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En août 2020, Alain Cocq, atteint d'un handicap lourd depuis plusieurs dizaines d'années, a demandé au Président de la République le droit d'accéder à une mort digne, « avec une assistance active du corps médical ». Emmanuel Macron lui a répondu qu'il n'était pas en mesure d'accéder à sa demande, n'étant pas au-dessus des lois françaises qui n'autorisent pas les pratiques cliniques provoquant délibérément la mort. Dans le débat public qui a suivi, diverses personnalités ont suggéré qu'une exception d'euthanasie devrait être envisagée pour accompagner Alain Cocq dans sa démarche de fin de vie. Cette idée d'exception d'euthanasie avait été évoquée par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) en 2000. Dans son avis n°63 du 27/01/2000, le CCNE se déclarait favorable à une notion « d'engagement solidaire et d'exception d'euthanasie ». Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) s'est interrogé sur les points suivantes : En droit français, est-il possible d'envisager une exception d'euthanasie ? Dans quelle mesure et de quelle manière l'exceptionnel pourrait-il être pris en compte dans une loi d'application intrinsèquement générale ? Existe-t-il des précédents au niveau juridique ? Le CNSPFV a sollicité Denis Berthiau, maître de conférences en droit à l'Université de Paris et consultant auprès du CNSPFV, pour répondre à ces questions et analyser ce sujet sous l'ange juridique et de manière théorique. La volonté du CNSPFV est d'éclairer le débat à partir d'éléments juridiques rigoureux et non pas de prendre position sur une quelconque et éventuelle modification de la loi.

"Le 20 février 2017, Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, lance avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) une campagne nationale d'information sur la fin de vie, pour inviter les Français au dialogue avec leurs proches et les professionnels de santé, et pour les informer sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie. Chacun peut exprimer ses volontés sur la fin de vie, qu'il soit en bonne santé ou malade, pour faire valoir ses droits. En plaçant le patient au cœur des décisions qui le concerne, la loi du 2 février 2016 répond à la demande d'une fin de vie digne, accompagnée et apaisée, par une meilleure prise en charge de la souffrance. Pour inviter les professionnels de santé à parler de la fin de vie avec leurs patients, Marisol Touraine a lancé en décembre 2016 le premier volet de cette campagne. 9 Français sur 10 ne connaissent pas cette loi, ni leurs droits. Du 20 février jusqu'au 20 mars 2017, la campagne d'information sera relayée sur plusieurs médias, autour d'une signature : « La fin de vie, et si on en parlait ? » : un spot TV de 25 secondes ; deux annonces presse et des bannières sur différents sites internet et sur les réseaux sociaux ; un site internet dédié : parlons-fin-de-vie.fr ; des événements organisés partout en France par le CNSPFV dès le mois de mars. "

"Pour la deuxième année consécutive à la demande du ministère des Solidarités et de la Santé, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a lancé, le 15 octobre, une campagne nationale d'information sur les soins palliatifs et la fin de vie. Elle vise en particulier la tranche d'âge 50-70 ans."

Mercredi 28 novembre, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) présentait à la presse sa nouvelle brochure « La sédation profonde et continue jusqu'au décès en France : deux ans après l'adoption de la loi Claeys-Leonetti ». Les résultats rassemblés dans ce document sont le fruit d'un travail de plus d'un an d'un groupe d'experts et de praticiens présidé par le Pr René ROBERT - réanimateur et vice-président du Conseil d'Orientation Stratégique du CNSPFV - sur la mise en place de la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD) sur le terrain du point de vue éthique, juridique, administratif mais aussi clinique et pratique. Il y est mis en lumière 7 paradoxes identifiés par le groupe comme pouvant être à l'origine des difficultés rencontrées dans la mise en œuvre de cette pratique. Lors de la conférence de presse, après une rapide présentation du travail effectué par Véronique Fournier, présidente du Centre, et René Robert, les autres membres du groupe ont détaillé chacun leur tour l'un des 7 paradoxes. Les journalistes, très intéressés, ont ensuite posé de nombreuses questions sur ce sujet d'actualité. La presse s'est ensuite fait largement l'écho de cette brochure et des questionnements suscités par la pratique, notamment en relevant les réticences qui peuvent exister du côté de certains soignants à la mettre en œuvre ou sur l'ambigüité qui peut persister quant à la différence entre SPCJD et euthanasie.

En 2018 et 2019, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a consacré une partie de ses travaux à la notion d'obstination déraisonnable. Acharnement thérapeutique, obstination déraisonnable. Qui décide ? Que dit la loi ? Où mettre le curseur ? En 2018 et 2019, le CNSPFV a animé 15 soirées sur le territoire français sur le thème de l'obstination déraisonnable, notion centrale de la loi Claeys-Leonetti. Cette brochure est la synthèse de ces débats au cours desquels les citoyens se sont exprimés et ont échangé avec des soignants.

"Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) a publié, ce mercredi 28 novembre, un rapport prétendant faire le bilan, presque 3 ans après le vote de la loi Claeys-Leonetti, de la pratique de la sédation profonde et continue jusqu'au décès."

"Un article est paru il y a quelques mois, présentant les résultats d'une étude récemment conduite en Suisse alémanique ayant eu pour but d'explorer la compréhension par les infirmières et les médecins de la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPJCD) dans différents contextes de soins, ainsi que les processus décisionnels qui conduisent à son instauration[1]. Cette étude nous a intéressé en comparaison des travaux menés notamment par le CNSPFV sur le même sujet en France. L'étude suisse est une étude qualitative conduite entre juin et octobre 2016 selon la méthode des focus groupes[2]. 13 hôpitaux (76 services), 994 infirmiers et 3792 médecins généralistes ont été sollicités."

Quels sont les liens exacts entre fin de vie et soins palliatifs ? La mission des soins palliatifs peut-elle/doit-elle se réduire à la question de la fin de vie ? Cette question travaille le monde des soins palliatifs depuis plusieurs années, en France comme à l'international. Pour répondre à cette interrogation ou du moins lui apporter quelques éclairages, le CNSPFV a mandaté un groupe d'experts et de praticiens dont les conclusions sont disponibles dans cet ouvrage.

"« La fin de vie, et si on parlait ? » Tel est le slogan d'une campagne d'information diffusée depuis le 20 février à la télévision et dans la presse. Lancée par le ministère des Affaires sociales et de la Santé, sous le pilotage du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), son objectif est de mieux informer les Français sur les droits des personnes et des malades en fin de vie. Nous avons posé trois questions au Père Bruno Cazin, médecin, ancien hématologue au CHRU de Lille (Nord), vicaire général du diocèse de Lille. Pour lui, la campagne sur les directives anticipées doit avant tout être l'occasion de parler de la mort. "

"8 séquences thématiques Le contexte socio-politique français sur la fin de vie Historique ; les principales étapes législatives ; comparaison internationale ; les plans nationaux « soins palliatifs » ; le CNSPFV. Les mots pour « la » dire L'histoire des mots et des idées ; en pratique, quels mots pour « la » dire (la fin de vie et/ou la mort) ; comment en parler aux enfants ? ; le deuil. Les soins palliatifs La démarche palliative ; les acteurs de la prise en charge palliative ; les structures de soins palliatifs en France. Droits des malades et des proches aidants Les droits des malades en fin de vie (la place du patient, les directives anticipées, la personne de confiance, le refus de traitement, la sédation profonde et continue jusqu'au décès) ; les aidants (leur rôle, la place du proche­ aidant dans la décision médicale ; les aides financières et les congés). Obstination déraisonnable, limitation et arrêt de traitement, procédure collégiale Obstination déraisonnable (définition, situations cliniques) ; la procédure collégiale (définition, conditions et déroulement). Les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses en fin de vie Prise en charge médicamenteuse de la douleur ; les thérapies complémentaires permettant d'aider au confort du patient ; les sédations en pratique palliative ; la sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'alimentation et l'hydratation en fin de vie Pourquoi questionner l'alimentation et l'hydratation en fin de vie ? ; quand parle-t-on d'alimentation et d'hydratation artificielles (AHA) ? ; comment se prend la décision d'arrêt ou de non mise en place d'une AHA ? La fin de vie : questions en cours en France et à l'international En France : le débat public depuis la loi Claeys-Leonetti, le cas Vincent Lambert, l'insuffisance d'acculturation et de moyens ; à l'international : le développement des soins palliatifs, Ã

"Un sondage du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) rendu public samedi 3 décembre jette un éclairage précieux sur l'état d'esprit des citoyens. Entre méconnaissance de la loi et aspiration forte pour le soin, entouré de ses proches."

"Alors qu'en 2009, 58% des décès en France avaient lieu à l'hôpital, c'était le cas pour 78% des décès d'enfants de 0 à 14 ans (IGAS 2009). Si les lieux et les causes de décès ont été largement explorés, peu d'études sur les parcours et les prises en charge de fin de vie ont été menées et aucune étude relative à ces questions et propre à la population pédiatrique n'a encore été réalisée au niveau national. L'objectif de cette enquête nationale menée en partenariat avec le Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques (GFRUP), la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP)et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE)auprès des services de spécialités pédiatriques est de retracer les trajectoires de fin de vie et les modalités de prises en charge des enfants qui y sont décédés des suites d'une maladie grave et dont l'âge au décès était compris entre 1 mois et 18 ans."

