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"PMA, GPA, Fin de vie, cellules souches, dons d'organes, etc., via le débat sur la bioéthique, notamment avec les États généraux qui ont débuté le 18 janvier dernier, c'est désormais le futur qui s'invite en permanence dans les débats. Fantasmes, inquiétudes, présupposés, la réflexion sereine y perd souvent ce que les préoccupations idéologiques y gagnent. Des premières dispositions législatives prises en 1994 avec l'adoption des premières lois, à la loi de 2011, quels ont été les progrès et les évolutions sur la bioéthique ? Quels sont les enjeux de cette année, notamment pour la PMA ? Qui dit le droit ? Pour quelles pratiques et pour quelle société ? Discussion pour y voir plus clair, entre une juriste (Valérie Depadt), une sociologue (Carine Vassy) et un philosophe (Bernard Baertschi)."

"Chacun d'entre nous produit une grande quantité de données sur sa santé, parfois même sans le savoir. Ce peut être un taux de cholestérol, après s'être rendu pour une prise de sang dans un laboratoire d'analyses ; un diagnostic de trouble du rythme cardiaque, suite à un bilan réalisé par le cardiologue ; un nombre de pas faits durant la journée, enregistré automatiquement par le smartphone. La plupart de ces informations restent sur le papier, dans un dossier à notre nom à l'hôpital, ou dans une chemise cartonnée à la maison. Mais elles se présentent, de plus en plus, sous forme numérique. Elles peuvent être stockées sur notre ordinateur personnel ou notre smartphone mais aussi… ailleurs. Aujourd'hui, je n'ai plus besoin de me déplacer au laboratoire d'analyses ou d'attendre le courrier pour connaître mes résultats. Il me suffit d'aller sur son site et de les télécharger. Pratique ! Seulement, mon taux de cholestérol ou de fer reste stocké sur le serveur du laboratoire. Quand je consulte un médecin dans son cabinet, le remboursement de la Sécurité sociale tombe automatiquement sur mon compte en banque, grâce à la carte Vitale. Pratique, là aussi. Mais des informations comme le nom du médecin que j'ai vu ou sa spécialité sont conservées par l'Assurance-maladie. Ainsi, le citoyen produit des données lorsqu'il se soigne, demande un remboursement à l'Assurance-maladie ou à sa mutuelle, s'inscrit sur un groupe Facebook de patients ou se confie sur les réseaux sociaux, utilise un bracelet tracker d'activité ou un autre objet connecté pour sa santé."

"Nous sommes lents, et c'est parce que nous sommes bien réels. C'est - de la - physique. Nous sommes des corps qui pensent, bougent et travaillent le monde réel. Lentement. En fait, dans notre quotidien, rien ne se déplace vraiment vite, en particulier rien de ce qui contribue à la vie."

"L'identification des personnes grâce à l'ADN est largement pratiquée depuis une vingtaine d'années lors des enquêtes policières et judiciaires, ce qui a conduit à la constitution de vastes fichiers dits d'empreintes génétiques. La France détient le deuxième fichier par sa taille en Europe : plus de 3 millions de personnes étaient, en 2016, fichées dans le Fichier national automatisé d'empreintes génétiques (FNAEG). Par ailleurs, depuis 2008, des comparaisons automatiques d'empreintes génétiques entre pays de l'Union européenne sont effectuées, ce qui induit une tension entre la convergence des techniques et la disparité des normes et des cadres juridiques entre les pays. Émerge aujourd'hui une autre innovation appelée « phénotypage » de l'ADN, encore exploratoire et plus controversée. Elle vise à établir des corrélations entre des petites séquences d'ADN et des traits caractéristiques de l'apparence physique et/ou de l'origine géographique, de façon à orienter les enquêtes policières lors de la recherche de suspects."

"L'accident mortel impliquant une voiture autonome exploitée par Uber aux États-Unis a été un rappel tragique mais opportun des dangers de voir des entreprises se précipiter pour mettre en œuvre l'intelligence artificielle (IA) afin d'être les premières sur le marché. Au moment de l'accident, le conducteur qui aurait dû être prêt à réagir dans un événement comme celui-ci ne regardait pas la route. La voiture elle-même avait apparemment complètement échoué à voir le piéton et n'a ni ralenti ni essayé de l'éviter. Encore une fois, nous constatons qu'une technologie est principalement mise à l'essai pour fonctionner dans des conditions normales afin qu'elle puisse être mise sur le marché et non pas nécessairement construite en mettant l'accent sur la sécurité. Comme l'ancien développeur de la plate-forme d'apprentissage machine et d'intelligence artificielle d'Uber l'a dit, les constructeurs automobiles devraient former leurs voitures dans des environnements simulés qui peuvent être programmés pour les former à détecter et éviter tout nombre de possibilités d'événements aléatoires que la voiture pourrait rencontrer sur la route."

