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"Madame la ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, la politique de refondation de l'école menée depuis 2012 s'est fixé l'objectif ambitieux d'accompagner tous les élèves vers la réussite, quels que soit leur situation, leurs difficultés et leurs handicaps, rompant avec la logique de l'entre soi et de l'exclusion qui a trop longtemps prévalu dans le système éducatif français.Pour lutter contre les inégalités d'accès à l'enseignement dues au handicap, l'école inclusive est devenue une priorité en 2012. Les élus, les parents et citoyens que nous sommes savent combien la scolarisation des enfants porteurs de handicap en milieu ordinaire est cruciale pour leur développement, mais nous savons aussi combien leur parcours est encore trop semé d'embûches, de déceptions et souvent de blessures. C'est la raison pour laquelle, conformément aux engagements du Président de la République, un effort considérable a été entrepris depuis 2012. Il se traduit par la scolarisation de 280 000 élèves porteurs de handicap, soit une augmentation de 25 % depuis le début du quinquennat. Dès lors, la situation des auxiliaires de vie scolaire chargés de l'accompagnement de ces enfants en classe ainsi que la qualité de cet accompagnement revêtent une importance déterminante. Pourtant, la précarité des AVS et la non-pérennité de leur présence auprès des élèves sont encore la règle dans la plupart des établissements scolaires. Jeudi dernier, le Président de la République a annoncé la fin de la précarité des AVS, la pérennisation de leurs postes et la transformation des contrats aidés en CDD, puis en CDI. À terme, 32 000 postes d'accompagnants d'élèves en situation de handicap seront créés. Au lieu de se gausser et de ricaner sur les réseaux sociaux devant tel ou tel acronyme, certains feraient mieux de penser aux familles concernées et de convenir qu'il s'ag

- Examen génétiques : le diagnostic prénatal, sous condition : insistance sur la liberté de choix de la femme enceinte de recours au diagnostic, financement via la solidarité nationale, encouragement de la recherche sur les handicaps, financement des services d'accompagnement, diagnostic uniquement sur les anomalies initialement recherchées et non sur l'ensemble du génome - Fin de vie et personnes en situation de handicaps complexes de grande dépendance : l'alimentation et l'hydratation artificielles comme des soins. la qualification de traitement ne doit pas s'appliquer aux personnes en situation de handicaps complexes de grande dépendance qui ne sont pas en fin de vie ; recueil de l'avis du médecin de l'établissement d'accueil pour les décisions de limitation ou d'arrêt de traitement des personnes en situation de handicap complexe de grande dépendance - Prélèvement de sang autorisés pour les personnes majeures sous tutelle, si elles sont accompagnées dans leur démarche

"Les établissements et services médico-sociaux de type IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD accompagnent des enfants et des adolescents polyhandicapés, public particulièrement fragilisé qui nécessite des soins multiples relevant de plusieurs spécialités et un accompagnement éducatif mêlant projet de soins et projet de vie. Les enfants et adolescents polyhandicapés ont en effet un parcours de santé complexe marqué par des multiples interactions entre le domicile, les établissements et services médico-sociaux et l'hôpital. L'objectif de cette enquête menée, en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France auprès des professionnels de ces établissements et services ; est de décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels ces équipes sont confrontées dans le cadre de l'accompagnement des enfants et/ou des adolescents au sein des structures ou à domicile. Où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap ? Quel est le rôle et l'implication des professionnels des IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD dans ce moment particulier auprès de l'enfant et de sa famille ? Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ?"

"Bonjour, Laetitia Dosne. Nous vous remercions de cet entretien pour soin-palliatif.org. Le Fonds pour les soins palliatifs vient de publier les résultats de l'étude exploratoire « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ». Etude à télécharger en fin d'entretien Pourquoi le Fonds pour les soins palliatifs a-t-il décidé de s'engager dans la réalisation d'une telle étude exploratoire, « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ? » En quoi le handicap mental et le polyhandicap concernent-ils les soins palliatifs ? Les soins palliatifs s'adressent à toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, terminale, quel que soit son âge et sa condition. Les personnes en situation de handicap suivent la courbe du vieillissement de la population, quelle que soit la nature de leur handicap. Elles peuvent aussi développer des polypathologies. Cette situation n'a pas été anticipée. De plus en plus d'établissements d'accueil de personnes en situation de handicap sont confrontés à l'accompagnement de leurs résidents atteints d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Et puis les soins palliatifs et les situations de handicap ont de nombreux points de convergence ! Reconnaissance de la personne, notion d'accompagnement et de prise en charge, communication, notion de qualité de vie, droits de la personne, etc."

"Alain Cocq, qui souffre d'une maladie incurable, a interrompu vendredi soir tout traitement et alimentation. Ce cas relance le débat sur la fin de vie. Disposons-nous actuellement d'un arsenal suffisant ? Bernard Debré décrypte les enjeux des questions sur la fin de vie et l'euthanasie." [RDP du 09 septembre 2020]

"A ce propos, Philippe Pozzo di Borgo observe la possibilité des « périodes d'abattement » et de grande solitude que tout grand handicapé peut traverser jusqu'à « éprouver un sentiment d'inutilité, voire de culpabilité à l'égard des siens ». Dans ces conditions, « la facilité serait de lui proposer une fin de vie qu'il ne pourrait pas refuser »… Mais, poursuit le héros des « Intouchables », la société, quant à elle, doit se souvenir qu' « il faut aider à vivre, pas à mourir ». Ce grand témoin de la vie s'oppose ainsi à « la possibilité pour une société devenue anonyme de disposer de la vie d'autrui »."

