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Le décret sunshine est censé lever le voile sur les liens entre laboratoires et médecins en obligeant la publication sur un site internet dédié des cadeaux fait par les laboratoires aux médecins. La Cnil recommande que ce site exclue les robots et que chaque fiche soit verrouillée par un captcha. Deux mesures pour tenter d'équilibrer le rapport entre vie privée et transparence. Pour Marc Rees, rédacteur en chef de PC Inpact : "Moralité ? Le patient pourra connaître les petits cadeaux faits par tel labo à son médecin de famille. Il saura s'il existe un contrat entre l'un et l'autre mais jamais son détail. Enfin, il ne pourra connaître ce contrat si son cher médecin a facturé ce labo. Ce captcha rendra surtout impossible le traitement automatisé des dizaines de milliers de fiches à venir pour qui voudrait esquisser l'état des liens de tel labo avec le secteur de la santé."

Des chercheurs de l'Université d'Indiana ont collecté des données de santé auprès de 500 patients, comme la pression artérielle, le diabète, etc. et ont fourni toutes ces infos à un système d'intelligence artificielle qui a établi des diagnostics et un traitement pour chacun des cas en parallèle des médecins ont fait exactement la même chose. Le résultat est sans appel : les diagnostics et les traitements prescrits par la machine sont 42% plus justes que ceux prescrits par les médecins.

Vinod Khosla, cofondateur de Sun Microsystems, l'affirme : à l'avenir les machines remplaceront 80 % des médecins. Vinod Khosla a fait la controverse en publiant récemment un article intitulé : "Avons-nous besoins de docteurs ou d'algorithmes ?" : http://techcrunch.com/2012/01/10/doctors-or-algorithms/ Un article accueillit avec horreur, face à cette vision où les soins seront sacrifiés sur l'hôtel de l'efficacité. Certains médecins reconnaissent pourtant que la critique du manque d'efficacité du système de santé de Khosla est stimulante. Mais tout ne pourra pas être réglé par des algorithmes... préviennent-ils.

La médecine personnalisée (la capacité d'adapter les traitements aux patients selon leurs caractéristiques génétiques) est le saint Graal de l'industrie des sciences de la vie. Mais les risques éthiques, juridiques et financiers sont énormes. L'utilisation de la génétique est une autre façon de subdiviser les patients.

Les incroyables réussites de la poudre extracellulaire de Stephen Badylak pour la médecine régénérative. 

Un groupe de 24 médecins publient simultanément sur leurs blogs des propositions pour lutter contre les déserts médicaux : http://www.atoute.org/n/Medecine-Generale-2-0.html

Daniel Kraft, directeur de FutureMed - http://futuremed2020.com - un programme de l'université de la Singularité, évoque pour TechCrunch comment l'intelligence artificielle, les big data, l'impression 3D, les réseaux sociaux de santé sont appelé à transformer la médecine dans les années à venir.

Selon une étude menée par le chercheur en génétique Robert C Green et l'avocat spécialisé en bioéthique Nita Farahany, la seule chose qu'on devrait exiger de 23&Me est d'être honnête sur les limites de leur tests de santé. Les chercheurs ont montré que la plupart des clients de 23&Me sont allé prendre les conseils d'un médecin avant de prendre des mesure. 58% des 1000 clients de 23&Me interrogés n'ont rien fait du tout de leurs résultats génomiques. Sur les 42% qui ont pris des décisions sur la base des informations de santé de 23&Me, seuls 2% ont changé de régimes de médicament sans consulter un médecin. La majorité des clients ont fait des changement basés sur leur alimentation, l'exercice ou les vitamines. Une autre étude a montré que les tests n'étaient la plupart pas très utiles et que la plupart des clients ne changeaient pas de comportements à cause d'eux. La FDA s'est basée sur un principe de précaution, mais a agit plus sur la base de spéculation qu'autre chose, dénoncent les auteurs de l'étude.

Désormais, la médecine se fait avec un smartphone... Revue d'appareillage de diagnostique. 

Claire Gallon de Libertic revient sur les rumeurs de tarification des données de l'Open Data français pour les disperser. La circulaire du 26 mai 2011 a tranché et a instauré le principe de gratuité, rappelle-t-elle. La dissolution d'Etalab était attendue, rappelle-t-elle également. Placer l'open data français sous la tutuelle du nouveau service de modernisation de l'action publique devrait plutôt permettre au mouvement de devenir plus ambitieux. Par contre, elle s'inquiète, plus légitimement de la multiplication des conflits liés aux données fermées et au fait que l'open data demeure encore trop souvent, en France, une posture de communication, alors que nombres d'indices montre chaque jour les entraves fait au droit d'accès à l'information publique. L'interdiction faite de créer un comparateur de tarifs de consultations des médecins par exemple ou l'action de l'ordre des chirurgiens dentistes contre un site d'information sur les dentistes de gardes... ou l'initiative d'Ovni entravée par les préfectures de répertorier le nombre d'agents de polices municipale par commune. "Allons-nous continuer d'assister à de l'open data gadget qui ne libère que les informations accessibles par ailleurs ?" "Si l'open data ne devait libérer que des données consensuelles, sans remettre en question certaines pratiques, nous passerions à côté des objectifs et opportunités de ce projet social. Or cela requière du volontarisme politique qui fait encore cruellement défaut."

