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Es aquella que no responde a ningún tratamiento específico y que evoluciona de forma irremediable hacia la muerte en un tiempo corto1-4. En su evolución a la muerte, la enfermedad provoca un elevado sufrimiento en el paciente, en la familia y en el profesional sanitario. Bajo este concepto se incluyen diversas enfermedades, como las neurodegenerativas, cardiopatías, neumopatías, hepatopatías y nefropatías, sida muy avanzado y cáncer que no han respondido a ningún tratamiento, y son causa de un deterioro progresivo de la persona hasta que acontece la muerte en pocos meses3,5-7. Entendida la fase terminal como aquella que transcurre desde la presentación de una enfermedad que no responde al tratamiento específico hasta el momento de la muerte, la supervivencia del paciente es variable dentro de unos límites (meses o días) en relación al momento en que se establezca el diagnóstico. En otras palabras, el momento de incluir a una persona en un programa de cuidados paliativos depende de la habilidad profesional para reconocer que la enfermedad ya no responde al tratamiento y evoluciona sin remedio a la muerte, y que ésta es esperable en un tiempo corto. La dificultad para detectar esta situación hace que los pacientes sean incorporados tardíamente a los programas de cuidados paliativo

¿Qué son los cuidados paliativos? Los cuidados paliativos son la rama de la medicina que se encarga de PREVENIR y ALIVIAR el sufrimiento así como brindar una mejor CALIDAD DE VIDA posible a pacientes que padecen de una enfermedad grave y que compromete su vida, tanto para su bienestar así como el de su familia. Los cuidados paliativos normalmente se aplican a pacientes que cursan con enfermedades terminales que se encuentran fuera de una tratamiento médico o en enfermedades muy graves que cursan con tratamientos que prolongan la vida.

Cuidados paliativos Los cuidados paliativos son una parte esencial de la lucha contra el cáncer y pueden dispensarse de forma relativamente sencilla y económica. Los cuidados paliativos para niños son una especialidad en sí, aunque están estrechamente relacionados con la asistencia paliativa para adultos. Los cuidados paliativos para niños consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad.

En este artículo se exponen aspectos de lo que son los cuidados paliativos en pediatría. ¿Cómo ha evolucionado su definición? Se define al enfermo terminal, los objetivos del manejo paliativo, y cómo se llevan a la práctica dichos objetivos, así como las medidas para aliviar el sufrimiento tanto físico como social, emocional y espiritual. Se describe el concepto de muerte en las diferentes etapas del niño de acuerdo a su desarrollo, la importancia de la espiritualidad, y las barreras que se pueden presentar para la aplicación de las medidas paliativas. Para lograr obtener mejores resultados, son necesarias la educación y la investigación para una mejor aplicación de los cuidados paliativos.

Algunos síntomas o efectos secundarios incluyen dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, inapetencia y sentirse enfermo del estómago. Los tratamientos pueden incluir medicamentos, nutrición, fisioterapia o terapias integradoras. Problemas emocionales, sociales y de afrontamiento. Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia también pueden responsabilizarse de brindar los cuidados. Muchos miembros de la familia también tienen trabajos y otros deberes.Los tratamientos pueden incluir asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares o remisiones a profesionales en salud mental.

Los psicólogos trabajan conjuntamente con los médicos. Ambos buscan mitigar el dolor, solo que de orígenes diferentes. La doctora Raquel Puerta, especialista en cuidados paliativos, lo explica: “La enfermedad impacta en todas las dimensiones de la persona. Cómo perciben el malestar está ligado a su situación anímica. La depresión puede potenciar el dolor físico”.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) (13) define los cuidados paliativos (CP) como «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales».

Cuando a un niño se le diagnostica una enfermedad grave o que amenaza su vida, todo cambia. Los padres no sólo enfrentan la difícil confirmación de que su hijo está enfermo y puede estar sufriendo, sino que además luchan con la tarea de brindar atención médica continua, intensiva y compleja.

La medicina paliativa está enfocada en lograr la máxima calidad de vida y actividad en los pacientes terminales, sin intentar acortar ni alargar la vida, procurando el alivio del dolor y otros síntomas estresantes. Además, integra los aspectos psicológicos y espirituales en la aplicación de los cuidados, considerando activamente a la familia del paciente, tanto durante el proceso como en el duelo

Las náuseas pueden presentarse precediendo al vómito o aisladamente. Pueden desencadenarse por varios mecanismos (Feldman, 1985): emocionales, aumento de la presión intracraneana, estímulos sensoriales, alteración funcional o anatómica gastrointestinal, dolor acentuado, efecto colateral de fármacos, estímulo vestibular. Las causas de vómito pueden clasificarse en cinco grupos:

Los cuidados paliativos pueden tratar una amplia gama de problemas e integran las necesidades específicas de la persona en su atención médica. Los efectos físicos y emocionales del cáncer y su tratamiento pueden ser muy diferentes de una persona a otra. Por ejemplo, las diferencias en edad, en antecedentes culturales o en sistemas de apoyo pueden dar como resultado necesidades muy diferentes de cuidados paliativos.

Estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la PéRDIDA de una persona o cosa amada asociándose a síntomas físicos y emocionales. La PéRDIDA es psicológicamente traumática en la misma medida que una herida o quemadura, por lo cual siempre es DOLOROSA. Necesita un tiempo y un proceso para volver al equilibrio normal que es lo que constituye el DUELO.

Su finalidad es mejorar la calidad de vida y el bienestar de los enfermos con cáncer en fases avanzadas y de sus familiares. Ambos, se consideran una unidad que requiere cuidados y atención integral, individualizada y continuada.

Una serie de personas pueden formar parte de su equipo de cuidados paliativos, entre las que se pueden incluir las siguientes

Los cuidados paliativos se centran en prevenir, controlar y aliviar los síntomas del cáncer y los efectos secundarios del tratamiento del cáncer. Además, brinda apoyo integral a las personas que viven con cáncer y a sus familias, amigos y cuidadores. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio del cáncer, puede recibir cuidados paliativos antes, durante y después del tratamiento. Hablar sobre los cuidados paliativos poco después del diagnóstico de cáncer ayuda a los pacientes a entender mejor su pronóstico y los objetivos del tratamiento, a aclarar sus expectativas y a conservar su calidad de vida.