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"Bonjour, Laetitia Dosne. Nous vous remercions de cet entretien pour soin-palliatif.org. Le Fonds pour les soins palliatifs vient de publier les résultats de l'étude exploratoire « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ». Etude à télécharger en fin d'entretien Pourquoi le Fonds pour les soins palliatifs a-t-il décidé de s'engager dans la réalisation d'une telle étude exploratoire, « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ? » En quoi le handicap mental et le polyhandicap concernent-ils les soins palliatifs ? Les soins palliatifs s'adressent à toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, terminale, quel que soit son âge et sa condition. Les personnes en situation de handicap suivent la courbe du vieillissement de la population, quelle que soit la nature de leur handicap. Elles peuvent aussi développer des polypathologies. Cette situation n'a pas été anticipée. De plus en plus d'établissements d'accueil de personnes en situation de handicap sont confrontés à l'accompagnement de leurs résidents atteints d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Et puis les soins palliatifs et les situations de handicap ont de nombreux points de convergence ! Reconnaissance de la personne, notion d'accompagnement et de prise en charge, communication, notion de qualité de vie, droits de la personne, etc."

"Le 16 avril à Perpignan lors d'une conférence publique* sur le thème de : «La fraternité face au polyhandicap», Madame Ségolène Neuville Secrétaire d'Etat au Handicap a laissé entendre la prochaine mise en place d'un plan pour le polyhandicap."

"Courir ensemble, au-delà du polyhandicap"

"Polyhandicap et citoyenneté : un défi pour tous"

"Les établissements et services médico-sociaux de type IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD accompagnent des enfants et des adolescents polyhandicapés, public particulièrement fragilisé qui nécessite des soins multiples relevant de plusieurs spécialités et un accompagnement éducatif mêlant projet de soins et projet de vie. Les enfants et adolescents polyhandicapés ont en effet un parcours de santé complexe marqué par des multiples interactions entre le domicile, les établissements et services médico-sociaux et l'hôpital. L'objectif de cette enquête menée, en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France auprès des professionnels de ces établissements et services ; est de décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels ces équipes sont confrontées dans le cadre de l'accompagnement des enfants et/ou des adolescents au sein des structures ou à domicile. Où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap ? Quel est le rôle et l'implication des professionnels des IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD dans ce moment particulier auprès de l'enfant et de sa famille ? Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ?"

" Pour faire progresser la prise en compte des personnes polyhandicapées en leur garantissant un accompagnement adapté, l'Unapei publie un Livre blanc et inviter à l'action" à télécharger

"L'association a inauguré un «foyer occupationnel» à Montesoro en mai dernier. Polyhandicaps, reconstruction du centre Flori, extension... Les projets sont nombreux et les centres, toujours complets"

"Depuis la loi Handicap du 11 février 2005, mais depuis cette date seulement, les troubles psychiques s'ajoutent aux différentes familles de handicap, portant à six la liste des troubles de santé invalidants : physiques, sensoriels, mentaux, cognitifs, psychiques, polyhandicaps..."

"Le handicap impose tant de pertes que le deuil de la possibilité des rapports sexuels apparaît comme celui de trop. Est-on encore pleinement homme ou pleinement femme quand on subit un polyhandicap ? La sexualité et la fécondité des personnes handicapées font débat. Et ce débat varie, avec des questionnements très différents selon que le handicap est moteur ou mental. Qu'en est-il des personnes polyhandicapées, qui subissent les deux formes de handicap, sans compter un fréquent handicap sensoriel, et qui n'ont pas l'usage de la parole ? Quand les limitations sont si importantes, quand la dépendance est totale, et l'expression personnelle très réduite, la première tendance, notamment pour les parents, est de considérer la dimension sexuée de la personne comme très secondaire par rapport à tous les autres besoins. Sans doute encore plus pour une fille que pour un garçon, à cause du caractère plus caché de ses émotions sexuelles"

"En juin 2017, le documentaire Corps et âmes qui raconte le quotidien du Centre médico-social Lecourbe est sorti sur grand écran. Un film sensible et lumineux sur le quotidien des 196 enfants, adolescents et adultes, en situation de handicap moteur et polyhandicap, accueillis dans ce centre géré par les Frères de Saint-Jean de Dieu."

"Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées, doit visiter ce vendredi matin dans un village de l'Essonne une nouvelle unité accueillant des enfants polyhandicapés au sein d'une école primaire." [RDP du 11 septembre 2020]

"Témoignage de Sophie, maman de deux enfants en situation de handicap. Une famille, qui malgré les épreuves reste dans la joie. A l'approche des fêtes de Noël, ce témoignage est une belle leçon de courage et d'espérance."