Jean de Kervasdoué du Cnam et Didier Sicard, président du Comité consultatif national d'éthique demandent l'accès des chercheurs à la base de donnée de l'assurance-maladie pour évaluer les médecins, les hôpitaux, les prescriptions.

Médecins et parents seront-ils demain capables de gérer le déluge d'information qui arrivera avec le séquençage ADN prénatal ? Nous nous apprêtons à ouvrir la boîte de Pandore, estime le professeur de droit spécialisé en bioéthique de Stanford, Henry Greely. Comment utiliser ces informations pour qu'elles ne génèrent pas d'anxiété ? Il va falloir penser une législation qui nous dise ce qui va être autorisé et ce qui ne le sera pas. Bienvenue à Gattaca. 

Pour le docteur Gayle Sulik, la double masectomie d'Angelina Jolie illustre notre entrée dans un nouveau temps de l'information médicale. Bien sûr, du fait de la présence du gene BRCA1 et de ses antécédents familiaux, Angelina Jolie a plus de chances que d'autres de développer un cancer du sein (mais seulement 5 à 10 % des cancers du sein impliquent ce gène), mais seulement une femme sur 600 qui ont cette variante sur leur gène augmentent leur risque de cancer. La médecine ne propose pas de boule de cristal pour savoir si le cancer va se développer, malgré les facteurs de risque : 70 % des personnes diagnostiquées avec le cancer du sein n'ont aucun facteur de risque connus. En conséquence, estime le docteur Gayle Sulik, de nombreuses femmes surestiment leur risque de cancer du sein. Beaucoup choisissent une double masectomie quand le cancer est détecté dans un sein, sans aucune raison médicale de le faire, autre que le surdiagnostic, le surtraitement et la surabondance de l'autosurveillance. Les tests génétiques explosent sur ce marché, mais avec plus de 1000 mutations identifiées des gènes BRCA (et d'autres à découvrir), les profils génétiques et la plupart des options de traitement ne sont pas si simples. On parle assez peu des difficultés post-opératoires des chirurgies de reconstruction mamaire, estime encore le docteur. Recommander les tests génétiques pour les profils à risque, comme le fait la société qui a breveté les gènes responsables du cancer du sein (et oui!), c'est oublier que la plupart des cancers du sein ne résultent pas de mutations génétiques héréditaires. Angelina Jolie peut recevoir les meilleurs soins. Ce n'est pas le cas de tous les autres et nous méritons une meilleure information médicale que les convictions de laboratoires cherchant à profiter de nos peurs.

Selon un rapport de la Rand Corporation - http://content.healthaffairs.org/content/32/1/63.abstract - informatiser sans réorganiser est la voie de l'échec. Le développement de coûteux systèmes de dossiers de santé électronique aux Etats-Unis n'a pas permis de diminuer les coûts de la santé. Les gains de productivité et de qualité n'ont pas été au rendez-vous. Outre une forte critique des systèmes eux-mêmes, qui ne facilitent pas vraiment l'échange d'information entre médecins et patients, car pas assez normalisés, les experts du Rand expliquent que le taux d'adoption a été également trop lent.

Le Pew Internet vient de publier une nouvelle étude sur l'utilisation des outils électroniques pour la santé - http://pewinternet.org/Reports/2013/Tracking-for-Health.aspx - qui souligne que de plus en plus d'Américains (21%) utilisent leurs outils électroniques pour surveiller leur santé. Certains médecins les utilisent pour ajuster les traitements. Les patients eux, les utilisent pour se poser de nouvelles questions, prendre des décisions qui influent leur traitement et demander d'autres avis. Selon un expert du sujet, le financement du capital-risque dans le secteur de la santé a augmenté de 20 % en 2012.

Des chercheurs néo-zélandais ont mis au point un jeu vidéo - Sparx : http://sparx.org.nz - dont la fonction est de soigner les dépressions chez les adolescents. Sur 187 adolescents recrutés pour participer à l'expérimentation, 44% de ceux qui avaient «joué» étaient débarrassés de leur dépression contre 26% pour ceux qui avaient été suivi par un médecin.

