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"Pour la deuxième année consécutive à la demande du ministère des Solidarités et de la Santé, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a lancé, le 15 octobre, une campagne nationale d'information sur les soins palliatifs et la fin de vie. Elle vise en particulier la tranche d'âge 50-70 ans."

"« La fin de vie, et si on parlait ? » Tel est le slogan d'une campagne d'information diffusée depuis le 20 février à la télévision et dans la presse. Lancée par le ministère des Affaires sociales et de la Santé, sous le pilotage du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), son objectif est de mieux informer les Français sur les droits des personnes et des malades en fin de vie. Nous avons posé trois questions au Père Bruno Cazin, médecin, ancien hématologue au CHRU de Lille (Nord), vicaire général du diocèse de Lille. Pour lui, la campagne sur les directives anticipées doit avant tout être l'occasion de parler de la mort. "

"Les directives anticipées sont un droit, non une obligation. Leur méconnaissance, une attitude d'évitement, le sentiment d'avoir le temps, sont des freins à leur rédaction. Parmi ceux qui déclaraient ne pas avoir rédigé de directives anticipées, les raisons exprimées étaient qu'ils faisaient confiance à leurs proches (47 %), qu'ils n'avaient pas envie de se projeter dans le futur (33 %). Rédiger ses directives requiert d'entrer dans un processus de réflexion et de rédaction qu'il est indispensable d'accompagner pour ceux qui le souhaitent, à travers des temps d'échanges avec des professionnels de santé, avec le soutien des associations. Chacun évolue en effet en fonction de son âge et de son parcours de vie. Nous devons collectivement faire un effort pour les faire connaître et expliquer l'importance que cela peut avoir de les écrire. Cela peut aussi rassurer ses proches de savoir qu'elles existent."

"Qu'autorise la loi en matière de fin de vie et de soins palliatifs ? Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie vient de publier un document répondant à ces questions. Il s'adresse au grand public."

En août 2020, Alain Cocq, atteint d'un handicap lourd depuis plusieurs dizaines d'années, a demandé au Président de la République le droit d'accéder à une mort digne, « avec une assistance active du corps médical ». Emmanuel Macron lui a répondu qu'il n'était pas en mesure d'accéder à sa demande, n'étant pas au-dessus des lois françaises qui n'autorisent pas les pratiques cliniques provoquant délibérément la mort. Dans le débat public qui a suivi, diverses personnalités ont suggéré qu'une exception d'euthanasie devrait être envisagée pour accompagner Alain Cocq dans sa démarche de fin de vie. Cette idée d'exception d'euthanasie avait été évoquée par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) en 2000. Dans son avis n°63 du 27/01/2000, le CCNE se déclarait favorable à une notion « d'engagement solidaire et d'exception d'euthanasie ». Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) s'est interrogé sur les points suivantes : En droit français, est-il possible d'envisager une exception d'euthanasie ? Dans quelle mesure et de quelle manière l'exceptionnel pourrait-il être pris en compte dans une loi d'application intrinsèquement générale ? Existe-t-il des précédents au niveau juridique ? Le CNSPFV a sollicité Denis Berthiau, maître de conférences en droit à l'Université de Paris et consultant auprès du CNSPFV, pour répondre à ces questions et analyser ce sujet sous l'ange juridique et de manière théorique. La volonté du CNSPFV est d'éclairer le débat à partir d'éléments juridiques rigoureux et non pas de prendre position sur une quelconque et éventuelle modification de la loi.

"La fin de vie au début de la vie apparait comme un non-sens et a longtemps été l'objet d'une forme de dénégation. Pourtant chaque année, on dénombre près de 7.000 mort-nés en France (SAE 2012) et 1.550 enfants-nés vivants et décédés dans le premier mois de vie (ATIH, 2014). Plusieurs cas complexes tels que les poursuites de grossesse dans le cadre d'un diagnostic prénatal de maladie potentiellement létale, les nouveau-nés aux limites de la viabilité (dont l'extrême prématurité ou ceux issus de fausses couches tardives) posent la question de la mise en place de soins palliatifs et de l'accompagnement des couples et des nouveau-nés."

"Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la santé, lance en direction des professionnels de santé le premier volet de la campagne nationale d'information destinée à faire connaître les nouvelles dispositions relatives à la fin de vie. Il s'agit de donner aux professionnels les outils pour leur permettre d'engager le dialogue avec leurs patients. La campagne apporte des réponses en mettant à leur disposition des outils, informations et conseils pratiques : des encarts dans la presse professionnelle et une campagne digitale sur les sites internet des médias spécialisés ; un guide « Repères » et des fiches pratiques."

