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"Le Parti Socialiste (PS) a déposé une proposition de loi datée du 9 juillet 2019 pour obtenir que les institutions de soins (hôpital, maisons de repos…) ne puissent plus s'opposer à ce que des euthanasies aient lieu en leurs murs. Une proposition similaire, frappée de caducité aux dernières élections, avait déjà été déposée par le PS en février 2016 sans faire l'objet de discussions à la Chambre. Malgré l'absence de gouvernement fédéral, certains parlementaires semblent donc bien actifs dans le domaine de la bioéthique."

Le Comité consultatif de Bioéthique de Belgique a publié en décembre 2017 un avis sur l'euthanasie de patients qui ne sont pas en phase terminale, affectés d'une souffrance psychique avec ou sans affection médicale (psychiatrique ou autre) sous-jacente. Dans cet avis, le Comité répond en 75 pages aux questions posées en 2011 par Madame Laurette Onckelinkx, à l'époque Ministre de la Santé publique. L'avis rendu 6 ans plus tard, reprend les points de consensus, mais également les dissensions divisant encore les membres du Comité. Et si la difficulté de ses membres à trouver des consensus sur les sujets les plus sensibles soulignait la probable incapacité de la loi euthanasie à pallier les écarts d'interprétation et les dysfonctionnements dans son application ? Sur le terrain, cela fait plusieurs années que des praticiens se mobilisent pour dénoncer ces dysfonctionnements chroniques. Les appels à une réévaluation profonde de la loi euthanasie se font insistants. L'avis offre aujourd'hui aux politiques une base de travail. Qu'en feront-il ? Le présent document est une synthèse sur l'euthanasie des principales recherches et réflexions du Comité, publiées dans son avis et dans ses discussions plénières. Le CCBB a la particularité dans ses avis de reprendre les diverses positions défendues par ses membres, lorsque celles-ci sont divergentes...

"Les institutions de santé recommandent diverses mesures pour limiter la propagation de Covid-19. Mises en œuvre de manière circonstanciée, ces dispositions associent isolement, quatorzaine ou confinement ; réaménagement des dispositifs de soins dans les hôpitaux ; imposition de « gestes barrières » ; fermeture des frontières ; restriction des déplacements, etc. L'un des changements dans l'exercice de la médecine hospitalière en temps de Covid concerne l'expérience des équipes soignantes de la fin de vie et des décès. Certaines mesures concernent la prise en charge des personnes mourantes et la pratique des rites funéraires. Quatre phases sont distinguées : soins médicaux ; fin de vie ; transport des personnes décédées ; soins mortuaires avant mise en bière. À partir des enquêtes menées à l'Hôpital européen de Marseille (HEM) et des apports de recherches antérieures sur Ebola, cet article restitue une expérience concrète de contribution de l'anthropologie en contexte hospitalier visant à mieux intégrer les impératifs socioculturels dans l'accompagnement digne des personnes atteintes des formes graves de Covid-19."

Une pétition a été lancée en mai 2019 par le forum LEIF (LevensEinde InformatieForum), pour demander au législateur d'autoriser l'euthanasie des personnes atteintes de « démence et de toute autre forme d'incapacité progressive et irréversible ». L'euthanasie serait obtenue sur base d'une directive anticipée, rédigée par la personne au moment où elle est encore capable de discernement. L'Institut Européen de Bioéthique propose dans ce Flash Expert, une réflexion à propos des arguments avancés.

"L'euthanasie est dépénalisée depuis de nombreuses années aux Pays‐Bas et en Belgique, tant pour les personnes majeures que mineures. Elle y est désormais une pratique courante. Elle a fait, plus récemment, son chemin dans le droit Luxembourgeois et Colombien, et elle est en passe d'être légalisée au Canada. Le suicide assisté est quant à lui toléré en Suisse et autorisé dans 5 Etats américains (Montana, Oregon, Washington, Vermont et Californie). Dans de nombreux pays riches, le débat sur la fin de vie s'est invité à l'agenda politique et a déjà fait, comme c'est par exemple le cas en France, au Royaume‐Uni ou en Allemagne, l'objet d'un vote au parlement. Force est de constater que le débat autour des questions liées à la fin de vie n'est pas seulement un débat éthique . Il est aussi un débat sémantique. Ces questions sont tellement délicates - touchant à un interdit fondamental de nos états de droit et aux fondements même de la mission du corps médical - qu'il est tout aussi essentiel de s'entendre sur les mots et les concepts utilisés pour y répondre. C'est l'objet de la présente fiche."