Bien qu'appliqué à la médecine, la réflexion de Dominique Dupagne, l'auteur de "La revanche du rameur", pourrait s'appliquer à bien d'autres choses. Il revient sur les théories de l'économiste américain Robert Lucas qui estimait que les statistiques n'aident pas à prédire les comportements futur des agents économiques. "Une corrélation observée peut devenir trompeuse si elle est utilisée dans un but de prévision ou d'évaluation." Pour Lucas, les agents ne modifient pas forcément leur comportement face à un nouvel indicateur qui les concerne. Charles Goodhart, allait même plus loin encore : "Lorsqu'un indicateur est choisi pour guider une politique économique, il perd du même coup la valeur informative qui l'avait qualifié pour remplir cette fonction. Pour le sociologue américain Donald Campbell : "Plus un indicateur quantitatif est utilisé pour prendre des décisions, plus il va être manipulé et plus son usage va aboutir à corrompre le processus qu'il était censé améliorer". Et Dominique Dupagne d'afficher son sceptiscisme face aux méthodes d'évaluation et de rémunération incitatives. Alors quelles évaluations mettre en place ? Pour Dupagne, la solution est d'avoir une palette d'indicateurs très large et de conserver le secret sur ces indicateurs.

Au Royaume-Uni, le département de la santé est sur le point de demander aux médecins du pays d'encourager leurs patients à se servir d'applications mobiles pour suivre leur santé et d'éventuels symptômes. 15 000 patients en utiliseraient déjà... si la position du gouvernement est en partie motivée par des économies budgétaires, on peut penser que ces applications et services ouvrent la porte à de nouveaux usages ; notamment récupérer des données personnelles, pour en faire ce que l'on souhaite....

Whitney Erin Boesel était à la 2nde édition de la conférence Quantified Self qui se tenait récemment en Californie. Alors que l'année dernière la question était surtout de savoir que faire des données personnelles collectées, cette année, selon elle, la question était plutôt de savoir quelle information compte. Larry Smarr qui a découvert sa maladie de Crohn avant ses médecins affirme qu'il ne faut croire ni les livres, ni les docteurs, ni même nos sentiments, mais seulement ce que l'on mesure. Pour lui, les docteurs ne devraient pas nous demander comment l'on se sent, mais nous demander nos données ! Un autre thème de cette édition était la méditation, c'est-à-dire le fait qu'on devienne attentif à soi, comme un bénéfice encore plus important que les données recueillies. Yuri van Geeest posait également une autre question intéressante en évoquant l'ajout de GPS à nos sens : "si nous externalisons notre attention dans la techno, risque-t-on de perdre notre intuition ?" Pas nécessairement. Une femme a même expliqué qu'elle était plus sensible à sa période d'ovulation depuis qu'elle suivait un accompagnement médical pour avoir un enfant. Pire, raconte-t-elle, elle est plus consciente de cette période que les outils techniques sensés les prédire. Pour elle, la technologie n'a pas diminué son intuition, mais est venu interféré dans ses relations avec le corps médical : ceux-ci faisant plus confiance à la technologie qu'à l'intuition de leur patiente ! Pour Kevin Kelly, seule l'information qui peut être quantifiée peut-être partagée avec les autres. Mais c'est oublier que les données qualitatives et les observations peuvent l'être également. "La facilité ou la difficulté à partager des données avec d'autres personnes n'est pas une propriété inhérentes aux types de données, c'est une fonction sociale et culturelle sur les types d'information qu'on juge utile ou digne de foi". La difficulté à partager nos donnÃ

FanZhang, propriétaire d'un restaurant asiatique à la mode dans le centre de Toronto, sait que 170 de ses clients sont allés en discothèque en novembre, que 250 sont allés à la salle de gym ce mois, et 216 dans tel quartier chic... Comment sait-il cela ? Parce qu'il a installé un capteur dans son restaurant, comme celui de Turnstyle - http://www.getturnstyle.com - ou Euclide - http://euclidanalytics.com - qui permet de capter les signaux émis par les téléphones portables. Ce que ça permet ? Faire des promotions spéciales les soirs de match si vos clients y sont allés ? Mettre de la musique adaptée à l'âge ou aux gouts des clients ?... Le problème bien sûr, c'est la vie privée. Le même restaurateur est capable de savoir si vous êtes allé à l'hôpital ou chez le médecin... Un projet de loi américain propose d'exiger le consentement avant de pouvoir recueillir des données de localisation d'une personne. Sur le wifi du restaurant, les clients apprennent qu'ils seront tracés, mais pas comment. L'entreprise Viasense - http://viasense.net - utilise ces données pour faire des profils marketing, permettant, selon le nombre de fois où vous vous rendez au club de gym de vous classer comme sportif occasionnel, intermédiaire ou assidu, mais également sait vous cataloguer comme jogger si votre téléphone se déplace à une certaine vitesse dans un parc de la ville de manière régulière, catalogue les jeunes en regardant les rythmes scolaires... Pour ne pas être géolocaliser, il faut désactiver le wifi de son smartphone ou faire une demande d'optout sur chacun de ces sites... ;-). Sauf que Androïd et iOS en savent tout autant et pourraient demain partager ces données avec d'autres sociétés...