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La charte Ethique & Big Data est une co-construction dans le cadre d'un groupe de travail mixte piloté par l'APROGED et de CAP DIGITAL et réunissant des partenaires académiques et industriels. Son objectif est de fournir des garanties concernant la maintenabilité des données, leur traçabilité, leur qualité, l'impact sur l'emploi, réduire le risque juridique. "La création, la maintenance, la diffusion et l'utilisation de données de toutes sortes est un enjeu économique majeur. Qu'il s'agisse de données démographiques, personnelles, de relevés de capteurs, de documents, thésaurus, ontologies. Ces bases de données sont essentielles à la création et la maintenance de nouveaux services. L'apparition du Cloud computing, de l'Open Data et du Big Data rendent ces questions particulièrement sensibles. Cependant, l'utilisation ou la réutilisation des données se heurtent trop souvent à des freins qui en empêchent l'exploitation optimale : provenance parfois opaque (en particulier dans les cas de « crowdsourcing »), traçabilité inexistante, protection intellectuelle incertaine, une qualité difficile à évaluer a priori. Dès lors, sécuriser la création de données est un facteur de compétitivité. Cette charte vise à harmoniser les rapports entre producteurs, fournisseurs et utilisateurs de données sur le plan du respect des lois, de celui de l'éthique, et garantir la confiance dans les rapports entre l'ensemble des acteurs impliqués."

Marine Marck pour Rue89 évoque l'histoire d'une femme condamnée pour meurtre en Inde en partie parce qu'une imagine cérébrale fonctionnelle a montré que son cerveau réagissait à certaines informations montrant qu'elle avait déjà eut une expérience, des souvenirs lié au meurtre dont elle était accusée. L'utilisation de l'IRM est en pleine expansion dans les tribunaux, tant et si bien que certains évoquent déjà le "neurodroit" pour désigner l'avenir de la justice. Si ces techniques n'ont pas encore été utilisées en France, ce n'est pas le cas dans les cours étrangères. Selon un rapport sur le sujet - http://www.strategie.gouv.fr/content/le-cerveau-et-la-loi-ethique-et-pratique-du-neurodroit-note-danalyse-282-septembre-2012 -, les résultats actuels sont trop imprécis. Cela ne signifie pas qu'il ne faut pas former et sensibiliser les juges et étudiants en droit à ces techniques - et à leurs limites - estiment certains experts.

Le Comité national d'éthique a ressemblé un panel de citoyen pour rendre un rapport sur la fin de vie, un rapport qui va plus loin que la commission Sicard de l'ordre des médecines, plus prudente, en se prononçant pour le suicide assisté. La société est visiblement plus près d'évoluer que les institutions : http://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/avis-citoyen#.UsrmmvTuJ8E

"La différence entre data et mémoire c'est le vivant" nous dit Von Foerster. "Si vous accédiez aux informations stockées dans votre cerveau, elles ne vous diraient pratiquement rien. Ce qui est important c'est la totalité du système en interaction permanente." Pour résumer : I'm my memory.

Pour le neurologue Sergio Canavero, il est désormais possible d'envisager de greffer des têtes humaines d'ici 2 ans, à l'image des travaux du chirurgien Robert White, qui, en 1970, avait greffé la tête d'un singe A sur le corps d'un singe B. L'article de la Surgical Neurology International passe volontairement sur les nombreuses questions éthiques que ce sujet soulève.

Cartographie de la controverse sur la neutralité du net.