l'articolo parla del corso E-patients, e-parents, e-doctors, organizzato da Telethon, Orphanet e Bambino Gesù che conguntamente lavorano per temi quali le MR e in particolare per fare luce su rischi e benefici della comunicazione 2.0 A cui ho partecipato sia nella compilazione del questonario che nel seguire il convegno (disponibile anche on line) sul portale opbg.net. Per mettere a disposizione dei pazienti, delle loro famiglie, dei medici, dei ricercatori e dei professionisti sanitari le linee guida sull'uso responsabile del web e per approfondire la conoscenza dei siti internet e dei social network come strumenti a supporto della comunicazione sulle malattie rare. Ho postato questo articolo per riflettere su quello che è l'mpatto delle nuove tecnologie in quello che può essere un'apprendimento condiviso che in qesto caso è un apprendimento di esperienze condivise sull'affrontare un tema particolare e di nicchia nei quali li attori coinvolti fno a soli 10 anni fà brancolavano nel buio. E di come oggi sia possibile alle stesse famiglie, di diventare protagoniste attive delle loro realtà, per garantire un futuro migliore ai piccoli pazienti affetti da malattie rare e avere maggiore consapevlezza, per affrontare delle realtà tanto complesse. Gli sviluppi della comunicazione del web consentono oggi ai pazienti di avere strumenti quali una rete integrata che è Orphanet, di seguito vi giro un link del portale OPBG nel quale c'e' la presentazione di cosa sia Orphanet e dell'impatto che ha. cosa è orphanet http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/ItemFiles%5C09_20_Dallapiccola_-_Orphanet_Italia-Telethon_2012.pdf

Infine aggiungo un articolo che parla di malattie rare e in cui a sottolineare la mia personale riflessione sull'articolo di partenza, vi sono le testimonianze dei genitori in cui si parla di malattie rare e ne dà una descrizione sommaria su quale sia oggi la situazione attuale in merito. http://www.televideo.rai.it/televideo/pub/articolo.jsp?id=13540 Ricapitolando vorrei condividere con voi queste riflessioni e integrarle. Secondo voi quali sono punti di forza del web in un ambito di gruppi di auto-aiuto e di esperienze condivise da famiglie che affrontano temi specifici es come le malattie rare? In mente i primi punti che mi vengono in mente sono: rapporto simmetrico tra gli attori comunicazione sia diacronica che in tempo reale condivisione dell'esperienza aumento della consapevolezza non ci sono limiti o finestre temporali specifiche interattività feedback Soggettività dei temi trattati Solidarietà punti deboli rapporto umano F2F burn out dell'attore coinvolto e attivo attendibilità delle fonti dispersione e irrilevanza dei messaggi aperto solo a chi è nel web Grazie per la vostra pazienza nel seguire la mia riflessione forse un pò troppo articolata. Un saluto Giulia.

La rete tra utopia e uso, riflessioni sulla nascita e lo sviluppo della rete articolo ( non recentissimo) interessante sotto molti aspetti. Rilevante il pensiero di Pier levy delle menti collettive e la visione di Patrice Flichy che guarda l'innovazione tecnologica, come agente di liberazione.