"Les algorithmes ? Le mot est entré dans le débat public sans que son objet ne soit forcément bien défini. Nouvelles Technologies de l'Information et la Communication, Cloud Computing, objets connectés, intelligence artificielle, blockchain… Il est mis à toutes les sauces. D'où une sensation de flou. Et des interrogations teintées d'inquiétudes autour de la manipulation et de l'exploitation des données numériques, entre confidentialité et transparence, entre intérêt personnel et collectif. Dans le domaine de la santé, cette nouvelle science qui utilise les outils mathématiques pour traiter la montagne de données des big data est particulièrement cruciale. On en espère une meilleure compréhension d'évènements telles que les maladies, une prise de décision optimale, et une activité prédictive. Voici quelques exemples de l'utilisation des algorithmes."

"Objets connectés et Internet des objets, algorithmes de diagnostic liés à l'essor de l'Intelligence artificielle (IA), blockchain… Dans le secteur de la santé comme ailleurs, les nouvelles technologies se multiplient, ouvrant des perspectives prometteuses pour la télémédecine et l'e-santé. Cette nouvelle vague technologique suscite de nouveaux espoirs, pourtant les avancées promises par la précédente peinent encore à se concrétiser. Comment expliquer ces blocages ? Et comment amener patients et professionnels de santé vers ces nouveaux usages ?"

"Jocelyne Troccaz est Directrice de recherche CNRS au Laboratoire « Techniques de l'ingénierie médicale et de la complexité - informatique, mathématiques et applications » de l'Université de Grenoble. Ses travaux concernent principalement la robotique et l'imagerie médicales et sont appliqués à des domaines cliniques variés. Ainsi, ses recherches sur l'aide à la biopsie de la prostate permettent le guidage plus précis de la ponction, améliorant la prise en charge du cancer de la prostate, de loin le plus fréquent chez l'homme. Ses travaux sont au cœur des activités de plusieurs start-up valorisant les travaux du laboratoire. Cet article est co-publié avec le Blog Binaire."

"L'intelligence derrière l'«intelligence» artificielle (IA) est suspecte. Certes, nous doutons de moins en moins de ses remarquables capacités techniques. En revanche, nous doutons de plus en plus de… son intelligence. Par exemple, nous hésitons à parler d'intelligence authentique - au sens fort du terme - quand bien même l'IA de Google nous épate en prenant rendez-vous chez le coiffeur sans nous. Cela nous rend bien sûr service, mais est-ce réellement de l'intelligence? Je ne m'aventurerai pas à définir l'intelligence. C'est là un terrain glissant. Cependant, je vous suggère la lecture d'un article élegant sur le sujet, publié par Margarida Romero."

Anne Lécu, médecin et co-directrice du département d'éthique biomédicale au pôle de recherche du Collège des Bernardins, analyse les enjeux de l'usage des données de santé que nous produisons en masse: « Où vont les données que nous produisons lorsque nous nous soignons ? Les noms et la quantité des médicaments que nous prenons à la pharmacie, les actes réalisés par l'infirmier ou le médecin lorsque nous nous rendons aux urgences ? Qui les utilise, et de quelle façon ? Le mouvement général en faveur de l'ouverture des données, ou open data, se renforce, dans un objectif de transparence et surtout d'avancées pour la recherche en santé publique. Il vise notamment à mieux prévenir les crises sanitaires, par exemple en repérant le plus tôt possible les effets indésirables liés à un médicament. Le système actuel rend public un grand nombre de données de santé, après les avoir rendues anonymes. Se pose néanmoins la question de leur réelle confidentialité. »

"Il existe aujourd'hui toutes sortes de familles. Certaines sont volontiers désignées comme biologiquement « naturelles », celles composées d'un couple (père et mère) vivant sous le même toit, avec un ou plusieurs enfants leur étant génétiquement liés. Dans d'autres familles, le lien biologique est moins fort, ou absent. Il s'agit des familles adoptives, recomposées après un divorce, monoparentales ou homosexuelles. Mais au fond, cette famille dite naturelle existe-t-elle vraiment ? Et surtout, que signifie cette expression ? C'est l'une des questions que nous avons soulevées lors de la journée éthique sur le thème familles et parentalités, organisée par MGEN le 24 janvier à Paris. Car la prochaine révision des lois de bioéthique devrait encore modifier la donne. Le législateur devra en effet trancher sur l'élargissement, ou non, des techniques d'assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de même sexe et aux femmes célibataires. Une décision qui aura, dans les deux cas, des répercussions sur la notion de famille. Les citoyens sont d'ailleurs invités à poster leurs propositions sur le thème « procréation et société » via le site des États généraux de la bioéthique, dont la consultation en ligne est ouverte jusqu'au 1er mai."

