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En France, 8 à 11 millions de personnes soutiennent un proche en perte d'autonomie pour des raisons liées à l'âge, à un handicap, à une maladie chronique ou invalidante. La mise en place d'une stratégie de mobilisation et de soutien des aidants est donc plus que nécessaire afin de reconnaître le rôle des proches aidants mais aussi d'améliorer leur qualité de vie. 6 PRIORITÉS ET 17 MESURES CLÉS POUR LES PROCHES AIDANTS Priorité 1 : rompre l'isolement des proches aidants et les soutenir au quotidien. Mise en place d'un numéro téléphonique national de soutien des proches aidants dès 2020 ; création d'un réseau de lieux d'accueil labellisés « Je réponds aux aidants » dès 2020 ; création d'une plate-forme numérique « Je réponds aux aidants » d'ici à 2022 ; diversification et déploiement des offres d'accompagnement par des professionnels et des pairs dans tous les territoires. Priorité 2 : ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants et faciliter leurs démarches administratives. Le congé de proche aidant indemnisé pour les salariés, les travailleurs indépendants, les fonctionnaires et les chômeurs indemnisés, mis en place dès octobre 2020 ; dès janvier 2020, un congé de proche aidant pourra être pris dès l'arrivée en entreprise, sans attendre 1 an comme auparavant ; dès novembre 2019, des périodes de congé proche aidant ne compteront plus dans le calcul des droits au chômage pour éviter une baisse des allocations ; dès octobre 2020, le congé de proche aidant indemnisé au titre des droits à la retraite sera pris en compte automatiquement, sans formalités à accomplir. Priorité 3 : permettre aux aidants de concilier vie personnelle et vie professionnelle. L'assouplissement du congé de présence parentale et de l'allocation journalière de présence parentale pourront être pris de façon fractionnée, par demi-journées, dès janvier 2020 ; le retour à l'emploi des aidants

Ce dossier présente les résultats des post-enquêtes qualitatives de l'enquête CARE-Ménages, qui a interrogé en 2015 des seniors et leurs aidants sur des thématiques diverses comme leur état de santé, les aides dont ils bénéficient au quotidien, le financement d'une dépendance éventuelle ou la répartition des efforts entre proches et professionnels. Les post-enquêtes avaient pour but de détailler des configurations d'aide en réinterrogeant des personnes ayant répondu à l'enquête quantitative et, selon les cas, de comprendre les formes d'investissement dans l'aide ou d'articulation entre l'aide et les autres activités des aidants. Nous présentons ici une synthèse des résultats des quatre projets retenus : « Poids et effet de genre dans l'aide aux seniors » (Maks Banens, CMW, CNRS) ; « Articulation travail-famille et gestion des temps sociaux » (Vincent Caradec, CeRIES, Université de Lille) ; « Analyse compréhensive de l'intensité de l'aide » (Isabelle Mallon, CMW, CNRS et ARENES, EHESP) ; « Vieillir à deux. Aides et entraide dans le couple » (Sylvie Renaut, URV, CNAV). Après l'exposé de réflexions communes aux quatre projets, nous présentons une synthèse de chacun d'entre eux, illustrée par quelques cas tirés des investigations détaillées des différents chercheurs y ayant participé. Les résultats transversaux qui émergent de ces quatre recherches, pourtant diverses, sont nombreux. Toutes soulignent l'ambivalence que l'aide peut recouvrir, pour les aidants comme pour les aidés. Entre fardeau et plaisir, sentiment d'utilité et de perte de temps, l'aide est souvent vécue comme un investissement intense qui peut être source tantôt de reconnaissance et de passion, tantôt de souffrance et de déception. Pour bien saisir cette aide multiforme, les post-enquêtes montrent qu'il est nécessaire de l'inscrire dans une écologie familiale, rendant difficile d'étudier les rapports à

"500 000 jeunes aidants en France. C'est le nombre avancé dès que la question est abordée mais en réalité, qu'en est-il ? Sans doute sous-évalué, il représenterait un enfant par classe, en situation d'aidance d'un proche. Mais les données officielles restent difficiles à trouver en ce qui concerne la place des jeunes aidants en France. Alors comment mettre en lumière ces jeunes aidants et bousculer un statu quo lorsque les statistiques restent floues ? Comment faire avancer la recherche, sensibiliser les différents acteurs de la santé, du social, du médico-social en lien avec ces jeunes, accompagner au mieux tous ces enfants et adolescents si la littérature scientifique ne s'interroge pas à leur sujet ?"