Parce que plus de 10 millions de personnes sont aujourd'hui concernées par le handicap et subissent quotidiennement la complexité et la lenteur des démarches administratives, le Premier ministre a demandé aux rapporteurs de proposer des solutions concrètes de simplification des démarches administratives et de fluidification des parcours des personnes en situation de handicap. Adrien TAQUET et Jean-François SERRES ont remis aujourd'hui leur rapport au Premier ministre, en présence de personnes en situation de handicap et de proches de personnes handicapées ayant participé à la concertation. Ils sont ainsi plus de 10 000 Français à avoir témoigné dans le cadre d'une consultation en ligne. Les mesures proposées, parce qu'elles ont été construites directement avec et pour les usagers, visent à améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap et de leur famille. Certaines ont vocation à être mises en œuvre rapidement par le Gouvernement, par exemple lorsqu'elles mettent fin aux démarches administratives obligeant les personnes à apporter en permanence les preuves de leur handicap, même lorsque cela est inutile. Il s'agit bien ici de bâtir un État au service d'une société de confiance. D'autres nécessiteront des travaux plus approfondis et une concertation des acteurs concernés. Ces travaux s'inscriront, d'une part dans le projet d'Action publique 2022 qui vise à simplifier et améliorer les services publics, d'autre part dans le grand chantier de construction d'une société inclusive, fil rouge de l'action du Gouvernement depuis plus d'un an.

Guide à l'usage des professionnels de soin « Aborder la question de la fin de vie dans les structures pour personnes en situation de handicap » réalisé en partenariat avec le CREAI-ORS Occitanie

"Lourdement handicapé, Alain Cocq va mettre fin à ses traitements. Il appelle à des changements concernant la fin de vie, rapporte France"

"L'Observatoire national de la fin de vie vient de remettre son rapport à Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion."

"Depuis le 12 mai, la proposition de loi sur la fin de vie est examinée en séance publique à l'Assemblée nationale. Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Lejeune, analyse les risques de cette loi pour les personnes handicapées."

"Depuis fin 2020, la fondation de l'Arche a une antenne à proximité du foyer Sainte-Claire à Aix-en-Provence. Si le site sera inauguré en septembre prochain, la vie du foyer est déjà active et fait cohabiter des personnes adultes en situation de handicap mental, accompagnées par des assistants salariés ou volontaires pour leur faire vivre une expérience de vie dans une dimension communautaire. Bruno Descotes-Genon, vice-président de l'association L'Arche Marseille-Aix, Alix, résidante à la maisonnée, et Romain, assistant et salarié pour l'Arche sont les invités de Carrefour Catholique. Comment ce projet à Aix est-il né ? Comment se déroule la vie au foyer ? Quels sont les éléments qui contribuent à grandir ensemble au quotidien ? Ils répondent à toutes ces questions au micro de Dialogue RCF."

"Lors de son passage sur LCI, lundi 27 janvier, le premier ministre a cité la lettre reçue d'une femme inquiète pour l'avenir de sa fille atteinte de trisomie 21, si la loi sur la fin de vie était adoptée. Elle s'est confiée à « La Croix »."

"99% des personnes porteuses de trisomie 21 se déclarent heureuses de leur vie Une étude sur le regard porté par les personnes atteintes de trisomie 21 vis-à-vis de leur propre condition fait état de résultats édifiants"

"Lourdement handicapé, Alain Cocq estime que sa vie n'est plus digne et a cessé son alimentation et son hydratation artificielles. Il se saisit ainsi de la seule liberté qu'offre aux personnes handicapées la loi Claeys-Leonetti. Il la dénonce aussi violemment, en voulant montrer son agonie." [RDP du 09 septembre 2020]

"Des auxiliaires de vie scolaire (AVS, ces personnels chargés d'aider les élèves handicapés à l'école) avaient décidé de manifester lundi devant l'inspection académique de Strasbourg contre une décision annoncée fin juin de baisser leur temps de travail et donc leurs rémunérations de 20 %. «Les rectorats cherchent à faire des économies tous azimuts, les AVS ne sont pas épargnés», soupire l'une des personnes concernées. C'est un petit couac passé inaperçu dans la communication huilée du gouvernement, même si cette baisse salariale ne concerne qu'une trentaine de personnes dans cette académie."

Diocèses Nantes Appel de Maryannick Pavageau tétraplégique à propos des débats sur la fin de vie dans le cadre de la campagne présidentielle CS - Vu le 16/03/2012

"«J'ai offert la mort à mon fils»: ce témoignage d'une mère ayant euthanasié son jeune fils handicapé est l'objet d'une médiatisation que le philosophe Damien Le Guay juge indécente. Cet enseignant en éthique juge que les conditions du débat sont faussées par l'instrumentalisation médiatique des témoignages. Philosophe, éthicien, membre émérite du Conseil scientifique de la Société française d'accompagnement et de soins Palliatif (La SFAP), Damien Le Guay enseigne au sein des espaces éthiques régionaux d'Ile-de-France et de Picardie. Il est l'auteur de plusieurs essais sur la mort, dont, notamment Le fin mot de la vie (Le Cerf, 2014)."

"Handicapé moteur à la suite d'une erreur médicale, orphelin de mère… les épreuves traversées par John Toullier l'ont conduit à trouver sa vocation dans l'accompagnement des personnes malades ou en fin de vie."

"Fin 2013, l'Institut Jérôme Lejeune a ouvert la première consultation gériatrique pour les maladies d'origine génétiques en France. Cette consultation répond à un besoin nouveau, puisque depuis 50 ans, cette population a vu son espérance de vie considérablement rallongée : de 30 ans, elle est passée à 65 ans pour les personnes atteintes de trisomie 21. Il s'agit donc de la première génération de personnes âgées pour cette population."