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"EXCLUSIF MAG - Jean-Marie Le Méné dénonce la commercialisation par la société américaine Sequenom du dépistage non invasif de la trisomie 21. Pour le président de la Fondation Jérôme-Lejeune, ce test, qui arrive en France, amplifiera l'élimination des enfants trisomiques dans le sein maternel."

"Le Conseil d'État a validé vendredi la collecte de données auprès des professionnels mettant en œuvre des tests pour détecter la trisomie 21. La Fondation Lejeune dénonce un « fichage » des femmes enceintes."

Autres sources Fondation Lejeune Communiqué de presse contre le nouveau test de dépistage de la trisomie 21 CS - Vu le 13/09/2012

"Le feu vert du Comité d'Ethique à la mise en œuvre d'un nouveau test fœtal est contesté par la Fondation Lejeune : « le rendez-vous éthique est manqué. »"

"Le décret du 3 mai 2016 relatif à l'évaluation et au contrôle de qualité des examens de diagnostic prénatal et l'arrêté du 11 mai fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals de la trisomie 21 pourraient s'inscrire dans une simple démarche vertueuse de contrôle qualité de tests largement répandus. Mais l'introduction d'une obligation nouvelle destinée aux biologistes en modifie le sens et en manifeste l'intention, bien différente. Car l'obligation consiste à contribuer, par la transmission de multiples données, dont l'anonymisation est fictive, à la constitution d'un fichier national de toutes les femmes enceintes effectuant le dépistage de la trisomie 21, et des enfants issus de ces grossesses. "

"Le 5 juillet 2016, 21 personnes morales et physiques ont saisi le Conseil d'Etat pour demander l'annulation du fichage des bébés trisomiques 21 et de leur maman, organisé par un décret publié le 5 mai 2016. Ce décret prévoit « l'évaluation et le contrôle qualité » du DPN[1] de la trisomie 21, et plus concrètement la mise en œuvre d'un recueil national des données relatives au DPN de la trisomie 21, recensant les femmes qui ont fait le dépistage de la trisomie 21, les résultats de leur test, du caryotype s'il a été fait, l'issue de grossesse, etc… Ces données, et les modalités de leur recueil sont précisées par arrêté publié le 18 mai 2016. C'est l'Agence de la biomédecine qui a pour mission de centraliser ces données et « d'évaluer » le dépistage combiné."

"Le professeur Israël Nisand prend la parole ce matin dans Le Parisien pour demander l'insertion d'un nouveau test de détection prénatale de la trisomie 21 (à partir du sang de la mère) dans le dispositif de suivi de grossesse français. Le journal annonce aussi l'officialisation de cette même demande par un collectif de médecins réunis par la Société française de médecine prédictive et personnalisée depuis hier en congrès à Montpellier."

Presse Atlantico JM Le Méné sur le nouveau test de dépistage de la trisomie 21 CS - Vu le 09/09/2012

"J'emprunte ce titre à un livre du biologiste Jacques Testart paru en 1986*. Quatre ans plus tôt, Testart avait été le «père» d'Amandine, premier bébé conçu dans une éprouvette en France. Dans ce livre impressionnant, il racontait l'ivresse de ce succès scientifique et son inquiétude face au développement de techniques qui permettent de calibrer la procréation. La semaine dernière, on apprenait que les femmes suisses sont toujours plus nombreuses à demander le test qui permet de détecter, dans l'enfant qu'elles portent, la présence de la trisomie 21. Les méthodes anciennes étaient lourdes et dangereuses pour le fœtus. Là, une prise de sang suffit. Au point que l'Hôpital universitaire de Zurich la propose à toutes les femmes enceintes même si elles ne sont pas «à risque» - la probabilité d'avoir un enfant trisomique augmentant avec l'âge."

"AVIS D'EXPERT- Le docteur Françoise Muller, membre correspondant de l'Académie nationale de pharmacie, compare les avantages et les inconvénients respectifs de l'amniocentèse et du test sanguin de dépistage. "

"Le packing consiste à envelopper transitoirement le patient de linges froids et humides. La méthode, auquelle s'est déclarée opposée la Haute Autorité de santé en 2012, est seulement pratiquée dans le cadre des projets de recherche validés."

"Un nouveau test de dépistage de la trisomie 21 au premier trimestre de la grossesse, très performant, devrait être remboursé prochainement par l'assurance-maladie. Il pose la question d'une sélection des enfants à naître."

"Le 17 mai, la Haute Autorité de santé a recommandé la généralisation d'un nouveau test de dépistage de la trisomie 21, plus précis et moins invasif."

"Une nouvelle stratégie de dépistage de la première cause de handicap mental sera bientôt mise en œuvre. Plus de fœtus porteurs de la maladie devraient être détectés."

"Dire d'une personne qu'elle est autiste, c'est aussi évoquer ses dons particuliers, ses compétences exceptionnelles : une mémoire phénoménale, un don artistique, des capacités mathématiques extraordinaires, une capacité surprenante à distinguer les détails… Car en dépit de toutes les histoires alarmistes évoquant une « épidémie d'autisme », les personnes touchées par l'une ou l'autre caractéristique du spectre autistique sont aussi des personnes qui apportent quantité de qualités et de compétences - à la fois techniques et sociales - au travail et ailleurs. La recherche a également prouvé qu'un grand nombre de personnes qui n'ont pas été diagnostiquées comme autistes sont pourtant dotées de traits autistiques. Toutes ces personnes, dont la plupart n'ont pas été officiellement diagnostiquées, pourraient bien découvrir qu'elles sont bel et bien dotées de traits autistiques si elles passaient des tests. Et ces personnes ne se plaignent pas de leurs particularités ; elles ont au contraire assez souvent le sentiment qu'elles sont avantagées"

"Un nouveau test de dépistage de la trisomie 21 est en cours de généralisation. Au risque de banaliser la détection de la maladie sans répondre aux questions sur l'accueil de l'enfant handicapé."

We aimed to estimate the nonselective live birth prevalence, actual live birth prevalence, reduction percentage because of selective terminations, and population prevalence for Down syndrome (DS) in European countries. The number of people with DS alive in a country was estimated by first modeling the number of live births of children with DS by year of birth. Subsequently, for these different years of birth, survival curves for people with DS were constructed and then applied to these yearly estimates of live births with DS. For Europe, 2011-2015, we estimate 8,031 annual live births of children with DS, which would have been around 17,331 births annually, absent selective terminations. The estimated reduction of live birth prevalence was, on average, 54%, varying between 0% in Malta and 83% in Spain. As of 2015, we estimate 417,000 people with DS are living in Europe; without elective terminations, there would have been about 572,000 people with DS, which corresponds to a population reduction rate of 27%. Such statistics can be important barometers for prenatal testing trends and resource allocation within countries. Disability awareness initiatives and public policy initiatives can also be better grounded with these more precise estimates.

"À partir de janvier 2023, les personnes présentant une déficience mentale bénéficieront de la « prestation de compensation du handicap », une aide pour effectuer des tâches de la vie quotidienne. Des expérimentations sont réalisées dans trois départements tests pour en définir les modalités exactes."

"Des thérapies innovantes pour des maladies rares arrivent à maturité et la loi doit permettre un dépistage génétique néonatal efficace, soulignent, dans une tribune au « Monde », le généticien Jean-Louis Mandel, et le directeur général de l'AFM-Téléthon Christian Cottet." [RDP du 27 juillet 2020]