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- Examen génétiques : le diagnostic prénatal, sous condition : insistance sur la liberté de choix de la femme enceinte de recours au diagnostic, financement via la solidarité nationale, encouragement de la recherche sur les handicaps, financement des services d'accompagnement, diagnostic uniquement sur les anomalies initialement recherchées et non sur l'ensemble du génome - Fin de vie et personnes en situation de handicaps complexes de grande dépendance : l'alimentation et l'hydratation artificielles comme des soins. la qualification de traitement ne doit pas s'appliquer aux personnes en situation de handicaps complexes de grande dépendance qui ne sont pas en fin de vie ; recueil de l'avis du médecin de l'établissement d'accueil pour les décisions de limitation ou d'arrêt de traitement des personnes en situation de handicap complexe de grande dépendance - Prélèvement de sang autorisés pour les personnes majeures sous tutelle, si elles sont accompagnées dans leur démarche

"Quoi qu'il en soit, malgré la lourdeur du système, ce succès constitue un progrès considérable : celui du contrôle direct par la pensée d'un membre paralysé. "

"ls s'appellent Maxence, Noam, Rachel, Marie, ils ont 10, 13, 16 ou 30 ans et deux points communs: ils souffrent d'autisme et sont les héros d'un Web documentaire précieux, sur leur vie, leur handicap et les lourdes carences de la France en matière de traitement ou d'intégration, à l'école et surtout après. A l'origine de ce travail, une association très militante, Vaincre l'autisme, qui, derrière son remuant président, M'hammed Sajidi, lui même père d'un enfant autiste, se bat depuis des années pour une meilleure prise en charge des patients et de leur famille et contre la main mise de la psychanalyse sur la maladie. L'Express s'est associé à la production de ce document, qui est diffusé en exclusivité sur son site Internet."

"L'autisme sera au cœur d'une conférence internationale cette semaine au Vatican. Organisée par le Conseil pontifical pour la Santé, elle accueillera certains parmi les plus grands experts mondiaux de la question. En abordant la complexe réalité sociale et sanitaire de l'autisme, le Conseil veut redonner l'espérance aux personnes affectées par les troubles du spectre autistique, à leurs familles et à tous ceux qui leur viennent en aide, et les aider à sortir de leur isolement. L'autisme est un défi pour la pastorale de la santé, pour la science, la médecine, les familles, les structures éducatives et d'assistance, pour la société et le gouvernement. La Conférence se déroulera du 20 au 22 novembre dans la salle du Synode. La messe d'ouverture, dans la basilique Saint-Pierre, sera présidée par le cardinal George Pell, préfet du Secrétariat pour l'Économie. Les intervenants seront issus de différents milieux socio-culturels et religieux mais tous engagés dans la lutte contre l'autisme, dans la recherche, le diagnostic et le traitement."

Le Conseil de l'enfance recommande d'inclure et de socialiser tôt les très jeunes enfants en situation de handicap et en difficultés spécifiques, dans les modes d'accueil et à l'école maternelle, d'aider les familles, de faciliter l'articulation avec la vie professionnelle, et ce faisant, de prévenir les risques additionnels de fragilisation du couple, des fratries et de l'économie familiale. Entre 60 000 et 70 000 enfants avant 7 ans bénéficient de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou d'un suivi par les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Pourtant, le Conseil de l'enfance du HCFEA, montre qu'il y a un besoin d'accompagnement plus précoce pour 30 000 à 40 000 enfants supplémentaires, toutes réponses confondues. Pendant la première enfance, les enfants en situation de handicap ne se sentent pas différents des autres et leurs camarades n'ont pas encore un regard façonné par les normes physiques ou comportementales. Le Conseil de l'enfance du HCFEA préconise donc une inclusion très précoce des jeunes enfants en situation de handicap dans les modes d'accueil. Ces enfants doivent bénéficier d'un traitement prioritaire en fonction de leurs besoins, de la situation de leur famille et de l'offre d'accueil existante. Le principe du « Zéro sans solution » doit être appliqué. Il faut alors envisager : - une majoration des moyens alloués pour favoriser leur accès à tous les types d'accueil individuels et collectifs ; - la structuration en réseau des professionnels au plus près des enfants en généralisant les unités mobiles d'appui et de ressources pour les modes d'accueil, les temps de réflexivité et de formation dans les crèches et pour les assistantes maternelles ; - le développement d'une offre mixte et diversifiée, en particulier les solutions hybrides entre accueil collectif et accueil individu

