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Conjoints, parents, enfants, amis, voisins… sont nombreux à aider une ou un proche entravé.e dans le déroulement de sa vie quotidienne en raison d'un handicap ou d'une perte d'autonomie liée à l'âge. Depuis le début des années 2000 et dans l'optique du maintien à domicile, les subsides publics - Allocation personnalisée d'autonomie (APA) pour les personnes âgées, Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap - ont pour objet premier de permettre l'accès aux services professionnels dédiés à la perte d'autonomie. Cependant, ces deux allocations permettent aussi, dans des conditions précisées par la loi, de rémunérer des proches, qu'il s'agisse de parents, d'amis ou de voisins. Le paiement se fait alors à l'heure de travail d'aide consentie. La monétarisation de l'aide quotidienne entre proches se présente le plus souvent lorsque l'engagement des individus dans l'aide est important et inscrit dans la durée. La monétarisation de l'aide des proches ne va pourtant pas de soi. Elle se déploie au sein de relations intimes, familiales ou de grande proximité, dans un contexte institutionnel dont les inspirations politiques ou normatives sont diverses et potentiellement antagonistes. Qui est en charge de l'aide ? Comment la question des revenus et de la protection sociale des proches aidants se gère-t-elle, à la fois en situation, mais aussi en relation avec les dispositifs de l'action publique ? Et, de ce point de vue, comment les normes instituées et les normes familiales ou locales cohabitent-elles ? Que dire encore de l'intégration concrète des aidants dans des systèmes d'aide organisés ? La présente enquête d'une équipe de recherche pour Terra Nova permet d'éclairer une série de difficultés récurrentes et permet une exploration inédite et détaillée de questions-clés : le moment de la décision, entre motivations personnelles et pression

"Le non-recours à l'APA, cette allocation destinée aux personnes âgées dépendantes, peut être lié soit à une méconnaissance du dispositif, soit à la complexité des démarches administratives."

Les acteurs en situation de gérer les ressources collectives en santé doivent effectuer de multiples choix : priorités d'actions, programmes de prévention, allocation de ressources, modes d'organisation, de rémunération… L'objectif de ce colloque a été de présenter des méthodes et des travaux d'évaluation qui permettent d'éclairer la décision publique et l'engagement dans les processus de changement des organisations de soins. La nette amélioration de la finesse des données de santé collectées ainsi que le développement des méthodes d'analyse transforment la façon de répondre à ces problématiques. L'évaluation économique et la recherche sur les services de santé apportent des éléments d'objectivation et d'analyse qui sont à même d'enrichir les débats et de renforcer la légitimité de décisions publiques souvent au cœur d'intérêts contradictoires. Cette journée s'est inscrite dans la perspective d'un renforcement des démarches d'évaluation. Elle a visé à apporter des repères méthodologiques et à développer les échanges au travers d'expériences internationales et françaises. Ces expériences, aussi bien nationales que régionales, permettront des regards croisés sur les modalités d'élaboration, de mise en œuvre et d'utilisation pour l'action publique de travaux d'évaluation économique et de recherche sur les services de santé.

"Le dynamisme démographique français semble être largement hérité d'une politique familiale généreuse. Aujourd'hui, celle-ci revêt des formes très diverses correspondant à des prestations en nature, des allocations financières, voire des politiques de soutien à l'activité professionnelle des femmes. Face au choc du vieillissement et aux transformations des modes de vie familiale, l'efficacité de ces leviers est variable : faut-il, aujourd'hui, prolonger ces politiques, ou privilégier l'accompagnement de la petite enfance ? Une comparaison internationale des politiques familiales entre les pays de l'OCDE nous permettra de faire le point sur la situation française et de proposer des solutions concrètes pour améliorer leur efficacité."

En France, 8 à 11 millions de personnes soutiennent un proche en perte d'autonomie pour des raisons liées à l'âge, à un handicap, à une maladie chronique ou invalidante. La mise en place d'une stratégie de mobilisation et de soutien des aidants est donc plus que nécessaire afin de reconnaître le rôle des proches aidants mais aussi d'améliorer leur qualité de vie. 6 PRIORITÉS ET 17 MESURES CLÉS POUR LES PROCHES AIDANTS Priorité 1 : rompre l'isolement des proches aidants et les soutenir au quotidien. Mise en place d'un numéro téléphonique national de soutien des proches aidants dès 2020 ; création d'un réseau de lieux d'accueil labellisés « Je réponds aux aidants » dès 2020 ; création d'une plate-forme numérique « Je réponds aux aidants » d'ici à 2022 ; diversification et déploiement des offres d'accompagnement par des professionnels et des pairs dans tous les territoires. Priorité 2 : ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants et faciliter leurs démarches administratives. Le congé de proche aidant indemnisé pour les salariés, les travailleurs indépendants, les fonctionnaires et les chômeurs indemnisés, mis en place dès octobre 2020 ; dès janvier 2020, un congé de proche aidant pourra être pris dès l'arrivée en entreprise, sans attendre 1 an comme auparavant ; dès novembre 2019, des périodes de congé proche aidant ne compteront plus dans le calcul des droits au chômage pour éviter une baisse des allocations ; dès octobre 2020, le congé de proche aidant indemnisé au titre des droits à la retraite sera pris en compte automatiquement, sans formalités à accomplir. Priorité 3 : permettre aux aidants de concilier vie personnelle et vie professionnelle. L'assouplissement du congé de présence parentale et de l'allocation journalière de présence parentale pourront être pris de façon fractionnée, par demi-journées, dès janvier 2020 ; le retour à l'emploi des aidants

