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"Synthèse de l'étude réalisée par le CREDOC pour la Fondation de France, novembre 2018 Un tiers des personnes souffrant d'un handicap ou d'une maladie chronique ou de longue durée se sentent seules - 26% des Français déclarent souffrir d'un handicap et/ou d'une maladie chronique ou de longue durée. - Pour 83% d'entre eux, cette maladie ou ce handicap ne sont pas vraiment visibles - 32% de ces personnes se sentent régulièrement seules (22% en population générale), ce qui constitue une source de souffrance pour plus de 8 personnes concernées sur 10. - 51% des personnes isolées déclarant une maladie / un handicap limitent leurs contacts avec leurs proches par crainte d'être un poids pour eux - En cas de difficulté, les personnes isolées concernées par la maladie ou le handicap comptent davantage sur les professionnels de santé (74%) que sur leur famille (63%) A télécharger"

"IRM, tablettes, imagerie moléculaire, réalité virtuelle… Ces nouveaux outils permettent une meilleure compréhension des maladies mentales, notamment des pathologies telles que les troubles phobiques, l'autisme ou la maladie d'Alzheimer. Écoutez le débat organisé sur ce thème à l'occasion des Journées Innovation et santé qui se sont tenues les 23 et 24 janvier à la Cité des sciences et de l'industrie, à Paris. "

"« Malgré les progrès remarquables accomplis à ce jour, on connaît encore peu de chose des nombreuses parmi les milliers de maladies rares identifiées et les soins sont encore rares pour les personnes, environ 400 millions, qui en sont porteuses », affirme le cardinal Turkson pour qui « il s'agit vraiment d'une cause urgente et qui ne peut être repoussée. »"

"Bonjour, Laetitia Dosne. Nous vous remercions de cet entretien pour soin-palliatif.org. Le Fonds pour les soins palliatifs vient de publier les résultats de l'étude exploratoire « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ». Etude à télécharger en fin d'entretien Pourquoi le Fonds pour les soins palliatifs a-t-il décidé de s'engager dans la réalisation d'une telle étude exploratoire, « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ? » En quoi le handicap mental et le polyhandicap concernent-ils les soins palliatifs ? Les soins palliatifs s'adressent à toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, terminale, quel que soit son âge et sa condition. Les personnes en situation de handicap suivent la courbe du vieillissement de la population, quelle que soit la nature de leur handicap. Elles peuvent aussi développer des polypathologies. Cette situation n'a pas été anticipée. De plus en plus d'établissements d'accueil de personnes en situation de handicap sont confrontés à l'accompagnement de leurs résidents atteints d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Et puis les soins palliatifs et les situations de handicap ont de nombreux points de convergence ! Reconnaissance de la personne, notion d'accompagnement et de prise en charge, communication, notion de qualité de vie, droits de la personne, etc."

"En 2019, le gouvernement lançait une stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants, rendant enfin visible ceux qui au quotidien œuvrent aux côtés d'« un proche en perte d'autonomie pour des raisons liées à l'âge, à un handicap, à une maladie chronique ou invalidante ». La question de l'aidance s'est invitée tardivement dans le débat politique. Pourtant, avec le vieillissement de la population et le développement de maladies chroniques, le nombre d'aidants va être mécaniquement amené à s'accroître dans les années qui viennent. D'après une enquête nationale Ipsos-Macif réalisée en 2020, près de 3 Français sur 10 âgés de 18 ans et plus, soit 11 millions de personnes, endossent le rôle d'aidant en assistant au quotidien une personne handicapée, ou âgée dépendante ou encore malade ne pouvant pas vivre seule ou parfois une personne présentant les trois situations en même temps."

"De nombreux enfants grandissent auprès d'un parent souffrant d'une maladie psychologique, d'autant plus difficile à surmonter qu'elle est ignorée."

"Une centaine de personnes très motivées ont échangé samedi 18 novembre sur la vie spirituelle des malades psychiques avec trois associations et la Pastorale des Personnes Handicapées du diocèse."

"Des thérapies innovantes pour des maladies rares arrivent à maturité et la loi doit permettre un dépistage génétique néonatal efficace, soulignent, dans une tribune au « Monde », le généticien Jean-Louis Mandel, et le directeur général de l'AFM-Téléthon Christian Cottet." [RDP du 27 juillet 2020]

"Atteinte d'une maladie génétique, Marie-Caroline croque la vie à pleines dents ! Un beau témoignage à découvrir !"

