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" - Spontanément, les parents évoquent la scolarisation des enfants en situation de handicap sous le prisme d'une difficulté omniprésente, touchant à la fois les enfants concernés (difficultés d'intégration, manque d'infrastructures adéquates, etc.) et les équipes pédagogiques (manque de formation, manque de moyens, difficultés de gestion, etc.). - L'intégration des élèves en situation de handicap pose en effet question pour les parents, pour les parents, qui portent un jugement inégal en fonction des différents types d'établissements. Si, pour près de la moitié d'entre eux (47%) ils estiment que ces élèves sont bien intégrés dans les classes de maternelle, la capacité d'accueil des établissements décline dès l'élémentaire (35% bien intégrés) pour atteindre un niveau plus faible encore au collège (24% bien intégrés). Alors que les parents qui ont des enfants dans le cycle d'études primaires se montrent plus cléments à l'égard de ces établissements, ceux qui ont des enfants au collège se montrent tout aussi pessimistes que les autres parents quant à l'intégration des élèves en situation de handicap à cette étape de la vie scolaire. 68% des parents estiment ainsi que plus les élèves avancent en âge, plus il est difficile pour ceux en situation de handicap de s'intégrer aux classes."

" - Spontanément, les parents évoquent la scolarisation des enfants en situation de handicap sous le prisme d'une difficulté omniprésente, touchant à la fois les enfants concernés (difficultés d'intégration, manque d'infrastructures adéquates, etc.) et les équipes pédagogiques (manque de formation, manque de moyens, difficultés de gestion, etc.). - L'intégration des élèves en situation de handicap pose en effet question pour les parents, pour les parents, qui portent un jugement inégal en fonction des différents types d'établissements. Si, pour près de la moitié d'entre eux (47%) ils estiment que ces élèves sont bien intégrés dans les classes de maternelle, la capacité d'accueil des établissements décline dès l'élémentaire (35% bien intégrés) pour atteindre un niveau plus faible encore au collège (24% bien intégrés). Alors que les parents qui ont des enfants dans le cycle d'études primaires se montrent plus cléments à l'égard de ces établissements, ceux qui ont des enfants au collège se montrent tout aussi pessimistes que les autres parents quant à l'intégration des élèves en situation de handicap à cette étape de la vie scolaire. 68% des parents estiment ainsi que plus les élèves avancent en âge, plus il est difficile pour ceux en situation de handicap de s'intégrer aux classes."

En moyenne en 2016 et 2017, 292 000 ménages bénéficient de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) en France métropolitaine. Cette allocation, destinée aux parents d'enfant handicapé, vise à compenser les frais engendrés en matière d'éducation et de soins. Les parents qui en sont bénéficiaires sont plus âgés que les autres parents d'enfant de moins de 20 ans, reflet sans doute du temps nécessaire à la mise en place d'un diagnostic et à la reconnaissance administrative du handicap de leur enfant. Ils sont moins souvent diplômés de l'enseignement supérieur. Ils vivent plus souvent en famille nombreuse ou en famille monoparentale. Il est également beaucoup plus fréquent qu'au moins l'un des parents ne travaille pas, le plus souvent la mère. Ainsi, les mères d'enfant handicapé déclarent 2,5 fois plus souvent que les autres mères être inactives pour s'occuper d'un enfant ou d'une personne dépendante. Par ailleurs, quand elles travaillent, elles sont plus souvent à temps partiel (42 % contre 31 %). La situation moins favorable des parents d'enfant handicapé sur le marché du travail s'accompagne d'une plus grande fragilité économique : leur niveau de vie mensuel moyen est de 1 567 euros, soit 272 euros de moins que les autres ménages avec enfant de moins de 20 ans. Les ménages bénéficiaires de l'AEEH vivent sous le seuil de pauvreté dans 24 % des cas, contre 17 % pour les autres ménages avec enfants.

"Si le dialogue entre enseignants et parents est important pour le progrès scolaire de l'enfant et son évolution, il l'est d'autant plus quand l'enfant est en situation de handicap. Avec des classes ULIS (Unité localisée pour l'inclusion scolaire) au sein de leurs écoles, certains établissements classiques permettent ainsi à des enfants porteurs de handicap de s'intégrer dans leur projet pédagogique. Quelle est l'importance de ce dialogue entre enseignants et parents lorsque l'enfant est porteur de handicap ? Comment l'école peut-elle accompagner les parents ? Témoignages et points de repères dans Vies de Famille."