"La fin de vie s'invite dans le débat public, tandis que la consultation en ligne des États généraux de la bioéthique reste ouverte jusqu'au 1er mai. Tout citoyen peut y poster ses propositions sur le thème « prise en charge de la fin de vie ». Valérie Depadt, maître de conférences en droit à l'université Paris 13, a codirigé avec Karine Lefeuvre, professeure en droit privé à l'Ecole des hautes études en santé publique (EHESP), l'ouvrage Protéger les majeurs vulnérables, quels nouveaux droits pour les personnes en fin de vie ? paru récemment aux Presses de l'EHESP. Elle a sollicité le témoignage de Anne-Claire de Crouy, médecin en service de rééducation post-réanimation (hôpitaux universitaires Paris-Sud Kremlin-Bicêtre), dont nous publions ici un extrait."

"La santé a été identifiée comme un des secteurs prioritaires du développement de l'IA par le rapport Villani. La course aux données de santé et donc lancée. Le caractère sensible de ces données pose des questions éthiques quant à leur collecte et leur traitement par les algorithmes. La numérisation irréversible des corps dépasse pourtant la manière d'exploiter ces données dans un parcours de soin stricto sensu. Si la France souhaite réellement se démarquer, elle devra garantir que les considérations éthiques et déontologiques sont intégrées dès la conception des outils jusqu'après la phase de déploiement et aussi s'inscrire dans une perspective mondiale plutôt que nationale."

"À l'hôpital, des robots assistent les chirurgiens lors d'opérations de la colonne vertébrale ; des machines assurent la préparation des médicaments et leur délivrance auprès des patients ; des personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral (AVC) réapprennent à marcher avec un exosquelette, sorte d'armature permettant d'accompagner le mouvement grâce aux signaux émis par le cerveau. Les machines sont désormais capables de prouesses inimaginables il y a seulement quelques années. Du coup, leurs ventes augmentent de manière spectaculaire à l'échelle mondiale. Selon la Fédération internationale de la robotique, les ventes de robots d'assistance aux personnes handicapées, par exemple, sont passées de 4 713 unités en 2015 à 5 305 en 2016 et celles d'exosquelettes, de 4 970 unités en 2015 à 6 018 en 2016."

"Aujourd'hui, les hommes qui donnent leur sperme en France gardent l'anonymat. Les femmes qui donnent leurs ovocytes, également. Et les couples qui donnent leurs embryons, aussi. Ainsi, le droit français refuse que les enfants nés de ces dons puissent, à l'âge de la majorité, connaître l'identité de leurs géniteurs. Cette disposition en vigueur depuis les années 1970 pourrait pourtant céder, à terme, devant la justice européenne. Saisie par Audrey Kermalvesen, une jeune femme conçue par une insémination avec donneur de sperme anonyme, la Cour européenne des droits de l'homme doit en effet se prononcer dans les prochaines semaines sur la recevabilité de sa demande. Dans un deuxième temps, elle dira si le principe d'anonymat des donneurs inscrit dans le droit français est compatible avec la Convention européenne des droits de l'homme. Le sujet revêt une importance d'autant plus grande qu'on débattra l'an prochain d'un recours élargi à l'assistance médicale à la procréation (AMP), en vue de la révision de la loi de bioéthique de 2011, inscrite à l'agenda de 2018. Si l'ouverture de ces techniques aux couples de femmes et aux femmes célibataires est adoptée, il en résultera en effet une augmentation du nombre d'enfants dont la conception a impliqué le don d'un tiers."

"En France, les tests génétiques sont autorisés avant la naissance pour certaines pathologies héréditaires graves comme la maladie de Hungtinton ou la mucoviscidose. Ils peuvent être réalisés sur un fœtus - on parle alors d'un diagnostic « prénatal » car réalisé dans l'utérus. Si les mêmes tests sont réalisés sur un embryon, il s'agit d'un diagnostic dit « préimplantatoire » car pratiqué après la Fécondation in vitro (FIV) et avant l'implantation dans l'utérus. Jusqu'à tout récemment, la seule action possible en cas de détection de l'anomalie génétique était de pratiquer un avortement sur le fœtus ou de ne pas transférer l'embryon dans l'utérus. Sur le fœtus, certaines interventions ont déjà pu être pratiquées avec succès et sont aujourd'hui envisageables. En ce qui concerne l'embryon, on n'en est pas là. Cependant, des techniques encore expérimentales ont été développées, permettant de soigner un embryon plutôt que de l'éliminer. Plusieurs enfants sont déjà nés à la suite de telles interventions et sont - pour autant qu'on le sache - en bonne santé. Un groupe du comité d'éthique de l'Inserm se penche depuis plusieurs années sur les nouvelles techniques de thérapie embryonnaire. Ses membres examinent les questions qu'elles soulèvent et, plus généralement, celles posées par les progrès scientifiques permettant d'intervenir sur les embryons humains."