"Le Pape François a présidé ce dimanche 12 juin 2016 au Vatican une messe solennelle à l'occasion du Jubilé des malades et des personnes handicapées, point d'orgue du cette année Sainte. Traduction en langue des signes, lecture en braille, et pour la première fois place Saint-Pierre, l'Évangile a été joué en scènes par des personnes avec un handicap mental. Les personnes malades et handicapés étaient donc protagonistes de cette célébration eucharistique. Ainsi la première lecture a été proclamée par une personne handicapée espagnole. La seconde, en anglais, par une jeune femme aveugle lisant en braille. Toutes ont été traduites par des personnes malentendantes de divers pays. Cette messe a été précédée de plusieurs témoignages sur le handicap et la maladie. Le fondateur de la communauté de "l'Arche", et "Foi et Lumière" Jean Vanier, a notamment envoyé du Canada un message vidéo."

"Le sujet est délicat. Mais Anne-Dauphine Julliand, qui a vécu un tel drame, livre, avec le documentaire Et les mistrals gagnants, une œuvre pudique et bouleversante."

"Dans Et les mistrals gagnants, un film lumineux sorti le 1er février, Anne-Dauphine Julliand donne la parole à des minots pleins de vie, malgré la grave pathologie qui les touche. Pour Pèlerin, elle revient sur son projet et la leçon d'espoir que peut offrir la maladie des enfants. "

"Le député Denys Robiliard, rapporteur de la mission d'information sur la santé mentale et l'avenir de la psychiatrie, a présenté mercredi 8 janvier ses conclusions à la ministre de la Santé et des Affaires sociales Marisol Touraine. Ce rapport s'inscrit dans la continuité d'une quinzaine de rapports successifs rendus sur le sujet entre 2000 et 2009. Tous ont formulé un constat récurrent : les maladies mentales sont des pathologies graves à forte prévalence et souffrent d'un retard notoire dans la recherche, la prévention et la prise en charge, ayant pour conséquences un coût médico-économique très "

"ean-Marie Le Méné est engagé depuis quinze ans dans le combat pour soigner la trisomie 21. Président de la fondation Jérôme-Lejeune, qui finance la recherche sur cette maladie, ce catholique expose ses convictions en matière de bioéthique dans un livre sans concession : Nascituri te salutant ! aux éditions Salvator. "

"lors je crois que je veux améliorer cette société, le regard qu'elle pose sur mon patient, les moyens humains et financiers qu'elle consacre à sa vie, à son épanouissement, à son bien-être. Je veux changer la manière que nous avons de voir la maladie, la déficience, le handicap. Je veux percevoir et faire percevoir la valeur infinie de cet homme si faible."

"ls s'appellent Maxence, Noam, Rachel, Marie, ils ont 10, 13, 16 ou 30 ans et deux points communs: ils souffrent d'autisme et sont les héros d'un Web documentaire précieux, sur leur vie, leur handicap et les lourdes carences de la France en matière de traitement ou d'intégration, à l'école et surtout après. A l'origine de ce travail, une association très militante, Vaincre l'autisme, qui, derrière son remuant président, M'hammed Sajidi, lui même père d'un enfant autiste, se bat depuis des années pour une meilleure prise en charge des patients et de leur famille et contre la main mise de la psychanalyse sur la maladie. L'Express s'est associé à la production de ce document, qui est diffusé en exclusivité sur son site Internet."

"Enjeu majeur de santé publique, les maladies mentales touchent 1 personne sur 5 en France. Elles représenteront, à l'horizon 2020, la 1ère cause de handicap dans le monde. Aujourd'hui, comment les Français les perçoivent-elles ? Peurs et idées reçues prédominent-elles ? Ont-ils le sentiment d'être bien informés sur les facteurs de risques, les comportements à tenir, les possibilités de prise en charge ? Ipsos Santé a réalisé pour la Fondation FondaMental et Klesia une enquête exclusive sur le rapport des Français à la santé mentale."

"Choqués par la décision du Conseil supérieur de l'audiovisuel censurant un clip de sensibilisation sur la trisomie 21, sept jeunes porteurs de cette maladie ont déposé un recours devant le Conseil d'État. Ils réclament d'être reconnus et acceptés sans discrimination."

"Vous êtes Maman d'une personne malade ou handicapée (toute maladie et tout handicap) ? Cette journée vous est destinée afin de vous permettre de souffler, de prendre soin de vous. Venez vous joindre aux autres Mamans, ainsi, ensemble, nous pourrons partager nos questions, nous rencontrer, retrouver confiance et élan."

"Plusieurs associations organisent, samedi 13 juin à Paris, un défilé festif pour affirmer la citoyenneté des personnes atteintes de maladies mentales."