"Des millions de français sont tous les ans touchés dans leur chair à cette période de l'année : les parents d'enfants à besoin spécifiques. En effet, tous les ans à cette période ce sont près de 10% des enfants en âge d'être scolarisés qui relèvent d'un handicap au sens de l'éducation nationale et du ministère de la santé, dont les parents vont commencer un véritable chemin de croix. Les parents dont les enfants ont besoin d'aménagements spécifiques en raison de leur handicap, d'une aide humaine (AVS), d'une aide financière pour payer des soins indispensables non pris en charge par la sécurité sociale ou d'un ordinateur et des logiciels adaptés, doivent remplir un dossier MDPH. Ce dossier, particulièrement ardu d'une dizaine de pages doit être complété par une multitude de documents : les bilans médicaux, les documents scolaires, les attestations, les jugements, les frais médicaux, les frais de garde…. C'est ainsi que certains dossiers font presque 200 pages. Une fois cette démarche accomplie, les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ont un délai théorique de 4 mois pour proposer un plan de compensation du handicap pour chaque enfant. Oui mais voilà, le système est au bord de l'implosion, les MDPH sont totalement débordées par le nombre de dossiers à gérer et les personnels des MDPH sont en souffrance tout comme les familles qui y ont recours."

"AUDIO - Difficile d'exister à l'ombre de parents handicapés ou malades. Fils ou fille de « la dame qui boîte », du « monsieur un peu fou », comment s'affranchir de cette étiquette pour construire sa propre personnalité ? À l'occasion d'une journée spéciale organisée par l'Office chrétien des personnes handicapées le 22 novembre, Radio Notre-Dame a invité sur son plateau une psychologue et la fille d'une femme handicapée physique et d'un homme bipolaire. "

Le Conseil de l'enfance recommande d'inclure et de socialiser tôt les très jeunes enfants en situation de handicap et en difficultés spécifiques, dans les modes d'accueil et à l'école maternelle, d'aider les familles, de faciliter l'articulation avec la vie professionnelle, et ce faisant, de prévenir les risques additionnels de fragilisation du couple, des fratries et de l'économie familiale. Entre 60 000 et 70 000 enfants avant 7 ans bénéficient de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou d'un suivi par les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Pourtant, le Conseil de l'enfance du HCFEA, montre qu'il y a un besoin d'accompagnement plus précoce pour 30 000 à 40 000 enfants supplémentaires, toutes réponses confondues. Pendant la première enfance, les enfants en situation de handicap ne se sentent pas différents des autres et leurs camarades n'ont pas encore un regard façonné par les normes physiques ou comportementales. Le Conseil de l'enfance du HCFEA préconise donc une inclusion très précoce des jeunes enfants en situation de handicap dans les modes d'accueil. Ces enfants doivent bénéficier d'un traitement prioritaire en fonction de leurs besoins, de la situation de leur famille et de l'offre d'accueil existante. Le principe du « Zéro sans solution » doit être appliqué. Il faut alors envisager : - une majoration des moyens alloués pour favoriser leur accès à tous les types d'accueil individuels et collectifs ; - la structuration en réseau des professionnels au plus près des enfants en généralisant les unités mobiles d'appui et de ressources pour les modes d'accueil, les temps de réflexivité et de formation dans les crèches et pour les assistantes maternelles ; - le développement d'une offre mixte et diversifiée, en particulier les solutions hybrides entre accueil collectif et accueil individu

Le Conseil de l'enfance recommande d'inclure et de socialiser tôt les très jeunes enfants en situation de handicap et en difficultés spécifiques, dans les modes d'accueil et à l'école maternelle, d'aider les familles, de faciliter l'articulation avec la vie professionnelle, et ce faisant, de prévenir les risques additionnels de fragilisation du couple, des fratries et de l'économie familiale. Entre 60 000 et 70 000 enfants avant 7 ans bénéficient de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou d'un suivi par les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Pourtant, le Conseil de l'enfance du HCFEA, montre qu'il y a un besoin d'accompagnement plus précoce pour 30 000 à 40 000 enfants supplémentaires, toutes réponses confondues. Pendant la première enfance, les enfants en situation de handicap ne se sentent pas différents des autres et leurs camarades n'ont pas encore un regard façonné par les normes physiques ou comportementales. Le Conseil de l'enfance du HCFEA préconise donc une inclusion très précoce des jeunes enfants en situation de handicap dans les modes d'accueil. Ces enfants doivent bénéficier d'un traitement prioritaire en fonction de leurs besoins, de la situation de leur famille et de l'offre d'accueil existante. Le principe du « Zéro sans solution » doit être appliqué. Il faut alors envisager : - une majoration des moyens alloués pour favoriser leur accès à tous les types d'accueil individuels et collectifs ; - la structuration en réseau des professionnels au plus près des enfants en généralisant les unités mobiles d'appui et de ressources pour les modes d'accueil, les temps de réflexivité et de formation dans les crèches et pour les assistantes maternelles ; - le développement d'une offre mixte et diversifiée, en particulier les solutions hybrides entre accueil collectif et accueil individu

