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"Par un décret et un arrêté, pris les 3 et 11 mai dernier, le gouvernement a mis en place un fichier national pour le dépistage de la trisomie 21 avant la naissance. A l'insu des femmes qui ont fait le dépistage, les médecins seront désormais obligés de transmettre les données relatives à leur grossesse et leur bébé à l'Agence de Biomédecine. La fondation Jérôme Lejeune dénonce un "eugénisme d'Etat". "

"Le décret du 3 mai 2016 relatif à l'évaluation et au contrôle de qualité des examens de diagnostic prénatal et l'arrêté du 11 mai fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals de la trisomie 21 pourraient s'inscrire dans une simple démarche vertueuse de contrôle qualité de tests largement répandus. Mais l'introduction d'une obligation nouvelle destinée aux biologistes en modifie le sens et en manifeste l'intention, bien différente. Car l'obligation consiste à contribuer, par la transmission de multiples données, dont l'anonymisation est fictive, à la constitution d'un fichier national de toutes les femmes enceintes effectuant le dépistage de la trisomie 21, et des enfants issus de ces grossesses. "

"Le 5 juillet 2016, 21 personnes morales et physiques ont saisi le Conseil d'Etat pour demander l'annulation du fichage des bébés trisomiques 21 et de leur maman, organisé par un décret publié le 5 mai 2016. Ce décret prévoit « l'évaluation et le contrôle qualité » du DPN[1] de la trisomie 21, et plus concrètement la mise en œuvre d'un recueil national des données relatives au DPN de la trisomie 21, recensant les femmes qui ont fait le dépistage de la trisomie 21, les résultats de leur test, du caryotype s'il a été fait, l'issue de grossesse, etc… Ces données, et les modalités de leur recueil sont précisées par arrêté publié le 18 mai 2016. C'est l'Agence de la biomédecine qui a pour mission de centraliser ces données et « d'évaluer » le dépistage combiné."

"Le professeur Israël Nisand prend la parole ce matin dans Le Parisien pour demander l'insertion d'un nouveau test de détection prénatale de la trisomie 21 (à partir du sang de la mère) dans le dispositif de suivi de grossesse français. Le journal annonce aussi l'officialisation de cette même demande par un collectif de médecins réunis par la Société française de médecine prédictive et personnalisée depuis hier en congrès à Montpellier."

"Lord Shinkwin, membre conservateur de la Chambre des Lords, a défendu un amendement visant à modifier la loi sur l'avortement, vendredi 27 janvier dernier. « Si nous étions des animaux, peut-être pourrions nous être protégés, en tant qu'espèce menacée. Mais nous ne sommes que des êtres humains handicapés » a-t-il notamment regretté. Au Royaume-Uni le délai légal pour avorter peut être repoussé à n'importe quel stade de la grossesse si l'enfant à naître est handicapé."

"Une étude montre que l'exposition, pendant la grossesse, à des produits chimiques de l'agriculture augmente de 66 % la probabilité d'avoir un enfant autiste."

"Au moment où les médias se félicitent de l'opération in utero d'un fœtus de cinq mois atteint d'une malformation congénitale de la colonne vertébrale ("spina bifide", qui concernerait 800 cas par an et aboutit très souvent une interruption médicale de grossesse), Jean Vanier, Philippe de Roux et Laurence Henry reviennent, plus largement, sur le débat éthique autour des enfants à fort risque de handicap en néonatalité."

"Au départ, on allait voir ce qu'on allait voir. Le développement des techniques génétiques allait nous permettre de comprendre voire de traiter l'ensemble des troubles du spectre autistique ! Les premières mutations identifiées chez des enfants autistes ont semblé tenir cette promesse. Mais la situation s'est compliquée à mesure qu'on en a découvert de plus en plus - on en est déjà à plus de 100 mutations différentes et le comptage n'est pas fini, on s'attend à en trouver un bon millier. Un des arguments majeurs pour suggérer une contribution importante de la génétique à l'autisme est tiré des études épidémiologiques montrant une plus grande récurrence de l'autisme dans les familles et chez des jumeaux. Un article paru en octobre dernier dans la revue « Nature Medicine » et portant sur l'étude d'une cohorte de jumeaux a cependant fortement restreint la portée de cet argument, en mettant en évidence le fait que la variabilité des syndromes cliniques n'était que très faiblement corrélée avec les mutations génétiques observées. La valeur prédictive des études génétiques est donc clairement limitée ; en aucun cas ces études ne permettent de prédire le type de syndrome qui va s'exprimer, son degré de sévérité et son expression clinique ! Il nous faut accepter le fait que les gènes n'expliquent pas tout et tenir compte de nombreux autres facteurs qui exercent un rôle majeur sur le développement de la maladie. Par exemple, comme nous l'avons déjà souligné dans une précédente chronique, l'exposition à certains polluants durant la grossesse a un impact direct sur l'incidence de l'autisme"

"Un nouveau test de dépistage de la trisomie 21 au premier trimestre de la grossesse, très performant, devrait être remboursé prochainement par l'assurance-maladie. Il pose la question d'une sélection des enfants à naître."

"« Chère future maman, n'aie pas peur. » Ces mots d'apparence anodine sont au cœur d'une polémique mêlant questions morales, éthiques et juridiques. Prononcés dans un clip de sensibilisation à la trisomie 21 jugé ambigu par le Conseil supérieur de l'audiovisuel (CSA), ils ont conduit sept jeunes adultes trisomiques à saisir le Conseil d'Etat, dont l'audience se tenait mercredi 7 septembre, pour défendre leur droit à s'exprimer. Une démarche inédite."