Le Conseil de l'enfance recommande d'inclure et de socialiser tôt les très jeunes enfants en situation de handicap et en difficultés spécifiques, dans les modes d'accueil et à l'école maternelle, d'aider les familles, de faciliter l'articulation avec la vie professionnelle, et ce faisant, de prévenir les risques additionnels de fragilisation du couple, des fratries et de l'économie familiale. Entre 60 000 et 70 000 enfants avant 7 ans bénéficient de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou d'un suivi par les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Pourtant, le Conseil de l'enfance du HCFEA, montre qu'il y a un besoin d'accompagnement plus précoce pour 30 000 à 40 000 enfants supplémentaires, toutes réponses confondues. Pendant la première enfance, les enfants en situation de handicap ne se sentent pas différents des autres et leurs camarades n'ont pas encore un regard façonné par les normes physiques ou comportementales. Le Conseil de l'enfance du HCFEA préconise donc une inclusion très précoce des jeunes enfants en situation de handicap dans les modes d'accueil. Ces enfants doivent bénéficier d'un traitement prioritaire en fonction de leurs besoins, de la situation de leur famille et de l'offre d'accueil existante. Le principe du « Zéro sans solution » doit être appliqué. Il faut alors envisager : - une majoration des moyens alloués pour favoriser leur accès à tous les types d'accueil individuels et collectifs ; - la structuration en réseau des professionnels au plus près des enfants en généralisant les unités mobiles d'appui et de ressources pour les modes d'accueil, les temps de réflexivité et de formation dans les crèches et pour les assistantes maternelles ; - le développement d'une offre mixte et diversifiée, en particulier les solutions hybrides entre accueil collectif et accueil individu

Le Conseil de l'enfance recommande d'inclure et de socialiser tôt les très jeunes enfants en situation de handicap et en difficultés spécifiques, dans les modes d'accueil et à l'école maternelle, d'aider les familles, de faciliter l'articulation avec la vie professionnelle, et ce faisant, de prévenir les risques additionnels de fragilisation du couple, des fratries et de l'économie familiale. Entre 60 000 et 70 000 enfants avant 7 ans bénéficient de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou d'un suivi par les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Pourtant, le Conseil de l'enfance du HCFEA, montre qu'il y a un besoin d'accompagnement plus précoce pour 30 000 à 40 000 enfants supplémentaires, toutes réponses confondues. Pendant la première enfance, les enfants en situation de handicap ne se sentent pas différents des autres et leurs camarades n'ont pas encore un regard façonné par les normes physiques ou comportementales. Le Conseil de l'enfance du HCFEA préconise donc une inclusion très précoce des jeunes enfants en situation de handicap dans les modes d'accueil. Ces enfants doivent bénéficier d'un traitement prioritaire en fonction de leurs besoins, de la situation de leur famille et de l'offre d'accueil existante. Le principe du « Zéro sans solution » doit être appliqué. Il faut alors envisager : - une majoration des moyens alloués pour favoriser leur accès à tous les types d'accueil individuels et collectifs ; - la structuration en réseau des professionnels au plus près des enfants en généralisant les unités mobiles d'appui et de ressources pour les modes d'accueil, les temps de réflexivité et de formation dans les crèches et pour les assistantes maternelles ; - le développement d'une offre mixte et diversifiée, en particulier les solutions hybrides entre accueil collectif et accueil individu