La législation belge au sujet de la fin de vie offre le droit aux patients de recourir aux soins palliatifs, parmi lesquels la sédation palliative transitoire ou intermittente et la sédation palliative continue jusqu'au décès. Ces actes médicaux ont pour but de soulager les patients en fin de vie dont les symptômes ne sont plus contrôlables autrement, sans que leur vie ne soit abrégée intentionnellement. Parler de la sédation est nécessaire pour que les patients et leurs proches, mais aussi les médecins et le monde politique, évitent des rapprochements malheureux entre sédation et euthanasie. En effet, il arrive que la sédation palliative soit perçue comme une sorte d'échappatoire pour les partisans de l'euthanasie, permettant de contourner l'interdit ou d'éviter l'acte d'euthanasie là où il est légal, par une mise à mort lente. Trois médecins néerlandais se sont penchés sur la sédation palliative dans le Journal of Medical Ethics (JME) du British Medical Journal et ont confirmé que les aspects moraux problématiques de cette pratique ne sont pas correctement évalués ni pris en compte. Ce dossier a pour objectif d'expliquer la réalité et les enjeux éthiques dans la décision de la sédation. Pourquoi la sédation ? Comment pratiquer une bonne sédation ? Pourquoi ne peut-on pas parler d'euthanasie dans le cadre d'une sédation palliative continue jusqu'au décès? Faut-il mieux encadrer ou même enregistrer les sédations auprès des autorités de santé ? La sédation palliative est-elle une solution « miracle » qui pallie toutes les douleurs et souffrances de la fin de vie, ou une solution « pratique » qui évite d'avoir à se confronter à l'angoisse de la mort ?

Les tests génétiques n'ont cessé de se développer jusqu'à prendre aujourd'hui une place importante dans notre société. D'abord dans le domaine médical, mais aussi dans le domaine légal : en criminologie ou pour établir la filiation (test de paternité). Ces tests peuvent être aussi utilisés de façon « récréative ». Ils répondent alors à la volonté d'en savoir plus sur ses origines et son identité génétique. Au-delà des avantages que peuvent présenter ces tests et qui ne sont certainement pas à négliger - notamment en terme de prévention -, il convient de s'interroger sur les dangers qu'ils peuvent comporter : discrimination, violation de la vie privée, dégâts psychologiques, incompréhensions… Le présent dossier reprend tout d'abord les principales notions de génétique. Il identifie ensuite les différentes utilisations des tests génétiques et pointe enfin les questions éthiques que soulèvent ces tests.

"Une patiente atteinte de démence et de Parkinson a été euthanasiée sur simple demande de sa famille, sans que la personne n'en ait jamais fait la demande elle-même, et n'ait été entendue sur la question. De plus, il appert que le second médecin à consulter n'a en réalité donné son avis médical qu'une fois le décès intervenu. Ces lourdes atteintes aux conditions posées par la loi euthanasie ont amené le médecin impliqué devant la Commission fédérale de contrôle de l'euthanasie (CFCEE). Une majorité des membres de la Commission ont confirmé qu'il s'agissait là d'une double violation manifeste de la loi. Et pourtant la Commission n'a, après délibération, pas transféré le dossier au Ministère Public."

Eddy et Marc Verbessem, de vrais jumeaux (monozygotes), étaient nés sourds. Inséparables et restés célibataires, ils ont toujours vécu sous le même toit. Ils ont été euthanasiés ensemble, à leur demande, le 14 décembre dernier à l'UZ Brussel (Clinique universitaire) de Jette. Ils avaient 45 ans.

"Le 26 juillet 2019 à Genève, l'Organisation Mondiale de la Santé a déclaré qu'il serait irresponsable pour le moment de procéder à des applications cliniques de la modification du génome germinal humain. Le directeur général de l'OMS, le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, estime que cette pratique pose des défis éthiques et techniques sans précédents."