Le Conseil de l'enfance recommande d'inclure et de socialiser tôt les très jeunes enfants en situation de handicap et en difficultés spécifiques, dans les modes d'accueil et à l'école maternelle, d'aider les familles, de faciliter l'articulation avec la vie professionnelle, et ce faisant, de prévenir les risques additionnels de fragilisation du couple, des fratries et de l'économie familiale. Entre 60 000 et 70 000 enfants avant 7 ans bénéficient de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou d'un suivi par les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Pourtant, le Conseil de l'enfance du HCFEA, montre qu'il y a un besoin d'accompagnement plus précoce pour 30 000 à 40 000 enfants supplémentaires, toutes réponses confondues. Pendant la première enfance, les enfants en situation de handicap ne se sentent pas différents des autres et leurs camarades n'ont pas encore un regard façonné par les normes physiques ou comportementales. Le Conseil de l'enfance du HCFEA préconise donc une inclusion très précoce des jeunes enfants en situation de handicap dans les modes d'accueil. Ces enfants doivent bénéficier d'un traitement prioritaire en fonction de leurs besoins, de la situation de leur famille et de l'offre d'accueil existante. Le principe du « Zéro sans solution » doit être appliqué. Il faut alors envisager : - une majoration des moyens alloués pour favoriser leur accès à tous les types d'accueil individuels et collectifs ; - la structuration en réseau des professionnels au plus près des enfants en généralisant les unités mobiles d'appui et de ressources pour les modes d'accueil, les temps de réflexivité et de formation dans les crèches et pour les assistantes maternelles ; - le développement d'une offre mixte et diversifiée, en particulier les solutions hybrides entre accueil collectif et accueil individu

"La parentalité des personnes en situation de handicap reste un sujet tabou, en particulier lorsqu'il s'agit de handicap intellectuel."

"Clotilde et Nicolas Noël sont parents de huit enfants dont deux petites filles handicapées. Elle est l'auteur de deux livres : Tombée du nid et Petit à petit. Pour l'émission Je t'aime, etc. sur France 2 ils livrent un témoignage touchant sur leur vie de famille nombreuse. Les deux parents expliquent comment ils arrivent à consacrer du temps à leur couple et donnent quelques conseils pour préserver l'intimité de son couple quand on est parents d'une grande fratrie"

"Confrontés à un lourd quotidien, les parents d'enfants handicapés livrent un véritable combat de chaque instant pour intégrer leurs fils et filles dans une structure adaptée. Désarroi, vies sacrifiées, parcours du combattant pour obtenir une place dans une structure adaptée. "

Autres sources L'Alsace.Fr Sur l'association A Dom'Aide permettant aux parents d'enfants handicapés de prendre du temps pour eux CS - Vu le 19/07/2012

"es derniers mois, des parents d'enfants atteints de trisomie 21 ont pris la parole, dénonçant la persistance des clichés sur ce handicap qui touche plus de 500 nouveau-nés par an."

"Ces derniers mois, des parents d'enfants atteints de trisomie 21 ont pris la parole, dénonçant la persistance des clichés sur ce handicap qui touche plus de 500 nouveau-nés par an."

"Depuis quelques années, les parents d'enfants porteurs de trisomie 21 ont investi les réseaux sociaux. Portés par une large audience et l'intérêt des chaînes de télévision, comme M6 qui diffuse le 8 septembre une soirée spéciale sur le sujet, ils veulent changer le regard de la société sur leurs enfants. "

"Pour les parents d'enfants en situation de handicap, la scolarisation de leur enfant est importante pour qu'il se développe comme n'importe quel autre enfant. La première étape est de trouver une école qui les prenne en charge, y compris dans une école non spécialisée. Commence alors une série de démarches qui peut devenir lourde et chronophage pour les parents, malgré la loi de 2005 affirmant le droit à la scolarisation en milieu ordinaire. Comment garder patience et sérénité dans ce parcours du combattant ? Pourquoi choisir une école en milieu ordinaire et quels enjeux pour l'enfant ?"

"La consultation d'éthique clinique (CEC) du CHU de Nantes, réunissant des soignants et des non-soignants, réfléchit à des problèmes éthiques que lui soumet le corps médical. La Croix a assisté à une discussion sur une jeune patiente atteinte d'une maladie génétique incurable, et sur ses parents."

"Un collectif d'associations de personnes handicapées, de parents d'élèves et d'experts du droit alerte, dans une tribune au « Monde », sur les discriminations qu'engendre le recours à des outils numériques peu, ou pas, accessibles à l'école."

"La Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées s'est achevée le dimanche 24 novembre. Soucieux de favoriser l'insertion de leurs enfants autistes, qui accèdent encore trop peu à l'emploi, des parents sont devenus entrepreneurs, convaincus que leur projet peut servir d'exemple."