"Une majorité de Français de 50 ans et plus connaît l'existence de la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie, selon un sondage du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie que dévoile La Croix vendredi 5 février. Si la notoriété de la loi ne progresse pas, ses dispositifs sont davantage identifiés."

"Questions au Dr Véronique FOURNIER (Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie), auditionnée par la Commission temporaire sur la fin de vie du CESE dans le cadre de la saisine : "La Fin de Vie"."

"À l'occasion de l'anniversaire de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « loi Claeys-Leonetti », le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie publie un sondage inédit sur le regard des Français 5 ans après la loi.  "

"Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) a publié, ce mercredi 28 novembre, un rapport prétendant faire le bilan, presque 3 ans après le vote de la loi Claeys-Leonetti, de la pratique de la sédation profonde et continue jusqu'au décès."

"Depuis 2018, la notoriété de la loi sur la fin de vie reste stable Les différents dispositifs de fin de vie sont connus par la majorité des Français de 50 ans et plus La rédaction des directives anticipée est en croissance de 5 points, malgré la persistance de freins La personne de confiance se positionne comme un dispositif connu et adopté Les professionnels de santé sont peu présents dans la transmission d'informations"

"Que l'on soit un proche accompagnant une personne en fin de vie ou un professionnel de santé, de nombreuses questions peuvent émerger : quels sont les droits d'une personne en fin de vie ? Quels sont les dispositifs qui existent pour l'accompagner ? Qu'est-ce que la sédation profonde et continue jusqu'au décès ? Comment dialoguer avec une personne en fin de vie ? En tant qu'organisme national chargé d'informer sur les dispositifs et droits existants, le Centre a élaboré deux livrets comprenant des infographies par thème, pour permettre à chacun de trouver facilement les informations et contacts. Le 1er est destiné aux professionnels de santé et le second s'adresse à toutes les personnes qui souhaitent s'informer et connaître les principales notions et les dispositifs dédiés."

En 2018 et 2019, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a consacré une partie de ses travaux à la notion d'obstination déraisonnable. Acharnement thérapeutique, obstination déraisonnable. Qui décide ? Que dit la loi ? Où mettre le curseur ? En 2018 et 2019, le CNSPFV a animé 15 soirées sur le territoire français sur le thème de l'obstination déraisonnable, notion centrale de la loi Claeys-Leonetti. Cette brochure est la synthèse de ces débats au cours desquels les citoyens se sont exprimés et ont échangé avec des soignants.

"Phil Larkin est président de l'association européenne des soins palliatifs - EAPC, European Association of Palliative Care. Dans cet entretien, il présente les actions de l'EAPC et le développement des soins palliatifs en Europe."

"Responsable du Centre d'éthique de l'hôpital Cochin, Véronique Fournier est pressentie pour prendre la tête du nouveau Centre national des soins palliatifs, fusion de l'Observatoire sur la fin de vie et du Centre de ressources des soins palliatifs. Favorable à une euthanasie en toute fin de vie"

"Le Dr François Bertin-Hugault, porte-parole du mouvement convergence soignants-soignés pour le collectif « soulager mais pas tuer », est revenu sur la nomination par Marisol Touraine, Ministre de la santé, de Véronique Fournier, directrice du centre d'éthique de l'hôpital Cochin, à la présidence du nouveau Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie."

En 2018 et 2019, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a consacré une partie de ses travaux à la notion d'obstination déraisonnable. Quels sont les facteurs favorisant le risque d'obstination déraisonnable et les possibles moyens pour limiter ce risque ? Un groupe de travail a été mandaté pour contribuer à la réflexion collective autour d'une responsabilité partagée sur ce sujet. Cette brochure présente les enseignements et les pistes élaborées par le groupe d'experts.

"Un article est paru il y a quelques mois, présentant les résultats d'une étude récemment conduite en Suisse alémanique ayant eu pour but d'explorer la compréhension par les infirmières et les médecins de la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPJCD) dans différents contextes de soins, ainsi que les processus décisionnels qui conduisent à son instauration[1]. Cette étude nous a intéressé en comparaison des travaux menés notamment par le CNSPFV sur le même sujet en France. L'étude suisse est une étude qualitative conduite entre juin et octobre 2016 selon la méthode des focus groupes[2]. 13 hôpitaux (76 services), 994 infirmiers et 3792 médecins généralistes ont été sollicités."

"La directrice du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie explique qu'il reste encore beaucoup à faire pour informer sur les enjeux des soins palliatifs."