"Deux témoignages : - Rencontre avec Sophie L., aidante professionnelle et proche aidante pour son père - Rencontre avec l'AFC de Toulouse, organisateur d'une journée pour les aidants"

Conjoints, parents, enfants, amis, voisins… sont nombreux à aider une ou un proche entravé.e dans le déroulement de sa vie quotidienne en raison d'un handicap ou d'une perte d'autonomie liée à l'âge. Depuis le début des années 2000 et dans l'optique du maintien à domicile, les subsides publics - Allocation personnalisée d'autonomie (APA) pour les personnes âgées, Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap - ont pour objet premier de permettre l'accès aux services professionnels dédiés à la perte d'autonomie. Cependant, ces deux allocations permettent aussi, dans des conditions précisées par la loi, de rémunérer des proches, qu'il s'agisse de parents, d'amis ou de voisins. Le paiement se fait alors à l'heure de travail d'aide consentie. La monétarisation de l'aide quotidienne entre proches se présente le plus souvent lorsque l'engagement des individus dans l'aide est important et inscrit dans la durée. La monétarisation de l'aide des proches ne va pourtant pas de soi. Elle se déploie au sein de relations intimes, familiales ou de grande proximité, dans un contexte institutionnel dont les inspirations politiques ou normatives sont diverses et potentiellement antagonistes. Qui est en charge de l'aide ? Comment la question des revenus et de la protection sociale des proches aidants se gère-t-elle, à la fois en situation, mais aussi en relation avec les dispositifs de l'action publique ? Et, de ce point de vue, comment les normes instituées et les normes familiales ou locales cohabitent-elles ? Que dire encore de l'intégration concrète des aidants dans des systèmes d'aide organisés ? La présente enquête d'une équipe de recherche pour Terra Nova permet d'éclairer une série de difficultés récurrentes et permet une exploration inédite et détaillée de questions-clés : le moment de la décision, entre motivations personnelles et pression

"A l'occasion de la journée nationale des aidants, Ipsos et Novartis ont réalisé une enquête auprès des jeunes aidants afin de mieux comprendre les conséquences de leur rôle sur leur vie sociale et scolaire, mais aussi les effets physiques et psychologiques de cette situation. Concilier une double vie d'enfant ou adolescent et d'aidant, lumière sur la face cachée de l'aide."

"Concrètement, ici et maintenant : - Une législation de plus en plus soucieuse des proches aidants - Le droit au répit et le baluchonnage - Des associations au service des proches aidants"

"Certains enfants, très tôt parfois, doivent quitter les rives de l'insouciance et basculent dans le monde de la maladie. Non pas qu'ils soient eux-mêmes malades. Mais un parent, une sœur, un frère déclarent une pathologie lourde, longue… et leur vie change du tout au tout. Les 10 minutes d'intervention de Françoise Ellien, Présidente et Co-fondatrice de l'Association Nationale Jeunes AiDants Ensemble JADE, a été l'un des moments forts du dernier Festival de la Communication Santé."

"Entretien - Les proches aidants témoignent souvent de leurs conditions de vie compliquées. L'évolution législative est une réelle avancée et une reconnaissance à condition qu'elle soit bien communiquée."

"Les services diocésains de pastorale des familles et de pastorale santé proposent à toutes les personnes aidant une personne malade de venir se ressourcer et échanger, dans un esprit de soutien fraternel et de prière le Jeudi 9 février 2023 de 9h à 16h30 au Carmel Apostolique de Notre-Dame de Bethléem (4 chemin de la Censive du Tertre - Nantes)"

"Selon un baromètre dévoilé mardi 25 février par l'Union nationale de l'aide, des soins et des services au domicile (UNA), 20 % des demandes d'accompagnement à la maison n'aboutissent pas. Une situation difficile à vivre pour les personnes en perte d'autonomie et leurs aidants, confrontés à de véritables « déserts médico-sociaux »."

"Conjoint·e·s, parents, enfants, ami·e·s, voisin·e·s… de nombreuses personnes aident une ou un proche entravé·e dans le déroulement de sa vie quotidienne en raison d'un handicap ou de l'avancée en âge. Si les statistiques publiques estiment que ces aidant·e·s sont 8,3 millions en France, il est nécessaire de préciser que ce chiffre ne distingue pas les aidant·e·s régulièrement investis dans un accompagnement et des soins quotidiens de celles et ceux apportant un simple soutien ponctuel. Alors que la crise du Covid-19 met en lumière leur rôle et les confronte à une épreuve supplémentaire, il parait plus que jamais nécessaire de consolider leur reconnaissance et leur soutien, ceci tant pour améliorer leur situation économique que pour favoriser la bientraitance entre les aidé·e·s et leurs aidant·e·s. Depuis le début des années 2000 et dans l'optique du maintien à domicile, des prestations sociales permettent, dans des conditions précisées par la loi, de rémunérer des proches : l'Allocation personnalisée d'autonomie (APA) et la Prestation de compensation du handicap (PCH). Notre équipe du Laboratoire Interdisciplinaire pour la Sociologie Économique (CNAM/CNRS) a travaillé pendant trois années sur ces questions en procédant à la fois à une analyse de l'action publique dans le domaine de l'accompagnement du handicap et de la perte d'autonomie liée à l'âge et en enquêtant auprès de proches aidant·e·s fortement investi·e·s dans des tâches d'aide, et le plus souvent rémunéré·e·s."

