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Natasha Singer pour le New York Times rapporte l'histoire d'une amie invitée à un évènement autour de la sclérose en plaque, alors qu'elle n'est pas atteinte de cette maladie. Pourquoi a-t-elle alors été invitée ? Des recherches en ligne sur cette maladie ont-elles suffit à faire croire à une entreprise qu'elle pouvait en être atteinte ? Quelles conséquences ce profilage pourrait-il avoir pour elle ? Pourra-t-elle demain se voir refuser une assurance vie à cause de ce profil ? Qui a tracer ce profil ? Comment le corriger ou le faire corriger ? Pour le sénateur américain John D. Rockefeller IV, ardent défenseur du Do Not Track, la vie privée doit rester un droit fondamental. Reste que l'option Do Not Track ne dit rien des données déjà récoltées par les sociétés de marketing internet, d'où le fait que le Sénat américain ait ouvert une enquête sur ces pratiques. La journaliste a retrouvé d'où provenait les données de son amie, reste que la lutte est inégale, souligne le sénateur : aujourd'hui, les courtiers de données peuvent acheter vos enregistrements médicaux et vos données financières, tant et si bien qu'on se demande ce qu'ils ne peuvent pas acquérir.

Antonio Casilli revient sur la libération en open source par l'artiste Salvatore Iaconesi des données médicales relatives à son cancer du cerveau. Pour le sociologue, ce partage de fichiers médicaux, ce crowdsourcing thérapeutique, relève de la "publitude", un principe qui consiste à parler ouvertement et en toute transparence d'un problème d'ordre privée, comme une maladie. Mais c'est aussi une bonne illustration du rapport entre professionnels de la santé et patients. Car si les formats des données de santé sont disponibles dans des formats facilement interopérable pour faciliter les échanges de la communauté médicale, il reste qu'ils ne sont pas faciles à lire pour les patients. La libération de données médicale exprime plus le besoin de désintermédiation médicale qu'autre chose. Sauf que cette désintermédiation est peut-être un faux semblant. Car en fait, les patients ne cherchent pas à avoir moins confiance dans les professionnels de santé que plus confiance en eux. La publication des données est un plaidoyer pour une approche plus humaine de la santé et de la maladie.

Le Smithsonian revient sur l'Adermatoglyphia, une maladie génétique extrêmement rare qui vous fait naître sans empreinte digitale... Une maladie dont tout le monde voudra le gène ?

"Pour la première fois en France, le remboursement d'un traitement par la Sécurité sociale est fonction du comportement de l'assuré". Désormais, pour les personnes souffrant d'apnée du sommeil, qui reçoivent un appareil à pression positive continue, leur insufflant de l'air pendant leur sommeil (500 000 personnes seraient équipés d'un tel appareil à leur domicile) en location (l'appareil coûte 20 euros par semaine en location dont 60% du coût est prix en charge par les caisses d'assurance maladie), il leur faudra démontrer qu'ils utilisent bien leur appareil pour continuer à être pris en charge par l'assurance-maladie. Ces nouvelles règles s'appliquent pour les nouveaux patients depuis octobre 2013 et s'appliqueront à tous les malades dès 2016. La Sécurité sociale argue du fait que les remboursements de ce traitement ont atteint 360 millions en 2011, soit 8% de plus qu'en 2010... Et que dans 20% des cas, le patient n'utilise pas la matériel mis à sa disposition (soit 80 millions d'économie potentielle). En fait, ces machines sont équipées de systèmes de télémédecine permettant d'analyser le flux d'air que reçoit le malade. L'association de défenses des handicapés respiratoire a engagé une action devant le Conseil d'Etat pour dénoncer ce flicage. A n'en pas douter, les patients trouveront le moyen de le contourner... Mais l'exemple pose bien d'autres questions à notre système de santé : "Est-ce que demain, on cessera de rembourser les hypertendus qui ne prennent pas leurs médicaments, demandent certains médecins. Ou les cirrhotiques qui continuent à boire ?"

Etonnante visualisation qui montre de quoi sont morts les hommes au XXe siècle. De maladie, de maladies infectieuses, de leur condition humaine (idéologie, meurtre, polution, drogue, guerre...) et du cancer (traité à part)... La carte montre par exemple que les cigarettes ont tué autant de personnes que les guerres.

L'an dernier, la ville de Lahore, au Pakistan, a été frappée par la pire épidémie de fièvre de dengue dans son histoire. La maladie transmise par des moustiques a infecté quelque 16 000 personnes et tué 352 vies. Cette année, la dengue n'a affecté que 234 personnes et n'a fait aucun mort. La raison ? Un système de détection précoce de l'épidémie basée sur l'outil de prédiction de la dengue de Google http://www.google.org/denguetrends/ Grâce à une flotte de smartphone, les lieux à risques ont été marqués et traités dans les délais. 

Avec l'internet, les patients s'arment et s'organisent pour mieux gérer leur maladie et forcer le dialogue avec le monde médical. 