"Alors que 236 des 311 HAD déclarent une activité en pédiatrie, cette activité se concentre en réalité sur peu d'établissements puisque 6 établissements assurent 50% de l'activité nationale (FNEHAD, 2013). Quelle est la place des équipes d'HAD et quel rôle jouent-elles dans la prise en charge d'enfants ou d'adolescents en fin de vie ? C'est autour de ces questions et dans le but de rendre compte des ressources, des freins et des difficultés que peuvent rencontrer les professionnels d'HAD que cette enquête a été réalisée."

"La fin de vie au début de la vie apparait comme un non-sens et a longtemps été l'objet d'une forme de dénégation. Pourtant chaque année, on dénombre près de 7.000 mort-nés en France (SAE 2012) et 1.550 enfants-nés vivants et décédés dans le premier mois de vie (ATIH, 2014). Plusieurs cas complexes tels que les poursuites de grossesse dans le cadre d'un diagnostic prénatal de maladie potentiellement létale, les nouveau-nés aux limites de la viabilité (dont l'extrême prématurité ou ceux issus de fausses couches tardives) posent la question de la mise en place de soins palliatifs et de l'accompagnement des couples et des nouveau-nés."

"Les établissements et services médico-sociaux de type IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD accompagnent des enfants et des adolescents polyhandicapés, public particulièrement fragilisé qui nécessite des soins multiples relevant de plusieurs spécialités et un accompagnement éducatif mêlant projet de soins et projet de vie. Les enfants et adolescents polyhandicapés ont en effet un parcours de santé complexe marqué par des multiples interactions entre le domicile, les établissements et services médico-sociaux et l'hôpital. L'objectif de cette enquête menée, en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France auprès des professionnels de ces établissements et services ; est de décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels ces équipes sont confrontées dans le cadre de l'accompagnement des enfants et/ou des adolescents au sein des structures ou à domicile. Où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap ? Quel est le rôle et l'implication des professionnels des IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD dans ce moment particulier auprès de l'enfant et de sa famille ? Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ?"

"Les ERRSPP sont officiellement nées du plan présidentiel concernant le développement des soins palliatifs 2008-2012. Pour la première fois, la fin de vie en pédiatrie a été reconnue comme champ spécifique avec une dotation par région pour favoriser le développement de la culture palliative au sein des services et des structures prenant en charge des enfants avec des maladies menaçant ou limitant la vie. La France est devenue le premier pays qui propose une couverture nationale concernant la prise en charge de la problématique de la médecine palliative en pédiatrie. Il était donc important de pouvoir établir un premier état des lieux de l'expertise apportée par les ERRSPP et de décrire en quoi elles constituent aujourd'hui une ressource pour les équipes en charge d'enfants et adolescents en fin de vie."

"Les soins aux enfants et adolescents en fin de vie au domicile peuvent être réalisés en Hospitalisation à Domicile (HAD) en lien ou non avec un Réseau de Santé de Soins Palliatifs (RSSP) ou une Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP), ou par des équipes de libéraux également en lien ou non avec un RSSP ou une ERRSPP. Il était important de pouvoir réunir autour d'une même table ces acteurs. La parole des professionnels permet de rendre compte d'une réalité de terrain limitée par les méthodes quantitatives d'enquêtes par questionnaire. Deux focus groups ont ainsi été réalisé afin d'enrichir l'état des lieux réalisé sur l'accompagnement de la fin de vie des enfants et adolescents hospitalisés à domicile."

"Bonjour, Laetitia Dosne. Nous vous remercions de cet entretien pour soin-palliatif.org. Le Fonds pour les soins palliatifs vient de publier les résultats de l'étude exploratoire « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ». Etude à télécharger en fin d'entretien Pourquoi le Fonds pour les soins palliatifs a-t-il décidé de s'engager dans la réalisation d'une telle étude exploratoire, « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ? » En quoi le handicap mental et le polyhandicap concernent-ils les soins palliatifs ? Les soins palliatifs s'adressent à toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, terminale, quel que soit son âge et sa condition. Les personnes en situation de handicap suivent la courbe du vieillissement de la population, quelle que soit la nature de leur handicap. Elles peuvent aussi développer des polypathologies. Cette situation n'a pas été anticipée. De plus en plus d'établissements d'accueil de personnes en situation de handicap sont confrontés à l'accompagnement de leurs résidents atteints d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Et puis les soins palliatifs et les situations de handicap ont de nombreux points de convergence ! Reconnaissance de la personne, notion d'accompagnement et de prise en charge, communication, notion de qualité de vie, droits de la personne, etc."

"Bienvenue sur le site d'information parlons-fin-de-vie.fr Vous êtes concerné(e) par la maladie grave, le handicap et/ou la dépendance. Vous accompagnez un proche en fin de vie. Ou tout simplement, vous réfléchissez à ces questions car elles sont importantes pour votre avenir ou celui de vos proches."

"Phil Larkin est président de l'association européenne des soins palliatifs - EAPC, European Association of Palliative Care. Dans cet entretien, il présente les actions de l'EAPC et le développement des soins palliatifs en Europe."