"Chacun peut désormais faire décrypter son génome à partir d'un peu de salive. Ce type de test est disponible, pour moins de 100 euros, via Internet et très facile à réaliser. Son utilisation a permis tout récemment à Arthur Kermalvezen, un homme de 34 ans conçu grâce à un don de sperme, de retrouver celui qui, de manière anonyme, avait fait ce don. D'autres personnes ont affirmé publiquement avoir entrepris la même démarche. La disponibilité de ces tests ADN bouleverse la question de l'accès aux origines pour les personnes conçues d'un don de gamètes (ovocytes ou sperme), d'un accueil d'embryon ou nées d'une mère ayant accouché sous X (sans révéler son identité). Ce sujet s'impose dans le débat public avec les États généraux de la bioéthique et notamment la consultation en ligne ouverte jusqu'au 1er mai. « Revoir le principe d'anonymat du don de gamètes et accès aux origines » : tout citoyen peut y poster ses propositions sur ce thème. En France, la loi ne permet pas que les personnes conçues dans ces conditions puissent, à leur majorité, connaître l'identité de leurs géniteurs. En revanche, une majorité de pays ont choisi d'autoriser l'accès aux origines : l'Australie, la Nouvelle-Zélande, l'Allemagne, la Finlande, les Pays-Bas, la Norvège, la Suède, la Suisse et la Grande-Bretagne. Le moment est venu d'examiner, un à un, les arguments avancés dans notre pays par les défenseurs du statu quo et de les confronter aux faits, établis par des études solides."

"Le 27 juin 2017, le Comité consultatif national d'éthique rendait un avis favorable affirmant qu'il ne saurait y avoir d'obstacle à l'ouverture de la procréation médicalement assistée pour toutes les femmes, et non plus uniquement pour les femmes vivant en couple hétérosexuel et dont l'infertilité avait été constatée sur le plan médical."

"En France, le débat est engagé autour de la possibilité, pour les femmes, de congeler leurs ovocytes - c'est-à-dire leurs ovules - dans le but de pouvoir les utiliser plus tard pour une fécondation in vitro (FIV). Il s'agit de tenter de pallier l'évolution naturelle de leur fertilité, qui baisse significativement à partir de 35 ans et plus nettement encore autour de quarante ans. Et d'augmenter ainsi leurs chances de pouvoir concevoir un enfant, même tardivement. Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) s'est prononcé le 15 juin contre l'autoconservation des ovocytes dite « sociétale », par opposition à l'autoconservation pour motif médical, par exemple en cas de traitement pouvant entraîner une stérilité. Cette position a provoqué la contre-offensive d'un collectif de médecins sous la forme d'une tribune publiée dans Le Monde, déplorant cet avis défavorable. Un peu plus tôt, l'Académie de médecine s'était prononcée, elle, en faveur de la congélation « sociétale », rejoignant la position affichée depuis cinq ans par le Collège national des gynécologues obstétriciens français. La polémique qui a suivi a amené l'Académie à préciser qu'il fallait veiller à éviter « toute dérive mercantile ». Il revient maintenant au législateur de se prononcer. La loi relative à la bioéthique de 2011 devrait en effet être révisée prochainement par le Parlement. À cette occasion, la question de l'ouverture de cette pratique à l'ensemble des Françaises, avec ou sans motif médical, sera posée. Quelles seraient, pour les femmes, les implications d'un changement de la loi ?"

"Demain, serons-nous plus grands ? plus puissants ? plus durables ? Le débat sur nos capacités est passionné et ses enjeux sont considérables. L'être humain continue-t-il de progresser, repoussant sans cesse ses limites, ou les a-t-il déjà en grande partie atteintes ? Deux conceptions s'affrontent : la première s'ancre dans le XIXe siècle et ses promesses d'éternel progrès, dont la quête de l'« homme "augmenté » prolonge la tradition. Elle imagine l'humain s'affranchissant de toutes ses limites, dépassant sa propre définition, voire se recréant ex nihilo. La seconde s'appuie sur les données établies, biologiques, physiques et environnementales, et suggère un progrès désormais restreint. Elle démontre à nouveau qu'une croissance ne peut être infinie."