Group items tagged

l'articolo parla del corso E-patients, e-parents, e-doctors, organizzato da Telethon, Orphanet e Bambino Gesù che conguntamente lavorano per temi quali le MR e in particolare per fare luce su rischi e benefici della comunicazione 2.0 A cui ho partecipato sia nella compilazione del questonario che nel seguire il convegno (disponibile anche on line) sul portale opbg.net. Per mettere a disposizione dei pazienti, delle loro famiglie, dei medici, dei ricercatori e dei professionisti sanitari le linee guida sull'uso responsabile del web e per approfondire la conoscenza dei siti internet e dei social network come strumenti a supporto della comunicazione sulle malattie rare. Ho postato questo articolo per riflettere su quello che è l'mpatto delle nuove tecnologie in quello che può essere un'apprendimento condiviso che in qesto caso è un apprendimento di esperienze condivise sull'affrontare un tema particolare e di nicchia nei quali li attori coinvolti fno a soli 10 anni fà brancolavano nel buio. E di come oggi sia possibile alle stesse famiglie, di diventare protagoniste attive delle loro realtà, per garantire un futuro migliore ai piccoli pazienti affetti da malattie rare e avere maggiore consapevlezza, per affrontare delle realtà tanto complesse. Gli sviluppi della comunicazione del web consentono oggi ai pazienti di avere strumenti quali una rete integrata che è Orphanet, di seguito vi giro un link del portale OPBG nel quale c'e' la presentazione di cosa sia Orphanet e dell'impatto che ha. cosa è orphanet http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/ItemFiles%5C09_20_Dallapiccola_-_Orphanet_Italia-Telethon_2012.pdf

Articolo estremamente interessante, il web costituisce un'importante risorsa e strumento per colore che cercano informazioni inerenti a patologie rare e poco conosciute, spesso trascurate dai media tradizionali. Tuttavia, come sottolineato all'interno dell'articolo, l'uso di internet come fonte d'informazioni mediche comporta anche dei rischi. Le informazioni presenti online possono essere spesso incomplete o errate, il che può portare ad un conseguente fraintendimento o scelte terapeutiche sbagliate; come per esempio viene evidenziato che non è da escludere la possibilità di cadere in trappole come la disinformazione medica o terapie "miracolose" che spesso vengono pubblicizzate su internet. È tuttavia fondamentale ricordare che l'accesso alle informazioni mediche online dovrebbero essere sempre integrate con la consulenza di medici e specialisti, così da garantire un'appropriata diagnosi.

Grazie per l'articolo e le riflessioni, l'argomento è appassionante! Scelgo di condividere una esperienza personale: ho conosciuto una coppia benestante che ha avuto un figlio affetto da sindrome di Wolf-Hirshhorn (WHS): https://www.orpha.net/it/disease/detail/280#:~:text=La%20sindrome%20di%20Wolf%2DHirshhorn,sviluppo%20psicomotorio%2C%20convulsioni%20e%20ipotonia. che è una malattia estremamente rara ed estremamente invalidante. I genitori lo hanno stimolato in ogni modo, si sono dedicati a questo figlio ricorrendo a specialisti di diverse discipline. Il figlio non è mai riuscito a parlare, e per 35 anni ha sempre e solo comunicato esigenze elementari della vita quotidiana attraverso l'uso delle tavole CAA (comunicazione alternativa aumentativa) indicando pittogrammi molto semplici con il dito. Non è in grado di tenere in mano una penna. Ormai adulto, gli è stato proposto, circa 5 anni fa, una attività con una educatrice che prese la decisione di parlare con lui solo attraverso l'uso del computer. L'educatrice, dopo un anno, ha incredibilmente ottenuto la prima parola scritta: Tchaikovsky! Ha continuato, solo con lei, a utilizzare questo metodo, scrivendo riflessioni argute ritenute impossibili con le sue condizioni di disabilità, e dimostrando, seppur con tempi molto dilatati, di aver appreso ed elaborato informazioni complesse. Concludo questo contributo: l'uso di piattaforme per la condivisione delle informazioni ci permette oggi di avere una divulgazione di "good practices" che sarebbe stata impensabile senza la tecnologia. #educazione #disabilità