70 bases chimiques de notre ADN sont mal recopiées par la machinerie cellulaire, lors de la fabrication des spermatozoïdes et des ovules. Notre patrimoine génétique a vocation à se dégrader continûment sans sélection darwinienne. Seule solution pour y remédier : les biotechnologies ! "La fin de la sélection darwinienne va nous pousser à pratiquer une ingénierie génétique qui pourrait bien bouleverser notre avenir".

Genome Liberty - http://www.genomeliberty.com - développe un test génétique capable d'indiquer votre capacité à métabolisé les molécules...

Rue89 revient sur le travail de l'artiste américaine Heather Dewey-Hagborg - http://deweyhagborg.com - consistant à récolter des résidus humains dans la rue pour en faire l'analyse ADN et imprimer un portrait des inconnus. Un projet artistique pour dénoncer la surveillance génétique dont nous nous apprêtons à devenir les victimes. 

Pour Alexandre Delaigue, le développement de tests génétiques qui déterminent des risques de santé pose un problème sur le fonctionnement de nos sociétés et notamment de l'assurance. L'asymétrie d'information entre la victime du risque et celui qui l'indemnise ont une influence majeure sur la forme que prennent les institutions.. "il est fort possible qu'Angelina Jolie préfigure, dans une cinquantaine d'années peut-être, un monde dans lequel il sera aussi difficile de trouver des assurances décès, des assurances-santé, que des assurances-divorce aujourd'hui."

Le profil de vos relations sociales et de vos activités en ligne n'est qu'une étape vers la personnalisation Marketing. Miinome - https://angel.co/miinome - propose de construire une place de marché autour de notre génome. Le but, vendre notre information génétique aux marketing. Vous portez une intolérance au lactose dans vos gènes, Lactaid, un lait sans lactose, a un coupon de réduction pour vous ! Miinome propose de conserver l'analyse de votre génome et de vous permettre de l'échanger avec des entreprises. 

"L'API n'est pas seulement un saut technique, il s'agit d'un saut économique. Tout comme la richesse de notre code génétique nous permet de générer de nombreuses variantes, la valeur réelle d'une API est l'ensemble des différents usages et des services qu'elle facilite."

Pour Joi Ito, patron du Media Lab du MIT, l'impression génétique, l'apprentissage tout au long de la vie, le matériel et l'agilité, sont les tendances 2013.

La Technology Review prend position pour la modification génétique de l'agriculture, seule solution pour nous adapter au changement climatique et nourrir la planète.

Selon une étude menée par le chercheur en génétique Robert C Green et l'avocat spécialisé en bioéthique Nita Farahany, la seule chose qu'on devrait exiger de 23&Me est d'être honnête sur les limites de leur tests de santé. Les chercheurs ont montré que la plupart des clients de 23&Me sont allé prendre les conseils d'un médecin avant de prendre des mesure. 58% des 1000 clients de 23&Me interrogés n'ont rien fait du tout de leurs résultats génomiques. Sur les 42% qui ont pris des décisions sur la base des informations de santé de 23&Me, seuls 2% ont changé de régimes de médicament sans consulter un médecin. La majorité des clients ont fait des changement basés sur leur alimentation, l'exercice ou les vitamines. Une autre étude a montré que les tests n'étaient la plupart pas très utiles et que la plupart des clients ne changeaient pas de comportements à cause d'eux. La FDA s'est basée sur un principe de précaution, mais a agit plus sur la base de spéculation qu'autre chose, dénoncent les auteurs de l'étude.

Le Smithsonian revient sur l'Adermatoglyphia, une maladie génétique extrêmement rare qui vous fait naître sans empreinte digitale... Une maladie dont tout le monde voudra le gène ?

Jacques Testard nous livre une belle leçon d'écologie appliquée à l'espèce humaine. Rappelant notamment que le génome est compliqué et que la sélection qu'on risque de lui faire de plus en plus subir oublie que les gènes ont plusieurs fonctions et que nous risquons surtout, par la sélection génétique, de générer une humanité génétiquement appauvrie. Avec la technologie (médicale) nous construisons l'inverse de la convivialité et de l'autonomie dont nous allons tant avoir besoin.

"Des centaines de bénévoles américains ont voulu aider la recherche en mettant à disposition leur ADN sur internet. Cette démarche, pourtant anonyme, a permis à un chercheur d'identifier cinq d'entre eux. Une expérience qui soulève la problématique de confidentialité de ce genre de projet. "

Daniel Engber nous conte une histoire arrivée à deux frères ayant fait une analyse génomique sur 23andMe et qui leur a montré qu'ils n'étaient pas frères... Combien de clients sur les 250 000 de 23andMe ont déjà eu cette mauvaise surprise ? Bien sûr, ce type d'information peut aussi être trouvée ailleurs ou autrement...  Même si 23andMe demande un double consentement à ses utilisateurs, est-ce suffisant ? 

Est-ce que les développements que connait actuellement le management des données personnelles vont pousser les entreprises à repenser la valeur des données des leurs clients, qu'elles ont en leur main? Le projet MiData, récemment lancé par le gouvernement du Royaume-Uni, signifie d'une part un changement radical du rapport aux données des clients, mais entraîne également une réflexion sur la valeur possible de ces données. S'engager dans de tels projets de restitution de leurs données personnelles à leurs clients pourrait être une stratégie gagnant-gagnant, et les entreprises pourraient avoir tout intérêt à s'engager sur cette voie...