"En un demi-siècle, la durée de la vie humaine a augmenté de façon spectaculaire. Ce phénomène a une conséquence notable: l'augmentation de la durée moyenne de la vie durant laquelle on souffre de maladie chronique."

Selon un rapport publié par GBI Research, les technologies de la santé pourraient être un moyen d'améliorer la coordination des soins, notamment en ce qui concerne les maladies chroniques. A un moment où l'investissement dans la santé numérique s'accélère aux Etats-Unis, le gouvernement pourrait bien être le moteur de ces nouveaux investissements en favorisant l'accès aux dossiers de santé électronique et le partage de données.

Jean de Kervasdoué du Cnam et Didier Sicard, président du Comité consultatif national d'éthique demandent l'accès des chercheurs à la base de donnée de l'assurance-maladie pour évaluer les médecins, les hôpitaux, les prescriptions.

La recherche passe beaucoup de temps et d'argent pour comprendre certaines maladies qui font pourtant bien moins de morts que notre utilisation des armes à feu. Or nous ne savons pas grand chose de la relation entre armes et criminalité estime un chercheur de l'Urban Institute. Et Emily Badger de poser 9 questions auxquels les chercheurs devraient être capables de répondre : Combien ya-t-il d'armes ? Comment les armes arrivent-elles dans les mains des criminels ? Qui devrait être exclu de la possession d'armes à feu ? Pourquoi les gens possèdent-ils des armes ? Y'a-t-il une relation entre le niveau de possession d'armes à feu et le niveau de criminalité ? ...

"La plupart des informations publiées semblent toutefois essentiellement liées à des faits divers situés sur le territoire américain. Chez Apple, elles portent "le plus couramment sur des cambriolages, la recherche d'enfants disparus, la localisation d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer ou les tentatives de suicide". Chez Yahoo !, elles sont majoritairement relatives à des "fraudes, homicides, kidnappings et d'autres enquêtes criminelles". Autant d'affaires qui ne concernent pas le terrorisme et la surveillance de personnes situées en dehors des Etats-Unis. Il s'agit pourtant de l'objectif précis du programme Prism, selon les propres mots de Barack Obama."

"Jamais au grand jamais je n'aurais pu penser que le but ultime du capitalisme était la poursuite du rêve communiste", explique Julien Breitfeld en revenant du LeWeb à Londres qui portait sur l'économie collaborative. Pas un des économistes et sociologues de gauche (même un Polanyi) n'avait prédit le recyclage de l'idée du partage, de la collectivisation des moyens de production chère à Marx, par le capitalisme. "Le code libre, c'est une richesse commune, exploitée par tous, mais dans une asymétrie d'échanges. S'il fait le bonheur de communautés (celles d'Ostrom), il fait aussi le bonheur de la sphère privée. Ainsi, les flux économiques apparaissent comme une captation de valeur sur des territoires et des individus hors marchés (de l'Europe vers les US, du libriste vers Microsoft) à coût nul, pour être ensuite revendus aux producteurs initiaux. Le libre, c'est un peu l'Afrique qui importe son chocolat après avoir vendu à prix dérisoire ses fèves de cacao." "Le succès de Kickstarter (et d'Ulule, de KissKissBankBank, et de tant d'autres) procède de la faillite de l'économie réelle : tous ces entrepreneurs en devenir ne trouvent plus d'argent via les acteurs traditionnels. Et, si le financement collaboratif n'est pas une invention (les startupeurs connaissent bien le "friend and family funding") le web a permis, une fois de plus, d'industrialiser des pratiques à la marge." "Le crowdfunding, ce devrait être une bourse pour petits "petits porteurs". Or, ces derniers sont des investisseurs sans droit ni titre... Par contre, l'entreprise créée est bien soumise aux lois du marché, et certaines peuvent devenir de vrais succès. Même si le projet est intéressant, voire quasi d'utilité publique, ce qui est choquant c'est de voir que le marché profite in fine d'un risque qui n'est pas assumé par lui, mais par des tiers, lesquels s'appauvrissent car ils mobilisent leur épargne." Pour Julien Breitfeld il faut distinguer le marché de l'

Selon une étude de l'Observatoire régional de la santé d'Ile de France, les bénéfices de la pratique du vélo sont 20 fois supérieurs aux risques. "Faire du vélo n'est pas dangereux. Pédaler régulièrement, c'est améliorer sa santé. Une collectivité qui encourage la bicyclette épargne des vies humaines. Quand on multiplie par 2, 4 ou 10 la pratique du vélo, on augmente mécaniquement les bénéfices, mais aussi les risques, ces derniers dans une bien moindre proportion. Enfin, le principal danger auquel sont confrontés les cyclistes n'est pas l'accident, mais la maladie respiratoire."