"La Conférence nationale du handicap qui s'est déroulée ce 11 février à l'Elysée s'est concrétisée par douze engagements. Emmanuel Macron a choisi de mettre en avant certaines priorités : la scolarisation (avec entre autre le recrutement de 11.500 AESH supplémentaires d'ici 2022), la simplification et l'accès aux droits (numéro unique, "communautés d'accompagnement" réunissant tous les acteurs locaux du handicap, homogénéisation entre départements et raccourcissement des délais de traitement des demandes...), création de places en établissement. Autre engagement présidentiel : "On ne diluera pas l'AAH dans le RUA." "

Les textes réglementaires relatifs à la prestation de compensation du handicap (notamment l'annexe 2-5du Code de l'action sociale et des familles) sont précis pour ce qui concerne l'éligibilité. En revanche, ils laissent une grande marge de manœuvre aux équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), à la fois lors de l'évaluation des situations et de l'identification des besoins de la personne et lors de l'élaboration des réponses, dans un objectif de meilleure individualisation des réponses. Les MDPH sont donc amenées à prendre position, à « trancher » au cas par cas sur chaque point pour lequel le texte reste volontairement imprécis, ce qui peut conduire à une certaine disparité des pratiques d'un département à l'autre. Afin d'harmoniser les pratiques et d'assurer l'égalité de traitement des demandes et l'équité des réponses de compensation des situations individuelles de handicap, la CNSA anime des échanges d'expériences et de pratiques entre les MDPH. Elle est également chargée d'élaborer des outils et des méthodes, notamment pour développer une lecture commune des textes réglementaires relatifs au champ de la compensation du handicap. Après l'élaboration du guide pour l'éligibilité à la prestation de compensation du handicap (PCH) en 20111, le présent guide est axé spécifiquement sur le volet aide humaine de PCH. Destiné en premier lieu aux professionnels des MDPH, il constitue une synthèse des outils développés en interne par les MDPH et une mise en commun des éléments de consensus qui peuvent guider la démarche de l'équipe pluridisciplinaire. Il met également en évidence des interrogations qui persistent à ce sujet.

"Cette augmentation pourrait toutefois être freinée à condition d'investir davantage dans le développement de nouveaux traitements, selon une étude publiée ce jeudi. "

"Alain Cocq, qui souffre d'une maladie incurable, a interrompu vendredi soir tout traitement et alimentation. Ce cas relance le débat sur la fin de vie. Disposons-nous actuellement d'un arsenal suffisant ? Bernard Debré décrypte les enjeux des questions sur la fin de vie et l'euthanasie." [RDP du 09 septembre 2020]

"Lourdement handicapé, Alain Cocq va mettre fin à ses traitements. Il appelle à des changements concernant la fin de vie, rapporte France"

"Le cas de Mickaël Harpon, informaticien, malentendant, qui a poignardé quatre collègues avant d'être tué, est-il l'acte d'un terroriste ou celui d'un sourd qui a réagi à des humiliations et des mauvais traitements ?"

"Développer un médicament pour corriger les troubles cognitifs associés à la trisomie 21 et améliorer la courbe d'apprentissage des patients, c'est ce sur quoi travaille le docteur Laurent Meijer depuis quinze ans."

Cette filière de soins prend en charge les déficiences auditives, handicap sensoriel invisible frappant 10% des Français, notamment les plus âgés. Pour le traitement et l'appareillage de ces patients atteints de presbyacousie, elle fait intervenir 2.800 oto-rhino-laryngologistes (ORL) ainsi que les médecins généralistes, et les 4.400 audioprothésistes (professionnels paramédicaux). Elle représente des soins d'une valeur supérieure à 1 milliard d'euros chaque année. Or cette filière est confrontée à de rapides changements, dûs principalement à la réforme des conditions de remboursement, dite du « 100 % Santé », mais aussi aux évolutions technologiques, à la concurrence entre distributeurs d'aides auditives et à la démographie (préoccupante) des ORL.

"Une centaine de députés les Républicains souhaitent interdire la psychanalyse pour ces enfants handicapés."

"Conférence organisée par la Pastorale de la Famille du diocèse d'Avignon et l'Enseignement Catholique du Vaucluse. Catherine de la Presle est fondatrice de l'association « Autisme Espoir Vers l'Ecole »"