"Anxiété, isolement, troubles du sommeil… de nombreuses personnes ont mal vécu cette période, comme le confirment plusieurs études menées par des médecins lyonnais. Ils ont identifié des profils plus fragiles - les femmes, les personnes souffrant de handicaps, les étudiants ou encore les aidants - qu'il faudrait mieux prendre en compte en cas de reconfinement." [RDP du 02 juillet 2020]

L'entourage familial et social des personnes âgées résidant en établissement et les modalités de l'aide donnée par leur proche-aidants sont une question politique de premier plan. Cette population concerne principalement des femmes âgées (77 % des résidents d'établissement pour personnes âgées sont des femmes de plus de 75 ans) dans la majorité des cas veuves, qui finissent plus souvent leur vie que les hommes en établissement. Le réseau familial des résidents est plus restreint que celui des personnes âgées du même âge qui vivent à leur domicile, ce qui peut être une des raisons, avec l'aggravation de l'état de santé, de l'entrée en établissement. Le décès du conjoint est un événement qui peut bouleverser une configuration d'aide et entrainer la décision de quitter le domicile. Pour autant, l'enquête CARE de la DREES montre que la fréquence des relations des résidents avec leur famille, notamment les enfants, reste élevée, même si les relations amicales diminuent avec l'âge et l'état de santé.

"Le congé de soutien familial va être élargi aux proches - sans nécessité d'un lien de parenté - à partir du 1er janvier. Marie Langlade Demoyen, directrice de la responsabilité sociale au travail de Société générale revient sur la portée de cette mesure."

"Aujourd'hui, 80% des personnes de 60 ans et plus en perte d'autonomie reçoivent l'aide informelle d'un proche. La valorisation de cette aide est estimée entre 7 et 11 milliards d'euros et a des conséquences en termes de santé publique et de participation au marché du travail, mais également sur l'articulation entre solidarités publiques et solidarités familiales. Demain, cette aide informelle sera influencée par les évolutions démographiques et socioéconomiques des familles. Roméo Fontaine, chargé de recherche à l'Ined, s'intéresse à l'impact économique de cette aide informelle et analyse les comportements de prise en charge et la place du soutien familial dans le système français de protection sociale."

"De plus en plus, les membres d'une famille se trouvent dispersés. Les enfants doivent assurer à distance une présence auprès de leurs parents âgés."

Les effets de la récente crise sanitaire : nombre croissant de personnes en situation précaire, fragilités de certains modèles de production et circuits de distribution…, ont contribué à refaire de l'alimentation un enjeu de société majeur. Le système alimentaire mondialisé construit au XXème siècle, du fait de ses impacts sur le climat, la santé et les ressources naturelles, n'est pas durable et doit être repensé en privilégiant une approche territoriale systémique. Les initiatives autour des circuits courts et de proximité et des Projets alimentaires territoriaux qui se multiplient, amorcent une transition vers des modèles plus résilients mais restent cependant encore éparpillées. Les politiques publiques trop cloisonnées se confrontent aux stratégies économiques de segmentation commerciale, avec le risque de renforcer les ségrégations sociales. La transition alimentaire suppose une large accessibilité des régimes alimentaires durables, en permettant aux citoyennes et aux citoyens d'être acteurs de ce changement. L'avis formule des préconisations pour permettre l'accès de toutes et tous à une alimentation durable, de qualité, saine, équilibrée et ancrée dans les territoires.

Les effets de la récente crise sanitaire : nombre croissant de personnes en situation précaire, fragilités de certains modèles de production et circuits de distribution…, ont contribué à refaire de l'alimentation un enjeu de société majeur. Le système alimentaire mondialisé construit au XXème siècle, du fait de ses impacts sur le climat, la santé et les ressources naturelles, n'est pas durable et doit être repensé en privilégiant une approche territoriale systémique. Les initiatives autour des circuits courts et de proximité et des Projets alimentaires territoriaux qui se multiplient, amorcent une transition vers des modèles plus résilients mais restent cependant encore éparpillées. Les politiques publiques trop cloisonnées se confrontent aux stratégies économiques de segmentation commerciale, avec le risque de renforcer les ségrégations sociales. La transition alimentaire suppose une large accessibilité des régimes alimentaires durables, en permettant aux citoyennes et aux citoyens d'être acteurs de ce changement. L'avis formule des préconisations pour permettre l'accès de toutes et tous à une alimentation durable, de qualité, saine, équilibrée et ancrée dans les territoires.

"Retrouvez chaque semaine un témoignage de foi de catholiques de Haute-Savoie. Claire Ballesio, paroissienne à Annecy a dû assister père et grand-mère. "J'ai été apeurée comme les disciples dans la tempête". Des proches lui ont apporté une aide à laquelle elle ne s'attendait pas."