Faut-il incorporer la notion de « vie accomplie » parmi le nombre de pathologies pouvant justifier un acte d'euthanasie ? Aux Pays-Bas, cela fait plusieurs années déjà que cette question occupe l'opinion publique. Elle suscite la réflexion éthique et renouvelle le débat politique sur la fin de vie. Le présent dossier retrace une partie de cette réflexion. Il reprendra tout d'abord la réponse politique donnée par le gouvernement néerlandais à la question des euthanasies pour « vie accomplie ». Il présentera ensuite deux définitions du concept, élaborées par différentes instances néerlandaises, qui se sont chacune penchée sur le phénomène de « vie accomplie » avec leur regard propre. Il abordera enfin la thèse de doctorat de la chercheuse néerlandaise Els van Wijngaarden. Cette thèse représente la première enquête sur le terrain et recherche scientifique de cette ampleur sur le sujet.

"Dès l'instant où est évoquée la notion d'objection de conscience, vient naturellement à l'esprit l'opposition de certains à porter les armes. Longtemps, le refus du service militaire est apparu comme l'archétype de l'objection de conscience. Aujourd'hui, les possibles conflits entre une obligation morale et un prescrit légal se sont diversifiés. Ils se présentent, en particulier, dans le secteur sanitaire. Des professionnels de la santé sont sollicités d'exécuter ou de concourir à un acte qui heurte leur conscience. Leur objection éthique n'est pas nécessairement liée à une conviction religieuse ; elle s'appuie aussi sur des motifs d'ordre scientifique ou liés à la conception qu'ils se font de leur déontologie professionnelle. Un médecin peut-il refuser de pratiquer une euthanasie ? Une infirmière peut-elle refuser de participer à un avortement ? Un pharmacien peut-il refuser de délivrer certains produits ? La légitimité de ces attitudes est-elle consacrée en droit, voire reconnue par la loi ? De façon synthétique, sous la forme de questions-réponses, cette brochure tente de faire le point sur ces questions."

La presse s'est récemment fait écho de cette nouvelle prouesse biomédicale permettant la naissance d'un enfant après le transfert du « noyau » d'un ovule dans un autre. Objectif ? Permettre à une femme porteuse d'une maladie mitochondriale sévère de transmettre à l'enfant conçu ses gènes, sans prendre toutefois le risque de lui transmettre en même temps la maladie qui l'accable. Quelques mois après la naissance d'un premier bébé du genre, le succès semble total. Mais des questions sanitaires et éthiques restent toutefois sans réponse.

La presse s'est récemment fait écho de cette nouvelle prouesse biomédicale permettant la naissance d'un enfant après le transfert du « noyau » d'un ovule dans un autre. Objectif ? Permettre à une femme porteuse d'une maladie mitochondriale sévère de transmettre à l'enfant conçu ses gènes, sans prendre toutefois le risque de lui transmettre en même temps la maladie qui l'accable. Quelques mois après la naissance d'un premier bébé du genre, le succès semble total. Mais des questions sanitaires et éthiques restent toutefois sans réponse.

"Dans le cadre de l'élargissement de la loi dépénalisant l'euthanasie, les parlementaires ont entamé un nouveau volet relatif à l'étude de nombreuses propositions de loi qui permettraient aux personnes atteintes de démence de planifier leur demande d'euthanasie dans certaines conditions. Pour aider les parlementaires à saisir le vécu du terrain, une nouvelle audition d'experts a eu lieu en commissions réunies Justice et Affaires sociales ce mercredi 20 mars au Sénat belge. Les experts invités et choisis par les partis politiques étaient : le docteur Marc Cosyns, médecin généraliste, Vakgroep huisartsgeneeskunde en eerstelijnsgezondheidszorg UGent; le professeur Peter De Deyn, neurologue, Universiteit Antwerpen; Monsieur Michel Foulon, algemeen coördinator van het Nationaal Verbond van Katholieke Vlaamse Verpleegkundigen en Vroedvrouwen; et Madame Sabine Henry, présidente de la Ligue Alzheimer asbl"

CRISPR-CAS 9 : quand l'arlésienne refait surface ou le retour de la thérapie génique - devenue correctrice à l'avant scène

I. La clause de conscience en matière d'interruption de grossesse II. La clause de conscience en matière d'euthanasie III. L'objection de conscience sans loi