Whitney Erin Boesel était à la 2nde édition de la conférence Quantified Self qui se tenait récemment en Californie. Alors que l'année dernière la question était surtout de savoir que faire des données personnelles collectées, cette année, selon elle, la question était plutôt de savoir quelle information compte. Larry Smarr qui a découvert sa maladie de Crohn avant ses médecins affirme qu'il ne faut croire ni les livres, ni les docteurs, ni même nos sentiments, mais seulement ce que l'on mesure. Pour lui, les docteurs ne devraient pas nous demander comment l'on se sent, mais nous demander nos données ! Un autre thème de cette édition était la méditation, c'est-à-dire le fait qu'on devienne attentif à soi, comme un bénéfice encore plus important que les données recueillies. Yuri van Geeest posait également une autre question intéressante en évoquant l'ajout de GPS à nos sens : "si nous externalisons notre attention dans la techno, risque-t-on de perdre notre intuition ?" Pas nécessairement. Une femme a même expliqué qu'elle était plus sensible à sa période d'ovulation depuis qu'elle suivait un accompagnement médical pour avoir un enfant. Pire, raconte-t-elle, elle est plus consciente de cette période que les outils techniques sensés les prédire. Pour elle, la technologie n'a pas diminué son intuition, mais est venu interféré dans ses relations avec le corps médical : ceux-ci faisant plus confiance à la technologie qu'à l'intuition de leur patiente ! Pour Kevin Kelly, seule l'information qui peut être quantifiée peut-être partagée avec les autres. Mais c'est oublier que les données qualitatives et les observations peuvent l'être également. "La facilité ou la difficulté à partager des données avec d'autres personnes n'est pas une propriété inhérentes aux types de données, c'est une fonction sociale et culturelle sur les types d'information qu'on juge utile ou digne de foi". La difficulté à partager nos donnÃ

Adrien Saumier revient sur une étude britannique qui illustre la réduction de la zone de marche à pieds sur 4 générations de 1910 à aujourd'hui, montrant combien la zone de marche et de liberté d'un petit anglais s'est considérablement réduite en un siècle. Mais plus que faire un lien entre sédentarisation et obésité, comme le fait Adrien, pour ma part, il me semble que la réduction de notre périmètre d'existence montre surtout qu'elle n'est pas le fait de la technologie (la voiture, le vélo, les transports publics auraient du nous conduire toujours plus loin), mais avant tout de nos mentalités, de nos apriori, de nos comportements. Le problème n'est pas tant la marche contre les technos, n'est pas tant de privilégier la santé sur la maladie, que de lutter contre ce qui a réduit notre périmètre d'existence : notre trouille du monde !

La croissance de Facebook se terminera par une fin rapide, à l'image d'une maladie infectieuse qui se propage rapidement et meurt subitement affirment les chercheurs de Princeton dans une étude : http://arxiv.org/pdf/1401.4208v1.pdf Il devrait perdre 80% de ses utilisateurs entre 2015 et 2017. Reste, au-delà du modèle, à en comprendre pourquoi. Dan Tynan l'explique très bien : http://www.yahoo.com/tech/what-my-teenagers-taught-me-about-facebook-73322507875.html Les enfants sont fatigués d'être sur le même réseau social que leurs parents, qui favorise leur surveillance.

Les financements public de la recherche scientifique américaine sont de plus en plus remplacés par ceux de donateurs privés, entreprises et philanthropes. Face à ce changement, les critiques ne manquent pas. Les dépenses en recherche fondamentale ont baissé de 30 milliards de dollars l'an dernier, l'une des plus forte baisse jamais enregistrée. Si la science gouvernementale est centralisée, ce n'est pas le cas de la philanthropie... La NSF a lancé une étude pilote pour savoir où étaient dépensés les milliards de la recherche privée (principalement sur la santé). La recherche privée représente 30% de l'argent consacré à la recherche des 50 premières universités américaines et bénéficie avant tout aux plus riches universités qu'aux plus démunies. La recherche privée n'est pas sans succès, explique le NYTimes, mais elle se consacre plus à certains secteurs qu'à d'autres, à certaines maladies qu'à d'autres.

Pour Dieter Lukas de l'université de cambridge, la "monogamie est un problème" a-t-il souligné avant d'annoncer ses résultats de recherche sur l'origine de la monogamie. Selon lui, la monogamie s'impose quand les femelles deviennent hostiles entre elles et que s'éloignant les unes des autres, des mâles peuvent venir leur rendre visite. L'homme s'impose alors pour assurer sa reproduction et être certain de sa descendance. Un autre chercheur a publié le même jour une autre explication : c'est la menace de l'infanticide qui a mené à la monogamie. Pour Sergey Gavrilets, biologiste à l'Université du an Tennessee : la monogamie réduit le risque de transmettre des maladies sexuellement transmissibles et permet à la femelle de recevoir régulièrement à manger... Un regard bien masculin porté sur ces questions...

Une cuillère qui compense les tremblements des personnes atteintes de la maladie de Parkinson pour les aider à manger.