"Alors que la refondation du système de santé est à l'agenda politique, le CCNE propose dans son avis 140 de « Repenser le système de soins sur un fondement éthique. Leçons de la crise sanitaire et hospitalière, diagnostic et perspectives ». Cet avis vient d'être remis au ministre de la santé et est rendu public lundi 7 Novembre 2022. Il s'inscrit dans le prolongement de l'avis n° 137 « Éthique et santé publique » qui, en juillet 2021, insistait sur les risques de tensions entre l'éthique individuelle du soin et l'éthique liée à une juste allocation de ressources limitées. Il appelait de ses vœux une participation citoyenne à une réflexion collective et la mise en œuvre d'états généraux de la santé. L'avis 140 est centré principalement sur la situation tendue de l'hôpital public qui est « le symptôme le plus saillant de la crise du système de soins ». Le CCNE, qui a fait du système de soins et de la santé publique, un thème de réflexion prioritaire, consacrera de futurs travaux aux autres secteurs, tels les établissements médico-sociaux, ou encore la prévention et promotion de la santé.  Dans cet avis, le CCNE analyse la manière dont la pandémie de Covid-19 a contribué à révéler une crise morale de l'hôpital public et la souffrance des professionnels de la santé. Il analyse la persistance, voire l'aggravation, de certaines inégalités en matière de santé et la crise de confiance de la population. Il s'intéresse enfin aux racines sociales, historiques, économiques et politiques de cette crise morale avant de proposer des pistes en vue de la rénovation du système de soins et place les valeurs de l'éthique au centre de celle-ci."

"Les collectivités en difficulté financière rabotent l'aide personnalisée d'autonomie."

Fin 2011, les plans notifiés par les départements aux bénéficiaires de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) prévoient quasi systématiquement le recours à de l'aide humaine. Près de quatre plans sur dix incluent également des aides techniques ou ponctuelles. La téléalarme et les fournitures d'hygiène sont alors le plus fréquemment proposées. Trois quarts des plans comportant de l'aide humaine prévoient le recours exclusif à des services prestataires. Quel que soit le groupe iso-ressources (GIR) du bénéficiaire, les services prestataires - plus faciles à gérer au quotidien par les bénéficiaires - sont privilégiés tant que le nombre d'heures d'aide humaine notifiées des plans d'APA reste limité. En revanche, lorsque ce nombre d'heures devient important, les bénéficiaires recourent davantage aux services mandataires ou à l'emploi de gré à gré - du fait de leur moindre coût facturé -, voire conjointement à différents types de services. Enfin, parmi les plans notifiés déjà proches du plafond réglementaire, les analyses suggèrent de possibles arbitrages entre les différents types d'aides, au détriment des aides techniques ou ponctuelles.

La Fédésap (Fédération française des services à la personne et de proximité) - qui représente les entreprises du secteur de l'aide à domicile - publie une étude de son observatoire national du domicile. Celle-ci est consacrée aux tarifs de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) fixés par les départements dans le cadre du mode prestataire. Ce dernier correspond au cas de figure - le plus fréquent - où l'intervention à domicile est réalisée par un organisme extérieur (association, entreprise privée, CCAS...), par opposition au mode mandataire ou au recrutement direct d'un intervenant par le bénéficiaire de l'APA. L'objectif de l'étude était "de recueillir de façon exhaustive les différents tarifs APA pratiqués par les conseils départementaux en 2017 et d'interroger leurs conséquences sur la prise en charge à domicile des personnes âgées à la suite de la mise en œuvre de la loi d'adaptation de la société au vieillissement" (loi ASV du 28 décembre 2015).

La Fédésap (Fédération française des services à la personne et de proximité) - qui représente les entreprises du secteur de l'aide à domicile - publie une étude de son observatoire national du domicile. Celle-ci est consacrée aux tarifs de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) fixés par les départements dans le cadre du mode prestataire. Ce dernier correspond au cas de figure - le plus fréquent - où l'intervention à domicile est réalisée par un organisme extérieur (association, entreprise privée, CCAS...), par opposition au mode mandataire ou au recrutement direct d'un intervenant par le bénéficiaire de l'APA. L'objectif de l'étude était "de recueillir de façon exhaustive les différents tarifs APA pratiqués par les conseils départementaux en 2017 et d'interroger leurs conséquences sur la prise en charge à domicile des personnes âgées à la suite de la mise en œuvre de la loi d'adaptation de la société au vieillissement" (loi ASV du 28 décembre 2015).